Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Grégoire Boudsocq

SORTIE d’ARCHIVE

canard-enchaineCet article du Canard Enchaîné date, si j’ai bonne mémoire, de février ou mars 1988. Le contexte est celui de la pré-campagne Présidentielle. Il critique les diverses dérives occasionnées par la libéralisation des prix de la première cohabitation. Elle a impacté plusieurs secteurs de l’économie dont la santé avec la première vague de déremboursements ; et la flambée pour les médicaments encore pris en charge, du prix de l’insuline, mis en exergue par le Canard de l’époque.
Ayant vécu une partie de ces évènements je pense que les augmentations rapportées sont exactes.
Les gens de ma génération, se rappelleront avec délice comment, en Juin 1992, le prix de la main d’œuvre automobile a triplé dans le cadre de l’harmonisation européenne avec des panneaux d’information du type « Afin de fidéliser notre clientèle ».
Et combien d’entre nous ont eu leur vie gâchée par le lent assassinat des insulines Zinc-protamine (de 1997 à 2004) par un quarteron d’internes (duquel mon endocrino a fait partie) qui l’ont dénoncée comme étant instable et imprévisible.
Exeunt Zinc-Protamine !
Fiat Lantus !
Avec la hausse de tarif liée à la qualité supérieure du produit de substitution.

Comme le disait S. Plissken : « Plus ça change, plus c’est la même chose »

Ha Ha Ha !

Grégoire Boudsocq

L’INSULINE – À QUEL PRIX ?

Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq

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Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.

D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.

En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.

T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.

« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».

L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.

Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).

Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.

Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »

Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »

Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».

UNE BRÈVE HISTOIRE (SUBJECTIVE) DU DIABÈTE

 

md15627341487I LES MOUCHES

De l’antiquité Grecque au XXème siècle, le diabète est une malédiction. Les type 1 tombent comme des mouches au bout de quelques semaines d’agonie, et les type 2 pourrissent lentement en compagnie des mêmes mouches, qui tournent autour de leur toge, attirées par les quantités de sucre qu’ils urinent, et l’acétone qu’ils exhudent.

Le XIXème siècle commence à s’occuper du problème. Les diabétiques de type 1 peuvent être guéris par le « régime de famine » qui limite l’apport calorique quotidien à 200Kcal : une salade verte par jour, une salade assaisonnée le dimanche. Et la mort, de faim, au bout de deux mois .
Les type 2 bénéficient de traitements dont on ne peut dire grand-chose, puisque personne ne les a trouvé assez bons pour les pérenniser. Dans La médecine végétale, le Dr Narodetzky indique comme traitement souverain les comprimés du Dr Sokel, combinés à l’élixir Spark.

Mais c’est alors que commence…

II LA MAUVAISE RÉPUTATION

A la fin du XIXème siècle, voici ce que Narodetzky pense des diabétiques : « Ceux qui sont précisément atteints, sont des individus qui ont peiné du cerveau, qui ont eu des malheurs ; ceux qui ont mené une vie de débauche et de plaisir, ceux qui ont fait abus des émotions violentes. »

En 1935, le Dr Anna Fisher, dans La femme médecin du foyer, conçoit le diabète comme une maladie mentale, déclenchée par la vessie.

En 1955 , le Dr André Soubiran dépeint dans L’ île aux fous un diabétique frustré par son impuissance, qui tue froidement son épouse.

En 1977, je deviens diabétique. Le Professeur Lestradet explique à ma maman que je vais devenir méchant.

Depuis les années 90, la série NY Unité Spéciale compte quatre types de prédateurs récurrents : le prof, le prêtre, le photographe, le diabétique (https://www.hypnoseries.tv/new-york-unite-sp/guide-episodes/saison-10/episode-1002/resume-long.49.695). Que ceux et celles qui, comme moi, sont diabétiques, professeurs et photographes amateurs lèvent le doigt, surtout s’ils n’ont encore tué personne!

Mars 2015 : un praticien tourmenté, le Dr Michèle Serrand, déclare qu’Alzheimer est une troisième forme de diabète, et préconise son traitement par le régime cétogène, proche du régime de famine.

En Février 2016, je sers le café dans le club-house de l’école d’équitation de ma fille. Une maman me confie qu’elle ne se mariera jamais avec un diabétique. Elle me raconte alors que ses deux parents, qui étaient infirmiers, lui avaient expliqué qu’un diabétique était un salaud, un porteur de malheur, un pauvre type qui allait transmettre ses gènes défectueux à ses enfants. Sympa pour Emilie, qui chevauche Malko derrière le mur.

III OUR NADA WHO ART IN NADA

Au moins, il y a 40 ans, l’espoir régnait. Le pancréas artificiel, la cyclosporine puis la xénogreffe d’îlots de Langerhans étaient imminents. J’ ai passé toute mon enfance à entendre des médecins AJD certifier que ce serait fini dans cinq ans. Le plus pessimiste de mes interlocuteurs m’a promis la guérison « pour dans 10 ans », en 1983. C’était un chauffeur de taxi niçois.

Puis on m’ a dit que rien ne m’arriverait si je faisais attention. Quand j ai eu 24 ans, le Dr Cahané m’a expliqué que je deviendrai impuissant et que je ferai de l’insuffisance rénale, à moins qu’un infarctus indolore n’ait pitié de moi.

Il semble que les ados diabétiques d’aujourd’hui ne se laissent pas trop bercer d’illusions. Mais il semble aussi que le déni massif soit à la mode, et que l’arrêt volontaire du traitement par les jeunes DT1 soit fréquent. Est-ce si étonnant, quand on sait que les derniers progrès sont, au mieux, non pris en charge et pas donnés (glycémie intersticielle), au pire sabordés (insulines par voie nasale), ou semblent bloqués depuis 20 ans (xénogreffe)?

Grégoire Boudsocq

Vous pouvez tenter de me consoler à lecafardmystere@yahoo.co.uk
Pour toute réclamation ou autodafé, voir la BNF, la BIUS ou le Ministère de la Santé.


A propos de Grégoire Boudsocq

Né en 1971, diabétique de type 1 depuis 1977, à la suite d’un traitement corticoïde. Marié, 1 enfant, invalide avec obligation de travail depuis 2004, sans emploi depuis 2012.

 

2016 - Diabète et Méchant