Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Frédérique Georges-Pichot (Page 1 sur 2)

ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN NOUVEL ALLERGÈNE IDENTIFIÉ

Molécule de N,N-dimethylacrylamide

[Ajout du 29 mai 2019] L’ANSM vient justement de mettre en ligne un point d’information, ici, selon lequel « la modification d’un composant interne des capteurs de glycémie FreeStyle Libre [devrait désormais] diminuer le risque de survenue de réactions cutanées nécessitant un suivi médical ». On remarquera le flou qui caractérise la rédaction de ce texte, où les noms des allergènes retirés n’apparaissent pas, ainsi que le souci de minimiser le problème qui y transparaît, et on pourra légitimement se demander si le chiffre de « 0,2% des utilisateurs ayant signalé une réaction cutanée nécessitant un suivi médical » ne reflète pas davantage un phénomène de sous-déclaration chronique des effets indésirables que la réalité des faits.

Pour ce printemps pluvieux, Abbott nous promet un FreeStyle Libre enfin moins allergène – dont acte, ou faut-il dire « mieux vaut tard que jamais » ?

Mais voici qu’un article scientifique signé Martin Mowitz, Anne Herman et al., met en évidence, outre l’isobornyl acrylate (IBOA), un nouvel allergène dans le FreeStyle Libre d’Abbott : le N,N-diméthylacrylamide (DMAA).

Qu’en sera-t-il du N,N-diméthylacrylamide dans le nouveau FreeStyle Libre ? Qui vivra verra.

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STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - PortraitsNous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

  • Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
  • D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
  • Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
  • Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.

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IMPLANT FILES : POMPES À INSULINE & CAPTEURS DE GLYCÉMIE

Cathéter de pompe à insulineQue celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !

Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.

Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr

Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.

ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : LA RESPONSABILITÉ DE L’ISOBORNYL ACRYLATE (ET D’ABBOTT) SE CONFIRME

Réaction allergique au FreeStyle Libre d'Abbott - Dermite allergique de contactMerci infiniment à Michel S. de nous avoir fait parvenir les publications scientifiques résumées ci-dessous.

Dans un précédent article, nous présentions les conclusions d’Anne Herman, Olivier Aerts et al. incriminant l’isobornyl acrylate (IBOA) dans le déclenchement d’au moins une partie des dermites allergiques de contact observées chez un nombre croissant d’utilisateurs du FreeStyle Libre d’Abbott. Un nouvel article publié en mars 2018 par Olivier Aerts et deux chercheurs allemands, Stefanie Kamann et Lutz Heinemann, confirme et prolonge la démonstration initiale.

Voici les points-clefs de cette dernière publication.

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LA PEAU DE CHAGRIN

La Peau de chagrinDans La Peau de chagrin de Balzac, le héros, Raphaël de Valentin, s’étant ruiné au jeu, découvre chez un antiquaire un objet maléfique – une peau de chagrin – qui lui permet d’accomplir tous ses désirs mais, se confondant avec sa vie, rétrécit à chaque souhait exaucé. Après s’être adonné quelque temps à divers excès, Raphaël finit par se terrer chez lui en s’efforçant de ne plus rien vouloir pour durer encore un peu.

Il ne me semble pas que l’analogie ait déjà été faite et, pourtant, la comparaison entre le héros de Balzac et nous, diabétiques de type 1, est tentante.

Comme Raphaël en effet, mais sans avoir jamais voulu conclure ce pacte faustien, le diabétique de type 1 se trouve du jour au lendemain tenir sa vie entre ses mains, investi du pouvoir de se nuire gravement, voire de se perdre, en cédant à des mouvements naturels – boire, manger, courir – anodins pour tous les autres. Il pourrait sans rire se suicider à coups de petits plats bio maison garantis sans gluten ou d’oranges fraîchement pressées, et il n’en faudrait même pas beaucoup pour l’anéantir.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN DES ALLERGÈNES PEUT-ÊTRE IDENTIFIÉ

Isobornyl acrylateL’isobornyl acrylate serait responsable d’une bonne partie des réactions allergiques de type eczéma de contact au FreeStyle Libre d’Abbott.

Une équipe de chercheurs belges et suédois aurait identifié un des principaux allergènes en cause dans les réactions cutanées au FreeStyle Libre d’Abbott : il s’agirait de l’isobornyl acrylate (IBOA), les acrylates étant des agents chimiques connus comme sensibilisants, notamment en pathologie professionnelle. L’article complet, intitulé « Allergic contact dermatitis caused by isobornyl acrylate in FreeStyle® Libre, a newly introduced glucose sensor » et ayant pour auteurs principaux les dermatologues Anne Herman et Olivier Aerts, peut être lu ici : https://www.researchgate.net/publication/319108419_Allergic_contact_dermatitis_caused_by_isobornyl_acrylate_in_FreestyleR_Libre_a_newly_introduced_glucose_sensor_ALLERGIC_CONTACT_DERMATITIS_CAUSED_BY_FREESTYLER.

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CE QUE LES GENS DISENT (Traduction d’un article de Kate Felton)

Enfant Arc en cielNous avons particulièrement aimé cet article publié par Kate Felton sur son blog :
http://www.notsurehowtodayends.com/blog/2016/4/18/brave. Nous nous permettons donc d’en proposer ci-dessous une traduction française.

C’est drôle. J’entends les autres parents me répéter sans cesse les mêmes choses depuis ce diagnostic. S’il vous plaît, si vous reconnaissez vos questions, ne vous sentez pas coupables. Je sais très bien pourquoi vous les avez posées et je ne vous en tiens pas rigueur.

  • Comment est-ce que tu t’en es aperçue ?

Traduction : Comment est-ce que je m’en apercevrais ? Cliquez ici pour la réponse. Lutter contre la méconnaissance sauve des vies.

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DIABELOOP : QUESTIONS À ERIK HUNEKER

Diabeloop

Le 26 novembre dernier, nous accueillions parmi nous grâce à Juliette Erik Huneker, CEO de Diabeloop, qui a bien voulu répondre à nos questions et nous présenter son projet de système de délivrance automatisée de l’insuline en boucle fermée (« pancréas artificiel ») : nous le remercions chaleureusement autant pour sa venue que pour son ouverture au dialogue.

Voici le résumé de nos échanges sous la forme de questions-réponses ; il ne s’agit aucunement d’un verbatim.

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LE DIABETE ET SES MOTS

Doctor Diafoirus, a physician from Molière's play Le malade Wellcome V0016112Parmi les mots qu’affectionnent les soignants, il en est qui blessent les diabétiques de type 1.

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Certains mots blessent parce qu’ils opèrent une disqualification de notre ressenti et de notre expérience de la maladie. Ainsi du couple infernal « déni » / « acceptation » et des « bénéfices secondaires ».

Ces notions plus ou moins scientifiques, initialement empruntées à la psychologie mais depuis cent fois détournées, finissent par légitimer des dialogues de sourds de ce type :
– LE PATIENT – Docteur, je me sens épuisé et je ne m’en sors pas. J’ai besoin d’aide et j’ai peur de perdre mon travail : je souhaiterais déposer une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
– LE MEDECIN – Vos difficultés viennent de ce que vous êtes dans le déni. Lorsque vous aurez accepté votre diabète, vous verrez que cela n’est pas si difficile : ça se soigne très bien maintenant, vous avez tous les outils pour y arriver ; c’est une question de motivation. Je ne signerai pas votre papier : vous devez vivre normalement, le diabète n’est pas un handicap ; arrêtez d’essayer de profiter du système en recherchant des bénéfices secondaires.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : SIGNEZ LA PETITION

[Ajout du 10 mars 2018] Un des allergènes responsables des réactions cutanées au FreeStyle Libre aurait été identifié : plus de détails ici.

FreeStyle LibreIl y a quelque temps, je racontais sur ce blog mes mésaventures (allergie cutanée avec brûlure, eczéma et démangeaisons) avec le lecteur flash de glycémie FreeStyle Libre d’Abbott et mon désespoir de devoir renoncer à l’usage de ce dispositif faute d’avoir trouvé une solution de contournement qui fonctionne.

Après des dizaines de commentaires sur mon article, de discussions sur Facebook et de conversations en face à face, je sais que je ne suis pas un cas isolé et, à la suite d’une discussion avec le père d’un adolescent diabétique qui s’est retrouvé aux urgences après une réaction allergique violente, je me suis décidée à lancer une pétition, adressée à la Ministre de la santé, pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott.

Si vous vous sentez concernés, ou simplement solidaires, signez et faites signer !

Par ailleurs, n’hésitez pas à signaler les effets secondaires du FreeStyle Libre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, en faisant une déclaration d’événement sanitaire indésirable.

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2016 - Diabète et Méchant