Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Frédérique Georges-Pichot (Page 1 sur 2)

CE QUE LES GENS DISENT (Traduction d’un article de Kate Felton)

Enfant Arc en cielNous avons particulièrement aimé cet article publié par Kate Felton sur son blog :
http://www.notsurehowtodayends.com/blog/2016/4/18/brave. Nous nous permettons donc d’en proposer ci-dessous une traduction française.

C’est drôle. J’entends les autres parents me répéter sans cesse les mêmes choses depuis ce diagnostic. S’il vous plaît, si vous reconnaissez vos questions, ne vous sentez pas coupables. Je sais très bien pourquoi vous les avez posées et je ne vous en tiens pas rigueur.

  • Comment est-ce que tu t’en es aperçue ?

Traduction : Comment est-ce que je m’en apercevrais ? Cliquez ici pour la réponse. Lutter contre la méconnaissance sauve des vies.

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DIABELOOP : QUESTIONS À ERIK HUNEKER

Diabeloop

Le 26 novembre dernier, nous accueillions parmi nous grâce à Juliette Erik Huneker, CEO de Diabeloop, qui a bien voulu répondre à nos questions et nous présenter son projet de système de délivrance automatisée de l’insuline en boucle fermée (« pancréas artificiel ») : nous le remercions chaleureusement autant pour sa venue que pour son ouverture au dialogue.

Voici le résumé de nos échanges sous la forme de questions-réponses ; il ne s’agit aucunement d’un verbatim.

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LE DIABETE ET SES MOTS

Doctor Diafoirus, a physician from Molière's play Le malade Wellcome V0016112Parmi les mots qu’affectionnent les soignants, il en est qui blessent les diabétiques de type 1.

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Certains mots blessent parce qu’ils opèrent une disqualification de notre ressenti et de notre expérience de la maladie. Ainsi du couple infernal « déni » / « acceptation » et des « bénéfices secondaires ».

Ces notions plus ou moins scientifiques, initialement empruntées à la psychologie mais depuis cent fois détournées, finissent par légitimer des dialogues de sourds de ce type :
– LE PATIENT – Docteur, je me sens épuisé et je ne m’en sors pas. J’ai besoin d’aide et j’ai peur de perdre mon travail : je souhaiterais déposer une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
– LE MEDECIN – Vos difficultés viennent de ce que vous êtes dans le déni. Lorsque vous aurez accepté votre diabète, vous verrez que cela n’est pas si difficile : ça se soigne très bien maintenant, vous avez tous les outils pour y arriver ; c’est une question de motivation. Je ne signerai pas votre papier : vous devez vivre normalement, le diabète n’est pas un handicap ; arrêtez d’essayer de profiter du système en recherchant des bénéfices secondaires.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : SIGNEZ LA PETITION

FreeStyle LibreIl y a quelque temps, je racontais sur ce blog mes mésaventures (allergie cutanée avec brûlure, eczéma et démangeaisons) avec le lecteur flash de glycémie FreeStyle Libre d’Abbott et mon désespoir de devoir renoncer à l’usage de ce dispositif faute d’avoir trouvé une solution de contournement qui fonctionne.

Après des dizaines de commentaires sur mon article, de discussions sur Facebook et de conversations en face à face, je sais que je ne suis pas un cas isolé et, à la suite d’une discussion avec le père d’un adolescent diabétique qui s’est retrouvé aux urgences après une réaction allergique violente, je me suis décidée à lancer une pétition, adressée à la Ministre de la santé, pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott.

Si vous vous sentez concernés, ou simplement solidaires, signez et faites signer !

Par ailleurs, n’hésitez pas à signaler les effets secondaires du FreeStyle Libre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, en faisant une déclaration d’événement sanitaire indésirable.

JOURNEE MONDIALE DU DIABETE : CONNAISSEZ LES SYMPTOMES DU DIABETE DE TYPE 1 !

Leonard Thompson, le premier patient traité à l'insulineChaque année, la journée mondiale du diabète revient, et chaque année, les médias retentissent d’appels au dépistage du diabète de type 2 et de lamentations sur la gravité de cette maladie pourtant silencieuse.

Du diabète de type 1 et des autres diabètes minoritaires, il n’est que très peu question, ou alors vraiment en passant… et nous voici repartis pour une année de diagnostics erronés (grippe, gastro-entérite, dépression, potomanie…) ou tardifs, qui conduiront trop de personnes nouvellement frappées par le diabète de type 1 au coma, voire à la mort.

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UNE ETUDE DE LA JDRF MONTRE LES BENEFICES DE LA MESURE DE LA GLYCEMIE EN CONTINU DURANT LA GROSSESSE DES DIABETIQUES DE TYPE 1

Butterfly Green-underside Blue - Glaucopsyche alexis 01Merci, encore une fois, à Alain Altier, de nous avoir signalé ce communiqué de presse de la JDRF :

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UN BLOG À SUIVRE (ESSAIS CLINIQUES SUR L’HOMME DE TRAITEMENTS POUR GUERIR LE DT1)

Vanité à la seringue Un grand merci à Sébastien Lacombe d’avoir attiré notre attention sur cet excellent blog d’outre-Atlantique : http://cureresearch4type1diabetes.blogspot.fr

Son auteur, Joshua Levy, suit et décortique depuis 2008 l’actualité de la recherche concernant les essais cliniques sur l’homme de traitements visant à guérir le diabète de type 1.

Ce travail est précieux, notamment par la mise en contexte qu’il opère des annonces triomphalistes faisant régulièrement les « gros titres ».

RETOUR SUR UNE DECOUVERTE RECENTE : PETIT ESSAI DE VULGARISATION ET DE MISE EN PERSPECTIVE

Îlot de Langerhans

Il a été question récemment dans les médias (et sur notre site) d’une découverte faite par Patrick Collombat et son équipe de l’Institut de biologie Valrose, rattachée à l’Inserm.

Voici résumé en quelques mots ce que dit à ce sujet le site de l’Inserm : le GABA (ou acide gamma-aminobutyrique) induirait la transformation des cellules alpha du pancréas, productrices de glucagon (hyperglycémiant), en cellules bêta, productrices d’insuline (hypoglycémiante) ; cette observation se vérifierait in vivo chez la souris, in vitro sur les îlots de Langerhans humains mis en culture en présence de GABA, ainsi que sur les îlots de Langerhans humains transplantés chez des souris recevant ensuite une supplémentation alimentaire quotidienne en GABA.

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« DIABETES ISN’T EVEN THAT BAD » EN FRANÇAIS

Traduction du texte de Mary Belle Johnson (https://beyondtype1.org/diabetes-isnt-even-that-bad, sur Beyond Type 1) par Frédérique Georges-Pichot.

LE DIABETE, C’EST PAS SI MECHANT

Je vais vous expliquer pourquoi cette affirmation est une grosse connerie.

1. Nos corps sont en guerre contre eux-mêmes.

2. Nous mettons plus longtemps à cicatriser quand nous nous blessons et nous mettons plus longtemps à guérir quand nous sommes malades parce que notre système immunitaire est en vrac.

3. Nous pouvons mourir n’importe quand sans préavis.

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FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : HISTOIRE DE MES MALHEURS

[Ajout du 12 novembre 2017] J’ai lancé une pétition pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott. Signez-la sur change.org.

Il a déjà été question plusieurs fois sur ce site du capteur de glycémie en continu FreeStyle Libre d’Abbott, pour dire à quel point ce dispositif est utile, surtout si on le compare aux traditionnelles bandelettes.

Encore faut-il ne pas y être allergique, comme c’est malheureusement mon cas.

Lors de ma première tentative, j’avais collé le capteur à même la peau, comme préconisé par le fabricant. Au bout de trois ou quatre jours, j’étais prise d’intenses démangeaisons au bras : sous l’adhésif du capteur lui-même, plus de peau et, sur le reste du bras, de petites pustules rouge vif grattant fortement. Je me suis dit que je devais être allergique à la colle du pansement.

Seconde tentative : j’interpose entre la peau et le capteur un pansement Com*eed, après avoir testé pendant plusieurs jours que je ne suis pas allergique à ce dernier et qu’il colle bien. Vingt-quatre heures après la pose du capteur, mêmes pustules que la fois précédente : je jette l’éponge.

Visuellement, ça donne ça :

Allergie FreeStyle Libre 1

C’est bien rouge…

Allergie FreeStyle Libre 2

Et ça fait des petites cloques.

J’ai signalé le problème à Abbott. Leur réponse consiste à remplacer les capteurs dont l’utilisation a dû être interrompue à cause de l’allergie. C’est commerçant mais ça ne résout pas vraiment le problème.

Or ils ne veulent se prononcer ni sur la cause possible de la réaction cutanée ni sur les éventuels moyens de l’éviter : pour cela, ils vous renvoient vers votre médecin, qui ne sait pas en quoi les capteurs sont faits et qui n’en pourrait mais de toute façon. On tourne un peu en rond…

Bref, si vous avez le même souci, n’hésitez pas à laisser un commentaire ou à nous contacter : ça peut être intéressant de mutualiser !

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2016 - Diabète et Méchant