Il ne sera pas facile de guérir le DT1 tant qu’on n’aura pas compris comment il se déclenche. Une étude en cours met en lumière le rôle des auto-anticorps.
Il ne sera pas facile de guérir le DT1 tant qu’on n’aura pas compris comment il se déclenche. Une étude en cours met en lumière le rôle des auto-anticorps.
Il y a deux mois j’avais été contacté par un jeune agenais très sympathique, Benoît Mirambeau, sur les conseils de Christine Jammet, vaillante activiste DT1 dacquoise. Afin d’aider sa mère diabétique, il avait mis au point une application destinée aux téléphones portables et aux ordinateurs. Le principe : on inscrit sa glycémie, son activité physique et ses repas, puis l’algorithme détermine les doses à injecter. D’autres programmes du même type existent déjà à l’étranger, et ces dispositifs me semblent toujours moyennement convaincants, car ils font abstraction de la part irrationnelle des fluctuations de notre métabolisme et de notre alimentation, et son logiciel était encore plus axé que les autres sur le rôle du médecin prescripteur omniscient, qui saisit le protocole dans l’application et en vérifie le suivi.
Je lui avais donc répondu que son procédé, malgré ses excellentes intentions, perpétuait la fiction selon laquelle le diabète se traite en additionnant des valeurs glycémiques, et que la tendance des dispositifs, pompes, instruments d’analyse etc, à devenir des interfaces permettant au médecin de contrôler le diabétique à distance, me paraissait contre-productive. Nous n’avons besoin ni de doudous connectés ni de télécommandes actionnées par le diabétologue, mais d’instruments d’analyse fiables et souples, nous aidant à prendre nous-même les décisions, de façon empirique et pragmatique.
Puis son application a remporté le concours Lépine à la Foire de Paris. Je n’en ai pas parlé ici pour ne pas faire, une nouvelle fois, le rabat-joie. Il y a quelques jours, demandant un changement de garniture dans un restaurant, obligé comme souvent de me justifier et d’expliquer que j’étais diabétique face aux sarcasmes épicuriens du maître des lieux, celui-ci me dit : « vous avez vu, ça y est, il y a une invention qui soigne le diabète, qui a gagné le conours Lépine etc ». Toujours le mythe de la guérison imminente et « le diabète ça se traite très bien maintenant ». Pourtant, la seule invention notable, le FreeStyle Libre, est toujours inaccessible au plus grand nombre, et l’insuline la plus lente, la Tresiba, n’est pas disponible en France.
À la différence des imposteurs derrière la pantalonnade Diabeloop (une pompe à insuline connectée présentée comme un « pancréas artificiel » et inondée d’aides publiques) la démarche de Benoît Mirambeau est totalement désintéressée, et il a refusé toutes les sollicitations mercantiles. Mais tout de même, quel aveu d’impuissance. Le diabète au concours Lépine : on en est là.
Voici son site / http://www.diabeteprotocole.com
#diabète #DT1 #FreeStyleLibre #Tresiba #Diabeloop #NovoNordisk
http://www.leparisien.fr/…/concours-lepine-une-application-…
Ça y est. Après des mois de relances, jusqu’au siège du groupe au Danemark, Novo-Nordisk a daigné répondre (sous forme d’absence de réponse) à nos demandes d’information concernant l’insuline Tresiba. On n’est pas loin du 22 à Asnières, de Fernand Raynaud, ou du Train pour Pau, le sketch kafkaïen de Chevalier et Laspales, le « dialogue apaisé, collectif et constructif » attendra : les robots sont parmi nous. Une telle opacité serait-elle possible dans un marché ouvert?
Certains supplétifs du complexe diabéto-industriel n’ont pas attendu l’excellente campagne de Médecins du Monde France pour maintenir le couvercle sur les questions qui fâchent, comme le montre ce courriel de l’Association Française des Diabétiques.
Quel est ce « dialogue apaisé, collectif {sic} et constructif » auquel aspirent ces braves gens? Celui qui les met en présence des seuls associations subventionnées, praticiens-conférenciers, média-supports publicitaires, et technocrates du Ministère préparant leur reconversion. Avec les autres, et les vaches à lait diabétiques, on ne discute pas, on ne parle pas, on ne répond pas. Si encore les journaux qui diffusent leurs encarts utilisaient cette manne pour financer des reportages sur la Dépakine ou le poids excessif du diabète sur les dépenses de santé…
Cette absence de réaction de ceux qui vivent du diabète, et d’autres maladies chroniques, dès que ceux qui en souffrent leur posent la moindre question* a une explication : ils n’ont pas grand chose à dire, on le voit ici avec le pauvre argumentaire de leur porte-parole. Nous avons besoin des industriels, nous avons besoin qu’ils nous écoutent mais aussi de les comprendre, ce sont eux qui refusent le dialogue, avec une grossièreté et une violence qui tranchent avec leur discours angélique.
(*) : voilà 6 mois que nous demandons à Novo quand ils pensent sortir en France la Tresiba, ils ne répondent toujours pas. Cette latence est très supérieure à la durée d’action de leur insuline.
#diabète #DT1 #MédecinsDuMonde #Sanofi #NovoNordisk #Dépakine#Apesac #AFD #AJD
http://healthline.website/diabetic-stem-cells-were-just-transformed-into-insulin-producing-cells/
Des chercheurs de St Louis et Harvard ont produit des cellules sécrétant de l’insuline, par l’utilisation de cellules souches sur des patients atteints de diabète de type 1. Leur méthode va être soumise à des tests supplémentaires, elle devrait être prête d’ici trois à cinq ans, sous forme d’implant sous la peau.
Il nous est parfois reproché, ici ou sur diabeteetmechant.org, de véhiculer une mauvaise image du diabète. Ce n’est pas du tout notre intention, bien au contraire, puisque nous entendons nous émanciper des préjugés, des poncifs et de l’infantilisation. Il y a du pain sur la planche, comme le montre cet article du Huffington Post, bien en phase avec le confusionnisme des associations prébendières.
De la difficulté de concilier épreuve sportive et DT1
A l’apparition de mon diabète – j’avais 14 ans – j’ai bénéficié d’un grand privilège au collège ; on m’a exemptée d’éducation physique… récompense accordée par mon prof, celui-là même qui, quelques semaines auparavant, m’invectivait « Clara, tu te fiches du monde, tu demandes à aller aux toilettes toutes les 10 minutes pour échapper aux exercices, tu te dis trop fatiguée pour faire trois tours de cours en trottinant, et arrête ce stupide régime amaigrissant, tu n’en as pas besoin. Ça suffit ta comédie ! »
Prudent, il n’avait guère envie d’être responsable des futures hypoglycémies dont je le menaçais dorénavant.
J’ai néanmoins continué ce que j’aimais le plus… l’équitation. En réalité, c’est plus l’animal que le sport qui me plaisait.
Des années plus tard, j’ai intégré un club ou l’on pratiquait – entre autres – l’équitation en amazone. Que des filles sympas, un petit groupe soudé. Contrairement à ce que l’on peut imaginer, ce ne sont pas que de belles tenues élégantes portées par des Dames d’un autre temps ; c’est une discipline à part entière qui demande technique, équilibre, maîtrise, et réelles capacités physiques.
Puis j’ai concrétisé mon projet, et fait l’acquisition d’un beau jeune cheval, idéal pour cette pratique, car large de dos, aux allures très souples et confortables.
Je l’ai dressé moi même, sans trop de difficultés, car outre ses 900 kilos de muscles, il se montrait d’une gentillesse extrême et me passait toutes mes erreurs.
Puis après quelques années de loisirs avec lui, j’ai eu cette idée stupide de me lancer un défi ; celui de participer à une compétition annuelle internationale d’épreuves en amazone.
Évidemment , comme c’est assez confidentiel, il n’y a pas pléthore de participantes. Mais quand même… !
Je commence l’entraînement à la maison, gentiment. Mon facétieux diabète ne vient pas trop me perturber, car je fais des pauses, ne me mets pas la pression, je vais à mon rythme. Je manque de souffle, je fatigue vite, je ne m’écoute pas trop, mais ça va, et nous progressons tous deux.
Le grand jour arrive. Tôt le matin le départ est difficile ; je n’ai pas fermé l’œil de la nuit, et il faut faire monter le bestiau dans son van, ce qui, selon son humeur peut prendre de cinq minutes à plusieurs heures. Il sent bien ma fébrilité et en profite un peu, mais le voilà dans sa boite. J’ai 250 kilomètres à faire seule (ce qui est très déraisonnable, diabétique ou pas) au volant d’un attelage d’une dizaine de mètres ; break plus van et tractant donc un poids de 1600 kilos. La moindre faute au volant, coup de frein brusque, embardée, peut avoir des conséquences dramatiques.
La fatigue et le stress ont un retentissement immédiat sur ma glycémie un peu haute avant le départ… tant pis, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas risquer l’hypo sur l’autoroute. Le voyage est éprouvant, ma concentration est extrême, et je suis très tendue.
Enfin arrivée sur place, comme souvent lors de ce genre d’événement, parking improbable, mon box n’est pas prêt, le cheval trempé de sueur est surexcité par l’agitation, quant à moi, je recherche désespérément un peu d’aide pour gérer tout ça.
C’est déjà l’heure du déjeuner. Je sais que je ne vais rien pouvoir avaler ; si je mange à midi, je suis certaine d’être prise d’une irrépressible envie de dormir après, et ce n’est pas le jour ! D’autant que je n’ai vraiment pas faim quand je vois les sempiternels horribles sandwiches mous ou Hot dog frites proposés aux participantes. De toutes façons, mon estomac est noué.
Et comment va ma glycémie, au fait ? Ben elle est bien montée ! Soyons sérieuse … Je dois commencer la détente dans une heure, et je passerai une heure plus tard soit vers 14h.
Je décide de me faire une petite injection de 4 unités pour passer mes 2.50 à environ 1.30
Mais… ne mangeant rien, si je descends à 1.30, je risque quand même le malaise dans deux heures lors de mon passage ? Allez, 3 unités ça devrait suffire.
Préparer le cheval, robe luisante, sabots graissés, matériel, harnachement impeccable (eh oui, on est aussi jugé là dessus) il s’énerve, moi aussi… m’habiller, la jupe traîne par terre et ramasse tout, il marche dessus, je transpire, mon chapeau me fait mal à la tête. La chaleur, le bruit, la fatigue. On m’aide à me hisser sur mon destrier, et me voilà sur le paddock pour la détente, puis l’échauffement et la répétition de ma future reprise de dressage.
Au bout d’un quart d’heure, ma vue commence à se troubler un peu. Je suis tout à coup littéralement trempée. Je ressens une faim intense, et je ne comprends plus un traître mot de ce que l’on me dit. On me crie que je gêne les autres, que mon cheval est à la mauvaise main, que je dois attendre avant de traverser la carrière… rien n’y fait, je ne suis plus là !
Les trois unités étaient encore de trop ! La main tremblante, je fouille fébrilement la poche de ma veste et avale sans réfléchir les cinq sucres qui étaient destinés à récompenser les prouesses de mon cher animal. Puis enfin, je descends de ma monture, ou plus exactement me laisse lamentablement choir à terre.
Je trouve enfin mon lecteur. Je veux savoir si je dois continuer à me resucrer. Peut être dois-je attendre que les sucres fassent leur effet ? Mais je suis trop mal. L’instrument m’échappe des mains et atterrit dans le crottin. Maculé de matière fraîche et fumante, il m’indique néanmoins un résultat édifiant, je suis encore assez basse : 0.60
Je suis vidée, toujours cette faim qui me tenaille, et ma glycémie qui semble ne pas vouloir remonter. On me propose une part de tarte … la cerise sur le chapeau, et hop sans réfléchir, je suis tellement mal, je la boulotte compulsivement. Erreur fatale…
Il y a du retard, et je vais dérouler ma reprise avec une heure de décalage, donc vers 15h. Je récupère lentement, mais la chaleur se fait plus intense, cela énerve le cheval dont la transpiration attire maintenant quantité de taons. J’ai oublié son insecticide… quelques personnes me proposent gentiment leur aide et s’étonnent que je sois venue seule. Je ne veux pas dire que je suis diabétique, c’est inutile, puis on ne comprendra pas que je vienne de dévorer cette pâtisserie si goulûment !
Si je vous fait partager tous ces petits détails, au demeurant distrayants – a posteriori – c’est surtout parce que pour nous, chaque contrariété prend des proportions énormes, et se traduit par de fortes variations glycémiques. Être diabétique T1 sur un parcours de golf, c’est sans doute plus relax !
Ah, ça y est. J’ai enfin l’impression d’aller mieux. Les épreuves démarrent, mais mon tour n’est pas encore venu. L’impatience commence à accentuer mon stress, car je sais que je dois reprendre la route à l’issue des festivités, mais que je n’ai pas le droit de partir avant la remise des prix… des fois que je sois classée ! J’imagine déjà le retour de nuit, trois heures et demie de route, sans avoir dîné.
C’est curieux, j’ai un peu soif, mais pas une soif normale, comme tout un chacun, non une soif que seuls vous et moi identifions. J’occulte. Puis, une espèce de fatigue et d’engourdissement commencent à me gagner. Je me hisse sur ma selle. Je sais très bien ce qui m’arrive ; la chute brutale de la glycémie suivie d’une remontée rapide très très excessive. Tant pis, même si je me pique à travers ma jupe, c’est trop tard, l’insuline n’agira pas assez vite, et j’entends mon nom qu’on appelle pour rentrer sur le terrain.
Je salue les juges et fige sur mon visage un sourire crispé. Je sais déjà que c’est fichu ; mon corps est engourdi, mais en même temps, mes muscles se tétanisent. Ma bouche est devenue très pâteuse, avec ce goût si particulier … mais comment ai-je pu aussi rapidement me retrouver dans cet état ? Cette accumulation de fatigue et ce coup de stress je suppose. J’ai très soif évidemment, mais ce n’est pas le pire. Puis ce genre d’épreuve se déroule sur une dizaine de minutes maximum, je devrais pouvoir tenir.
Non, le pire c’est que je croyais qu’il n’y avait que l’hypo pour nous faire perdre le fil de nos pensées et nous rendre un peu incohérents. Eh bien, compagnons d’infortune, sachez que l’hyper est capable de faire aussi bien, chez moi en tous cas ! Ce qui reste quand même très surprenant, c’est que je ressens tous les symptômes de la cétose aiguë, alors qu’en temps normal, ils apparaissent après plusieurs jours d’hyperglycémies.
Je ne me souviens plus du tout du déroulé de ma reprise de dressage. Quand dois-je prendre le trot, avant ou après la volte ? La diagonale, dois-je la prendre à main droite ou gauche ? Et mon départ au galop, sur la longueur ? Et sur quel pied ? Tout est extrêmement confus.
Bon, je ne vais me fixer qu’un seul but : ne surtout pas tomber. Je me fiche d’être ridicule, mais je sais qu’une chute dans mon état physique peut ne pas pardonner, car je n’aurai pas les réflexes pour une réception sans trop de dommages. Mon corps et mon mental doivent absolument lâcher prise… ne me restera plus qu’a bien serrer les cuisses autour des fourches de ma selle (sur une selle d’amazone, le quartier gauche est constitué de deux espèces de supports, appelés les fourches ; sur l’un repose la jambe droite, et sous le second, la jambe gauche, chaussée dans l’étrier, vient se caler).
Mes forces et ma volonté m’abandonnent et je ne maîtrise plus rien si ce n’est plus ou moins mon équilibre sur la selle. Je ressens alors toute la puissance incontrôlable des 900 kilos de viande vivante sur lesquels je suis assise. Je lui laisse le loisir, « la bride sur le cou », de donner libre court à sa créativité et lui permets de déployer toute son énergie à faire n’importe quoi ; il s’exécute avec brio !
C’est enfin terminé… Je me classe bonne dernière, mais mon orgueil n’en a cure tellement je suis heureuse de ne pas m’être rompu la colonne vertébrale !
A l’issue de ma démonstration, je mesure ma glycémie qui en effet dépasse les 4 grammes.
Je me vois toutefois gratifiée, pour ma participation plus que pour ma prouesse, d’une très ordinaire bouteille de vin de Loire. Je vais au moins pouvoir étancher ma soif.
Le diabète n’entravera jamais la création sous toutes ses formes, mais il nous rappelle en permanence combien on se doit de rester humble et lucide, et que mettre son organisme à l’épreuve par défis et vanité peut se payer cher. Toutes nos capacités, physiques comme mentales sont intimement liées à la quantité de sucre qui circule dans notre sang.
Désormais, l’ex-belle, la bête et le diabète se promènent paisiblement à travers bois et champs, et c’est bien suffisant !
Ami diabétique, Carpe Diem, memento mori.
Clara Malnati Chamberlain
Née en 1967, D type 1 depuis 1981. Poitou-Charentes.
La Lettre A, toujours magnifiquement informée, nous apprend que la division diabète de Sanofi est à la redresse : chiffre d’affaires en baisse de 6,8% (7,5 milliards € tout de même), Lantus dans le domaine public, remplaçante Toujeo qui patine, insuline à inhaler Afrezza abandonnée faute de prescriptions outre-atlantique*.
L’Areva du diabète est plus prompt à sanctionner les mauvais résultats financiers que les effets dévastateurs de sa Dépakine sur les femmesenceintes : la vice-présidente exécutive du pôle diabète a été débarquée du Comité Exécutif le 23 mai.
(*) : mais ses concepteurs, MannKind s’accrochent et tentent de récupérer leur brevet.
#diabète #DT1 #Sanofi #LettreA #MannKind #Afrezza #Lantus #Toujeo
http://www.lalettrea.fr/…/sanofi-accelere-le-pouls-de-son-p…
Elizabeth Rowley, qui se bat pour l’accès à l’insuline avec son associationT1International, vient de publier ce témoignage. Les 5 plaies du traitement du diabète en Syrie :
1 Le manque de soins
2 Le manque d’insuline
3 Le prix et la rareté des bandelettes
4 Les insulines expirées, ayant tourné, ou défectueuses
5 L’absence de tests des corps cétoniques
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Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant