Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

LE DIABÉTIQUE DE TYPE 1, UN MALADE IMAGINAIRE ?

Souriant et plein d'énergieDepuis que j’ai reçu ma carte de membre chez les diabétiques de type 1 pour fêter mes 30 ans, il y a 5 ans, j’ai souvent l’impression de souffrir d’un mal imaginaire, comme une sorte de petit rhume que j’invoquerais systématiquement pour embêter le monde ou me donner de l’importance.

J’entends :

« Arrête de peser tes aliments »,
« Tu viens pas avec nous au resto ? »,
« Tu feras ta piqûre dans les toilettes pendant la séance ciné »,
« Tu pourrais pas manger d’autres trucs »,
« Fais pas le difficile, c’est le mariage de ton meilleur pote, tu prends ton matos et y a pas de problème »,
« T’es chiant, tu bois jamais d’alcool et tu peux jamais rester serein quand on sort, ton diabète c’est pas la mort, laisse-toi vivre »,
« Pourquoi t’as peur de partir en voyage ? »,
« Un foot après le repas ? »,
« On peut rien faire avec toi »…

Je vous rassure, amis diabétiques, les hypos, les hypers, les pesées, les calculs, les séjours à l’hôpital et les aiguilles sont bien là pour me rappeler que j’ai vraiment un gros bobo. Et pourtant, il ne suffit pas d’être malade pour être malade. Encore moins lorsque vous souffrez d’une maladie invisible.

En effet, et comme je l’ai aussi lu, il y a une différence entre être malade et être reconnu malade ; une subtile différence, voire plutôt un malentendu persistant qui consisterait à être vraiment malade à la seule condition d’avoir l’air malade. La conséquence de cette énième primauté de l’apparence dans le cas d’un diabète de type 1, est de donner l’impression de surjouer, de dramatiser, de pleurnicher pour pas grand chose. On peut alors être tenté de croire qu’en effet, on exagère, que comme on l’entend souvent dans la bouche des spécialistes, parfois même de certains diabétiques, on peut « vivre normalement »… jusqu’à ce que le diabète se retape l’incruste une fois encore dans notre vie familiale, sociale ou professionnelle, et vienne jouer les trouble-fêtes. Du genre :

« Tu peux me laisser Lucie, je comprends plus ce qui se passe, tout s’efface, il faut que je fasse un test… Où je peux me laver les mains ? Vite, il est où mon lecteur bordel de merde… Ah, elle veut pas sortir cette putain de goutte de sang, fais chier, passe-moi mon jus d’orange, dépêche, je vais tomber dans les pommes, ça fait trop peur, je comprends plus rien, y a trop de lumière… Diabète de merde !!!!! »

Dans ce genre d’épisode d’hypoglycémie, qui m’arrive en gros 1 fois tous les 2 jours, le diabète me rappelle qui est le patron ; lui, pas moi. Malgré toute ma rigueur dans mon traitement, malgré toutes mes précautions, il n’hésitera pas à me transformer au cours d’une hypoglycémie surprise en vampire assoiffé, et à révéler à ceux qui ne veulent pas le croire ou que ni le savent pas, que j’ai un problème, un vrai problème.

Je préférerais alors que les personnes autour de moi aient conscience de mon problème ; ça m’éviterait sûrement de paniquer, de devenir agressif, de les
effrayer et de les déranger pendant mon resucrage.

Faire comme si, ou faire croire qu’on n’est pas différent, pour rendre cette différence socialement acceptable est à mon sens contre-productif ; pour la société et le malade. Je ne vois pas comment une différence peut être soulagée ou contrée si on la nie, si on l’ignore. Il ne s’agit pas pour autant d’afficher son diabète comme une fierté identitaire, façon porte-étendard, ou même de culpabiliser ceux qui n’ont pas conscience de nos soucis, mais plutôt de rendre compte des difficultés réelles que posent socialement et professionnellement cette maladie ; en évitant notamment de véhiculer les malentendus et les discours formatés qui réduisent les diabétiques de type 1 à un seul modèle-type, forcément simpliste ; où les difficultés quotidiennes du diabète ne ressemblent finalement qu’à une égratignure, un accessoire, un caprice ou à une simple affaire de volonté. Si seulement c’était vrai. Si seulement, moi aussi, je pouvais me raconter l’histoire qui m’arrange pour me rassurer sur ma condition et mieux vivre ma situation !

En ce qui me concerne, la rigueur avec laquelle je gère bien mon diabète m’empêche d’avoir une véritable vie sociale et professionnelle. Peut-être que si j’avais moins l’impression d’être en danger ou un danger à l’extérieur, parce que je devrais être comme tout le monde ou comme avant, j’aurais tendance à peut-être moins m’auto-censurer dans mes envies, besoins, choix. Le diabète de type 1 est une maladie chronique qui procure un très fort sentiment de frustration ; le discours qui le « normalise » amplifie ce sentiment. J’espère un jour atténuer cette frustration, et résoudre ce dilemme qui doit toucher beaucoup de types 1 ; tenter de vivre « normalement » au risque de compliquer son diabète ou jouer la sécurité au risque de passer à côté de sa vie.

Ce blog, à la différence de la plupart des forums ou autres espaces de discussion en ligne, m’apprend que je ne suis pas seul dans ma solitude, et m’aide quelque part à atténuer cette frustration. Reste plus qu’à retrouver ce sentiment de libération du statut de malade imaginaire… Il sera alors moins compliqué d’être diabétique de type 1 et de vivre sa vie.

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27 Commentaires

  1. Merci Guillaume pour ce texte. Il est important de souligner ces paradoxes et ces subtilités. Nous pourrions reprendre à notre compte et retourner cette fameuse « acceptation » avec laquelle on nous bassine : il serait positif que les tiers acceptent que le diabète n’est pas facile et que nier ces difficultés ne les résoud pas, bien au contraire.

    • Guillaume Grabowski

      Je suis d’accord Bertrand. C’est exactement là que se situe le nœud supplémentaire et inutile du problème, le devoir implicite de « normalité » de personnes en situation d’« anormalité » ; ça crée forcément des bugs dans la machine.

  2. Severine

    Je ne suis « que » maman d’un enfant diabétique et votre témoignage me touche tout de même. Quand on entend « on peut vivre comme tout le monde en étant DT1 » cela me fait doucement rire (enfin pleurer…)
    Quand je vais chercher mon fils à la fin de son entrainement de basket et que sur le banc je ramasse une dizaine de papiers de sucre, impossible de me dire qu’il peut faire du sport comme tout le monde. Il peut faire du sport oui, mais pas comme tout le monde. Il doit en amont penser à baisser son bolus du goûter, préparer son sac de sport en checkant sucre, jus de fruit, tel chargé… bref à 12 ans il ne part pas juste avec ses baskets ! Le sport n’est qu’un exemple mais qui résume le quotidien pour toutes activités, sorties, école, vacances. La vie est bouleversée par cette maladie invisible qui nous hante au quotidien.

    • Bertrand Burgalat

      Merci Séverine pour ce témoignage.

    • Guillaume Grabowski

      Je sens clairement une frontière entre moi et les autres. C’est la même frontière que vous apercevez et décrivez entre votre fils et la vie normale qu’on vous a vendue. Les choses simples de la vie, comme faire du sport, manger, se déplacer, n’ont plus rien de simple ; elles sont désormais source de prises de tête continuelles. J’envie terriblement l’insouciance que j’observe chez les autres, et que j’ai connue. Qu’est-ce que j’aimerais aller dans la cuisine, prendre du pain, et juste en manger. On me dit, pour me rassurer, que je peux continuer de faire ça. Sauf qu’on oublie de rappeler, qu’il faut le faire au moment d’un repas, qu’il faut que je me pique le doigt, que je fasse des calculs, et que je m’injecte de l’insuline. Ensuite seulement je peux manger mon pain. Je ne suis pas tranquille pour autant ; risque d’hypo ou d’hyper après le repas. Manger « simplement » du pain devient terriblement emmerdant. L’insulinothérapie fonctionnelle n’y change rien. Heureusement je peux compter sur le soutien au quotidien de ma famille, qui me laisse vivre ma normalité à moi. Votre fils dans son malheur a la chance d’avoir une Maman qui a conscience de sa différence, qui pourra le soutenir dans les moments difficiles, et l’aider, non pas à être comme les autres, mais à vivre avec son diabète de type 1.
      Séverine, je suis de tout cœur avec vous et votre fils.

  3. Chabernaud Sabine

    Vous avez si bien dit les choses ! Je suis atteinte de la même maladie depuis 2012, et à peu de chose près, j’ai les mêmes ressentis que vous…

    • Guillaume Grabowski

      Merci beaucoup Sabine. Ne pas être seul, non pas dans la maladie, mais dans la façon de la ressentir, de la vivre, apporte énormément. Encore plus, lorsqu’on ne se retrouve pas du tout dans la grille de lecture qu’on a dessinée pour nous.

  4. Nadia

    Merci de votre sincérité et d’essayer de nous (non diabétiques) faire comprendre la réalité de votre maladie. Mon frère est diabétique et nous lui en voulons… de ne pas faire assez attention, de faire des malaises, de nous obliger à prendre cela en compte pour la vie quotidienne, les vacances, nos absences… Pour nous cela semble mathématique, si tu manges et fais ton suivi correctement, tu ne devais pas faire d’hypo (ce qui nous fais le plus peur…) et tu auras une vie normale. Il est difficile pour nous de comprendre que ce n’est pas si simple.

    • Guillaume Grabowski

      Merci Nadia.
      J’aimerais que la gestion du diabète de type 1 ne soit qu’une affaire de maths ; suffirait de savoir compter, ou d’utiliser la calculatrice. Ce serait également plus simple si le diabète se manifestait et se vivait de la même façon chez chaque malade ; on partagerait tous la même solution au même problème. Sauf qu’on est tous différents. Moi, par exemple, je suis apparemment très très sensible à l’insuline. Si je m’injecte une ½ unité de rapide en plus ou en moins pour compenser une glycémie, je peux monter dans les tours, ou descendre dans les égouts. Alors même qu’en théorie, d’après mon protocole de soins, c’est du 20/20. Ce qui pourrait apparaître dans les faits comme de la négligence, est ici l’incapacité de mon protocole de soins à répondre à 100% à l’expression de la maladie chez moi, dans ma vie. Mon impuissance n’est pas synonyme de négligence, ou de mauvaise volonté ; je n’y peux juste pas grand chose, malgré toute ma volonté. Et ça me bouffe terriblement de ne pas contrôler ça.
      Je crois qu’avec le diabète de type 1, comme avec d’autres saloperies, il faut faire preuve d’une certaine humilité face à la maladie, et au malade ; qu’on soit diabétique ou pas. À mon sens, il faut comprendre qu’on ne peut pas tout comprendre, qu’il ne suffit pas qu’il ait des solutions pour qu’il n’y ait plus de problèmes. On doit apprendre à lutter contre le découragement, la frustration, la colère, l’incompréhension, que génère cet état d’impuissance ; qui est plus qu’un simple sentiment. Sinon, c’est juste foutu.
      Je vous souhaite le meilleur Nadia, à vous, votre famille et à votre frère.

      • Vincent Chartier

        Bonjour Guillaume,

        Merci pour votre post qui représente le quotidien de beaucoup d’entre nous. Je suis d’accord avec vous sur l’une des principales difficultés de notre quotidien: ce dilemme permanent entre vivre sa vie au détriment du diabète vs vivre son diabète au détriment de sa vie.

        Je pense qu’il n’y a pas l’une ou l’autre des solutions, mais à trouver un compromis acceptable et vivable pour chacun. J’ai arrêté de viser le meilleur HBa1c à tout prix car je me mettais trop de pression avec des éléments qui sont difficilement prédictibles (sport et repas à l’extérieur principalement). J’ai aussi arrêté de faire du diabète une ennemi et tout envoyer voler quand je voulais juste… de l’insouciance.

        Aujourd’hui, j’estime avoir trouvé une certaine paix car j’ai appris à accepter l’inconnue, que les évènements ne se passent pas comme prévus, une glycémie merdique après un repas « social » car je ne voulais pas me prendre la tête ni risquer une hypo. Quand tu parles d’apprendre à lutter contre le découragement, la frustration, la colère, je pense qu’il faut plutôt essayer d’accepter ses émotions: c’est en tout cas ce qui a été une des clés de ma libération.

        J’espère sincèrement que tu arriveras à te libérer de ces sentiments.

        • Guillaume Grabowski

          Merci Vincent !
          Je crois, comme tu l’expliques, et comme je l’ai vu chez d’autres types 1, qu’il faut accepter de lâcher un peu de lest, c’est-à-dire s’autoriser quelques écarts, qui se traduisent concrètement par davantage d’hypers, pour faire un peu de place à la « normalité », et vivre sa vie. Je le sais. Mais ce relâchement, même de courte durée, se heurte violemment pour l’instant à ma façon de fonctionner, et de voir le diabète. J’aimerais trouver un compromis qui ne m’oblige pas à faire des concessions sur ma santé, qui bien que pratiques sur le moment, s’avéreraient a posteriori lourdes de conséquences. C’est plus là, dans ce cadre là, que je me sentirai libéré, et soulagé ; mais je rêve un peu beaucoup je crois. Quoi qu’il en soit, merci Vincent de m’avoir livré les clés de ta libération. Je serai sans doute amené un jour ou l’autre à les utiliser.

  5. Anaelle

    Merci pour cet article si bien écrit. J’en ai marre d’entendre qu’on peut vivre « normalement » (parce que faire des équations à X inconnues avant chaque bouchée ou avant chaque activité c’est normal peut-être??)
    Bien sur qu’on a les mêmes activités que tout le monde, que certains sont même marathoniens, sont des champions de judo, font le tour de France à vélo … Mais à quel prix ? Une charge mentale conséquente !!!!

    J’ai été diagnostiquée à l’age de 27 ans, et ma vie « d’avant » n’est pas celle « d’après ». J’ai plus ou moins accepté la maladie à présent, et je ne m’imagine pas faire sans les contraintes du quotidien (c’est malheureux quand on y réfléchit d’ailleurs dans un sens) mais je n’en peux plus des petites réflexions anodines des gens, j’en ai marre des « au moins c’est pas un cancer », des « mais tu es toujours fatiguée en fait », « tu es sure que tu peux manger ça? » « tu peux pas attendre deux secondes pour manger ta pompote? » …
    On vit avec, on gère comme on peut, on évite de montrer nos états d’âme en public parce que sinon on se prend les réflexions evoquées ci-dessus. Et on passe pour des malades imaginaires, ou pour des gens qui ont bien mérité ce qui leur arrive car ils ont mangé trop de bonbons quand ils étaient petits ou ont une hygiène de vie déplorable (syndrome type 2 quoi…)
    Alors que la vérité c’est qu’on vit effectivement normalement, en prenant chaque jour des dizaines de décisions qui peuvent potentiellement nous faire tomber dans le coma (et j’aimerais bien être mélodramatique et exagérer en disant ça, mais ce n’est pas le cas… )

    Bref, y a les jours avec et y a les jours sans… parce que c’est aussi ça vivre avec une maladie chronique dans laquelle le patient et aussi le premier soignant.

    • Guillaume Grabowski

      Merci Anaelle.
      Je me reconnais tellement dans votre témoignage. Refouler sa colère, sa frustration, relève tellement de l’exploit à certains moments qu’on se demande pourquoi on irait déplacer d’autres montagnes que celles du quotidien. Bien qu’invisibles, elles n’en restent pas moins bien réelles, et vertigineuses.

  6. Hélène

    Bonjour et merci pour ce texte si vrai,
    Je ne suis que « maman d’un diabétique », comme Séverine, mais je me reconnais tellement dans son témoignage, le mien a 11 ans et est très sportif aussi, oui mais pas un sportif comme les autres non… On me dit, il est équilibré maintenant ?!? sous entendu, ca fait 3 ans, vous devriez être capable de gérer ?!? ah mais non en fait !! faire des calculs de singe savant avant chaque séance de sport, avant chaque repas, réfléchir au bolus du lundi matin différemment des autres jours, car oui, un peu de stress à l’idée de retourner au collège, et le bolus n’est pas le même… tout ca, personne n’y pense quand ils me disent gentiment « ah mais maintenant il doit être équilibré au bout de 3 ans ?!? »….
    Que répondre… j’ai mal pour lui, qui devra y faire face toute sa vie, et pour vous tous qui lisez ce texte, vraiment bravo, un immense bravo, vous êtes des champions du quotidien et personne ne le sait… alors moi oui, je dis bravo !!!!!

    • Guillaume Grabowski

      Merci beaucoup Hélène pour votre témoignage, et vos encouragements !!!

      • Albertine

        Merci pour votre texte, pour ceux des autres « simple malades » ou « mamans de malades. » Mon DT1 m’est tombé dessus à l’âge de 35 ans, à l’époque je travaillais dans le spectacle vivant… et je travaillais en hyper pour ne pas faire d’hypos sur scène, je suis aussi très sensible à l’insuline. Bref, j’ai fait une reconversion 8 ans après mais entre-temps une deuxième grossesse est passée par là pour me rappeler (encore une fois) qu’on peut vivre oui avec le diabète, mais pas come tout le monde. Guillaume, vous avez eu au moins la chance d’être un HOMME diabétique. Et les deux mamans ont (sans le savoir) la chance d’avoir des garçons diabétiques. Toutes les périodes de la vie d’une femme plus ou moins chamboulées par les hormones (lès régles, la grossesse la pré-ménopause, la ménopause) sont marquées par le changement des besoins en insuline. Avant la grossesse on en prend conscience, on adopte en général la pompe (qu’on ne quitte plus après), on passe des hypos – dans mon cas aussi un coma- en début de grossesse pour finir avec les hypers en fin de grossesse et rebelotte avec les hypos pendant l’allaitement. J’ai vécu deux grossesses, la première en tant que diabétique et l’autre pas, j’ai bien lu la différence. Mais la société est là aussi pour nous rappeler qu’on est différents : on veut faire un emprunt pour nous acheter un appartement? On est obligés de passer par une assurance parrainée par une asso de diabétiques; Le permis de conduire ? Mon permis obtenu en 1989 définitivement est remplacé par un autre valable…. 4 ans car un médecin généraliste mais « expert » a conclu qu’avaec une hbac de 6,6 je devais faire beaucoup d’hypos. Heureusement grâce à Internet j’ai connu des DID qui pratiquent le Low Carb. Je ne fais plus de maths avant de manger mais j’ai renoncé aux glucydes, m’attirant les foudres de la diététicienne de l’hôpital que, heureusement, je ne vois qu’une fois par an . Je ne fais quasiment plus d’hypos, c’est déjà cela. Mais je continue à être malade, je suis malade et je serai malade tant qu’on n’aura pas trouvé de quoi redonner vie à des ilôts de Languerans massacrés et qui ne font plus leur travail. Bon courage

        • Guillaume Grabowski

          Merci Albertine pour votre témoignage.
          Vous soulignez un point de réalité très intéressant : les différences qui existent entre les types 1, et qui les distinguent dans leur expérience de la maladie. J’ajouterai en plus du genre sexuel : l’âge, les responsabilités (sociales, familiales, professionnelles), l’argent, le territoire (être type 1 en France ou ailleurs dans le monde, ou simplement loin d’un hôpital, d’un médecin), les maladies supplémentaires (le diabète est ouvert à toutes les saloperies), les facultés intellectuelles (savoir compter), la personnalité (capacité à gérer plus ou moins bien son rapport au monde), et le diabète en lui-même (besoins en insuline propres à chacun). Le diabète de type 1 complique tout, les choses simples (manger, bouger, penser, …), comme les choses déjà compliquées (grossesse, solitude, précarité, …) ; on n’est pas tous impactés de la même façon.
          Albertine, vous en avez bavé un max ; ça m’impressionne et ça me terrifie. Vous n’avez pas eu besoin de vous embarquer dans des aventures sportives et exotiques à l’autre bout du monde pour « en chier », surmonter des épreuves, faire dans l’exploit, et forcer le respect. L’ « avantage » avec le diabète de type 1 c’est qu’il ramène le challenge à la maison ; un challenge dont on se passerait volontiers.
          Je rebondis sur un autre sujet que vous avez abordé : « renoncer aux glucides ». Je ne suis pas sûr que ce soit une bonne chose de renoncer aux glucides ; je pense même le contraire. Je comprends bien l’intérêt : moins de rapides, moins de piqûres, moins d’hypos. J’ai beaucoup fait ça au début de mon diabète ; ça réduisait la présence de la maladie sur mon quotidien, et ça me permettait en plus d’avoir d’excellentes HbA1c. Sauf qu’en faisant ça je privais mon corps d’une de ses principales sources d’énergie, les glucides. J’étais souvent faible, et la tête dans les nuages. Je « réglais » un problème en générant un autre problème. Le cerveau est un gros consommateur de glucose au quotidien ; une consommation qui dépend de l’âge, et du sexe (à voir avec un/une diététicien/ne). J’ai réintégré les glucides à mes repas, et j’ai réduit l’incertitude de mes après-repas en élaborant des repas stéréotypés. Cela étant, je ne prends pas autant de glucides que je le devrais, et je mange toujours les mêmes choses. Il m’arrive encore de réduire au max les glucides dans mes repas ; histoire d’éviter une hypo surprise lors d’un RDV, d’une sortie, ou juste pour avoir la paix.
          Bref, il faut toujours jongler entre diabète et quotidien ; et c’est usant. Encore plus, lorsque la vie invite d’autres difficultés.

          • Albertine

            Vous avez tout dit : vous avez trouvé votre façon de gérer au mieux… moi (et d’autres DT1 dont J.C. Vauthier dont je vous invite à lire les publications sur ce même blog) j’ai trouvé la mienne, le LCHF ,et qui me convient. Je ne suis pas fatiguée, mon cerveau marche bien et mon cholestérol est bas ! Je peux cuisiner et manger avec goût . Cela n’a pas été facile (je suis Italienne, me passer des pâtes a été un défi), mais, comme je dis toujours, si j’avais trouvé un moyen d’être en normoglycémie sans hypos en mangeant des pâtes et des gâteaux je n’en serai pas arrivée là. Chez moi cela ne marchait pas, chez d’autres ça marche. Nous sommes tous et toutes différents face à la maladie, vous l’avez si bien dit. Bonne continuation et à bientôt sur ce blog qui me plait de plus en plus.

          • Guillaume Grabowski

            Merci encore Albertine.
            Je ne veux surtout pas faire dans le prosélytisme, la démagogie, ou l’emphase. Mais la libération de la parole relative au diabète de type 1 sur ce site, est à titre personnel une source de soulagement positif. L’éclairage piquant qu’apporte chaque contributeur, à travers son témoignage, son expérience, ses informations, sa personnalité, me parle tellement plus qu’un discours dominant et aseptisé sensé me rassurer sur ma condition. Et pourtant j’ai horreur des piqûres.
            Bonne continuation, et bon appétit Albertine.

  7. Alexia

    Merci Guillaume pour ce texte remarquable. Je ne suis également « que » maman d’un enfant dt1. Avez-vous d’autres écrits publiés?
    Bien à vous.

    • Guillaume Grabowski

      Merci beaucoup Alexia.
      J’ai publié d’autres articles ; mais ailleurs, et sur des sujets étrangers au diabète.
      Bien à vous.

  8. Pauline

    Ce temoignage montre exactement ce qu’il en est vraiment sur la « vie » que subit un diabétique. Je suis diabétique depuis maintenant 13ans et vie comme si il n’existait pas. Malheureusement, même si jusqu’à maintenant mon corps à supporté le fait dêtre en hyper glycémie constante, les problèmes reviennent. Exemple de ce matin, acidocetose sévère m’empechant d’aller travailler car je ne tenait meme plus debout. Mes collegues pensent que je surjou, ils me disent que ce n’est qu’un diabète alors que d autre ont des cancers…
    Ils ne comprennent pas ce que c’est que de vivre avec cette pathologie parce que personne ne c’est vraiment renseigner sur le diabète.
    Oui ce n’est pas un cancer mais le diabète reste dangereux et peux quand meme nous etre fatal si il n est pas bien pris en charge.
    C’est à lâge de 6ans et demi que mon diabète a été diagnostiqué. Je vais avoir 20ans et je n’est jamais pris en charge mon diabète comme je l’aurai du. J ai complètement rejeté la maladie en vivant comme une personne « normal ».
    Lire ce témoignage m’a permis de me rendre compte que je nétais pas la seule à souffrire de ce mal et mon malaise d acidocetose de ce matin me montre que je dois enfin commencer a prendre soins de moi avant que des complications (perte de la vue, emputation…) ne surviennent.
    Mais comment changer ma façon de vivre alors que je me suis habitué à tout ignoré…
    Le simple fait de parler du diabète me bloc et je refuse d en entendre parler.
    Si quelqu’un à deja été dans cette situation et à reussi a s’en sortir, comment avez vous fait…
    J ecris ceci autant comme un témoignage que comme un appel à l’aide…

    • Guillaume Grabowski

      Merci beaucoup pour ton témoignage Pauline.
      Je vois dans les complications que tu rencontres, l’incapacité à être « normal » lorsqu’on est type 1 ; c’est-à-dire l’impossibilité sur la durée de faire comme si on n’était pas diabétique, et des effets pervers qu’engendrent les malentendus sur la maladie.
      Contrairement à toi Pauline, je n’étais pas enfant lorsque je suis passé de l’autre côté du miroir. J’imagine que ça doit énormément jouer sur sa capacité à réaliser, accepter et gérer son type 1 ; surtout avec une saloperie qui en cas d’ignorance te laisse tranquille un petit moment avant de te rappeler à l’ordre. On peut alors être tenté de prendre de mauvaises habitudes ; de miser davantage sur les hypers, et leur silence assassin, que sur des éventuelles hypos qui vont vite mettre le monde à l’envers. Et on se retrouve piégé dans un énième cercle vicieux.
      Lorsque j’ai atterri en urgence à l’hôpital pour ma découverte, on m’a appris que j’étais dans un sale état. J’avais beau avoir anormalement maigri, soif, et envie de pisser à tout bout de champ, j’avais la patate. Et pourtant, à quelques petites heures de mon hospitalisation, j’allais droit dans le coma. J’avais ignoré les symptômes avant de me décider à faire une prise de sang qui a tout révélé. Je m’étais renseigné au préalable sur le NET. D’après les infos que j’avais trouvées ici et là, c’était bien un diabète de type 1. Mais je n’y croyais pas, et ce pour plusieurs raisons. Il n’y avait pas à ma connaissance de type 1 dans ma famille. J’avais jusqu’alors le sentiment d’être « normal », d’échapper de près ou de loin aux vrais drames de la vie, comme la maladie ou la mort. Et enfin, je me méfiais d’Internet, de ses infos, et d’une tendance numérique à dramatiser, à exagérer, à déformer. Et ben, j’avais tout faux. Les vrais emmerdes, ça n’arrive pas qu’aux autres.
      Lors de ma 1ère hospitalisation, j’ai été marqué par un autre type 1. C’était un jeune homme d’une vingtaine d’années, père de famille. Il avait ignoré son diabète parce qu’il voulait avoir la paix, vivre normalement. Sauf que ses reins n’ont pas apprécié. Résultat : sous dialyse jusqu’à la fin de sa vie. J’ai pris une méga claque dans la figure. J’ai compris alors que j’étais en sursis, et que la seule façon de ne pas faire un game over, ou de ne pas passer en mode de difficulté extrême, était de ne surtout pas ignorer mon diabète. Mon moteur ici c’est la peur de pourrir ma condition, et aussi l’envie d’avoir la « paix ». Ce qui passe à mon sens par une bonne surveillance et gestion de son diabète. Et ça, c’est très dur, parce qu’il faut jongler avec la vie « normale », et accepter un certain décalage.
      Si j’étais dans ta situation Pauline, qui me rappelle ma découverte de diabète, je me ferais hospitaliser pour faire un reset. Je commencerais une nouvelle partie sur de bonnes bases : correction de ma glycémie, récupération d’un protocole de soins adapté, formation à l’insulinothérapie fonctionnelle, et échanges avec un/e diététicien/ne pour avoir des repères alimentaires. Une fois à la maison, j’essayerais d’avoir des glycémies dans le bon intervalle en adaptant au mieux les recommandations de l’hôpital à mon quotidien, et en me donnant le temps nécessaire. Et si on me prenait la tête au boulot, dans la famille, ou chez des amis, parce que je suis trop rigoureux, trop « chiant », ou parce que je fais une hypo, je donne la priorité au diabète, c’est-à-dire à ma santé, parce que sinon j’empire ma situation. Tant pis, si j’emmerde mon monde. Ce n’est que mon avis à moi. J’imagine qu’on peut procéder autrement. Mais je crois que la meilleure façon d’affronter un ennemi envahissant est d’accepter le combat. Même si on n’a pas choisi de monter sur le ring.
      J’espère Pauline que tu vas t’en sortir, que tu donneras à ton diabète la place qu’il faut pour qu’il te foute la paix le plus possible. Fais le pour toi.

  9. Laetitia

    Bonjour, je ne suis pas diabétique, même si j ai été en diabète gestationnel. Par contre, j ai longtemps fait des crises d hypoglycémie, et je le gère bcp mieux depuis que je mange des aliments à ig bas. Il a fallu longtemps pour qu un docteur me recommande cette option qui au final me permet de manger normalement. Est ce une option pour les dt1 ? Mon expérience est très minime par rapport à vous, mais j étais surprise lors de mes crises que les docteurs ne m’aient jamais expliqué l indexé glycémique des aliments, ou comment faire pour éviter les crises. J ai trouvé que la prise en charge médicale était mauvaise. Par contre, on trouve facilement des livres, blogs, recettes ig bas maintenant, et je pense que cela peut vraiment aider. Bon courage à vous tous. Laetitia

  10. Corine

    Bonjour à tous,

    Je suis d’accord : même si la prise en charge des diabétiques a fait de gros progrès en France depuis quelques années, il y a encore beaucoup à faire sur le sujet !

    Pour les diabétiques de type 1 sous insulino thérapie fonctionnelle, je vous recommande l’application BolusControl (disponible que sur Android apparemment).

    Elle permet d’évaluer 1h après le bolus si la bonne d’insuline de bolus a été faite. Si non, elle indique la quantité d’insuline correctrice à faire ! (ou bien s’il faut se resucrer).

    Je m’en sers depuis 3 semaines et ca me permet d’éviter les hyper ou hypo post-repas : simple et efficace !

    Corine

    • Guillaume Grabowski

      Bonjour et merci pour votre témoignage Corine.

      J’ai regardé le descriptif de l’application BolusControl. En ce qui me concerne, je sais interpréter l’évolution de ma glycémie 1h après mon injection de rapide sans passer par une application. Mais merci quand même.

      Par contre, si vous connaissez une appli qui peut prédire, disons plutôt estimer, la courbe de votre glycémie après le repas, et qui ne vous oblige pas à vous piquer le doigt, ça m’intéresse énormément.

      Je précise au passage que je ne suis pas un adepte du FSL, qui était censé être une sérieuse alternative au défonçage de doigts. J’y ai cru, j’ai essayé, et sur moi c’est aussi fiable et précis que les prédictions de Paco Rabanne. Cela étant, on m’a laissé entendre que je faisais partie d’une minorité toute petite et ridicule d’insatisfaits. Ah si seulement mon corps n’avait pas là aussi l’esprit de contradiction.

      • Marie

        Sauf si vous êtes allergique, le freestyle fait ça et ma 13 ans ne jure que par ce truc. Parfois elle fait des pauses capteurs ( parce que ça abime un peu les bras, faut être honnête), mais elle y revient toujours dès qu’elle veut des contrôles faciles à faire, dans un couloir au collège, entre deux activités sportives…

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