Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

LETTRE OUVERTE À AGNÈS HARTEMANN, CHEFFE DU SERVICE DE DIABÉTOLOGIE, PITIÉ-SALPÊTRIÈRE

E3MProfesseur,

Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.

Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation avec le Dr. Bourron, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto Pitié », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :

1) Aucun document n’est daté,

mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…

2) Qui a validé ces « Infos » ?

Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties. Le plus grave c’est que, comme les patients patientent beaucoup, ils ont le temps de les lire et beaucoup d’entre eux les considèrent comme des vérités médicales.

3) Le vocabulaire est débilitant :

N°31 : « glucides hauts et glucides bas »
N°17 : « Le robinet à sucre n’est plus contrôlé. »

infantilisant :
N°13 : « les graisses, carburant alternatif, bon marché »
« Éducation thérapeutique » : Non, nous ne sommes pas des enfants, nous sommes éduqués et la plupart d’entre nous ne souffrent pas de déficience intellectuelle.

culpabilisant :
N°32 : « Ayant un diabète insuffisamment équilibré, ils sont souvent insuffisamment traités et ont du mal à suivre leur régime et à augmenter leur activité physique, ne prenant qu’une classe de médicaments hypoglycémiants alors qu’ils devraient en avoir deux, n’en prenant que deux alors qu’ils devraient en avoir trois, ou retardant abusivement l’heure de l’insuline. »
Mais qui prescrit les médicaments, qui donne les recommandations, les conseils diététiques, etc. ? Le médecin. Donc si le malade est insuffisamment traité ce n’est pas de sa faute, mais celle de son médecin !

4) Dans les « Infos Diabéto Pitié », l’approximation est la règle :

N°18 : Concernant la canule de la pompe à insuline : « l’aiguille sortie » ; depuis quand garde-t-on une aiguille sous la peau ? Ah oui, en 1985, c’est encore le cas… « le piston est bien pris entre le poussoir » c’est-à-dire ? Pris entre le poussoir et quoi ?
« programmer des bolus avant de se piquer » : cette phrase ne veut rien dire…
« On peut remplacer le pain par la tarte, en glucides l’apport est à peu près équivalent. » Il n’y a qu’à faire à peu près la même dose d’insuline… Malheureusement on ne peut alors espérer qu’un équilibre glycémique approximatif…

N°19 : « le sucre fait moins grossir que le beurre, et même deux fois moins, à quantité égale ! Ce sont les graisses qui font grossir et non le sucre ! » Mais d’où sortent ces préceptes , sur quelles études médicales sont basées ces affirmations ?

N°15 : Concernant le DT1, « il évolue à bas bruit pendant plusieurs années (entre 5 et 10 ans. » Quid des nourrissons de quelques semaines ou quelques mois diabétiques ?

N°5 : « La douleur est malheureusement absente quand il existe une atteinte des nerfs due au diabète. » Donc, les douleurs neuropathiques doivent être imaginaires, je suppose ?

N°19 : concernant la Maladie de Dupuytren : « Un traitement mécanique non chirurgical visant à empêcher la rétraction des doigts est aujourd’hui possible. » Parfait, mais de quoi s’agit-il ?

N°2 : À la Pitié, concernant les « fruits de saison », les « myrtilles sont mûres en avril et les figues sont mûres en septembre ». Sachez que les figues mûrissent en juin/juillet et les myrtilles en août !

N°14 : les lipodystrophies sont des « boules de graisse ». Non ! Les lipohypertrophies sont une inflammation des tissus adipeux ; les lipoatrophies sont des lipolyses . Elles sont dues à une réaction immunitaire à l’insuline et ses excipients et ne sont en rien la faute des diabétiques « qui piquent toujours aux mêmes endroits » car les injections y sont « indolores ». Sachez qu’elles peuvent être particulièrement douloureuses (douleur aiguë lors de l’injection et douleur chronique, le temps qu’elles se résorbent). Ces affirmations sont culpabilisantes pour les malades !

N°14 : « le plat principal, composé de viande, de poisson ou d’œuf, et ne pas oublier le produit laitier ». Les légumes sont-ils optionnels ?

5) Ces « infos » sont délivrées comme des vérités mais sont des erreurs, dangereuses pour les patients :

N° 7 : « Si le diabète est survenu après l’obtention du permis de conduire, la déclaration du diabète n’est pas obligatoire. » C’est FAUX. Dans ce cas, si un diabétique a un accident de voiture, sa situation sera identique à celle d’un conducteur SANS permis et donc SANS assurance, avec les conséquences juridiques, judiciaires, pénales, matérielles et psychologiques que cela implique !

N°31 : Il convient de se resucrer avec 20g de glucides : c’est l’hyperglycémie assurée pour beaucoup d’entre nous !

N°1 : il convient de « se resucrer avant de contrôler sa glycémie », et d’en assumer les conséquences ???

N°3 : avant le sport, « manger un pain au chocolat par exemple », quel est l’intérêt nutritionnel ? Et commencer le sport avec une glycémie à +3g/l n’est-il pas dangereux ???

N°7 : « prendre une collation au coucher avec une glycémie normale », ou encore mieux « l’apéritif apporte beaucoup de calories, prenez donc une collation avant »… Et prenez aussi double dose de gras, sel, sucre et insuline…
Il y a confusion entre équivalence « glucidique » et équivalence « calorique ». Ainsi on se retrouve avec des équivalences telles que : « pain = chocolat » ou « pain = œuf ». C’est dangereux pour un diabétique sous insuline car un œuf, par exemple, ne contient AUCUN glucide !

N°26 : On préconise de « mesurer la glycémie 4h environ après le repas », de cette façon on ne se fait pas peur avec l’hyperglycémie post-prandiale…

6) Promotion de l’industrie pharmaceutique, de l’industrie agroalimentaire et du sucre, des dispositifs médicaux et d’études pseudo-médicales financées par SANOFI :

– Ainsi Lantus (SANOFI) est mieux que la NPH, et Lévémir (Novo Nordisk) mieux que Lantus car elle « entraîne un nombre plus faible d’hypoglycémies que l’insuline NPH » (N°30). Mais alors pourquoi Lantus, Lévémir (mais aussi toutes les « nouvelles insulines » analogues) ont-elles un classement de V par l’HAS, c’est-à-dire une Amélioration du service médical rendu ABSENTE ?

– Merci pour les conseils de chaussage avec « Reebook, Nike, Adidas », tant pis pour l’élégance…

– Pour le régime alimentaire : PRO ACTIV DE FRUIT d’OR s’occupe de votre cholestérol (N°28)
et pour les troubles de l’érection, VIAGRA permet à « 60% des diabétiques de ressentir une amélioration tant sur le nombre d’érections permettant la pénétration que sur la possibilité de maintenir ces érections pendant la durée du rapport sexuel ». Nous voilà rassurés ! (N°21) Mais est-ce que TOUS les diabétiques souffrent de troubles de l’érection ? Cette hypothèse semble irrationnelle.

– Pour surveiller nos glycémies nous avons le choix (libre ?) entre Accuchek et One Touch (N°14).

– Quant aux organismes associatifs nous venant en aide (ALFEDIAM, AFD), leur campagne de publicité « est financée par le Laboratoire SANOFI-AVENTIS » (N°32). Échange de bons procédés et tant pis pour le manque d’indépendance, tant pis pour les conflits d’intérêts…

– « Le GLUCOR ne présente aucune contre-indication » (N°19). Depuis quand un médicament peut ne présenter aucune contre-indication ? La notice précise pourtant, entre autres contre-indications : maladie chronique avec trouble de la digestion et de l’absorption, MICI, ulcération du côlon, hernie intestinale, etc., etc.

– C’est écrit et réécrit, pour ne pas dire scandé : « Les graisses font grossir, et non le sucre. »

N°31 : ainsi le sucre « n’est pas indispensable à l’équilibre alimentaire (mais il l’est pour le plaisir) ». Non, pas pour tout le monde…

7) L’impact psychologique est sous-estimé :

N° 13 : « Le risque de séquelles psychologiques ou neurologiques n’existe que dans les cas de comas hypoglycémiques prolongés durant plusieurs heures. »
C’est de la psychologie de bazar. Pourquoi tant de diabétiques préfèrent vivre en hyperglycémie chronique plutôt que risquer une hypoglycémie ? Peut-être que demander leur avis à ces patients pourrait vous éclairer ?

– Merci pour le conseil de vie au quotidien : « Il faut accepter des contraintes quotidiennes sans renoncer pour autant à mener une vie normale, ou quasi normale. » (N°12)
Cher Professeur, apprenez que quand on est malade on renonce de fait à une vie normale, ceci fait partie de la vie d’un malade chronique.

N°15 : et Philippe Barrier, (cher patient « repenti » du Pr. Grimaldi) de renchérir avec la psychologie hasardeuse : « La psychologie du diabétique c’est essentiellement cela : cette difficulté à oser s’affirmer différent alors que pour l’essentiel, cette différence est presque imperceptible ». Cela dépend d’où l’on place le curseur de l’essentiel, et par qui cette différence est perçue.

8) Pauvre sécurité sociale…

– « Le lecteur de glycémie coûte-t-il cher ? NON ! » (N°30). En réalité SI, les lecteurs coûtent cher (environ 75€) sans parler du FreeStyle Libre d’Abbott. Mais, dans le cadre de l’ALD, ils sont pris en charge à (presque) 100% par la sécurité sociale, c’est-à-dire par la solidarité nationale. Ramenés au nombre croissant de diabétiques, OUI, ils coûtent très cher.

N°22 : Quand un médicament n’est pas remboursé, il « ne constitue pas le traitement miracle (…), il est onéreux », c’est le cas du Xénical.

N°33 : Pour les « diabétiques de type 1, une HbA1c inférieure à 7,5% est un très bon résultat… mais le plus souvent entre 7 et 8 » ; « diabétiques de type 2, visez moins de 7 ! »
On peut alors se demander pourquoi les normes biologiques sont établies entre 4 et 6% ??? Les diabétiques n’ont-ils pas le droit d’avoir des glycémies normales la plupart du temps, une HbA1c normale, pour se prémunir des complications qui coûtent pourtant très cher à la sécurité sociale ? Il est vrai que plus les diabétiques sont en mauvaise santé, plus SANOFI, Novo Nordisk et les labos produisant des statines (N°26 ) se portent bien.
Bref nous participons à la bonne santé de l’économie, tant pis pour la nôtre…

– En attendant les complications, nous pouvons attendre de longues heures en HDJ (N°15) de « 8h à 18h » pour y subir une cohorte d’examens parfois inutiles (faits en 2h maximum), anxiogènes et entraînant parfois un surdiagnostic (Sudoscan, score calcique, etc.). Cela dit, ces examens sont rentables pour l’hôpital et créditent le budget du service de diabétologie pour l’année suivante. (Merci T2A !)

9) Promotion de l’AFD,

mais d’aucune autre association. Pourquoi ? Y a-t-il un partenariat entre l’AFD et le service de diabétologie de la Pitié-Salpêtrière ? Beaucoup d’autres associations existent et méritent d’être connues des patients.

J’ai relevé de façon non exhaustive toutes les erreurs pré-citées, mais chaque ligne des « Infos Diabéto Pitié » comporte des erreurs, des éléments faux, des inexactitudes, des vieilleries médicales.
Le plus étonnant c’est que le service a déménagé dans un bâtiment neuf, l’E3M, en 2013, et que ces infos ont été ressorties des cartons après déménagement… Quelqu’un s’est donc fatigué inutilement, c’est dommage. Souvent quand on déménage c’est l’occasion de faire du tri et de jeter les vieilleries.

Pardonnez-moi, mais j’ai pris l’initiative de jeter l’intégralité de ces infos. Je vous remercie, par avance, de ne pas regarnir le présentoir des consultations afin de préserver vos patients de ces bêtises.

Le 19 juin, le Dr Bourron était enthousiaste de me dire qu’il « se passait beaucoup de choses en diabétologie en ce moment (patch pompes, objets connectés, recherches pharmaceutiques, nouvelles insulines, Diabeloop, etc. » Ce que je constate c’est que nous sommes (comme dans les « Infos Diabéto Pitié »), toujours dans les années 80 avec, dans le désordre :

– Des insulines pour lesquelles l’HAS accorde une note de V pour l’ASMR

– Des ruptures de stocks de capteurs FreeStyle Libre, et de médicaments vitaux. Les capteurs s’arrachent à prix d’or (99€ le capteur sur Amazon). Et vive la médecine à deux vitesses !
Les patients ne pouvant se permettre de se les payer en sont réduits à revenir aux bandelettes, sans dépasser le quota autorisé par la sécu/par Abbott (?) : 25 bandelettes par capteur non reçu, ce qui fait 1,6 glycémies par jour… L’HAS recommande pourtant au moins 4 ASG (auto surveillance glycémique) par jour… À quand la distribution de tickets de rationnement ?
Ceux qui ont dépassé leur quota ou qui n’ont pas anticipé la pénurie, se surveillent à l' »ancienne », c’est-à-dire PAS
Les autres (beaucoup plus nombreux que les diabétologues ne veulent bien se l’avouer) subissent les désagréments enfin reconnus par l’ANSM dans une note de juin 2018 (allergies dont choc anaphylactique, décollement intempestif du capteur, dysfonctionnements avec discordance entre glycémie capillaire et taux de glucose intersticiel) et des courbes glycémiques complètement faussées, donc dangereuses.

– Le malade est considéré comme responsable de sa maladie, de sa mauvaise santé, par un discours culpabilisant.

– Des services hospitaliers surpeuplés, des délais d’attente de rendez-vous de consultation de minimum 6 mois, mais souvent beaucoup plus.

– De nombreux patients qui se découragent (en attendant, résignés, la survenue de complications), devant la tâche immense à accomplir, en solo : synchroniser les rendez-vous médicaux avec les examens, attendre des heures en consultation, subir des traitements inadaptés dans l’indifférence médicale, se débattre avec les pénibilités administratives induites par la maladie (sécu, préfecture, hôpital, banque, MDPH, etc…) ; toujours anticiper et avoir un coup d’avance. C’est éreintant. Subir les programmes d’Éducation Thérapeutique infantilisants, et d’HDJ standardisés par l’HAS, sans autres buts pour le service hospitalier que d’assurer une moyenne, inclure des patients dans des cohortes pour faire des études médicales, et gagner des points grâce à la T2A et à la sacro-sainte accréditation. Un point bonus pour l’E3M, avec son label HQE (haute qualité environnementale), mention « Excellent ». Je me demande si l’HQE change réellement quelque chose dans la vie des patients de l’E3M…

– Le manque de transparence, avec l’inclusion automatique des patients à l’EDS (Entrepôt de Données en Santé) et le non respect du « droit à l’opposition »

– Les gadgets n’assurant à peine rien de plus que ce que faisaient les seringues, la NPH, l’actrapid et les glucostix, les désagréments cutanés et esthétiques en plus, pour la pompe et le FSL !

– La discrimination à l’embauche, au maintien dans l’emploi, au permis de conduire, à la vie sociale, aux droits les plus basiques comme se loger…

– La communication est assurée par André Grimaldi depuis les années 80… La boucle est bouclée.

J’ose croire que le doux ronronnement qui berce le monde médical dans le domaine de la diabétologie depuis des décennies, va un jour s’arrêter ; et qu’après un dernier bâillement, quelques diabétologues (courageux) vont se réveiller et faire, un peu, bouger les lignes.
Les attentes des patients ne correspondent pas toujours aux nouveautés imposées par l’industrie pharmaceutique ou celle des dispositifs médicaux.
Avant de commercialiser et faire rembourser (à n’importe quel prix) ces nouveautés, la logique voudrait que ces firmes, médecins, infirmiers, diététiciens, prennent l’avis des malades avant de produire, distribuer, prescrire, préconiser en masse, pour faire consommer massivement les malades aux frais de la solidarité nationale ; sans pour autant, garantir une quelconque amélioration de la qualité de vie au final…
Les traitements imposés de façon arbitraire peuvent être modulés, recomposés et surtout choisis par des patients éclairés et non orientés.

C’est dans le but de vous réveiller, Professeur, (vous, mais aussi la FFD et la SFD), que je vous écris ce jour. Pour vous aider à vous réveiller, j’envoie copie de ce courrier à :
– Fédération Française des Diabétiques
– Société Francophone de Diabétologie
– Association Diabète et Méchant
– Drs. Amouyal, Bernheim, Billault, Bosquet, Bourron, Ciangura, Halbron, Harbuz-Couvreur, Jacqueminet, Lecornet-Sokkol, Sachon, Vesco, Ha Van, Carlier, Dierrick, Mosbah, Popelier
– Prs. Andreelli, Grimaldi

Dans l’attente de votre réponse, je vous souhaite bon courage pour l’exercice de votre pratique professionnelle hospitalière ; et je vous prie de croire en l’expression de mes sincères salutations.

Manuela Freyermuth

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  1. Infirmier

    « « Éducation thérapeutique » : Non, nous ne sommes pas des enfants, nous sommes éduqués et la plupart d’entre nous ne souffrent pas de déficience intellectuelle. »

    Vraiment? On en est la? Personne ne gère sa maladie chronique de la même manière, certaines personnes ont besoin d’être aidés face à la maladie. C’est quoi cette paranoïa, cette peur d’être infantilisé? Le but de l’ETP est d’aider le patient pas de l’infantiliser, sinon vous n’êtes pas tombé sur un bon soignant. Eduquer un patient nous est appris à l’ecole d’infirmière, et elle se trouve très importante pour certaines personnes, de là à la fustiger dans cette lettre.

    • Ne rebondir que sur cet item n’est pas très constructif.
      Et à l’IFSI on vous apprend pendant combien de temps à chercher la faille chez le patient ?

    • Bertrand Burgalat

      Cher Infirmier rassurez-vous, cela ne nous fait pas « peur d’être infantilisé », cela nous semble juste lamentable. Nous ne sommes pas « paranoïaques », et nous ne refusons pas l’aumône d’être « aidés », encore faut-il que notre « éducateur » soit lui-même bien « éduqué »…
      Nous ne sommes pas très difficiles vous savez, nous demandons juste qu’on nous parle poliment et qu’on ne nous raconte pas trop de bétises.

    • Rotschreck

      Bien bien bien ! J’ai l’impression d’entendre les infirmières qui passent à l’école de ma fille.
      Vous parlez d’ETP, et je vous répondrais ETS !
      Il faudrait vraiment mettre en place une réelle Education Thérapeutique du Soignant. Vous nous bassinez à longueur de journée avec culpabilisation, infantilisation sans avoir le moindre historique alors que vous (et quand je dit vous, ce n’est pas vous personnellement, mais de manière générale) ne connaissez pas le quart de ce que nous connaissons par la pratique, vous êtes incapables d’adapter un bolus d’insuline en fonction d’un repas sans féculent, même avec un tableau sous les yeux etc.
      Vous êtes tous formatés et les patients qui ont la prétention de sortir de vos chemins tout tracés vous posent des problèmes insurmontables car ils vous mettent face à des contradictions et de fausses vérités que certains vous ont asséné pendant des années.
      Vous avez une trop haute opinion de l’enseignement qui est prodigué en école d’infirmières sur le sujet du DT1 !!! Ou alors, vous n’avez jamais eu affaire à des DT1 comme nous, refusant de courber l’échine face aux dictats des labos et de certains diabétos/endocrinos peu regardants, ce qui est logique, car nous vous fuyons comme la peste.

  2. freyermuth

    A l’école d’infirmière voilà ce que j’ai appris et ce qu’on enseigne encore en 2018: « il ne faut piquer que sur les 3 derniers doigts de chaque main pour faire les glycémies capillaires car il faut épargner l’index » Pourquoi??? « Et bien parce que comme tous les diabétiques deviennent aveugles il devront lire le braille et auront besoin de leurs index pour le faire » . Oui parce qu’en plus les diabétiques aveugles n’ont même pas le choix du doigt pour lire le braille. Il y a des fois où j’aurai bien envie de dresser le majeur pour autre chose que pour lire .
    D’autre part l’ETP n’est qu’un item parmi d’autres (influence des lobbys pharmaceutiques, pauvreté des échanges avec les soignants, prise en charge médicale archaïque, sécurité sociale saignée à blanc, le patient considéré comme incapable de choisir ce qui lui convient le mieux, etc etc),toutefois l’ETP tel qu’elle est pratiquée actuellement est tout à ait représentative de la considération que l’institution médicale permet aux soignants d’avoir, à l’égard des malades.
    Ce qui me semblerait constructif c’est d’échanger entre diabétiques et infirmiers/ diététiciens/ soignants autres que diabétologues lors d’une rencontre informelle , cad hors hôpital, hors cabinet médical, hors du CADRE. Je serais ravie cher « Infirmier » d’avoir votre point de vue dans un environnement moins confortable que celui de l’institution médicale.

    • Matthieu

      Pour nos deux infirmier je croierai à leur excellente connaissance du diabète le jour où :
      – Ils demanderons leurs avis aux patient avant de décliner le protocole défis par l’interne qu’on a peut être pas vu (m’est arrivé une fois, lors de mon changement de traitement 2 –> 4injections)
      – pour les tests capillaires, les trois derniers doigts mais UNIQUEMENT sur les coté des doigts pour essayer d’épargner (au mieux…) la sensibité. Autrement le fait d’épargner le pouce et l’index reste arbitraire mais se justifie simplement parce qu’il s’agit de ce qui fournit plus de 50 % des fonctionnalité (quotidienne) à la main, il est donc bien plus handicapant d’avoir des douleurs ou perte de sensibilité à ceux-ci
      – les malades chroniques ont plus à apprendre aux soignant que leurs écoles, je ne vous en veut pas mais si vous débutez votre carrière en pensant que vous en savez plus qu’eux (j’ai un bac +5 moi aussi je ne vous l’envois pas à la figure que je sache ?) alors vous irez vite au clash…

      La réaction de beaucoup de DT1 à la notion d’Education Thérapeuthique est relativement simple à comprendre. En fait, même si le besoin initiale en aide et information varient beaucoup selon les personnes il y’a un problème de déclinaison. Ce qu’enseigne l’ETP ne fonctionne pas pour moi et, d’ailleurs, je pratique l’ISF depuis l’âge de 12 ans sans savoir que ça avait un nom, un protocole et tous ça (d’ailleurs je n’utilise pas les mêmes régles de calcul). Nous avons tous et toutes des métabolisme, mode de vie et envie/besoins différents or l’ETP reste basé sur des protocoles encore trop fixés.
      Par exemple je préfère compte en g de glucide par unité et non en unité par portion de 15 g. Pourquoi ? Par ce que ça me fait faire un calcul en moins (division par 15), parce que mon stylo ne compte qu’en unité de 1 et 1 et qu’il est plus facile de se souvenir d’un unique chiffre même s’il varie d’un moment de la journée à l’autre.
      Par contre le fait de compter en unité par portion est très bien adapté aux pompes qui ont un dosage très précis.
      A cela il y’a deux type de réactions : ou le soignant me dit que je fait mal et je plis bagages (si si), ou il comprend que ça revient au même et que c’est ma façon de faire dont la mieux pour moi.
      C’est de ces seconds type de soignant dont a besoin, ne vous y trompez pas : c’est aussi pour eux que c’est positif car un protocole n’a pas besoin d’humain pour être déroulé…

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