Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Manifeste d’intranquilité

40 années de DID1 ce mois d’août.

Écrire.
Que dire ?
Le commencement, ses tâtonnements. Vaison-la-Romaine.

Août 1984.
Je pense mourir de soif et suis scout que coûte enclin à tout avaler même si je ne visiterai Fontaine de Vaucluse que trois décennies plus tard en ayant bien malgré moi anticipé les inondations.
Puis vient l’hôpital avec les moyens du bord et son personnel formidable.
Le matériel de soin toujours avec soi, dès le début et pour toujours.
Les premières bandelettes urine et sang, un carnet de glycémie type « compte Dracula », et le Dextro désormais compagnon amerloc’ de poids.
Un dessein, oui mais lequel ?
Ce sera un contraignant et indispensable tatouage pluri quotidien, seringues BD par sachets de 10 et aiguilles de 12 mm.
Flagrant délire !
Âgé de 14 ans j’aurais déjà apprécié qu’un malicieux Monsieur Cyclopède relativise ce qui survient en m’énonçant benoîtement que ici, en méditerranée,  » Bien qu’on Perse c’est Athènes si on laisse des Thraces »….
L’esprit digère les jeux de maux laids mieux que le corps, seule fin non contrainte.
Puis la sortie en fin d’après-midi 15 jours après.
Inoubliables et terrifiantes injections du premier soir.
Désormais seul capitaine à bord, j’ai peur.
Grand sot, ce junkie tour est indolore …
On se pique aussi naturellement qu’on respire.
Découverte des hypo insuline à gérer :
Je est un Autre et mange comme quatre.
Je ne m’appartiens plus.
Ma fratrie ne me reconnait pas et je lui règle encore un lourd et long tribut.
Désormais « adulescent », l’heureuse et nouvelle exigeante passion du vélo me saisit, fluctuant dans sa pratique comme le reste, encore présente et bienfaitrice.
Ma famille, des études, le boulot, autant d’histoires menées de front dont on ne saurait où elles nous mènent, avec comme seule certitude pour tenir l’impérieuse nécessité d’une attention constante portée à soi et le besoin absolu de se fondre en parallèle dans les exigences du quotidien et l’intérêt que nous devons aux autres.
Une, deux, trois et maintenant quatre décennies qui passent, cap(e) d’invisibilité toujours en place.
Coureur de fond option solitude et abnégation.
« Tu gères bien ton diabète !
– Oui oui ou plutôt comment te dire ?
Cela ne sert à rien, tu n’entendrais pas ».
J’ai autant envie de fuir que faim du débat.


Août 2024
Je mesure l’incroyable (r)évolution des traitements qui selon les vécus et sensibilités de chacun, édulcore la barbarie du quotidien.
La pompe, merveille de quit ou double, testée depuis deux mois, singulier anniversaire.
La conviction que l’analyse et formidable précision de contrôle glycémique rendues possibles par l’électronique peuvent obnubiler autant qu’elles libèrent.
Probablement une question de psychologie, génération, expérience, dose, équilibre et confiance.
Mais avant tout de mode de vie.
C’est parce que le stylo ne mine de rien que j’y reviens.
Et plus tard, vieillissant ?
Il faudra malgré tout se résoudre à déléguer.
Demain ne m’appartient pas même si par déformation je tente de tout maîtriser.
Et dans une ou deux décennies ?
Présent, je serai diabétique.

MERCI

Quelques images de notre journée d’action diabeteetmechant.org #insulin4all hier à l’Hôtel-Dieu et devant le siège de Sanofi. Merci à l’ensemble des protagonistes et à nos soutiens. Les interventions d’Elizabeth Pfiester (T1International) et d’Habibata Cissé (SOS Diabète Mauritanie) sont sur la page https://www.facebook.com/diabetiquementvotre.

A DEMAIN

Pour celles et ceux qui seront loin de Paris demain samedi , vous trouverez ci-dessous les liens de retransmission de la rencontre.
En cas de problème technique pour vous connecter, n’hésitez pas à contacter Nathalie Dufau (Ndufau@orange.fr) ou 06 71 63 64 96

– Lien pour le matin: https://talk.domainepublic.net/b/pie-kyk-rbl-s6q
– Lien pour l’après-midi: https://talk.domainepublic.net/b/pie-hs7-hxi-etv

Pour les autres nous vous attendons samedi à 9h30 dans l’amphithéâtre Dupuytren de L’Hôtel-Dieu, 1 Parvis Notre-Dame Place Jean-Paul II 75004.

PS : à noter qu’en cas de problème avec le premier lien visio nous passerons sur ce service hébergé par une autre
organisation :
https://meet.tedomum.net/Diab%C3%A8teetM%C3%A9chant-journ%C3%A9e-16-03

A Samedi

Pour vous inscrire et participer à notre journée d’action, c’est ici : https://www.helloasso.com/associations/diabete-et-mechant/evenements/rencontres-nationales-sur-le-diabete

Retrouvons-nous le 16 mars 2024 pour une rencontre nationale

Après les visio, place à la vraie vie ! Diabète et Méchant organise son Assemblée générale le samedi 16 mars 2024 et propose à tous ses membres et aficionados de se retrouver pour une journée spéciale de rencontres et d’action à Paris. Elle se déroulera le samedi 16 mars 2024 dans l’amphithéâtre de l’Hôtel Dieu, le mythique hôpital qui a longtemps accueilli un excellent service de diabétologie. Diabétiques, amis, conjoints, professionnels de santé, vous êtes les bienvenus, venez nombreux !

Au programme

La journée démarrera à 9h30 avec l’Assemblée générale de Diabète et Méchant qui permettra entre autres de faire le récap des actions de l’association, de répondre à vos questions et d’aborder les projets en cours et futurs.

Une action sera menée en coordination avec l’ONG américaine Type 1 International dans le cadre de sa campagne « Fight for Five« , qui demande à ce que les insulines ne coûtent pas plus de 5% du salaire des diabétiques, partout dans le monde.

L’après-midi, nous recevrons médecins, chercheurs et essayistes pour questionner le diabète et sa planète. Vous pourrez leur poser toutes les questions qui vous assaillent.

Nous quitterons l’amphithéâtre à 18h, et nous pourrons guincher et discuter dans un bar à proximité.

Pour vous inscrire, un petit mail à contact@diabeteetmechant.org
A très bientôt !

FIGHT FOR FIVE

T1International, que Diabète et Méchant représente en France, demande aux trois principaux producteurs d’insuline de s’engager à ce que le prix de celle-ci et celui des dispositifs d’analyse ne représentent jamais plus de 5% des revenus des diabétiques insulinodépendants dans le monde. Vous pouvez signer notre appel ici : https://actionnetwork.org/petitions/fight-for-five-call-on-the-big-three-insulin-manufacturers-to-lower-insulin-prices-now.

MARRONNIER DIABÉTIQUE

Merci à Jeanne Ferney pour cet article dans le quotidien La Croix à l’occasion de la Journée mondiale du Diabète.

« Cette BD sur le diabète a créé un monde où l’insuline est gratuite »

Novembre, c’est LE mois où la lutte contre le diabète se fait une place sur la scène médiatique. Et avec elle, le scandale de l’insuline trop chère ! Enfin ! Pour aller au coeur du sujet, j’ai choisi d’interviewer les auteurs de la BD “Escroqueuse – quand l’hypo frappe” qui exposent une partie de leurs planches à Grenoble, au café-librairie Luna, les 14 et 15 novembre 2023. Ils seront aussi en débat avec l’ONG Santé Diabète sur ce sujet qui nous tient à cœur à Diabète et Méchant.

Juliette de Salle : Ana, Mikhael, votre BD, publiée aux éditions Delcourt en 2021, interpelle sur les problèmes d’accès à l’insuline. Alors je vous pose la question : une insuline moins chère, c’est possible ? 

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AU SOMMET

Samedi, de 17h à 23h heure française, T1International, organisation représentée en France par diabeteetmechant.org, tiendra son sommet annuel. Grace à Anne Durieux et Aude Bandini, les échanges bénéficieront d’une traduction simultanée en français.

Inscriptions ici :
https://www.t1international.com/Summit2023/

ON EN EST (ENCORE) LÀ

Merci à Clémence Fruit de nous avoir signalé cette perle, il y a des cartes de presse et des titres de professeur qui se perdent, cette étude peut concourir au prix Ig Nobel (https://improbable.com).

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