Merci à Jeanne Ferney pour cet article dans le quotidien La Croix à l’occasion de la Journée mondiale du Diabète.
Catégorie : #insulin4all (Page 1 sur 4)
Samedi, de 17h à 23h heure française, T1International, organisation représentée en France par diabeteetmechant.org, tiendra son sommet annuel. Grace à Anne Durieux et Aude Bandini, les échanges bénéficieront d’une traduction simultanée en français.
Inscriptions ici :
https://www.t1international.com/Summit2023/
« Diabète une addition salée », le documentaire d’Arte (réalisé par Benoit Rossel et Dorothée Frénot, produit par Julie Paratian), librement adapté de mon livre, est un des plus gros succès de la chaine depuis sa première diffusion en mars 2021 (https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee). C’est pourquoi il est régulièrement remis en avant, et a bénéficié cet été d’une nouvelle diffusion à une heure de grande écoute. Il est donc naturel, et même positif, qu’il suscite le débat. Celui-ci est venu d’un site, Science infuse, vous pouvez le consulter ici : https://citizen4science.org/diabete-une-addition-sale-un-film-darte-avec-big-pharma-ostensiblement-dans-le-viseur.
Fabienne Blum, l’auteur de l’article, et la rédaction de citizen4science, à l’origine du site, ne souhaitent pas publier ma réponse, dans laquelle ils voient une « atteinte à l’honneur et à la considération du journaliste et par ricochet de la rédaction » (l’arroseur arrosé, en somme). Je la publie donc ici, avec les observations de Louise Lassale, d’Open Insulin Foundation France (https://fr.openinsulin.org), et la réponse d’Anne Durieux, sans acrimonie et en espérant que nous pourrons instaurer un dialogue constructif avec Fabienne Blum qui, s’il elle a tendance a pratiquer ce qu’elle dénonce, nous semble néanmoins sincère :
Réponse à Fabienne Blum
J’ai beaucoup apprécié votre texte. D’abord parce qu’il a le mérite d’instaurer un débat, quand nos propos sont encore souvent traités par le silence ou le mépris (il y a beaucoup de points où nous aimerions avoir tort). Ensuite, parce que vous ne parvenez pas à démentir la moindre de nos affirmations, vous vous contentez de procès d’intention, de pinaillages sémantiques. Vous ne réfutez jamais ce qui est dit mais vous nous faites
Nos Rencontres reprennent, le soir en semaine (pour ne pas préempter les dimanches après-midi). Mardi 28 mars à 20h30, nous nous retrouverons, en visioconférence, avec la journaliste et documentariste Rozenn Le Saint, qui publie le 17 mars au Seuil une enquête remarquable, Chantage sur ordonnance.
Nous en recommandons chaudement la lecture, car il est rare que les questions qui nous concernent soient abordées sous l’angle de la dépense publique et du coût injustifiable d’affections de longue durée comme le diabète. Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.
Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org
Grâce à la campagne #insulin4all et à l’action de T1International (que diabeteetmechant.org représente en France), Eli Lilly and Company vient d’accepter une baisse très importante du prix de l’insuline aux États-Unis. Il faut désormais que les deux autres fabricants, Novo Nordisk et Sanofi, appliquent leur entente tacite à la baisse, et que les autres pays du monde puissent bénéficier de ce tarif.
Il y a dix ans aujourd’hui, je publiais ce texte dans Libération. Il n’a, hélas, pas beaucoup vieilli.
Grâce au lancement de notre premier appel à cotisations en décembre, au soutien de Constance de Vibraye, qui a mobilisé autour de nous son réseau, et à la diffusion du documentaire « Diabète, une addition salée » sur Arte, nous avons la grande joie d’accueillir parmi nous depuis plusieurs semaines de nombreux nouveaux membres.
Nous leur souhaitons encore une fois la bienvenue et leur disons merci, de même qu’aux anciens pour leur soutien sans faille.
Avec tous ceux qui nous ont rejoint et nous rejoindront bientôt, nous franchirons cette année un nouveau cap et avancerons encore plus efficacement sur tous les chantiers qui nous tiennent à cœur :
- Faire en sorte que le diabète, en particulier dans ses formes minoritaires (type 1, LADA, MODY), soit mieux connu et compris de notre entourage, de la population générale et des soignants, de manière à éviter notamment que les diabétiques de type 1 ne soient diagnostiqués qu’au stade de l’acidocétose, ce qui reste hélas trop fréquent aujourd’hui ;
- Œuvrer pour une diminution du prix des traitements et pour l’accessibilité de l’insuline à l’international ;
- Lutter contre les discriminations à l’encontre des diabétiques (à l’assurance-emprunteur, dans le monde du travail) ;
- Aider tous les diabétiques qui peuvent en avoir besoin, notamment ceux qui, atteints de troubles du comportement alimentaire, sont généralement très mal pris en charge à l’heure actuelle.
À très bientôt, encore merci et portez-vous bien !
Le Bureau « Diabète et méchant »
Dès que j’ai publié Diabétiquement vôtre, en 2015, une productrice courageuse, Julie Paratian, a souhaité adapter mon livre en documentaire. Bruno Patino, chez ARTE, a tout de suite soutenu le projet*, au risque de froisser certains de ses subalternes, qui se sont immédiatement employés à tenter de le vider de sa substance*. Il a fallu cinq ans pour qu’elle parvienne à ses fins, le film sera diffusé sur Arte** mardi 2 mars à 20h50, et il est déjà visible sur le Replay de la chaine : https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee.
J’avais d’abord proposé à Hervé Le Roux de le réaliser. L’auteur du bouleversant Reprise avait répondu avec enthousiasme, mais les circonstances l’en avaient empêché, ce cinéaste profondément humain est mort juste avant ses soixante ans à l’été 2017. C’est Benoit Rossel puis Dorothée Frénot qui ont mené à bien, avec ténacité et brio, cette entreprise difficile***. J’espère de tout cœur que leur film sera un point de départ, et qu’il aidera le diabète à sortir de la confusion, des inexactitudes, de l’indifférence, de la gabegie et du désastre. J’aurai la joie d’en parler avec Dorothée Frénot lundi 1er mars sur France Inter, de 10h à 11h, dans l’émission Grand bien vous fasse, d’Ali Rebeihi.
(*) : en essayant notamment de le saupoudrer de clichés manichéens qui ne mangent pas de pain, sur “Big Pharma” ou les “changements de paradigme”.
(**) : merci aussi à la RTS (également coproductrice) et la RTBF Info, qui viennent de le diffuser.
(***) : le cahier des charges de la télévision implique quelques raccourcis et simplifications qui peuvent agacer les diabétiques chevronnés, mais il me semble que le message progresse.
Après la RTS mercredi dernier, et avant ARTE le 2 mars, la RTBF diffusera ce jeudi le documentaire de Dorothée Frénot et Benoit Rossel librement adapté de mon livre Diabétiquement vôtre.
Voici le texte de l’entretien qui vient d’être publié en deux parties sur le site de Causeur :
Comment les diabétiques, sujets à risque, vivent-ils la crise du Covid-19 ? Quel est leur quotidien ? La recherche a-t-elle progressé ? Que fait l’Etat pour défendre les malades face aux intérêts de Big Pharma ? Chanteur et producteur à la scène, diabétique de type 1 à la ville, Bertrand Burgalat nous livre son point de vue iconoclaste. L’auteur de Diabétiquement vôtre (Calmann-Lévy, 2015) et fondateur de l’association Diabète et méchant a sa piqûre d’insuline dans la poche, certainement pas sa langue.
Daoud Boughezala. Aux côtés de l’âge avancé et de l’obésité, le diabète est présenté comme un facteur de co-morbidité au Covid-19. Autrement dit, un diabétique atteint par le virus aurait plus de chances de développer une forme sévère de la maladie. Diabétique de type 1 depuis votre adolescence, avez-vous changé de quotidien depuis l’irruption de la pandémie ?
Bertrand Burgalat. Quand, dans son discours du 12 mars, le Président de la République a cité « celles et ceux de nos compatriotes qui sont âgés ou affectés par des maladies chroniques comme le diabète, l’obésité ou le cancer », j’aurais pu me réjouir que cette affection si mal comprise soit évoquée, pourtant j’ai été atterré : sa sollicitude, loin de protéger les plus fragiles, risquait de leur coller une cible dans le dos et de les désigner comme individus à problèmes, à laisser de côté en cas de saturation des services d’urgence. C’est exactement ce qui s’est passé, et c’est ainsi que son message jésuitique a été entendu puisque dès le 17 mars, Anne Geffroy-Wernet, Présidente du Syndicat National des Praticiens Hospitaliers Anesthésistes-Réanimateurs Élargi, a déclaré à La Croix : « Il y a trois types de profils. Ceux dont on sait qu’ils vont mourir, quoi qu’on fasse : ce sont des morts «inévitables ». Ensuite, les patients qui ont déjà des pathologies sévères, qui représentent des morts « acceptables ». Enfin, les morts « inacceptables » : les patients jeunes et sans antécédent. Notre objectif est d’avoir zéro mort inacceptable. » On peut dire que l’objectif a été atteint, la surprotection des personnes les moins exposées comme les enfants allant de concert avec l’abandon des pensionnaires des Ehpad, morts pour la plupart sans aucun soin, après avoir été contaminés par des personnels sous-équipés. S’il y a eu beaucoup de diabétiques de type 2 parmi les victimes, c’est d’abord parce que cette forme de diabète est souvent associée à d’autres facteurs aggravants comme l’hypertension, l’obésité et d’autres pathologies cardiovasculaires.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
