Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Bertrand Burgalat (Page 1 sur 17)

PIQUE-NIQUE DU 1ER TYPE

Dimanche, à partir de 13h30, nous nous réunirons dans le domaine national de Saint-Cloud (métro Pont de Saint-Cloud) à proximité de la Grande Cascade, et nous aurons la joie d’accueillir Claude Colas, diabétologue et fondatrice de l’association Ose. Renseignements pratiques à contact@diabeteetmechant.org.

Domaine national de Saint-Cloud, la Grande Cascade en eau

 

« JAAAAAAAAAMBIER, 45 RUE POLIVEAU ! »

27352-30611-0Quand, il y a quelques semaines, nous affichions ici une vieille photo de queue de rationnement, nous ne pensions pas si bien dire : les capteurs FreeStyle Libre sont désormais en vente, sur Amazon, au double de leur prix habituel, soit 99€ l’unité.

Honte à Abbott, incapable de donner

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18ème Rencontre du 1er Type

33849120_1853773688248477_71551054184972288_oDimanche 24 juin, de 15h à 17h, nous nous réunirons à Paris autour du Docteur Claude Colas, diabétologue, fondatroice de l’association OSE, pour parler de capteurs de glycémie, d’hérédité du DT1, et d’autres thématiques au choix des participants.

Diabétiques de tout poil, parents, conjoints, enfants, proches, timides bienvenus.

Inscriptions et détails pratiques en écrivant à contact@diabeteetmechant.org.

FREESTYLE LIBRE : LES RAISONS DE L’EMBARGO

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Depuis plusieurs mois les pharmacies peinent à s’approvisionner en capteurs FreeStyle Libre, et de nombreux DT1 sont obligés de revenir aux bandelettes et aux piqûres au bout des doigts. Comme d’habitude, il est impossible de recevoir une information décente de la part du fabricant et des associations subventionnées*, et les pharmaciens eux-mêmes sont menés en bateau par le service commercial d’Abbott qui, lorsqu’ils parviennent à le joindre au téléphone, évoque des « problèmes de transport » depuis l’étranger, laissant imaginer que des 38 tonnes gorgés de capteurs sont bloqués dans le tunnel de Fourvières.

Plusieurs textes ont été publiés sur le sujet**, et une pétition a été lancée***, en vain. Les plus optimistes d’entre nous espéraient que ces dysfonctionnements soient liés à un changement de la composition du dispositif****, il semble que les motivations soient bien plus navrantes, comme le démontre Olivier Geber***** :

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17ème Rencontre du 1er Type

Comme tous les mois nous nous réunirons à Paris (métro Jules Joffrin, Simplon ou Porte de Clignancourt)  dimanche 27 mai de 15h à 17h. Nous aurons le plaisir de recevoir Sara Touiza Ambroggiani, professeur de philosophie et doctorante, avec qui nous parlerons de transhumanisme et d’homme-machine.

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Sara Touiza Ambroggiani

Diabétiques de tout poil, parents, conjoints, enfants, proches, timides bienvenus.

Inscriptions et détails pratiques en écrivant à contact@diabeteetmechant.org.

L’UNION FAIT LA FORCE*

Quelle joie, et quel encouragement** de lire ce texte*** du comédien et musicien Jean Debefve dans la revue de l’Association Belge du Diabète. La liberté de ton et la vivacité de cette chronique, comme en Suisse le travail remarquable de la Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, sous l’impulsion de Léonard Vernet, se distinguent de ce que nous avons l’habitude de lire ici dans les

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LA TRESIBA RATTRAPE SON RETARD

Est-ce pour fêTresibater l’anniversaire de l’élection présidentielle? Le 7 mai la Tresiba,  l’insuline vraiment lente de Novo, sera enfin commercialisée et remboursée en France*. Elle l’était un peu partout en Europe sauf ici, grâce à une évaluation fallacieuse de la HAS** et même de l’excellente revue Prescrire***, qui trouvaient qu’elle ne diminuait pas… les hypoglycémies. Novo avait demandé un prix de remboursement similaire à la Lantus de 2000, et il leur avait été proposé celui de la NPH de 1950, façon polie de leur signifier la prééminence de Sanofi. Un terrain

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16ème Rencontre du 1er Type

Comme tous les mois nous nous réunirons dans le centre de Paris (métro Hôtel de Ville, Rambuteau, Châtelet ou Les Halles)  dimanche 22 avril de 14h45 à 17h. Nous aurons le plaisir de recevoir Philippe Vasset, journaliste, écrivain et ancien d’Act Up, qui partagera avec nous son expérience associative et militante.

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Philippe Vasset

Diabétiques de tout poil, parents, conjoints, enfants, proches, timides bienvenus.

Inscriptions et détails pratiques en écrivant à contact@diabeteetmechant.org.

 

MANIFESTATION ILLÉGALE À NANTES

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Le « congrès » de la Société francophone du diabète, du 20 au 23 mars à Nantes, est un salon commercial financé par les industriels du secteur aux frais de la collectivité, en violation de la loi HPST*. La SFD est le pavillon de complaisance qui permet tous les contournements, cette structure et ses activités d’influence n’apportant rien au diabète ni à la science. Notre ministre de la Santé, Agnès Buzyn, doit faire respecter ce texte et appliquer les règles que son ministère a lui-même édictées.

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https://www.sfdiabete.org/medical/evenements/congres-sfd/congres-sfd-2018-nantes
 
(*) : c’est grâce à ce texte que le misérable « Salon du Diabète » avait dû fermer ses portes il y a 7 ans :
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Ci-dessous la SFD prise la main dans le sac :

 

Un nouveau mode de prise en charge des congressistes | SFDUn nouveau mode de prise en charge des congressistes | SFD 2

Dans Le Canard Enchainé :
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Et notre tract, diffusé à Nantes :
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SI LES SYMPTÔMES PERSISTENT…

Je reçois ce soir le message d’un de nos correspondants, DT1 :
Autant je trouve pertinent et « glaçant » de vérité votre propos sur l’Afrique, autant le « combat » sur la méconnaissance du DT1 sous nos latitudes me semble un peu déplacé. Que pourrait dire une personne atteinte de Sida, cancer, sclérose et j’en passe. Une de mes nièces a contracté un cancer de la lymphe à 18 ans. Elle va très bien aujourd’hui mais le combat qu’elle a mené n’a rien à voir avec les tracas que je vis au quotidien, et non je ne vis pas la vie d’un malade en 30 ans de DIT1. Oui je suis tombé sur des médecins qui n’avaient pas lu le diabète pour les nuls. Et oui j’ai croisé 10 minutes un diabétologue qui a changé ma vie. Ma seule philosophie est devenue « connais-toi, toi-même »…

Ce courrier me semble très intéressant et significatif de ce que nous pouvons tous ressentir ou entendre à un moment ou à un autre. Une démarche collective naissante comme la nôtre entraine nécessairement des maladresses et des imperfections mais il me semble au contraire qu’il y a beaucoup de choses à faire ici pour le diabète et les diabétiques, sans, bien évidemment, se livrer à des comparaisons et une concurrence victimaire avec telle ou telle maladie grave. Nous  devons trouver sans cesse le ton juste entre le « tout va bien / ce n’est rien » et la victimisation geignarde.

Séparer la question du diabète en Afrique de celles qui se posent chez nous? C’est d’abord précisément ici que beaucoup de choses se nouent et que nous pouvons agir, non en jouant les dames de charité, mais en incitant les industriels et leurs relais à changer d’approche, et en luttant d’abord pour une meilleure éducation des soignants, plus que jamais essentielle comme le montre l’article ci-dessous.

J’ai passé près de 40 ans sans communiquer avec d’autres diabétiques, et je comprends tout à fait une telle réaction. Le DT1 touche toutes les classes sociales, toutes les cultures, toutes les latitudes, cela doit justement nous inciter à sortir du « connais-toi toi-même » et de notre coquille, comme dans la chanson d’Anne Sylvestre : « Mais non, mais non, on n’a pas toujours raison, regardons par la fenêtre du fond, ce que les autres font ». Et ce que les autres vivent.

 

 

Former Facebook Engineer Dies of Undiagnosed Type 1 Diabetes

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2016 - Diabète et Méchant