C’est le nom du composé chimique qui augmente dans l’haleine d’un être humain lorsque sa glycémie baisse dangereusement. Le seul capteur aujourd’hui en mesure de détecter une montée d’isoprène et de donner l’alerte : le nez du chien.
C’est le nom du composé chimique qui augmente dans l’haleine d’un être humain lorsque sa glycémie baisse dangereusement. Le seul capteur aujourd’hui en mesure de détecter une montée d’isoprène et de donner l’alerte : le nez du chien.
Tous les grands débats de société peuvent être abordés sous l’angle du diabète. Ainsi celui qui secoue aujourd’hui la France autour de Jean Marc Morandini. Pas de diabétique insulinodépendant en érection dans son Grand Direct de la Santé, mais les lamentations de Bigard ou les tartarinades de Diabeloop, la pompe à subventions qui se prend pour un pancréas. Confusion DT1-DT2, annonces intempestives, rien ne nous y est épargné. Alors que chez Marc-Olivier Fogiel, au journal du soir sur RTL en novembre, aucune faute de carre, aucune parole déplacée. L’ambulance JMM, sur laquelle nous ne tirerons pas, nous donne l’occasion de remercier MOF : grâce à lui, en 7 minutes, nous avons pu avoir un rapport complet très satisfaisant sur la question.
https://www.youtube.com/watch?v=wNgaURNhhU8
Et merci à Alain Kruger* pour son émission géniale, « On ne parle pas la bouche pleine! ». Son programme dominical permet à ce grand passeur, sous prétexte culinaire, d’aborder tous les sujets, y compris les plus conséquents. Cet été, tous les jours à midi, la radio rediffuse ses entretiens, et mardi 19 juillet celui que nous avons consacré au diabète.
(*) : ici l’excellent portrait que vient de lui consacrer Libé :http://next.liberation.fr/…/alain-kruger-les-bouchees-doubl…
Le site de l’émission : http://www.franceculture.fr/e…/ne-parle-pas-la-bouche-pleine
Et la nôtre : http://www.franceculture.fr/emissions/ne-parle-pas-la-bouche-pleine/ne-prends-pas-garde-la-douceur-des-choses-0
En avril 2015 mon diabétologue, qui me suit depuis 25 ans, m’a parlé pour la première fois du capteur Freestyle libre comme un progrès révolutionnaire tout en me recommandant vivement d’essayer de le commander via la France car il était indisponible en Belgique. Pas de publicité et pas même d’accès internet à la page du Freestyle d’Abbott depuis la Belgique.
Par chance j’ai déménagé en France peu de temps après et me suis inscrite sur une liste d’attente (le capteur étant en rupture de stock). Après 8 mois d’attente, j’ai enfin eu accès au capteur Freestyle (décembre 2015). Le prix est élevé (60€ pour 14 jours) mais c’est un tel changement positif dans le traitement de mon diabète que je n’hésite pas à faire quelques sacrifices pour me le payer, je ne peux plus m’en passer.
J’apprends récemment qu’il est désormais remboursé intégralement en Belgique depuis le 1er juillet pour les diabétiques de type 1 et disponible à moindre coût pour certains diabétiques de type 2. Cela se fait dans le cadre d’une convention avec un hôpital, ce qui est le même système que celui utilisé pour se procurer les « tigettes des lecteurs de glycémies d’autrefois ».
Cela pourrait presque m’inciter à rentrer au pays 🙂
Juliette de Salle
Née en 1973, diabétique de type 1 depuis 1990. Mariée, 2 enfants, architecte et photographe travaillant pour une agence de conception lumière.
Pour en savoir plus :
Ça y est. Theresa May va remplacer David Cameron et c’est la première fois qu’un(e) diabétique de type 1 va diriger un pays. Quelle que soit la politique qu’elle mènera il s’agit d’un formidable encouragement. D’un pied de nez, aussi, à ceux qui persistent à nier la spécificité et la dureté du traitement auxquels sont confrontés les DT1, tout en s’employant à restreindre leur vie sociale et professionnelle.
Nous avons déjà parlé ici de Theresa May (en rouge sur la photo), DT1* et secrétaire d’État à l’Intérieur du gouvernement Cameron, et de son air accablé lorsqu’un autre ministre a confondu type 1 et type 2 au Parlement. Elle semble maintenant bien placée pour prendre la place de David Cameron.
D’Andropov à Kim Jong-un le diabète de surplus est fréquent chez les dirigeants des régimes communistes, sanction de la vie de patachon de leur nomenklatura. Avec Theresa May c’est une autre histoire, et ce serait la première fois, à notre connaissance, qu’un DT1 pur sucre exercerait de telles fonctions.
(*) depuis 4 ans, et il ne s’agit pas d’un DT2 reconditionné en DT1. Sur son diabète : http://www.express.co.uk/…/5327…/Theresa-May-type-1-diabetes
http://www.lepoint.fr/…/royaume-uni-theresa-may-affrontera-…
DT1 et petites contrariétés administratives
Ou les tribulations tragi-comiques des commissions médicales
J’ai passé mon permis de conduire il y a trente ans, en 1986. A l’époque, il ne me serait pas venu à l’idée de préciser que j’étais DT1, d’ailleurs, on ne me le demandait pas.
En 1990, il devint nécessaire que j’obtienne le permis E, qui permet de tracter. A l’époque, il ne s’agissait que d’un examen médical.
Je suis alors reçue à la sous-préfecture d’une petite ville près de Paris, et là, avant de commencer, je dois remplir un petit questionnaire … dont une case à cocher -ou pas- parmi toute une liste de tares : « Êtes vous diabétique? »
Une brochette de quatre mâles (tous médecins?), assis derrière une longue table, m’observent quelques instants avant de me dire « Ah, alors vous êtes diabétique ? Depuis combien de temps ? D’autres dans la famille ? ». Ils me prient alors de me mettre en slip et soutien-gorge. Je reste debout face à eux. Je redoute la fouille à corps !
Mes mensurations devaient correspondent aux critères d’obtention. Mon mètre soixante seize et ma maigreur peu appétissante (savamment entretenue par une légère hyperglycémie chronique plus ou moins consciente) achèvent de les convaincre de mon aptitude à la conduite.
Me voilà avec le précieux sésame entre les mains, et je ne demande ni mon reste ni explications.
C’est surréaliste … aucun examen de base, ou lecture de l’alphabet au mur. Je sais néanmoins qu’il me faudra repasser devant une commission dans cinq ans, et je comprends que, désormais, ce ne sera plus pour le seul permis E, mais pour valider mon permis dans sa totalité.
Je comprends également que je vais devoir modifier mon rapport à la maladie si je veux préserver ma vue, et vais petit à petit devenir Dia-bête et disciplinée. Mais comme nous le savons tous, nous ne sommes pas forcement récompensés à la hauteur de nos efforts !
Par la suite, à trois reprises, je me suis présentée à la Préfecture de Paris. Chaque fois, sans difficultés ni demande d’examens quelconque (si ce n’est une prise de sang attestant que mes gamma GT étaient dans la norme, et une lecture des lettres au mur) je voyais mon permis renouvelé pour cinq ans.
Les choses se sont compliquées quand je suis arrivée dans la région où je vis actuellement. Petite sous-préfecture, administration un peu poussive et pas très réactive, parcours du combattant avant de recevoir la convocation.
Plutôt que de vous narrer les faits, je vous joins le courrier adressé à la sous-préfète à l’issue de ce rendez-vous. Il faut vous préciser que le verdict rendu par les deux médecins m’ayant reçue, avait été de m ‘accorder le permis pour six mois… c’est pourquoi en plus de faire appel, j’ai exprimé mon ressentiment au haut fonctionnaire qui, cela ne vous étonnera pas, n’a jamais daigné me répondre.
Alors, je suis finalement passée devant la commission d’Appel, où deux aimables médecins m’ont accueillie dans un joli cabinet propret. Ils n’ont pu s’empêcher (ne pas faire la maligne, l’enjeu est de taille !) de me poser les deux sempiternelles questions :
Est ce que vous fumez Madame ?
“Ah non, j’ai arrété il y a longtemps, et je me sens tellement mieux !!”
Est ce que vous buvez Madame ?
“ Eventuellement, pour fêter le Nouvel An, je trempe mes lèvres, et encore …”
C’est très bien Madame, car vous devez savoir que boire et fumer est extrêmement nocif pour les diabétiques.
C’est bien connu, le DT1 est un ascète qui ne succombe à aucune tentation, car il est tout à fait conscient que c’est “mauvais pour lui”. En définitive, c’est presque une faveur que lui a accordé la nature que de le gratifier de cette saine affection, non ? Puis comme il a intégré depuis longtemps certaines notions de privations alimentaires, un peu plus un peu moins… Moi même, pur produit de l’éducation des jeunes diabétiques des années 80, j’ai subi la lobotomie en vigueur à l’époque ; le seul mot d’ordre était “ Oublie à jamais les douces saveurs des pâtisseries et des bonbons. Régime Régime Régime !! et collations … ”.
Toujours est il que je repars avec mes cinq ans…
Je doute que le courrier adressé à la sous-préfète ait eu un quelconque impact, mais en juin 2015, lorsqu’il m’a fallu à nouveau passer la visite, on m’a indiqué que, dorénavant, cela se faisait en ville, en consultation, avec un des médecins habilités. On me fournit une liste qui comporte les noms d’une dizaine de praticiens. J’appelle alors mon généraliste qui, connaissant mon caractère, et ses confrères, me précise quels sont ceux que je dois ABSOLUMENT éviter.
Me voilà donc reçue par un affable monsieur, devant lequel, toute fière, je pose sur le bureau ma liasse d’examens : un bilan complet urinaire, un bilan complet sanguin, un bilan complet cardio, avec test d’effort, un bilan complet ophtalmo ET un champ visuel, ainsi que mes carnets d’auto-surveillance. Ne manque RIEN.
Je vous le donne en mille, il ne jette pas le moindre coup d’oeil à tout cela. Il se contente de prendre ma tension et de me faire lire les lettres au mur… Je repars avec mes cinq ans.
En 2014, ma candidature a été retenue pour participer à un stage-commando de cinq jours, organisé par mon CHU ; il est censé nous familiariser à l’Insulino-Thérapie Fonctionnelle.
J’y fais la connaissance de trois DT1, dont deux totalement ignorants et allergiques aux contraintes du permis de conduire.
Je m’entends dire “Ah mais si l’on devient diabétique après avoir eu son permis (ce qui était le cas de deux d’entre eux) ce n’est pas la peine de le déclarer, et en cas d’accident avec dommages corporels à autrui, aucun problème avec les assurances !”
Je sais que c’est malheureusement faux, mais n’ai pas jugé utile de polémiquer (le personnel soignant subissait déjà mes contrariantes remises en question) et n’ai pas, par la suite, approfondi le sujet. Chacun fait ce qu’il veut après tout.
En revanche, une jeune fille de 18 ans porteuse d’une pompe nous a appris que, chargée d’enquêter par l’antenne locale de l’association des diabétiques, elle s’était rendue dans plusieurs autos-écoles de la région afin de demander des devis. Après quoi elle précisait qu’elle était DT1. Certaines écoles lui indiquaient que, dans son cas, il y aurait un surcoût dû à sa maladie, non par leur faute, mais parce que les assurances les y obligeraient. C’est évidemment mensonger, et donc parfaitement illégal. C’est en tous cas ce que le chef de service nous a affirmé.
Un jour, circulant dans Paris, j’ai été arrêtée par un agent de la Force Publique pour un innocent contrôle des papiers. Détaillant mon permis, il me demande “ Et pour quelle raison y a t’il une date de validité inscrite ? ” Je lui réponds qu’il n’est pas dans ses prérogatives de me poser cette question, et que la réponse relève du secret médical. A ce jour, mon permis est valable, et c’est donc tout ce qu’il a besoin de savoir. J’en ai été quitte pour un examen approfondi du véhicule, soldé par la découverte d’une ceinture arrière défectueuse.
Preuve est faite, s’il en était besoin, que résister à la soumission n’est pas toujours payant.
En l’occurrence, cela m’a même coûté !
Clara Malnati Chamberlain
Madame, le 22 mars 2010
Suite à votre courrier, je vous joins copie de celui que j’adresse ce jour à la commission médicale d’Appel de …. Il m’apparaît en effet plus cohérent de me présenter face à des spécialistes.
Mon « état de santé actuel » comme il est précisé, n’est pas la raison de cette décision, mais le fait que je n’ai pas apporté de résultats médicaux, qui jusqu’à présent ne m’avaient jamais été demandés.
J’aimerais d’autre part attirer votre attention sur le fait que les conditions d’accueil de cette commission ne respectent ni la confidentialité, ni le secret médical ; un petit couloir constitué de box ouverts, d’où on peut entendre tout ce qui se dit dans la salle d’examen.
Et comme les convoqués sont appelés à haute voix par leur nom, nous apprenons ainsi par le détail les raisons qui les amènent.
J’ai donc eu le plaisir de constater que diabétique ou alcoolique, le même traitement est réservé à chacun.
L’arbitraire a ceci de bon ; le sentiment rassurant de l’égalité républicaine.
Mais puisque vous me suggérez de vous faire part de mes éventuelles observations, dans la foulée, je ne vous cacherai pas que l’attitude des deux médecins de la commission me laisse quelque peu dubitative. Bien que les malheureux soient susceptibles de se faire insulter toute la journée (ce qui fut le cas par la personne qui me précédait) leur comportement se doit d’être respectueux – au minimum – face à une femme qui se présente poliment, s’exprime calmement, et argumente de façon sensée. J’ai eu la nette impression de faire les frais de leur mauvaise humeur, étant traitée comme potentielle délinquante de la route ( 24 ans de permis, 50% de bonus, jamais de dommages corporels hérissons compris ), irresponsable face à mon diabète (décelé à l’âge de 14 ans, cinq injections/jour, jamais de coma hypo ou hyper-glycémique).
Alors oui, je reconnais bien volontiers, et après réflexion, ne pas avoir apprécié d’être infantilisée et considérée avec un certain dédain, fustigée par deux médecins qui expédient mon cas en 5/10mn, ne connaissent rien de ma vie ni de l’attention que je porte à ma santé.
J’ai été éduquée dans la bienséance, la civilité et le respect d’autrui, j’attends la réciprocité, y compris de l’administration.
J’admets tout à fait que la législation les autorise à me demander des examens médicaux, mais avec 10/10 à chaque oeil, un bilan ophtalmologique ne vous semble t-il pas un peu superflu…?
J’ignorais donc que tous ces examens fussent indispensables, car lorsque je vivais à Paris, les commissions ne m’ont jamais rien demandé de tel.
Ce n’est donc pas le fond mais la forme que je qualifierai de très choquante et stigmatisante ; je ne suis pas responsable de ma maladie.
L’immense majorité des convoqués baissent les yeux et font le dos rond, car ils savent que de la décision médicale dépend leur permis de conduire.
Je respecte la loi, et ne suis coupable d’aucune faute.
Les diabétiques ne font pas l’objet de statistiques des personnes à hauts risques accidentogènes. Cela implique au mieux une certaine bienveillance, au pire la courtoisie la plus élémentaire. Il est alors très déplacé de s’entendre dire :
» Mais madame, en hypoglycémie vous êtes susceptible d’écraser un piéton « , oui messieurs, comme tout un chacun, en hypoglycémie ou pas.
N’étant pas de nature servile, je me refuse a prêter le flanc à une autorité, qui bien qu’indispensable en matière de prévention, et de sanction, s’exerce dans l’humiliation et la culpabilité.
Je sais pertinemment que vous ne déjugerez ni ne recadrerez jamais vos personnels médicaux, la citoyenne lucide que je suis ne se fait guère d’illusions quant aux limites d’un système Ubuesque.
Cependant l’Association Française des Diabétiques sera sûrement sensible à mon témoignage, qui fera écho aux nombreux autres, relatant, et c’est bien regrettable, ce traitement des commissions primaires, qui rendent de plus en plus fréquemment des décisions arbitraires.
Je vous prie d’agréer, Madame, l’assurance de ma considération distinguée.
[Ajout du 10 mars 2018] Un des allergènes responsables des réactions cutanées au FreeStyle Libre aurait été identifié : plus de détails ici.
[Ajout du 12 novembre 2017] J’ai lancé une pétition pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott. Signez-la sur change.org.
Il a déjà été question plusieurs fois sur ce site du capteur de glycémie en continu FreeStyle Libre d’Abbott, pour dire à quel point ce dispositif est utile, surtout si on le compare aux traditionnelles bandelettes.
Encore faut-il ne pas y être allergique, comme c’est malheureusement mon cas.
Lors de ma première tentative, j’avais collé le capteur à même la peau, comme préconisé par le fabricant. Au bout de trois ou quatre jours, j’étais prise d’intenses démangeaisons au bras : sous l’adhésif du capteur lui-même, plus de peau et, sur le reste du bras, de petites pustules rouge vif grattant fortement. Je me suis dit que je devais être allergique à la colle du pansement.
Seconde tentative : j’interpose entre la peau et le capteur un pansement Com*eed, après avoir testé pendant plusieurs jours que je ne suis pas allergique à ce dernier et qu’il colle bien. Vingt-quatre heures après la pose du capteur, mêmes pustules que la fois précédente : je jette l’éponge.
Visuellement, ça donne ça :
C’est bien rouge…
Et ça fait des petites cloques.
J’ai signalé le problème à Abbott. Leur réponse consiste à remplacer les capteurs dont l’utilisation a dû être interrompue à cause de l’allergie. C’est commerçant mais ça ne résout pas vraiment le problème.
Or ils ne veulent se prononcer ni sur la cause possible de la réaction cutanée ni sur les éventuels moyens de l’éviter : pour cela, ils vous renvoient vers votre médecin, qui ne sait pas en quoi les capteurs sont faits et qui n’en pourrait mais de toute façon. On tourne un peu en rond…
Bref, si vous avez le même souci, n’hésitez pas à laisser un commentaire ou à nous contacter : ça peut être intéressant de mutualiser !
Il y a quelques jours, en Italie, j’entre dans une pharmacie et demande à tout hasard s’ils ont de l’insuline Tresiba*. Elle existe ici, oui, ils peuvent la commander. Le prix? 144,90€ les 5 stylos. Oups. Je me rends dans une autre officine, idem, reviens à la première, qui avait l’air sympa, et commande une boite**. L’après-midi je la récupère, 135€ : le patron, pris de pitié devant mes airs effarés, m’a fait spontanément une remise. J’en profite pour lui demander le tarif de la Lantus : 77€, 40% moins cher qu’en France. La Novorapid, elle, est à 35€.
Retour à Paris. Pas de Tresiba dans la base de données de la pharmacie. Toujours pas de FreeStyle Libre non plus, qui a pourtant l’agrément CE*** depuis un an et demi, est préremboursé par les mutuelles en Allemagne depuis un an… En revanche l’Apidra, cette nouvelle insuline rapide made in Sanofi, qui semble agir (et s’arrêter, ce qui n’est pas forcément top…) plus vite, est bien en vente. A 35€ elle n’est pas plus chère que les autres.
De 35 à 144€, que de disparités, et c’est encore pire aux États-Unis où la boite de Lantus grimpe à 400$. Mais pourquoi s’en faire puisque « tout est gratuit », comme le serinent les diabétiques-modèles de l’AFD? Gratuit, vraiment? Cette année, en regardant de plus près la feuille Sacem, qui récapitule les droits d’auteur qui m’ont été versés, j’ai remarqué que plus de 25% de ce que j’avais gagné avait été prélevé par l’Assurance-maladie, sans compter la complémentaire obligatoire qui ne me rembourse rien.
Maintenant que j’utilise le FreeStyle Libre je n’ai même plus les bandelettes à déduire. Bref, même à 100%, je ne coûte pas cher à la Sécurité sociale, pourtant en bien mauvaise santé (la Sécu). N’ayant plus que les aiguilles et l’insuline rapide à sa charge, cela représente, avec les consultations chez le médecin, moins de 1000€ par an pour la collectivité. Pas trop mal, après 41 ans de diabète insulinodépendant.
L’insuline et le diabète concentrent le pire des deux mondes : capitalisme sans concurrence ; étatisme au service d’intérêts particuliers ; invocation des grands principes (comme le fameux « programme du Conseil National de la Résistance », qui n’a jamais existé) et dévoiement de ceux-ci. Un des freins à toute entrée d’acteurs nouveaux sur le marché, ce sont les procédures de remboursement, on le voit avec les atermoiements autour du FreeStyle Libre. Et si on abordait les choses différemment? Fabriquer des produits de base (une insuline lente vraiment lente et une rapide vraiment rapide, une pompe, un lecteur et un patch), stables, sans marketing et sans pub, pas chers, vendus au même tarif à Asmara et à New York. Le prix unique de l’insuline et des autres consommables éviterait bien des morts dans les pays où ces traitements restent hors de portée, et la baisse des profits pour les industriels serait même atténuée par l’augmentation de leur volume d’affaires et la diminution de leurs dépenses de communication. Si les grandes marques comme Apple ou Chanel s’acharnent à unifier leurs prix dans le monde, pourquoi ne le ferait-on pas pour l’insuline, en commençant par l’Europe, où les tarifs et la prise en charge varient considérablement d’un pays à l’autre?
(*) : Après 12 ans de Lantus, lassé de son instabilité, et peu rassuré sur ses effets à long terme, j’avais envie de changer. L’an dernier, sur les conseils de mon ami Bernard Le Lann, DT1, qui avait lui aussi fini par prendre en grippe la Lantus (il est décédé il y a un mois d’une tumeur au pancréas…), j’étais revenu à des insulines d’une structure plus rustique : Humalog 50 aux repas et Humalog 100 pour les rappels. mais l’Humalog 50 n’est pas assez lente pour le métabolisme, et l’Humalog rapide pas assez rapide (dans mon cas). D’où mon intérêt pour la Tresiba, à la durée d’action trois fois plus étendue que la Lantus.
(**) : Je ne fume pas, ne bois pas, ne vais jamais dans les musées ou au théâtre, chacun son truc, chez moi maintenant le budget loisirs passe en insuline et en patchs.
(***) : Ce qui signifie que le produit peut être vendu dans l’Union Européenne, même s’il n’est pas remboursé.
Quelqu’uin qui dit « j’ai du diabète » et non « je suis diabétique » est DT2 à tous les coups. Et tous les DT2 n’ont pas la chance d’être bien entourés, comme Tom Hanks. Au lieu de le coller en ALD à l’issue d’une campagne AFD de recrutement de « nouveaux accédants », son médecin lui a expliqué la distinction DT1-DT2, et la possibilité pour un DT2 comme lui de surmonter positivement ce cri d’alerte de son organisme.
Pour nous DT1, confrontés à une situation bien différente, et qui souffrons de la confusion entretenue par ceux qui vivent du diabète, il ne s’agit pas d’accabler nos amis DT2, bien au contraire, mais de combattre le racisme social, le fatalisme et le mépris qui les entourent.
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Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant