Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

TÉMOIGNAGE DE SABINE : L’ARRÊT DES POMPES À INSULINE IMPLANTABLES MIP DE MEDTRONIC NOUS CONDAMNE

Pompe à insuline implantable MIP (Medtronic)Bonjour à vous tous,

Je m’appelle Sabine. Je viens d’adhérer à l’association, je soutiens entièrement Diabète et méchant dans ses démarches et actions.

Nous avons à peu près tous la même histoire avec notre diabète à des degrés différents. J’ai adoré le livre de Bertrand Diabétiquement vôtre, je suis diabétique depuis 1974, donc j’ai bien connu aussi le Clinitest, l’Acétest, le carnet AJD rempli de croix (les croix correspondaient aux résultats du Clinitest en fonction de la palette de couleurs), le premier appareil à dextro : le Glucometer… Je fais partie des « dinosaures diabétiques » avec tous ces traitements archaïques mais utiles puisqu’ils nous ont permis de vivre !

Je tiens tout d’abord à remercier toute l’équipe pour son soutien. Je vais me présenter pour mieux faire connaissance avec vous. Je me permets de vous parler de ma situation et de la situation des 250 diabétiques français (350 dans le monde) atteints d’un diabète qui se révèle instable et ingérable avec un traitement par voie sous-cutanée (stylos, pompes à insuline externes, pancréas artificiels). Le seul traitement qui stabilise nos glycémies est la pompe à insuline implantée.

Je suis devenue diabétique en 1974 à l’âge de 4 ans. Depuis 47 ans, je vis avec mon diabète qui ne me facilite pas la vie tous les jours et je n’en divorcerai malheureusement jamais. C’est un compagnon de route qui est présent au quotidien, je n’ai aucun moment de répit dans ma vie : c’est 365 jours sur 365 jours sans aucune vacances depuis 47 ans !!! Les diabétiques savent de quoi je parle.

J’ai toujours eu un diabète instable et ingérable. La chance que j’ai eue dans mon enfance, c’est d’avoir pu intégrer ski-études et de pouvoir faire beaucoup de sport dans ma jeunesse. Le sport m’a aidée à gérer mon diabète. Il m’a surtout forgé un caractère qui m’a permis d’avancer dans la vie malgré les nombreuses embûches. J’ai géré comme j’ai pu mon diabète pendant de très longues années avec de multiples injections d’insuline. J’ai dû subir de nombreuses hospitalisations pendant ma jeunesse pour faire passer l’insuline en pompe intraveineuse car elle ne se diffusait pas en voie sous-cutanée. Ce déséquilibre glycémique a entraîné de nombreuses complications : néphropathie, neuropathie des 4 membres, rétinopathie, problèmes ostéo-articulaires.

À l’âge de 23 ans, mon diabétologue m’a fait rencontrer le Professeur Renard, diabétologue au CHU de Montpellier. J’ai eu la pompe sous-cutanée pendant 3 mois ; cela s’est avéré un échec total. J’ai ensuite eu jusqu’en 1995 une pompe externe avec un cathéter intra-péritonéal (appelé de nos jours DIAPORT). En 1995, j’ai bénéficié de la pompe à insuline implantée Medtronic. Cette pompe a été une renaissance dans ma vie de diabétique, j’ai eu une stabilité immédiate dans mes glycémies mais aussi au niveau de toutes mes complications. J’en suis à ma huitième pompe. Depuis 26 ans, je vis grâce à cette pompe. La plus belle victoire que j’ai remportée, c’est d’avoir pu être maman en 1999, je n’aurais jamais pu l’être avec les injections d’insuline. J’utilise la voie intra-péritonéale depuis 28 ans.

À travers mon témoignage, je veux vous faire comprendre que les pompes implantées sont vitales pour tous les implantés. Nos vies dépendent de ce traitement.

Aujourd’hui, vous avez peut-être dans votre entourage un proche ou une connaissance diabétique ou vous êtes vous-même atteint d’un diabète instable. Je veux surtout vous faire passer ce message qu’un diabétique qui va bien aujourd’hui, qui a un traitement qui fonctionne bien, peut un jour ou l’autre basculer dans un diabète instable et ingérable. La gestion du diabète n’en est pas la cause. Il s’agit d’une malabsorption de l’insuline qui ne se diffuse plus en voie sous-cutanée (injections d’insuline en stylos, pompes à insuline externes). Seule la voie intra-péritonéale permet de retrouver un équilibre glycémique.

J’ai créé en juin 2019 le Collectif des diabétiques implantés suite à l’annonce de l’arrêt des pompes implantables Medtronic. Le Collectif est représenté par des référents dans chaque centre implanteur. Je suis moi-même référente du centre implanteur de Montpellier.

Suite aux actions du Collectif, un dossier est ouvert depuis trois ans auprès du Ministère de la Santé et de Medtronic, il devient URGENT pour les diabétiques implantés que ce dossier aboutisse.

Nous avons alerté toutes les Hautes Autorités de la Santé. Nous avons aussi alerté tous les Députés et Sénateurs afin que chacun se mobilise en interpellant l’État mais aussi MEDTRONIC. Medtronic, leader mondial de la santé, est en capacité d’aider financièrement deux start-up en leur permettant de produire plus rapidement de nouvelles pompes implantables. Il ne reste plus à ce jour que seize pompes disponibles sur toute la France. Si l’État n’agit pas rapidement et si nous avons des morts parmi nous, ce qui est probable d’arriver au vu du nombre restant de pompes, nous le tiendrons responsable de non-assistance à personne en danger. Medtronic sera aussi tenu responsable de sa pratique non-éthique face aux malades en choisissant l’intérêt financier plutôt que de prolonger la vie comme ils le proclament si bien sur leur site. En tant que diabétiques implantés, Medtronic nous a permis de renaître après notre implantation mais, aujourd’hui, cette entreprise fait le choix de nous ôter la vie sans aucun état d’âme.

Nous comptons sur vous tous pour partager sur ce scandale sanitaire !

À ce jour, Medtronic n’a rien fait pour donner le relais aux deux start-up. Nos vies ne tiennent qu’à un fil si nous revenons aux alternatives de traitement proposées par le Ministère de la Santé (traitements par infusion d’insuline en voie sous-cutanée : pancréas artificiels).

Si personne ne réagit à l’arrêt de ces pompes, ce sera aussi trop tard pour les futurs diabétiques qui se trouveront un jour peut-être dans cette situation dramatique alors que ce traitement nous sauve la vie. Dans un second temps, ce traitement pourra s’adresser à tous les diabétiques qui ne souhaitent pas être reliés à une tubulure.

Nous avons créé sur Facebook, le groupe COLLECTIF DES DIABÉTIQUES IMPLANTÉS. Ce groupe est ouvert aux implantés, aux diabétiques, aux familles mais aussi à toutes les personnes qui souhaitent connaître le traitement par pompe à insuline implantable. N’hésitez pas à venir nous rejoindre et à partager ce groupe avec vos proches.

Sabine

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un mot pour Guillaume 15 ans DT1 depuis 2 ans

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  1. Joly

    Sabine,

    merci pour ton témoignage. Je viens de faire une demande sur le groupe FaceBook du collectif.
    Plus l’information sera connue plus nous pourrons faire pression pour agir.
    En espérant que nous serons nombreux.

    Félix

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