« Diabulimia »: DT1 et troubles du comportement alimentaires (TCA)

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On commence (enfin) à aborder, dans le monde francophone, le problème délicat des troubles du comportements alimentaire liés, plus ou moins directement, au diabète, notamment de type 1.

Faute cependant de documents de référence en français sur cette question, je vous propose la synthèse d’un ouvrage publié en 2017 par Ann Goebel-Fabbri, et qui y est spécifiquement consacré.
Naturellement, je ne peux pas rendre compte de tout le livre. J’ai essayé de cerner l’essentiel, et c’est déjà assez long, comme vous le verrez.

Ce qu’il faut retenir, c’est:

1. Oui, les TCA (troubles du comportement alimentaire) liés au DT1, ou se présentant sous une forme spécifique chez les patient.es DT1, ça existe.
2. C’est certainement plus fréquent que ce qu’on imagine spontanément, et ça touche – comme les TCA de manière générale – en majorité des adolescentes et des jeunes femmes (DT1).
3. Ça se manifeste, pour les formes les plus caractéristiques, par un comportement qui consiste à réduire au maximum ses doses d’insuline voire souvent à les omettre, afin  que ce que l’on mange ne soit pas métabolisé. On se retrouve alors comme dans le bon vieux temps d’avant le diagnostic du DT1 : hyperglycémie constante, polyurie niagaresque, déshydratation sévère, et  amaigrissement fulgurant. On injecte juste suffisamment d’insuline pour ne pas tomber en acidocétose, mais c’est néanmoins ce qui finit très fréquemment par arriver  (les patientes interviewées rapportent en moyenne 9 hospitalisations pour des cétoses…). Enfin et surtout, les complications liées à l’hyperglycémie permanente surviennent très vite et font des ravages, en général irréversibles.
4. C’est particulièrement difficile à prendre en charge. Tout d’abord, on ne guérit pas d’un TCA du jour au lendemain, et pour ce qui est du DT1, même en le voulant très très fort et en effectuant des danses rituelles très complexes (vous pensez bien que j’ai essayé, depuis le temps), c’est pour la vie, comme le grand amour. Ensuite, il y a le problème important de l’absence presque complète de partenaires de soins formés adéquatement pour ce type spécifique de pathologies, c’est-à-dire de personnes formées en diabétologie et en santé mentale: des spécialistes du DT1 qui s’y connaîtraient en troubles du comportement alimentaire, ou des psychiatres et psychologues qui parleraient couramment « diabète » (car nous avons notre vocabulaire à nous). En effet, il existe des traitements et des ressources pour la prise en charge des troubles du comportement alimentaires, mais ceux-ci ne sont pas adaptés pour une personne DT1. À l’inverse, les équipes en diabéto ne sont généralement pas du tout formées pour dépister, diagnostiquer, et encore moins traiter les patientes DT1 avec un  TCA. La constitution d’équipes et de compétences multidisciplinaires serait plus que bienvenue ici.
5. Donc c’est grave, c’est la source de beaucoup de souffrances pour les patientes et leurs proches, et de frustrations et d’incompréhensions pour les soignants. C’est aussi très difficile à guérir…MAIS c’est possible d’y parvenir.
C’est tout cela que le livre de Goebel-Fabbri, essentiellement fondé sur la base de témoignages et d’entretiens avec des patientes DT1 + TCA, s’efforce de montrer. Pour autant que je puisse en juger, les données sont fiables, la méthodologie rigoureuse, et l’auteure parfaitement compétente. Le ton est très pédagogique, et on y trouve une revue de littérature à jour sur ce trouble spécifique (elle n’utilise pas le terme à la mode de « diabulimia », qui est effectivement très populaire sur la toile, mais aussi très confus). Goebel-Fabbri ne promet rien, surtout pas de solution miracle, mais propose des synthèses vraiment instructives de ce que ses discussions avec des patientes « en rémission » de leur TCA lui ont permis d’apprendre sur la nature de la pathologie dans le cadre d’un DT1, ses manifestations, les traitements, et de manière très concrète, sur ce qui semble pouvoir aider et au contraire, ce qui ne marche pas ou aggrave la situation.

Si vous voulez en savoir plus, lisez la suite, diffusez-là auprès des patients et patientes, de leurs proches et des professionnels et professionnelles de santé. Enfin, si vous avez été très attentifs pendant les cours de Mme Pichon, votre prof d’anglais de 5ème, je ne peux que vous encourager à lire directement le livre lui-même!
La référence est la suivante: Ann Goebel-Fabbri (2017), « Prevention and Recovery from Eating Disorders in Type 1 Diabetes: injecting hope », New-York: Routledge.

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Synthèse du contenu

Selon le premier chapitre, les femmes DT1 sont significativement (près de 2.5 fois) plus à risque de développer plusieursTCA que les femmes non-DT1. Parmi ces TCA, il y a le fait de se priver de manger pour maigrir, les crises de boulimie parfois suivies de vomissements ou qu’on tâche de compenser en ayant recours à des laxatifs, des diurétiques, en faisant du sport de manière excessive, ou enfin, spécifique aux patients DT1, en restreignant voire en omettant les doses d’insuline.

D’après les articles cités par l’auteure, 31% des femmes DT1 reconnaissent s’administrer intentionnellement moins d’insuline qu’il ne leur en faudrait pour garder leur glycémie dans la normale, avec un pic de 40% chez les femmes entre 15 et 30 ans. Une fois que le ou les TCA sont déclenchés (en moyenne, vers l’âge de 23 ans), ils s’installent très souvent durablement et ont tendance à s’aggraver au cours des premières années de l’âge adulte.

Pourquoi les femmes DT1 sont-elles plus à risque de développer des TCA ? Ce n’est pas tout à fait clair, mais on observe que le DT1 est fortement corrélé à un certain nombre de facteurs de risques pour les TCA. Parmi ceux-ci :

• le fait qu’en général, les TD1 doivent faire très attention à ce qu’elles mangent, en quelle quantité (pour le calcul des glucides) et surveiller leur poids. Cela peut les prédisposer à adopter le même type de croyances rigides concernant la nourriture (ce qui est permis ou « interdit », ce qui est « bon » ou « mauvais »), le poids et l’image corporelle qu’entretiennent les personnes non-DT1 avec des TCA.
• dans le même ordre idée, le fait de vouloir suivre les recommandations et de chercher à garder sa glycémie au maximum dans la normale plonge certains patients DT1 (ceux qui n’y parviennent pas, ou du moins n’y parviennent pas aussi bien qu’ils le voudraient ou qu’ils croient qu’ils le devraient) dans un profond sentiment d’échec, d’épuisement et de frustration.
• le traitement spécifique à la prise en charge du DT1 peut aussi donner à certains l’impression de devoir se priver et renoncer à ce qu’ils aiment manger, nourrissant un sentiment de ressentiment qui est fortement corrélé avec des comportements de compensation (« rage alimentaire »), ce qui les plonge à nouveau dans la honte, la culpabilité, le sentiment d’échec, et rebelote. L’impression d’être submergé ou de ne pas être à la hauteur des exigences du traitement conduit mêmes certains à s’en désengager complètement. La volonté de contrôler son DT1 contribue parfois au développement d’une forme délétère de perfectionnisme qui rend le moindre écart intolérable, et finit aussi bien par conduire le patient à jeter l’éponge.
• le fait qu’il arrive qu’un meilleur contrôle général de la glycémie et une HbA1c plus basse soit associé à une prise de poids.

Parmi les facteurs qui contribuent à maintenir et à nourrir le TCA, l’auteure identifie :

• le fait que de manière générale, les DT1 (de tout sexe) risquent deux fois plus de connaître un épisode de dépression modérée à sévère, que leurs homologues non-DT1 ; la prévalence des troubles anxieux et dépressifs est par ailleurs plus forte chez les DT1, surtout ceux ayant les moyennes glycémiques les plus élevées.
• en moyenne les DT1 ont une estime d’eux-mêmes plus basse que les non-DT1, et sont plus fréquemment exposés à des conflits familiaux, précisément liés à leur maladie et sa prise en charge.
• lorsque les patients sont souvent en hyper, ou obtiennent des HbA1c élevées, ils ont tendance à davantage « oublier » de faire leurs injections et à moins surveiller leurs glycémies, comme une sorte de déni. Le fait de ne pas savoir comment évolue leur glycémie au cours de la journée les rend également incapables de savoir de combien d’insuline ils ont besoin, et par peur des hypos, ils ont systématiquement tendance à se sous-doser.

L’auteure insiste sur le fait qu’il est à peu près impossible de séparer ces différents facteurs les uns des autres, tant il y a de liens et de nutrition réciproque entre eux. L’aspect positif est qu’il suffit parfois, pour améliorer les choses dans leur ensemble, de se concentrer d’abord sur un seul de ces aspects : au patient de choisir ce qu’il se sent prêt et motivé à changer. On peut raisonnablement espérer que si un aspect s’améliore, cela pourra avoir un effet d’entraînement, qui redonnera confiance et motivera à poursuivre les efforts de changements, voire à en entreprendre de nouveaux.

Les professionnels de la santé spécialisés en DT1 se désolent de ne pas être formés à la prise en charge des TCA chez les patients DT1, et du fait qu’il existe peu voire pas de traitements adéquats pour les cas où ces deux pathologies coexistent. Les protocoles de traitement pour les personnes atteintes de TCA s’avèrent souvent inadaptés pour les DT1, qui les quittent  de manière prématurée, et, quand ils vont jusqu’au bout, en tirent nettement moins de bénéfices que les patients non-DT1. Le défi est alors de constituer des équipes soignantes interdisciplinaires, spécialisées dans l’une des deux pathologies, mais également adéquatement formées dans l’autre.

Les cas les plus sévères, et caractéristiques de la comorbidité DT1-TCA, sont liés à la réduction drastique d’insuline, au point que les patients (la très grande majorité du temps, des patientes) n’en font plus que certains jours de la semaine, ou seulement la basale. Le traitement consiste alors en premier lieu à les conduire à reprendre progressivement leurs injections, afin de diminuer le nombre (très élevé) d’hospitalisations et d’acidocétoses, et à moyen terme, de complications.

C’est particulièrement délicat, dans la mesure où la reprise de l’insuline, surtout chez des patientes en hyperglycémie chronique et donc souvent très déshydratées, s’accompagne d’un phénomène d’œdème assez important, dû principalement à de la rétention d’eau. Pour des patientes qui sont terrorisées à l’idée de grossir, c’est particulièrement éprouvant, et le taux de rechutes est très élevé. Il est donc impératif de leur faire comprendre que cette prise de poids est causée par un gain en eau, et non en masse grasse.

Un autre défi à relever est celui de la peur des hypoglycémies : après une longue période en hyper, lorsque les patientes reprennent l’insuline même progressivement, le fait que la glycémie baisse (même si elle est souvent encore largement au-dessus de ce à quoi on voudrait la ramener) suffit à causer des symptômes de « fausses » hypoglycémies, qu’il faut donc que la patiente endure sans se resucrer.

Enfin, dernier effet secondaire difficile à supporter de la reprise de l’insuline : abaisser le taux moyen de glycémie de manière radicale et rapidement fait apparaître, au moins temporairement, des symptômes de complications. Le mécanisme à l’œuvre ici reste assez mystérieux, mais on recommande, pour éviter ce genre d’effets secondaires, de ne pas y aller trop fort ni trop rapidement pour baisser faire l’HbA1c : pas plus de 2% en moins sur trois mois.

La suite de l’ouvrage consiste en des transcriptions d’entretiens que l’auteure a conduits avec une cohorte de 25 patientes de 18 ans et plus – la fourchette allant de 18 à 50 ans – vivant aux États-Unis, DT1 et se considérant comme étant en phase de guérison pour leur TCA depuis au moins un an. Toutes ne pratiquaient pas la restriction sévère d’insuline, mais en revanche, toutes sans exceptions identifiaient le fait de ne pas s’administrer d’insuline, ou de la sous-doser systématiquement et délibéremment comme l’un des symptômes de leur TCA. [Je passe sur les détails de la méthodologie utilisée, mais pourrais vous la décrire si certains le souhaitent].

60% d’entre elles avaient entre 30 et 39 ans, avec un IMC moyen de 24, qui correspond à un IMC « normal ». 60% vivaient en couple, 40% étaient célibataires. 32% avaient des enfants. 84% étaient blanches, 68% travaillaient à temps plein, toutes avaient fait des études supérieures, dont 40% étaient titulaires au moins d’un diplôme de second cycle (maîtrise et au-delà).

En moyenne, elles étaient TD1 depuis 19 ans, et souffraient de TCA depuis 8 ans. Au moment des entretiens, leur HbA1c moyenne tournait autour des 7,5% tandis qu’elle culminait, toujours en moyenne, à 14,2% durant la période de leur TCA. 60% étaient sous pompes, les autres sous injections multiples.

Avant leur rétablissement, ces patientes rapportent avoir fait en moyenne 9 acido-cétoses ayant nécessité une hospitalisation. 16 % déclarent n’avoir encore aucune complication, 56% une rétinopathie, 56% une neuropathie, 12% une néphropathie, 52% des problèmes de pression artérielle et de gastroparésie (troubles de la vidange de l’estomac). Sur le plan des traitements, 57% ont subi une opération des yeux au laser ou par injections ; 57% prennent des médicaments contre les douleurs liées aux neuropathies ; 36% des médicaments contre la pression artérielle. Une patiente a subi l’amputation d’un orteil et d’une partie du pied ; deux autres reçoivent des traitements agressifs pour lutter contre des infections graves et éviter les amputations.

En termes de risques et prévention, l’auteure note que :

•  les femmes TD1 atteintes de TCA sont exposées aux mêmes facteurs de risques que les femmes non-TD1, ceux des TCA. Elles sont cependant exposées en plus à des facteurs de risques spécifiquement liés au DT1.
• ces derniers sont fonction de la manière dont les patientes et leur famille ont été informées et « éduquées » sur le DT1, de la manière dont les équipes de traitement ont abordé la question des repas et des valeurs glycémiques (« bons » ou « mauvais » chiffres), de la prise de poids importante qui a souvent suivi le début du traitement, de la peur des complications, et des objectifs plus ou moins réalistes de gestion du DT1 qu’elles se fixent ou qu’on leur a fixés.
• si on veut identifier et prévenir l’apparition de TCA dans cette population, l’auteure recommande d’appréhender l’ensemble de ces facteurs de risque avec précaution et tact : les patientes ont en effet très souvent l’impression d’être mal jugées par les équipes soignantes, et que celles-ci cherchent ou chercheront nécessairement à leur faire la morale. Il ressort des témoignages présentés que les patientes auraient souhaité un mode de communication plus direct, plus ouvert sur le plan émotionnel, et plus de compréhension. Elles auraient notamment aimé une relation plus chaleureuse et de nature plus collaborative avec leur médecin. Cela, pensent-elles, leur aurait permis de s’ouvrir et de parler plus facilement de leurs difficultés à renoncer à la restriction d’insuline (et à la minceur ainsi artificiellement maintenue), et par conséquent aussi, de demander de l’aide plus tôt.

Ce qui, selon les patientes, a aidé…et ce qui n’a pas aidé :

• le soutien des proches est précieux, mais la manière dont il est exprimé et reçu dépend de chacun. Certaines patientes ont apprécié les discussions directes et en toute franchise, mais menées avec tact. D’autres préféraient ne pas trop entrer dans les détails, et se sentaient déjà satisfaites de savoir qu’elles pourraient bénéficier de soutien si et quand elles en auraient besoin ou se sentiraient prêtes à l’accepter.
• il arrive aussi que les proches se comportent de manière blessante, sous prétexte de « secouer » la patiente, et faute de connaître ou de comprendre quoi que ce soit, ni au DT1, ni aux TCA. Le fait que leur TCA soit abordé de manière très simplificatrice donne notamment aux patientes l’impression d’être seules et de ne pas pouvoir être comprises. Des commentaires inappropriés ou formulés par de personnes mal informées peuvent avoir des effets délétères, causant parfois des rechutes ou une aggravation des symptômes.
• quand l’entourage a adopté une approche « à la dure » (du type « coup de pied aux fesses »), le résultat en général a été que les patientes ont eu honte et se sont senties rejetées. Cela leur a donné l’impression qu’il fallait qu’elles mentent pour cacher ce qu’elles vivaient à leur famille, amis, collègues ou toute personne à qui elles tenaient pour une raison ou une autre. Le TD1 expose en soi à certaines stigmatisations, c’est encore pire dans les TCA (« c’est dans la tête ! »).

Ce qui semble avoir été utile, par contraste :

• les relations avec des équipes de traitement qui ont fait preuve de patience et se sont abstenues de tout jugement. Les patientes se sont alors senties à l’aise et suffisamment en confiance pour discuter ouvertement de leur situation. Les approches plus critiques ont au contraire généralement conduit à des sentiments d’échec, et au renforcement des stratégies de dissimulation du TCA.
• toutes les patientes s’accordent à dire qu’il ne leur a jamais servi à rien de recevoir des leçons ou de subir des menaces concernant les complications du DT1. Cela leur a nui plus qu’autre chose. Elles comprenaient parfaitement les risques associés à la restriction drastique d’insuline, mais se sentaient prises au piège et incapables d’arrêter d’agir comme elles le faisaient.
• toutes insistent sur l’idée qu’il vaudrait mieux que les cliniciens, tant pour ce qui concerne le DT1 que la santé mentale, mettent moins l’accent sur la question du poids pendant les consultations de routine.

Ce qui motive et ce qui décourage :

• sur la durée, l’association DT1 et TCA a rapidement des effets très nocifs sur la qualité de vie de celles qui en sont atteintes. L’hyperglycémie constante, la déshydratation et la perte de poids les laissent sans énergie, sans force, et avec le sentiment d’être définitivement malades, sans espoir de guérison ni même d’amélioration. Dans la plupart des cas, cela a aussi eu des conséquences très négatives sur leurs relations avec leurs proches, y compris (et surtout) celles et ceux auxquels elles tenaient le plus (parents, conjoint, enfants…). Cela a aussi souvent empêché ou significativement fait obstacle à leur réussite, scolaire ou professionnelle. Voyant les personnes de leur âge tracer leur route, elles ont l’impression que leur vie s’est arrêtée et leur a été volée, qu’elles manquent des choses importantes qu’elles ne pourront jamais rattraper, ou qu’il leur faudra rattraper en vitesse par la suite (être une adolescente, construire sa vie sociale, professionnelle et affective). Enfin, la plupart de ces patientes en arrivent à être persuadées que les complications liées au DT1 sont de toute façon inévitables, et que quoi qu’elles fassent, elles vont mourir de manière prématurée.
• c’est souvent la prise de conscience de tout ce qu’elles perdent ou ont déjà perdu qui les conduit à essayer de guérir et les motive. La chose est loin d’être facile, puisqu’elles demeurent longtemps très ambivalentes quant au choix de renoncer ou non au TCA. Y renoncer suppose également qu’elles aient appris à faire face à leurs émotions, notamment aux émotions fortes et déplaisantes qu’elles étaient parvenues à atténuer pendant des années en s’abrutissant, pour ainsi dire, par l’hyperglycémie (laquelle assomme et empêche, comme l’amaigrissement sévère, d’avoir les idées claires : on évolue dans un brouillard plus ou moins épais, dans lequel on ne sent rien, ou du moins où on sent moins d’inconfort). Elles ont alors besoin de stratégies alternatives et plus saines pour réussir à tolérer et apprivoiser leurs émotions et leur détresse.
• l’une des plus grandes difficultés rapportée est liée à la croyance, souvent fermement ancrée chez ces patientes, que si elles prennent leur insuline comme prescrit, c’est-à-dire avec des doses physiologiquement adéquates, alors elles vont nécessairement non seulement reprendre du poids mais devenir grosses. Il faut combattre cette peur dès le début et très directement : de fait, elles vont effectivement prendre du poids, ne serait-ce qu’à cause de la réhydratation et des œdèmes qui vont souvent s’ensuivre. Ce phénomène les frappe cependant à un moment où elles sont particulièrement vulnérables, et qui est celui des premiers pas vers la guérison.Les rechutes sont fréquentes.
• plusieurs des patientes interrogées rapportent qu’une fois motivées à guérir, il leur a fallu faire face à un nouveau défi majeur, à savoir l’absence de prise en charge appropriée ou d’équipes médicales formées pour ce type de pathologies associées. Il est à l’heure actuelle très difficile d’avoir accès, y compris aux États-Unis, à des unités compétentes en la matière. Les traitements classiques proposés pour les personnes atteintes de TCA sont en effet souvent incompatibles avec les exigences du traitement des personnes TD1 (notamment le calcul des glucides et l’attention portée à l’alimentation).

Traitements et processus de guérison

• très souvent, les premiers soignants auxquels les patientes atteintes de DT1 et de TCA ont affaire sont des spécialistes du DT1, ne connaissent rien, ou du moins pas grand’ chose, aux TCA, et estiment que ce n’est pas leur problème. Si on les reconnaît, on aura tendance à renvoyer les patientes à des spécialistes (psychologues, psychiatre), qui de leur côté, ne connaissent rien au DT1 et à la manière dont les deux pathologies se nourrissent l’une de l’autre. Il arrive alors fréquemment que, passant d’un service à l’autre et changeant quasiment d’identité au passage (de patiente DT1 à patiente atteinte de TCA, et inversement), les patientes reçoivent des recommandations incohérentes, voire franchement contradictoires. Les soignants n’étant formés que dans une des deux pathologies avaient fortement tendance à ne pas vouloir entendre parler de l’autre, se satisfaisant de l’idée que la patiente était suivie par ailleurs expressément pour cela.
• ce qui semble avoir le mieux fonctionné est alors, encore une fois, les prises en charge par des équipes multidisciplinaires, ou du moins, par différents professionnels de santé qui s’entendent entre eux et avec la patiente sur les objectifs thérapeutiques qu’ils souhaitent atteindre et vers lesquels ils veulent se diriger.
• plusieurs patientes affirment avoir bénéficié d’un approfondissement de leurs connaissances au sujet du DT1, et de certaines des approches classiquement proposées dans les traitements des TCA en Amérique du Nord, comme la thérapie cognitivo-comportementale, la « Dialectical Behavior Therapy » [je ne connais pas l’équivalent en français !] ou encore la « Acceptance and Commitment Therapy » [idem…].
• il semble essentiel, selon les patientes, que les personnes atteintes de cette double pathologie soient bien informées à propos des œdèmes que cause la reprise de l’insuline à dose normale, surtout au début, et qu’elles soient particulièrement bien entourées lorsqu’elles doivent en passer par-là.
• il faut ramener les glycémies à un niveau inférieur, mais de manière très progressive pour éviter l’apparition de simili-complications. Cela permet aussi parfois d’atténuer la sévérité de l’œdème dont on parlait plus haut. Dans la mesure où les valeurs glycémiques que l’on vise sont d’abord modestes, la patiente a le sentiment qu’elle est capable de les atteindre, et ne se sent pas complètement submergée et dépassée.
• les patientes confient qu’elles auraient vraiment aimé que leurs soignants, en diabétologie, saisissent mieux l’origine et la nature de leur TCA, plutôt que d’y voir simplement un comportement de non-compliance, témoignant d’un manque d’éducation, de connaissances ou de compréhension. Cela, pensent-elles, leur aurait permis d’en parler de manière plus ouverte, d’aborder plus facilement les problématiques émotionnelles et sociales auxquelles les expose leur DT1, et aurait finalement été plus efficace.
• l’auteure note qu’il y a des personnes atteintes des DT1 et de TCA qui réussissent à guérir sans avoir eu besoin de traitement en tant que tel. Elles sont moins nombreuses que les autres, et leur cas demanderait des investigations supplémentaires.

Ce qu’on gagne à guérir

• les patientes guéries ou en voie de guérison témoignent d’une très nette amélioration de leur existence en général, liée à la capacité de renverser la vapeur et, dans une certaine mesure, de réparer les dégâts causés par les TCA sur leur qualité de vie. Il leur a semblé regagner au moins une partie de ce que leur TCA leur avait pris et acquérir la capacité d’établir et d’atteindre des objectifs de vie positifs.
• leur relation à la nourriture a évolué, et plutôt que comme un ennemi, elles se sont mises à la voir comme un moyen de fournir de l’énergie à leur corps, d’en prendre soin, et parfois même comme une source de plaisir.
• bien qu’elles demeurent pour la plupart toujours fâchées d’être DT1, elles ont réussi à trouver un moyen de faire une place à cette maladie dans leur vie, et à vivre en relativement bonne intelligence avec elle. Les complications du DT1, notamment, ne leur paraissent plus absolument inévitables, et elles ne se représentent plus le DT1 comme une « sentence de mort ». Le fait de réussir à mieux gérer leurs glycémies, dans les limites de ce qui est réaliste, leur donne le sentiment réconfortant d’avoir repris le contrôle ou du moins d’être actrices de leur vie.
• celles qui ne sont pas touchées par des complications se sentent reconnaissantes d’avoir pu préserver et regagner leur santé et leurs forces. Elles affirment apprécier leur corps d’une nouvelle manière et entretenir à son égard des sentiments nettement plus satisfaisants que lorsqu’elles étaient soumises à leur TCA.

Les symptômes qui persistent, et le problème des complications

• toutes les patientes témoignent du fait qu’elles doivent encore lutter contre un certain niveau d’insatisfaction à l’égard de leur poids. Cependant, la différence est que désormais elles ne laissent plus ce sentiment les conduire à adopter les conduites de compensation propres aux TCA. Elles sont très attentives dans les moments où ce type de sentiments émergent et s’intensifient, et parviennent en général avec succès à utiliser des stratégies de gestion des émotions plus saines et moins dommageables.
• malheureusement, souligne l’auteur, l’insatisfaction concernant le poids et leur apparence corporelle reste très commune chez la plupart des patientes.
• 84% des patients interviewées étaient atteintes de complications du DT1, à divers degrés, et souvent par plusieurs d’entre elles en même temps. Certaines sont apparues alors qu’elles étaient encore atteintes de TCA, d’autres après ou au cours de leur guérison. Les patientes rapportent entretenir des sentiments ambivalents, un mélange de culpabilité et d’injustice, relativement au fait d’être parvenues à guérir de leur TCA et à prendre désormais soin d’elles, mais de subir les effets des complications du DT1 malgré tout.
• pour certaines d’entre elles, ces complications assombrissent fortement l’avenir. Elles doutent par exemple de leur capacité à avoir des enfants ou à atteindre d’autres objectifs de vie importants pour elles. Elles se disent pleines d’incertitude et avoir de la difficulté à envisager le futur, en ayant le sentiment que leur santé est précaire et pourrait se dégrader subitement, tout d’un coup et de manière complètement imprévisible.
• l’auteur souligne un point qu’elle juge remarquable, à savoir que la majorité de ces femmes parviennent à s’accommoder plutôt bien des complications. Elles ont plutôt tendance à les voir comme des raisons de vivre une vie aussi remplie que possible, de préserver leur santé aussi bien que possible et pour aussi longtemps qu’elles le pourront.

Conseils pour celles qui essaient de s’en sortir

• les patientes interviewées se sentent très investies dans les messages qu’elles souhaitent faire passer à celles qui cherchent à sortir du cauchemar des TCA associés à un DT1. Elles ont cependant conscience du fait que toutes ne sont pas prêtes à les écouter ni à les prendre au sérieux.
• le message le plus important qu’elles veulent faire passer est que la guérison est possible, même si très souvent, on a l’impression qu’elle est inatteignable. Leur exemple prouve que cela se produi parfois effectivement. Mais elles reconnaissent combien elles-mêmes se sentaient incapables et doutaient de leurs chances d’y parvenir.
• à leurs yeux, il est important de parler de ce que présuppose et implique la guérison, concrètement, de manière réaliste et nuancée, plutôt que de minimiser ou d’ignorer les difficultés. Il leur semble que le fait de décrire les défis auxquels elles ont dû faire face pourrait rendre leur témoignage plus convaincant. Elles souhaitent également décrire certains des obstacles qu’il leur a fallu surmonter au cours du processus. Sans mentir ni enjoliver les choses de manière irréaliste, elles insistent sur tout ce que, à leurs yeux, la guérison leur a apporté de positif.
• elles recommandent fortement de s’attaquer aux TCA par étapes, en faisant de petits pas faciles à accomplir, plutôt que d’opter pour la « manière forte ». Chaque amélioration, aussi minime soit-elle, doit être vue comme une réussite, et non pas dévalorisée aussitôt obtenue, au nom de la perfection ou du tout ou rien.
• elles encouragent les autres patientes à faire tout leur possible pour se convaincre qu’elles ont de la valeur et méritent non seulement d’être soignées mais aussi de guérir. Elles insistent également sur le fait qu’il ne faut pas attendre et repousser les traitements à plus tard.

L’avant-dernier chapitre consiste en un certain nombre de conseils pratiques à destination à la fois des patientes vivant avec un DT1 et un TCA, de leurs familles et proches, et enfin des professionnels de santé :

• pour les patientes: choisir les bons soignants, et autant que possible, des personnes qui connaissent bien les deux pathologies ; ne pas hésiter à aller voir ailleurs si elles ne se sentent pas en confiance ou à l’aise avec leur équipe de soins ; savoir reconnaître les signes avant-coureurs et les symptômes de l’acido-cétose ; ne pas se laisser décourager par les œdèmes qu’entraine la reprise de doses normales d’insuline, et se concentrer sur le fait qu’il s’agit d’un phénomène parfois spectaculaire mais transitoire, et qui correspond à la réhydratation, et non à une augmentation de la masse graisseuse ; réfléchir à la manière dont elles aimeraient concrètement que leur entourage se comporte avec elles, et en faire explicitement part aux premiers concernés ; se détacher de certains objectifs de perfection idéale, dont la poursuite ne peut mener qu’à l’échec ; garder en tête qu’il arrive à tout le monde de se sentir complètement dépassé, et enfin, réussir à reconnaître que les chiffres qui s’affichent sur leur lecteur de glycémie comme sur leur balance n’est en aucune manière un indice de ce qu’elles valent.
• pour les proches: s’informer autant que possible au sujet du DT1 et des TCA, auprès de sources fiables et diversifiées ; chercher du support auprès d’associations de patients ou de proches de patients ; connaître et reconnaître les signes qui peuvent permettre d’identifier un TCA ; discuter explicitement avec le ou la patiente des préoccupations que l’on a à son égard, en évitant de porter des jugements ou des accusations. Les témoignages recueillis par l’auteure du livre convergent tous sur l’idée que la stratégie de la confrontation directe (le coup de pieds aux fesses) est particulièrement contre-productive ; ne pas recourir non plus aux stratégies qui consistent à faire peur ou faire honte à la patiente ; s’abstenir de tout commentaire concernant le poids ou la forme corporelle ; encourager une alimentation diversifiée et flexible ;
• pour les professionnels de santé mentale: se familiariser avec le DT1, et apprendre à parler  « diabète » pour comprendre de quoi parlent les patients (hypos, hypers, basales, glycémie capillaire, etc.). Il est aussi important de connaître l’histoire de la patiente avec le DT1, de collaborer étroitement avec l’équipe soignante de diabétologie, et de bien comprendre les effets dévastateurs que peuvent avoir, à moyen et plus long terme, des acido-cétoses à répétition ainsi que la restriction d’insuline. Il faut alors, dans la mesure du possible, adapter la prise en charge du TCA à la situation spécifique de quelqu’un atteint en même temps de DT1 ;
• pour les professionnels de la prise en charge du DT1: veiller à instaurer une relation de confiance, sans jugement (par exemple, éviter de dire que les glycémies, certains aliments, ou encore les « résultats » sont « bons » ou « mauvais » : le patient a l’impression d’avoir échoué à un examen, culpabilise, a honte, et finit par en dire le moins possible, voire par mentir. Le qualifier de « non-compliant », « désobéissant », « indiscipliné », comme s’il s’agissait de vices de caractère irrémédiables a à peu près les mêmes effets ) ; prendre la peur qu’a éventuellement la patiente de prendre du poids au sérieux, et l’inviter à en parler ; informer les patientes et les rassurer au sujet des oedèmes causés par la reprise de doses normales d’insuline ; les encourager, pour des raisons de sécurité et de confort, à ne pas tenter de faire baisser leur HbA1c trop rapidement ; trouver un collègue spécialisé en santé mentale et notamment dans les TCA, pour faire équipe et savoir à qui adresser les patients qui pourraient en avoir besoin, plutôt que de les renvoyer avec la recommandation de se trouver eux-mêmes un thérapeute avec lequel il n’auront aucun rapport; demander au patient ou à la patiente sur quoi il ou elle veut se concentrer d’abord, partir de là, et ne pas hésiter à célébrer les petites victoires ou les progrès, même minimes.

Édit du 19 mai: l’article précédent n’était pas assez long? Vous en voulez encore, petits sacripants? Eh bien vous pouvez jeter un oeil là-dessus (je ne l’ai pas encore lu, c’est tout frais, et félicitations à l’auteure pour l’obtention de son doctorat!):
https://archipel.uqam.ca/11233/