Il y a dix ans aujourd’hui, je publiais ce texte dans Libération. Il n’a, hélas, pas beaucoup vieilli.
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Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu le dimanche 18 juillet, en visioconférence, de 15h à 17h.
Nous aurons le plaisir d’échanger avec Habibata Cissé, Présidente de l’association SOS Diabète Mauritanie, et son médecin-conseil, le Docteur Sy : tous deux nous présenteront leur travail de terrain pour aider les diabétiques 
de leur pays à mieux se soigner et mieux comprendre leur maladie.
de leur pays à mieux se soigner et mieux comprendre leur maladie.Un article sur l’association SOS Diabète Mauritanie et ses actions peut d’ores et déjà être lu ici :
Le lien de connexion sera posté sur le Google Group environ 30 minutes avant le début de la réunion. Si vous n’êtes pas encore inscrit(e) vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.
Voici donc l’enregistrement (en 4 parties) de cette 47ème rencontre du 1er type
que j’ai eu le plaisir et l’honneur d’animer :
et les liens évoqués :
- https://diabeteetmechant.org/2019/01/29/animal-de-compagnie/
- https://diabeteetmechant.org/2019/12/05/boucle-la/
- https://ansm.sante.fr/actualites/diabete-prudence-avec-les-applications-permettant-de-creer-soi-meme-un-systeme-de-delivrance-automatisee-dinsuline
- https://github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases
- http://www.nightscout.info/
- https://androidaps.readthedocs.io/fr/latest/index.html
- https://twitter.com/RTWeRNotWaiting
- https://www.youtube.com/watch?v=VErKCq1IGIU
- https://www.youtube.com/watch?v=ZcesnqVF0us
- https://instagram.com/diabete_et_mechant?igshid=10a78xx26zujs
On ne va se mentir, faire ses calculs de rapide c’est chiant, très chiant. Et je reste poli. Faut peser ses aliments, connaître leur valeur glucidique, puis calculer enfin sa dose de rapide avec un ratio aussi stable dans la journée et la durée que le cours du Bitcoin. Et avec un peu de pot, pas trop de stress, pas trop de sport, ou juste un peu plus, vous éviterez l’hypo et l’hyper. Chaque repas est autant une occasion de se régaler que de se ramasser.
Je sais bien qu’en théorie les types 1 sont censés être libres de manger ce qu’ils veulent, sauf qu’en réalité le prix de cette liberté n’est pas donné. La dizaine de piqûres quotidiennes, les heures strictes de repas, plus le contrôle continu de maths, ressemblent plus aux ingrédients d’un régime autoritaire qu’à ceux d’un régime équilibré. L’accès à un « simple » repas est bien verrouillé. J’ai vérifié.
Y a pas à dire, le diabète ça craint ! J’envie sincèrement les types 1 qui pensent le contraire. Oui, ça existe. Alors à défaut d’aimer avoir mal, le poker, et de croire à une liberté imaginaire, je me suis arrangé pour diminuer ces prises de tête d’avant repas dont je redoutais et je redoute tant les maux postprandiaux.
J’ai repris la formule de l’insulinothérapie fonctionnelle, avec laquelle j’ai développé une appli qui calcule l’insuline rapide. Aussi dégourdi que je sois en arithmétique (j’ai déjà compté 2 fois à rebours depuis l’infini), je délègue avec plaisir (matin, midi et soir) cette corvée à meilleur que moi, et que l’approximation : ma calculatrice sur mobile. Quand une « petite » différence de 0,5 unité de rapide se paye très cher, être précis dans ses calculs, ça n’a pas de prix.
J’invite alors ceux qui aimeraient avoir la paix avec les chiffres, gagner en temps, en sérénité, et tous ceux qui voudraient seulement récupérer rapidement des valeurs glucidiques, à télécharger Calcul Glucides Insuline. Une fois installée sur votre appareil Android (désolé pour les adorateurs d’Apple), vous précisez votre ratio, sélectionnez vos aliments dans une base de données, renseignez leur poids, et l’appli calcule votre dose de rapide.
Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu le dimanche 27 juin, en visio, de 15h à 17h.
Pascal Forchioni, membre de l’association de longue date et contributeur émérite du blog, nous fera l’amitié de partager avec nous son expérience des boucles fermées artisanales, en s’efforçant notamment de rendre le sujet accessible pour les moins technophiles d’entre nous.
En attendant et à titre d’introduction, les nombreux et passionnants billets de Pascal peuvent être (re)lus ici :
Selon notre habitude, nous posterons le lien de connexion sur le Google Group 30 minutes avant le début de la réunion.
Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 30 mai 2021 de 15h à 17h.
Nous aurons le grand plaisir de recevoir le docteur Emmanuelle Lecornet Sokol, endocrinologue et diabétologue
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.Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.
Avant de donner des leçons sur les vaccins, la France devrait montrer l’exemple sur l’insuline. Merci à Stéphane Besançon de Santé Diabète, Pauline Londeix et Jérôme Martin de l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, au député Vincent Ledoux et aux 20 parlementaires de différents groupes qui ont signé cette tribune, qui sera publiée lundi par Le Figaro dans son édition papier.
Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 25 avril 2021 de 15h à 17h.
Nous aurons le grand plaisir de recevoir le docteur David Beran, particulièrement impliqué dans les questions liées au prix de l’insuline et à son accès.
David Beran est chercheur et chargé de cours aux hôpitaux universitaires de Genève et à l’Université de Genève au sein de la Division de médecine tropicale et humanitaire. Il a notamment travaillé pour l’International Insulin Foundation basée à l’University College de Londres, où il a développé et mis en œuvre un outil de systèmes de santé pour évaluer l’accès aux soins du diabète. Ces travaux ont été menés au Kirghizistan, au Mali, au Mozambique, au Nicaragua, au Vietnam, et en Zambie.
Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.
Bonjour à vous tous,
Je m’appelle Sabine. Je viens d’adhérer à l’association, je soutiens entièrement Diabète et méchant dans ses démarches et actions.
Nous avons à peu près tous la même histoire avec notre diabète à des degrés différents. J’ai adoré le livre de Bertrand Diabétiquement vôtre, je suis diabétique depuis 1974, donc j’ai bien connu aussi le Clinitest, l’Acétest, le carnet AJD rempli de croix (les croix correspondaient aux résultats du Clinitest en fonction de la palette de couleurs), le premier appareil à dextro : le Glucometer… Je fais partie des « dinosaures diabétiques » avec tous ces traitements archaïques mais utiles puisqu’ils nous ont permis de vivre !
Je tiens tout d’abord à remercier toute l’équipe pour son soutien. Je vais me présenter pour mieux faire connaissance avec vous. Je me permets de vous parler de ma situation et de la situation des 250 diabétiques français (350 dans le monde) atteints d’un diabète qui se révèle instable et ingérable avec un traitement par voie sous-cutanée (stylos, pompes à insuline externes, pancréas artificiels). Le seul traitement qui stabilise nos glycémies est la pompe à insuline implantée.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
