Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Mois : décembre 2016

FIN D’ANNÉE EN BEAUTÉ

Nous voici fin 2016 dans le même état qu’il y a un an : lecture flash du glucose toujours pas démocratisée, traitements inutiles remboursés, traitements utiles payés trop cher, forcing sans nuance sur les pompes, annonces scientifico-boursières sans lendemain, inexactitudes en pagaille, absence d’informations et d’interlocuteurs dénués d’arrières pensées.

 
Mais l’année s’achève avec une excellente nouvelle : hier, la persévérance de nos amis du Formindep est venue à bout des atermoiements de Marisol Touraine, qui empêchait la publication du montant des conventions passées entre industriels et professionnels de santé. Il faut, bien sûr, s’attendre à ce que le texte soit rapidement vidé de son sens et que ces pratiques persistent sous d’autres formes, mais cela devrait finir de discréditer les Altman, Grimaldi et autres Reach, sollicités et achetés non pour leur expertise (qu’ont-ils accompli?) mais en tant que « leaders d’opinion ».
 
Et 2017 va commencer avec la création, le 11 janvier, de la première association française indépendante et combattive consacrée au DT1 et aux autres formes minoritaires de diabète. A bientôt, donc, avec tous mes voeux et toute ma sympathie.
 
Bertrand
http://sante.lefigaro.fr/article/transparence-les-contrats-entre-medecins-et-industries-rendus-publics
Le montant des contrats établis entre les laboratoires et les professionnels de santé, experts sanitaires, ou associations devront être rendus publics..
SANTE.LEFIGARO.FR|PAR LE FIGARO SANTÉ
 

 

LE DÉNI

15267795_1806997842881525_6311248771883041192_nTexte écrit pour le programme de la 21ème Journée Romande du Diabète, École Polytechnique de Lausanne, 26 novembre 2016.

 

Il est remarquable que la Fondation pour la Recherche sur le Diabète ait choisi d’aborder ce thème. De toutes les complications du diabète de type 1, le déni est la plus fréquente, et c’est celle qui survient le plus rap15327468_1806997896214853_409616170158199050_nidement. Si la notion d’acceptation de la maladie peut nous paraitre bien vague (on peut ne pas accepter qu’une météorite tombe dans notre jardin, mais les conséquences risquent d’être limitées), celle de déni est une réalité, et une tentation à laquelle beaucoup de diabétiques sont exposés, à un moment ou un autre de leur parcours.

Ce déni a deux sources principales. La première est le découragement. La dureté et la complexité de notre traitement sont souvent minimisées (« ça se soigne très bien maintenant ») tout en étant assorties de menaces, d’ultimatums et de culpabilisation en cas d’échec. Pour le patient, diabétique insulinodépendant, l’enfer est pavé de bonnes intentions (« est-ce que vous êtes équilibré? », « tu as fait tes analyses? »). Des modèles irréalistes, les récits féériques de patients imaginaires, la fiction de la perfection nous accablent. Nous essayons de faire coïncider au mieux plusieurs courbes, celles des aliments que nous ingérons, du métabolisme, de ce qui reste dans notre organisme des sucres de lenteur diverse précédemment absorbés, et la durée d’action de l’insuline. Cela n’a rien de facile, même pour les praticiens les plus chevronnés. Tout diabète de type 1 est instable et aucune machine, aussi intelligente soit-elle, n’est encore parvenue à la perfection d’un pancréas. Il y a des témoignages positifs qui encouragent et stimulent, d’autres qui nous accablent et nous font sombrer.

La deuxième source de déni est, paradoxalement, le désir de s’intégrer dans la société. Un diabétique qui se soigne est plus voyant, il fait plus souvent des piqûres, des analyses, et aussi des hypoglycémies, puisqu’il ne baigne plus dans un halo de sucre et d’acétone. Il peut même, de ce fait, se montrer plus irascible. Il demande des changements de garniture, ne boit pas comme les autres. Négliger ce diabète-là, encore si mal compris, évite de l’infliger aux autres.

Le DT1 ne ressemble à aucune autre maladie car les responsabilités opérationnelles décisives dans le traitement sont entre les mains du patient, y compris l’enfant. Le spectre de complications gravissimes et de perspectives épouvantables, l’abattement, lorsque nos efforts et notre conduite vertueuse ne sont pas couronnés de succès, peuvent nous conduire à faire comme si on n’était pas diabétique, comme si le diabète n’était pas là. Rarement en arrêtant brutalement le traitement, car nous savons que l’acidocétose nous conduirait immédiatement aux urgences, mais en cessant de l’adapter aux circonstances. L’impact est dévastateur, en particulier à l’adolescence, âge propice aux transgressions et au donjuanisme de la mort.

15283966_1806998576214785_3557027754380799950_n

Cette fuite en avant peut être arrêtée. Les progrès de l’équipement, des appareils de mesure comme des insulines, y contribuent. Ainsi l’apparition récente de capteurs de glucose permettant non seulement de connaitre sans douleur notre taux de sucre mais de mieux comprendre ses variations est un formidable encouragement à la sagesse. L’émergence d’insulines plus lentes et plus rapides cernant au plus près ces variations glycémiques va également dans ce sens. Mais le déni ne peut être vaincu sans un discours digne, respectueux et conquérant. Nous devons lutter contre la pédagogie noire, les inexactitudes, et le déni de la spécificité du diabète de type 1, y compris, lorsque c’est encore nécessaire, par une éducation thérapeutique du soignant.

 

 

LES VRAIES BONNES NOUVELLES (9)

Une molécule pour régénérer les cellules produisant de l’insuline chez les diabétiques

2016 - Diabète et Méchant