Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Le progrès, disent ils

 Imprégnation, infusion et confusion

Les choses évoluent, la médecine progresse et nous n’échappons pas à de spectaculaires avancées.

Parmi celles-ci soulignons en quelques unes pour l’année passée :

En 2019 les innovations sont légions,

Capteurs glycémiques et continus pris en charge,

Des pompes sexy pour décomplexer à la plage,

De l’insuline plus véloce encore qu’un avion

 (Panne d’inspiration — aucun poète maudit typé 1 n’a encore été recensé au XXième siècle. Mais les inscriptions sont encore possibles pour le XXI. Vous avez le droit d’être né au XX sous réserve de dérogation, aucune dérogation n’est plus requise pour la sobriété)

Diapositive1

Je suis assis à une ancienne table de chêne qui a vu passer quelques générations avant moi et, pour la première fois depuis 23 ans, je bénéficie de cette avancée de n’avoir qu’à presser un bouton pour gérer mon repas.

Je dois vous faire un comming-out. En une semaine, je suis passé de simple mortel DT1 à superman connecté digne de figurer sur des plaquettes publicitaires. En un an je suis passé de malade ayant un traitement « archaïque » (citation) mesurant ses glycémies façon boucherie sanglante (mais précise…) au bout du doigt à l’archétype du parfait patient Type 1, capteur et pompe, application(s) et tout cela…

Archétype jeune, forcément (ou vieux mais bien conservé) sous pompe, capteur de glycémie en continu au bras, insuline ultra rapide et récente. Bref, je suis devenu quasiment digne des plaquettes promotionnelles si seulement j’avais eu la bonne idée d’avoir un sourire à la Delon même de loin.

Hé oui, personne n’est parfait, définitivement pas moi d’ailleurs.

Hors des murs de l’hôpital c’est le premier repas que je prends avec cette compagne de route (Ypsopump) dopée à l’ultra rapide FIASP. J’estime le repas à une cinquantaine de grammes.

Sous l’angle de l’observance un bon niveau de calcul mental et une dose de rigueur résolvent alors tous les problèmes. Notre vie, disent-ils, peut être rendue aussi normale qu’une autre (mais laquelle ?) si seulement nous avions la bonté, la rigueur, la discipline de dérouler les formules et peser systéma-convenablement les aliments.

Pour ma part je me contente de tables de division/multiplication. Et, pour un ancien math Spé, je dois faire ici un second comming-out.

Pour moi le calcul d’une dose d’insuline c’est et ce sera toujours :

  1. 45 % d’instinct,
  2. 45 % d’intuition
  3. +/- 10 % selon l’âge du capitaine.

J’admets avoir de la chance avec l’âge du capitaine : cela pourrait être plus et il pourrait avoir – qui plus est – mauvais caractère.

Cela fait peut-être 15 ou 20 minutes que j’ai fini le repas. J’avais prévu de boire une bière ou, peut-être, une infusion en profitant de l’instant présent. Mais cela ne s’est pas passé ainsi…

Vous savez, il est des choses que l’on ne peut oublier une fois qu’on les a connues ou éprouvées. L’odeur de la rosée sur la campagne au lever du jour, la sensation de chaleur écrasante sous un soleil de plomb. L’odeur âcre et amère, presque écœurante de l’opium…

Mais cette odeur-là. Celle-ci. Ce ? Truc… ? Ce truc qui pue, à chaque inspiration, à chaque mouvement. La sensation que chaque respiration ne fait qu’empirer la chose. Comme si, d’un seul coup, le fait de respirer devenait non plus source de vie mais… D’autre chose ?

Une odeur qui vous suit, qui ne s’en va pas. Inutile de vous doucher. Inutile de changer de pièce. Inutile d’ouvrir une fenêtre car, sachez-le, elle va vite saturer tout ce que votre nez peut sentir éclipsant en un instant un sinon deux de vos cinq sens.

Cette sensation de plomb dans les jambes, cette impression que chaque mouvement demande un plus grand effort. Mais, surtout, cette sensation soporifique qui cotonne chaque pensé, chaque action.

Voilà la partie la plus objective. La partie subjective c’est l’urgence que je ressens. Car, je sais, je sens, je n’ai pas besoins d’y réfléchir pour précisément savoir de quoi il s’agit.

Un voyant rouge est déjà en train de clignoter dans ma tête.

Mais, que se passe, que s’est-il passé en l’espace d’à peine plus d’une heure ? Entre le début du repas et maintenant ?

Il s’est passé que, comme on le dit « je suis sous pompe ». Que le cathéter a pu s’obstruer sans que ce soit détecté (ma tubulure contient plus d’insuline que mes besoins quotidiens en insuline basale même en y ajoutant le petit déj…).

Ou bien, aurais-je simplement sous-estimé le repas ? En fait je n’en sais rien – objectivement[1].

Il se passe que je cétose, j’y suis – apparemment – très sensible disent-il puisque même à 0,2 ou 0,3 mmol/L je me sens vraiment, mais réellement, mal…

Il se passe que je dois agir.

Deux options : « faire confiance » et faire un bolus avec la pompe en supposant que cathéter et pompes sont O.K. Ou, alors, faire la correction au stylo et changer le cathéter maintenant. Un soir, après le repas. C’est à dire le pire moment puisque si celui-ci se coude avec mes faibles besoins en insuline je prends le risque de cétoser à nouveau dans la nuit. Au cours de la semaine et malgré l’utilisation d’un inserteur[2] j’en ai vu 3 se couder en 5 jours…

La statistique m’autorise donc le doute.

J’ai déjà fait des corrections et bolus avec cette pompe + insuline et je sais que le phénomène d’infusion modifie et ralentit plus que notoirement sa cinétique. Donc si je fais confiance, à tort, je ne le saurais pas avant une à deux heures, d’ici là la cétose évoluera. Et j’ignore comment. Puis, n’étant pas masochiste je n’ai pas envie de faire durer cette douce mais ignoble sensation.

Je choisi l’option du stylo et change de cathéter en me retrouvant dans un état second où une foule d’émotions se pressent confusément sans que je parvienne à comprendre.

Comprendre ce sentiment d’insécurité, de précarité soudaine. De perte de contrôle.

J’ai, rarement, peur. Mais là je suis terrorisé par « quelque chose » qui « m’échappe » totalement alors que je parviens d’habitude à le dompter.

Cela n’a rien de rationnel, rien de prévisible.

Et je n’ai rien, mais rien, vu venir…

J’aperçois alors un tiroir.

Vous savez… Un de ces tiroir comme il y’en a dans toutes les maisons. Dans une cuisine, un salon ou une chambre il y’a toujours, quelque part, un tiroir rempli d’un bazar immense. Celui-ci est rempli de stylos, crayons, élastiques, quelques calculettes, différentes photos et cartes postales et quelques vieux papiers.

Sur l’un de ces papiers il y’a une écriture d’enfant qui n’est pas la mienne. Une écriture sans date, cela est à peine si je parviens à en situer l’année et quelque bride de cette lointaine journée de fin de siècle.

Le jour où j’ai choisi. Choisi que ce serait plus difficile, douloureux et compliqué mais choisi. Le jour où j’ai choisi d’agir, comprit qu’un bac +11 n’en saurait plus jamais plus que moi sur moi. Compris que, faute de mieux, si je voulais vivre je n’avais d’autre choix que de me comprendre et apprendre. Pas un jour, ce serait trop facile, mais chaque jour. Décider à chaque repas, dosage, adapter.

Prendre le risque de se tromper pour être libre. Se tromper et continuer, encore et toujours.

Je me souviens alors qu’en une phrase s’est construit mon rapport à cette partie de moi, cette composante de mon identité guère différente de ma couleur de peau ou morphologie.

Mais revenons à l’objet au bout du cathéter lui-même. A ce qu’il est et comment il est raconté.

Avril 2019 – Le piège abscons[3]

Lundi matin, 9h j’arrive avec mon sac de randonnée au service d’endocrinologie où je suis suivi. Pas de grand CHU ou grand centre mais simplement là où je préfère aller et être. A un couple de mois près cela fait 23 ans que j’ai été diagnostiqué à quelque étages de là, à 33 ans près. Et, jour pour jours, je suis né à quelque étages de là aussi.

J’ignore le déroulement de la journée comme de la semaine. Je viens ici pour « passer sous pompe à insuline » afin de…

Quoi en fait ?

Dans ma tête quelque chose qui ressemblerait à « gagner en stabilité » et ne plus avoir à me faire 2 injections par repas, du « confort ». Le personnel soignant est adorable et m’indique ma chambre (bel exemple des problématiques de financement de l’hôpital publique – la fenêtre ne ferme plus depuis longtemps).

Difficile de situer qui m’accompagne dans cette initiation et aventure technologique. J’imagine que mon colocataire de chambrée le sera lui aussi. Mais il n’arrivera que 3/4 d’heure plus tard me faisant regretter mon réveil aux aurores.

Le service compte deux endocrinologues, je comprends que celui qui est en charge de cette semaine n’est pas le mien. Ce qui pourrait compliquer les discussions. Mon schéma de départ étant, déjà, assez peu orthodoxe[4].

A midi un repas nous est servi, chaque partie de celui-ci est pré-pesé. Il est donc plus qu’aisé de doser au mieux mon bolus-duo-farfelu (au grand étonnement du personnel soignant).

Dans l’après-midi on nous présente les « pompes ». Nous serons trois mais les deux autres ont déjà une pompe. J’ai le choix. Et je dois choisir maintenant : Ypsopump, Omnipod ou Medtronic 640G. Je trouve la dernière affreusement « mastoc », l’Omnipod me semble ridicule aussi bien en termes de fonctionnement, de fiabilité mais aussi et surtout sur le plan économique et écologique. Ne reste que l’Ypsopump. Moi qui ne voulais pas de cathéter long me voilà servi, entre 45 et 60 cm…

Le choix ? J’ai l’impression de ne pas vraiment en avoir, je voulais une CellNovo avec cathéter très court je me retrouve avec une autre et un cathéter long… Niveau praticité je sais déjà que ce n’est pas ce que je souhaite mais je prends sur moi. CellNovo a fait faillite et plus aucune de leurs pompes n’est posée depuis une semaine.

Voilà, j’y suis. J’ai averti mon employeur et pris des dispositions pour pouvoir être là 5 jours. Malgré ces « imprévus » rien ne remet en question le gain de confort, la possibilité d’ajuster au mieux et en continu, une amélioration de l’équilibre… Un beau mot que celui-là, d’ailleurs.

Le piège abscons s’amorce donc.

Je passe plus de temps à lire et arpenter les couloirs qu’à quoi que ce soit d’autre, l’après-midi s’achève et on « pose » enfin la pompe.

Je suis le seul réel newbie de l’histoire, les prochaines 24 h vont donc être complexes puisque ma glargine[5] devrait décrocher entre minuit et 4h. Ma dose actuelle conduirait à un débit de 0,5u/h, il est 16h et on me dit de régler la pompe à 0,1u/h.

Je discute – souvent disons-le – mais fini par obtempérer contre mon instinct et intuition qui me dit que ce 0,1u/h représentant 20 % de ce que j’ai déjà n’est pas une – très bonne – idée.

Le cathéter est posé, un réglage des débits fait, une rampe amenant de 0,1 à 0,5 entre minuit et 5h fait. Une intuition, juste une intuition que « ça pourrait » marcher.

Le changement de personnel se fait autour de 19h. L’infirmière qui s’occupera de nous ce soir est nouvelle et ne connaît pas encore très bien les pompes ni la diabétologie. Un détail, en soi. le repas est servi.

Je calcul mon « bolus » et le « programme ». J’appuie sur un bouton m’attendant… En fait, je ne sais pas trop à quoi, mais certainement pas à ça.

L’appareil se met à vibrer, sonne un coup, et affiche un pictogramme semblant représenter un cathéter. Je fouille dans le manuel, alarme d’obstruction semble t’il… Je comprends du coup mieux que ce débit de 0,1 u/h n’ait, en quelque heures, rien changé puis qu’il ne « passait » pas…

Depuis 3 à 4h tout de même…

L’infirmière est occupée, elle a un service pour elle seule. Je la comprends. Je change le cathé – seul. Recommence, encore.

Et, encore ça vibre, encore ce fichu *** a dû se couder ou je-ne-sais-quoi. Cette fois je craque et demande à l’infirmière de m’installer ce cathéter n’y arrivant visiblement pas moi-même sans inserteur.

Mes compagnons ont fini leur repas depuis longtemps. Je suis seul ,dans une salle vide dont la porte donne sur un couloir sombre, en compagnie d’un plateau calibré et refroidi depuis longtemps. Un sentiment étrange m’étreint. Cela fait peut-être 20 ans que, je ne suis plus obligé d’attendre, de sortir de table, d’aller faire mes affaires au toilettes… Cela fait 20 ou 19 ans que je peux m’assoir à table et manger au même rythme et moment que tout autre.

Mais pas ce soir-là.

Le piège abscons se referme à cet instant. A cet instant j’aurais pu faire marche arrière, attendre le lendemain et me refaire une dose de glargine et utiliser mes stylos. Si on m’avait mieux expliqué ces cathéters j’aurais pu décider d’attendre pour en essayer d’autres…

Enfin, non. Car il n’y en avait pas d’autre, j’avais le choix entre « droit téflon » ou « droit acier ». J’ai choisi le premier, un oblique aurait sans doute mieux convenu à ma morphologie mais il n’y en avait pas pour la semaine.

La modernité a ses cycles et limites. Aujourd’hui pour les stylos et aiguilles il est possible depuis déjà longtemps d’utiliser n’importe quelle aiguille sur n’importe quel stylo. Cela peut sembler banal mais c’est – déjà – un fichu souci de moins et un confort loin d’être négligeable.

Les cathéters, en revanche, ont leurs pompes attribuées. Parfois fabriqués par le fabricant de pompe ou, autrement, ils ne sont compatibles qu’avec une ou deux pompes. Dans le cas de l’Ypsopump celui-ci est spécifique au réservoir et au système de fixation. Impossible donc de sortir du cadre, difficile aussi pour un hôpital ou service de disposer de l’ensemble des possibilités.

Vague impression de faire un saut dans le passé et non un retour vers le futur. Mais, me dis-je alors, c’est que je suis, sans aucun doute, assez maladroit, peu expérimenté avec les cathéters et leur pose, encore peu à l’aise avec l’appareil et sa tubulure…

Les autres y arrivent bien, il n’y a pas de raison que je n’y arrive pas. N’est-ce pas ?

Étrangement j’aurai probablement toute ma vie le sentiment de passer pour orgueilleux alors que, le plus souvent, je doute. Mais, en fait, je passe mon temps à douter d’une dose et quoi faire et, pourtant, je dois agir. Qu’importe la perception extérieure c’est formateur, formata-teur aussi.

Les « autres »

Parlons un peu des « autres », j’en croiserais quatre au cours de ces cinq jours en incluant mes deux compagnons de route déjà évoqué. Rassurez-vous aucun ne se prénomme Jean-Paul, mais c’est le pur hasard dans les limbes.

Un petit florilège, toutefois, de ce qu’on ne verra jamais à un congrès de la SFD. Florilèges, aussi, de ce dont, finalement, on ne parle jamais dans les couloirs des congrès et ministères d’observances.

Mon compagnon de chambré, diagnostiqué à l’âge de 9 ans en 1975. Nous discutons, de choses et d’autre mais peu finalement. Si ce n’est, qu’en filigrane, je comprends qu’il y’a longtemps déjà il a choisi « de coller au plafond » pour ne pas faire d’hypoglycémie. Il ne me racontera pas quel malaise il a fait. Ni à quel âge ou en quelle occasion. Son métier entre bureaux et ateliers d’usine l’amène à faire des efforts ponctuels mais intenses. Et, redoutant une hypo dans ces moments-là, de même que se blesser aux pieds, il choisit « d’être haut ». Avec les conséquences que cela peut avoir après plusieurs décennies.

Un autre, diagnostiqué peu ou prou la même année que moi mais à un âge adulte et mûr. De son parcours j’ignore tout. On parle entre patients, parfois beaucoup dans les hôpitaux. Mais, le plus souvent pour ne pas parler de ce pour quoi on est là.

Ce que je comprends c’est qu’il n’est pas là pour « aller mieux ». Mais simplement pour ne pas aller plus mal. Ses yeux ont trinqué, déjà, et son audition est atteinte. Je n’y croyais pas mais, en fait si, les nerfs de l’oreille peuvent être atteints par la neuropathie diabétique. Je découvre, avec lui, que le pire n’est pas de devenir sourd, quand on est un colosse comme lui. Le pire est que cela affecte aussi l’équilibre… Il est totalement passif, sa pompe s’occupe de tout et il ne fera que dire que « cette saloperie de maladie» l’a « mis en dépression ».

Heureusement qu’on a d’autres sujets de conversation.

Un dernier, ici pour son pied et ses jambes, mérite une palme académique. De son parcours médical il ne parlera que peu. Originaire de « Paname » son itinéraire mériterait une page dans un journal d’équilibriste. Je les laisse décider de la rubrique : ancien agent de sécurité au casier garni, boxeur amateur puis professionnel, pratiquant assidus de divers arts martiaux. Mais surtout roublard tout aussi assidu, travaillant aussi comme videur, agent de sécurité privé, go-fasteur des 90’s et j’en passe… Les banques ne l’ont jamais attiré mais des caisses se sont vidées sans explication sous son regard.

Bon, en gros, tous ce qu’on peut vous dire de ne (surtout) jamais faire en tant que DT1 ou simple citoyen, lui l’a fait. Il faut dire aussi qu’avec une cuisse de maillot jaune en guise d’avant-bras cela aurait presque été du gâchis qu’il s’en prive…

Il faut dire aussi que, si sa fille a pu intégrer l’armée ce n’aurait jamais pu être son cas. Malgré – disons-le – une prédisposition importante au combat rapproché.

Et, au milieu, de tous cela moi, 33 printemps révolus dont deux tiers sous insuline assidument. Tous mes yeux, doigts et jambes en bon état. Un ECG digne d’un coureur de fond (merci Papa). Mais, un constat s’impose forcément : ces discussions ont lieu devant l’entrée de l’hôpital à la nuit tombée, où seuls les fumeurs hospitalisés se retrouvent. Et, le constat, c’est qu’il n’y a que le service d’endocrinologie qui est représenté. Et, plus précisément, la quote-part capable de marcher.

Je sortirai vendredi.

Éducation Thérapeutique

De l’éducation thérapeutique et autre ETP j’apprendrais, qu’en matière de pompe « Dura Lex, Sed Lex ». Que le prestataire sera mon meilleur ami et – peut être dans certain cas – plus présent qu’une amante. Que j’ai des obligations pour pouvoir continuer à « bénéficier » de la pompe, le prestataire devra régulièrement récupérer toutes les informations (débits, bolus) de la pompe et les transmettre. Que je devrai renouer avec des entrevues régulières avec mon endocrinologue par obligation légale. Obligation toutefois heureusement pondérée par le manque de médecins ainsi que l’impossibilité d’étendre le jour au-delà de 24h même au sein des hôpitaux.

Je réaliserai, à mon corps défendant, qu’il existe un beau phénomène dit « d’infusion » qui désigne l’accumulation d’insuline autour du cathéter.

Phénomène à double tranchant.

D’un côté celui-ci permet de déconnecter, de débrancher. Bref, de pouvoir se passer de la pompe durant un moment relativement long (de 1 à – grand maximum 2 h) sans trop de soucis puisque l’insuline accumulée autour du cathéter se diffusera durant ce temps.

De l’autre côté… Ce phénomène, qui ne figure pas dans les plaquettes pub… Informatives, pardon, est à l’origine d’une assimilation (à mon goût) extraordinairement lente de l’insuline rapide.

Et fait, aussi, que la notion de « stop hypo » par coupure du débit est une notion plus que relative. En effet, dans ce dernier cas, pour être efficace le « stop hypo » nécessite que le débit de base soit important ou augmenté au moment des repas…. De façon que son arrêt ait un effet significatif. Du coup, une pompe avec un stop hypo c’est presque aussi flexible qu’un vieux schéma à deux injections/jours… A moins que vous ne modifiiez chaque jour les plages horaires de vos débits pour coller avec vos repas.

J’exagère, mais à peine. Dans mon cas l’ultra-rapide FIASP devient… Hum ? Disons qu’une bonne vielle Lispro en stylo m’était plus véloce cette ultra-rapide parmi les Concordes en pompe.

Cherchez l’erreur, non je dois être trop exigeant aussi, paresseux sans doute aussi pour mal supporter cette charge mentale bénie par tant d’autres.

Quelques claquettes de plaquettes de témoignant et communicant

 

Depuis que je l’ai, je revis ! Notre vie, disent-ils…

Continuons sur les réjouissances. Vous l’aurez compris je suis « un peu colère ». Et ne vais pas vous vendre un témoignage prônant les bienfaits de la pompe à insuline pour tou.te.s.

J’insiste sur le POUR TOUS et TOUTES.

Je dois souligner ici qu’il est des personnes pour qui la pompe n’est pas une option : personnes ayant des besoins en insuline très variables au cours de la journée, pouvant varier très rapidement d’un jour à l’autre. Chez la femme enceinte, aussi. Ou bien – en dehors des autres critères – chez les personnes qui ont des difficultés avec les stylos ou simplement ne peuvent (raisons professionnelles ou autres) pas mettre en œuvre un stylo à insuline lorsque c’est nécessaire. Chez les sportifs généralement de haut ou très haut niveau cela peut être aussi une nécessitée (avec toutefois de fortes variabilités individuelles et selon les pratiques).

Cependant je ne considère pas l’acceptation de l’injection comme un critère pour deux voire trois raisons :

  1. En cas de défaillance le patient – enfant ou adulte – DOIT maîtriser le geste de l’injection. Si une défaillance de pompe se traduit par un traumatisme c’est qu’une étape a été sautée. En tant que type 1 nous devons accepter les injections sous-cutanées et en maîtriser le geste. Et cela sans avoir de sueur froide, recul ou nausée. Cela m’a pris quatre, voire cinq ans même. Inutile de se stresser si un enfant diabétique depuis plus de 3 ans, à l’âge de 11 ans, ne le maîtrise pas, cela nécessite aussi un « déclic », peut être plus complexe chez l’adulte en fait…
  2. Sur le plan légal il est écrit que sous certaines conditions (non remplies par le patient) la pompe peut vous être enlevée. On peut faire l’autruche et détourner le regard. On peut aussi se dire que cela ne concerne que de très vilaines personnes. Des gens vraiment Pô observants etc… En tant qu’ingénieur, toutefois, mon raisonnement est simple : cela peut arriver. Donc l’éthique me semble prôner que cet argument… N’en soit justement pas un,
  3. (2-bis) Pour les enfants la question se poserait de savoir si le médecin soigne la phobie de l’injection des parents ou soigne l’enfant. En effet, je doute que la pose d’un cathéter avec un inserter (bruit « sec », douleur vive bien que courte, appareil assez complexe à manipuler – plus qu’un stylo – pour un enfant)  soit moins traumatisant qu’une aiguille de 4mm (les plus courtes actuellement commercialisées pour un usage pédiatrique).

Je n’y pense plus, je me sens à nouveau libre comme jamais depuis…

«  J’le tiens, j’ai réussi, je procède à l’autopsie
De cet animal fidèle qui la suit comme un petit chien
Coffre-fort, confident, partial et unique témoin
Qu’elle loge au creux de ses reins
Mais qu’elle appelle, comme si de rien, son « sac à main »

(Bénabar, Sac à Main)

Non ! Non ne fuyez pas (trop vite).

Je ne vais ni parler de mode ni d’accessoire. Mais, ne trouvez-vous pas étrange que l’on n’ait pas de nom pour cela ? Si je suis une femme je l’appellerais « sac à main ». Enfin, non, me connaissant.

Mais socialement parlant je pourrais le faire. En tant qu’homme, niveau lexique, je suis un peu à sec pour désigner le contenant de ce qui est, ni plus ni moins, que ma nécessitée vitale bien loin de la poésie de Bénabar.

En effet, point de photos, de souvenir croustillant ou d’agenda coupable comme dans la chanson. Juste une quarantaine d’aiguilles (de quoi tenir une semaine), mes ordonnances (plus précieux qu’un titre de propriété ou contrat quelconque), ma carte vitale. Mais, surtout, un glucomètre, bandelettes (secours), et des stylos d’insuline rapide, parfois lente aussi. Bien rangé, tous cela tient dans un rangement de moins d’un litre de volume. Un demi-litre peut suffire en faisant une concession sur le nombre d’aiguilles. En se débrouillant bien on peut même envisager de faire tenir cela dans une (grosse) poche – certains plongeurs le fond d’ailleurs. Il m’est arrivé de le faire en des occasions moins aquatiques et plus festives.

Cela représente ce que, depuis plus de 20 ans, j’ai constamment sur ou avec mais jamais – non jamais – loin de moi[6].

Ici on me dira, on m’a dit et on me disait :

« avec la pompe tu peux oublier tout ça, juste penser à tes bandelettes !»(avant le FSL) !

Il faut que je vous dise, j’ai un gros défaut : je suis prudent.

Un peu barré parfois, carrément tête brûlée d’autres fois mais, toujours, prudent. Alors, au sortir de mon hospitalisation, on m’a bien expliqué la check-list des choses à toujours avoir sur ou pas loin de moi une fois « sous pompe ».

Bien laissez-moi vous dire que la liberté, si elle ne pèse pas lourd, a son volume : kit de cathéter accompagné de quoi le poser dans des conditions de stérilité convenable. Kit de remplacement en cas de -très- gros pépin : insuline rapide et semi-lente en stylo.

En somme, en exagérant à peine. Dès que je sors de mon périmètre de vie habituel où j’ai accès sous 1 à 2h à mon domicile. Ou à un lieu où j’ai, tel un écureuil, semé mes kits. Alors je dois me trimbaler avec la même chose qu’avant…. Plus un kit de cathéter + inserter.

Cependant, c’est vrai, je peux faire une concession sur les aiguilles.

Toujours pas d’agenda coupable ou de photos croustillantes dans mon sac à mains mais un peu plus de bric-à-brac stérile qu’avant.

Et, de nature prudente, je me vois mal transiger à cela sereinement. Car, oui, là on ne se marre plus : si ça déraille ce n’est pas comme d’avoir oublié son stylo de rapide en allant au bar et se contenter d’un Perrier (ou d’une salade au restaurant) en rigolant quand même avec les copains ou copines.

Avec une pompe c’est potentiellement une urgence vitale. Relative, certes, mais urgente toujours. Tant pis pour le Perrier et la salade verte sans croûtons. Je ne les ai pourtant jamais trouvés stressants ou angoissants ces deux-là. Même ensemble…

Ma vie est plus simple, mon diabète mieux équilibré. J’ai repris le contrôle…

Le principale intermédiaire, fournisseur de matériel, lorsque l’on est sous pompe est le prestataire que l’on choisit.

Une fois ce choix fait celui-ci vous fournira presque tout. La pompe, les réservoirs, cathéter et même pansements imperméables, sacoche etc… Tout le nécessaire pour vous faciliter la vie au quotidien. Le plus souvent vous recevrez cela par la poste. Il faudra donc vous y rendre si vous n’avez pas de boite aux dimensions du colis (je vous avais prévenu que je n’étais pas le gendre idéal…). De même, une fois par mois ou trimestre vous vous entretiendrez avec le prestataire. Vous devrez faire le nécessaire en termes administratifs etc… Car oui, si celui-ci vous « donne » le matériel il lui faut une ordonnance et c’est à vous de l’obtenir et lui donner.

C’est comme ça !

On ne sait jamais. Effectivement, les études des textes anciens montrent que des cas de paraplégie et lèpres ont parfois connu des rémissions miraculeuses. Certains textes parlent même d’eau se changeant en vin entre les bonnes mains.

Mais de diabétiques guérissant[7], que nenni. Cette précaution se comprend d’autant mieux que, si un tel miracle intervenait ce serait bête de passer à côté…

En revanche ce prestataire ne peut vous fournir en insuline ou capteur (selon le capteur utilisé m’a-t-il semblé)…

Hé oui, tout sauf cela !

Résumons du coup, vous passerez autant de temps dans la pharmacie, qu’avant. Plus un bonus avec le prestataire. Plus des entrevues plus fréquentes avec votre endocrinologue. Plus, tous les trimestres en croisière, une entrevue avec votre prestataire.

Ne vous y trompez pas ils et elles sont généralement des personnes charmantes, à l’écoute et réellement dévouées à votre confort et santé. Aucune ironie là-dedans, c’est vrai – heureusement – et je les remercie de leur dévotion, écoute et réactivité.

Mais voilà c’est un rendez-vous obligatoire. Qui s’ajoute à ceux avec le service endocrinologie du centre prescripteur où vous devez maintenant vous rendre deux fois par an.

Chacun de ces rendez-vous prend du temps et de l’énergie en plus du temps de préparation. Le prestataire est très « proximité ». Aussi l’on n’a à considérer que le temps de sa présence et cela peut se faire à domicile, lieu de travail, de vacances… N’importe où en fait.

Notez, au passage, que pour ce qui est du lieu de travail cela implique une ségrégation sociale bien silencieuse. Si vous travaillez en bureau, comme indépendant, avec des horaires flexibles tout va bien et vous n’êtes pas obligé.e de prendre ce temps sur votre temps libre.

Si, en revanche, vous être manœuvre, caissier.ère, seveur.se, etc… Vous devrez prendre ce temps sur le temps hors temps de travail ce qui peut se traduire par une gestion assez fine de l’agenda. Je passe volontairement outre l’obligation qu’a l’employeur de ne pas s’y opposer.

Pour deux raisons :

  1. La première c’est que c’est assez complexe à mettre en œuvre et peut être source de friction, chose qu’évitent souvent les personnes occupant des postes peu qualifiés et souvent précaires où « l’employabilité » comme disent les braves gens prime.
  2. La seconde, parce que beaucoup de DT1 se cachent encore et considèrent comme essentiel que cela n’impacte ni leur travail ou étude pour ne pas dire leur « performance ».

Autrement dit, si la loi permet bien que ces rendez-vous aient lieux sur le lieu de travail à un temps de pose, en pratique, seul les plus qualifiés, occupant des postes relativement sédentaires et disposant d’une bonne confiance en eux/répartie se le permettent.

D’où, à mon sens, une ségrégation.

Pour la douche ou bain. Rien de sorcier, il suffit de déconnecter et – selon le type de cathéter mettre un cache ou non sur celui-ci. Ce n’est pas sorcier, certes. Mais il faut le faire et y penser. Et j’avoue avoir toujours eu la crainte que l’eau ou le savon n’abîme celui-ci.

Quant au sport, tout est possible ! Mais pour nager il vous faut déconnecter la pompe et protéger le cathéter (comme le FSL). Cela prend aisément 2 à 5 min (+ le temps pour le FSL) soit pour un FSL + pompe 5 à 10 min de préparation en plus.

En guise de simplification de la vie quotidienne j’ai déjà connu sensiblement mieux…

Quant à « l’équilibre » deux aspects sont à décomposer.

Le premier concerne les débits de base, l’insuline « pour vivre ». Chez moi c’est non seulement ridiculement peu mais, surtout, dramatiquement ennuyeux : 0,36 u/h de minuit à 23h59…. Donc rien à gagner pour moi sur ce plan.

Le second point c’est que, pour que ça marche, il faut faire les bolus, adapter les débits via des « débits temporaires » etc… Le second point, en somme, c’est que vous devez y penser autant qu’avec un stylo, la rapidité d’action et l’aiguille en moins.

Toutefois les débits temporaires permettent d’éviter des resucrages pour la correction de petite hypoglycémie. C’est bien, certes, mais il faut l’avoir vu venir de suffisant loin pour que cela suffise surtout dans mon cas. Le gain que je perçois réside dans ce dernier point et dans l’aspect « programmation » de l’appareil avec toutefois une réserve : nombre de pompes se font un devoir de vous prévenir lorsqu’un débit temporaire se finit, qu’un « stop hypo » (arrêt du débit de base à la suite d’une mesure basse et en baisse du capteur) démarre… Du coup cela sollicite l’esprit, même si rien n’est à faire. Et cela gêne aussi des personnes au point d’y renoncer. A se demander si quelques humains ont réellement réfléchi à l’ergonomie de ces appareils.

Depuis que je l’ai, je ne pense plus à mon diabète. Ah oui, vraiment ?

Soyons clair, je ne suis pas une référence.

Voir, même, un cas pathologique à 6 % sous injection au pistolet automatique calibre 6 mm gauge 0,25. La précision compte…

Je ne peux même pas me vanter d’avoir eu le grand frisson de la perte de connaissance. Tout juste quelques hallucinations visuelles et énormes migraines. Je ne vois, habituellement, jamais mon médecin. Et, généralement, je ne rends visite à mon endocrinologue que lorsque mes obligations routières m’y contraignent et parce que tous les cinq ans me semble un rythme acceptable vu que cela n’a rien d’évolutif et que la totalité de mon traitement est sous mon contrôle.

Si toutefois je vois la vierge dans une grotte ou rencontre un zèbre germanophone ou autre licorne en soucoupe volante je suis tout à fait prêt à envisager de revenir sur ces derniers propos.

J’ai donc, je l’admets, une fâcheuse tendance à me soucier du temps de cerveau disponible que (me) prend une innovation thérapeutique. Si je me passe de télévision ce n’est pas pour passer plus de temps en dehors du bureau sur un écran tactile.

Aussi je préfère vous prévenir que ce que je vais écrire va froisser, m’a froissé en fait.

Je m’en fiche, c’est une réalité malheureuse que j’ai constatée et qui ne figure pas sur les plaquettes.

Vous porterez une pompe constamment, à chaque instant. Il est, évidemment, possible de la déconnecter un instant – heureusement.

Toutefois, cela implique de le faire, d’y penser. Et, surtout, de la remettre sous une à deux heure…

Tic…Tac…

Mais non, voyons, n’y pensez plus ! …

Tic…Tac…Tic…

Un jour alors que je buvais une bière à l’ombre d’un arbre au milieu d’une fête de village je discutais avec un jeune homme, tatoueur de son état. Me faisant mon unité d’Humalog il le remarque et me demande s’il s’agit d’un diabète « sévère ». La discutions s’engage sur les distinctions de type etc… J’en viens à lui demander ce qui a fait qu’il connaît ce qu’on nomme le DT1.

Il m’explique qu’une ex-copine à lui l’était. Mais elle avait un « appareil » qui lui injectait l’insuline. Une pompe, donc. Je lui dis que c’est souvent le plus pratique et – apparemment – simple comme forme de traitement.

J’avoue que je ne m’attendais pas, quoiqu’en fait c’est presque une évidence, à la suite. Attention ça sèche…

Connaissant maintenant la personne depuis un moment je le remercie toutefois pour sa spontanéité pas du tout politiquement correcte mais ayant le mérite de la sincérité.

Il me dit alors que, de son point de vue, ça semblait surtout affreusement compliqué. Je creuse donc. Il me dit que c’est tout de même un peu « cyborg », aussi. Je continue à gratter au fur et à mesure que les verres se vident…

Il m’avoue alors que, simplement, il ne pouvait pas avoir d’intimité avec elle si « ce truc » resté branché. Que, lui – juste de son côté et parfaitement subjectivement, ça le gênait trop. Et il ajoute qu’il ne le commande pas.

En même temps, si je sors mes vieilles hypodermiques en guise de préliminaire, plutôt que des menottes ou un uniforme, vous pensez que ça donnerait envie ?[8] Quelqu’un a-t-il ou elle déjà vu une scène érotique avec une seringue sans cuillère ni jus de citron ?

Libre, nous sommes, de nous affliger de cette « intolérance » de la part d’un jeune homme. De son manque de compréhension. Oui, ça, nous le pouvons.

L’indignation est parfois facile. Et lorsqu’elle est si facile c’est qu’elle cache, généralement, un malaise plus profond. Le malaise que j’ai ressenti c’est qu’il n’a jamais exprimé de dégoût ou mépris pour la personne de la jeune femme dont il parlait ou sa situation. Il n’a fait qu’exprimer son goût, une réaction à une (in) esthétique de la pompe. Au fait qu’il aime faire l’amour à une femme et non à une machine.

Ni plus ni moins. Affligeons-nous si nous voulons. Mais, sommes-nous capables d’autant de lâcher prise si…. Tic…Tac…Tic.. ?

Si nous ne nous reprochons pas d’aimer Van Gogh plus que Picasso ni de trouver plus de charme à une tomate qu’à un concombre, alors, le fait est qu’il est complexe de reprocher à un « non DT1 » de ne pas être sensible à l’esthétique d’une pompe ni au discourt insistant sur sa simplicité ou praticité. En effet, eux plus que nous, ne voient que les défauts dont personne ne parle. Surtout en matière de ce qui est accessible à leur sens et, donc, souvent d’ordre esthétique (incluant le sonore).

Et si vous pensez que j’exagère, regardez un OmniPod. Je fais confiance aux designers de MyLife pour s’être bien renseignés sur le sujet.

Et d’être passé à côté d’autres détails non moins importants, au passage.

Une histoire ProCon-conPro qui ne répond pas à la question de « qu’est-ce qu’un progrès ? »

Dès le deuxième jour de ma mise sous pompe le schéma était trouvé.

Une découverte digne d’une gravure avec Archimède et son « Euréka ». Mais j’ai trouvé ça allongé dans un lit d’hôpital en pleine nuit et sans baignoire.

Rien de compliqué en fait. Pour trouver ce débit miraculeux j’ai simplement pris comme point de départ ma dose de lente divisée par 24 (h). En pratique, je le savais, ça donne le seuil « haut » puisque les doses « basales » diminuent sous pompe (l’insuline rapide « infusée » étant plus efficace que les analogues lentes). J’ai donc programmé une rampe de 0,1 à ce débit majoré (0,5 u/h) entre minuit et 5 h. Puis, à chaque baisse ou tendance baissière j’ai dégrevé l’ensemble des débits de mon schéma de 0,06-4 ou 0,02u/h

Et comme l’hypoglycémie – même à 0,75 – m’empêche de dormir, qu’un hôpital est super silencieux et qu’on venait nous glycémier deux fois dans la nuit… Bah, les occasions de mettre à jour ce programme/schéma furent nombreuses et fructueuses.

A la fin de la nuit j’arrive à 0,36u/h, plat sur la journée – c’est un début.

Le lendemain et surlendemain je constate que ce schéma – totalement plat – avec des repas pesés convient parfaitement.

Le piège abscons, là encore. Avec un « schéma basal » pareil… Quel intérêt avais-je à avoir une pompe ? En fait, j’arrivais encore à en voir de nombreux. Et ils me motivaient !

La possibilité de couper le débit pour résoudre une hypoglycémie, de gérer les débits par plage horaire… Bref, d’avoir la main sur un bouton ON/OFF d’injection d’insuline, sans aiguille intermédiaire. Cela me semblait très intéressant, très pratique. Très connectable et évolutif aussi !

Vraiment. Je vous jure. Je vous jure, putain ! Que j’y ai cru. Que je l’ai voulu.

Oui, vraiment, ce n’est plus de l’ironie ni un quelconque jeu de langage.

Mais, voilà, l’infusion… « L’infusion » ralentit tout ça. Brisés ont été mes espoirs sur ce simple phénomène physiologique qu’une équation de diffusion et son vieux gradient décrieraient si bien. Une évidence, que n’importe quel étudiant en science connaît, entre un Graal auquel je voulais croire et la réalité où je suis, où nous sommes.

Croire que je pourrai vivre plus libre, plus indépendant plus intensément, plus longtemps et tous cela plus simplement.

Simplement et indépendant ? Serait-ce cela ? Peut-être…

Indépendant, ce mot est assez fort pour nous autre bien loin des connotations historiques, politiques et polémico-habituelles.

Dans ce tiroir ce que j’ai trouvé ce vendredi soir c’est l’écriture de mon frère alors âgé de 6 à 7 ans. Voyant alors son frère de six ans son aîné – un adulte à ses yeux – faire sa dernière mais belle acidocétose. L’expression maladroite mais touchante d’un enfant se sentant impuissant. Quelque chiffre : des heures.

Une phrase : « Ça baisse ».

C’est face au néant, à l’impuissance, débout ou à genoux, hurlant ou silencieux que l’on reconnaît l’humanité en l’Homme.

Déclaration d’indépendance

En ETP (Éducation Thérapeutique du Patient), dans les couloirs des hôpitaux et parmi les soignants cela est appellé le « déclic ». Je crains que ce ne soit pas si simple, en fait.

J’ai peu de souvenir de cette journée. Par brides et morceaux je peux en reconstituer son déroulement. C’était un milieu de journée, en été, en 2000 ou 2001. J’ignore ce qui s’était passé mais les choses devenaient compliquées avec mes « doses ». J’avais alors un schéma de traitement à deux injections par jour. Un mélange d’Actrapid et Monotard matin et soir. Rigide et difficile à maîtriser puisque chaque injection jouait deux sinon trois rôles : assurer une basale, un premier repas et, pour celle du matin, couvrir le repas du midi (2 repas donc).

Ce jour-là mon injection du matin n’a pas suffi pour le midi. Il devait être 15, peut-être 16h et je n’étais pas dans mon assiette.

La soif et cette odeur. Oui, cette odeur encore. Et cette lourdeur dans les jambes et l’esprit. A l’époque il n’existait que les bandelettes urinaires pour l’acétone : trois « croix » (un score, le maximum était quatre) et du glucose confirmant qu’avec 4,5g/L de glycémie bien… Oui, il y’avait comme un problème.

Mes parents appellent l’hôpital pour savoir quoi faire, on leur explique ce que j’appelle la règle des « 10 % plus bonus » : injection de 10 % du total de la journée plus la correction pour la glycémie. J’ai donc droit à une troisième piqûres. A la seringue et 40u/ml, il y’en a eu ce jour-là presque 1/2 ml… On était loin, alors, des concentrations et volumes actuels.

Puis l’attente, le doute. Aucune explication sur ce qui avait pu conduire là. L’attente, boire de l’eau et attendre une, deux heures puis trois heures (ah, la vélocité de l’Actrapid, pic d’action autour de 3h, durée de 6h… Nostalgie quand tu nous tiens… Ou pas, en fait).

Je me souviens. Je me souviens avoir retourner la situation dans ma tête d’enfant sans rien trouver. Je me rappelle…

Je me rappelle avoir alors listé tous ce que je ne devrais pas, plus, faire et ce que je devrais faire autrement. Le programme tournait à plein régime pour tâcher d’identifier ce qui, ce jour-là, pouvait avoir provoqué cette situation. Trouver ce qu’il y « avait » pour « l’éviter » à l’avenir.

Peut-être ne pas manger de chocolat à 10h ? Et aussi ne plus manger cela le midi. Faire ceci le matin … Attendre plus longtemps après la piqûre le midi, qui arrivait parfois lorsque ma glycémie était trop haute avant le repas – je détestais alors cela.

J’avais 13 ou 14 ans et je me retrouvais à genoux, impuissant, subissant une situation que je ne comprenais pas. Une situation qui, une fois encore depuis mon hospitalisation, me disait que ma vie ne serait jamais ni normale, ni simple. Qui disait que je ne mangerais jamais ce que je voudrais et, pire, comme et quand je le souhaiterais. Encore que, cela, à la rigueur je le supportais déjà. Mais, surtout, une situation qui me hurlait à la figure que j’étais et ne pouvais pas tout faire, ne pouvais pas « être » ce que je voulais ou pourrais vouloir un jour.

Et je ne pouvais, je ne peux toujours pas, l’accepter. Ce jour-là, je crois, j’ai compris ce que tant de gens nomment « dépression ». Je me retrouvais face à un immense vide que j’avais le sentiment de ne jamais pouvoir combler, impuissant à agir et changer la situation.

Il faut dire que je n’étais qu’un enfant…

J’avais, aussi, depuis toujours peur des aiguilles, des injections. Je comprenais à peine, à ce moment-là, le dosage. J’étais encore « passif », le corps médical avait insisté alors sur la nécessité que je maîtrise le geste de l’injection. Or cela me terrorisait, alors.

Bien que je comprenne à présent leur posture il me semble que cela a été – partiellement – une erreur. Car étant terrorisé et ne pouvant satisfaire à cette injonction je ne pouvais que rester passif, devenir et être actif dans ce schéma impliquant de passer par la maîtrise du geste de l’injection. J’étais donc dans la situation du gamin tétanisé au bout du plongeoir à qui l’on cri de sauter pour la première fois.

Et, enfin, en fin d’après-midi « ça baisse ». Cela diminue, mais je me sens toujours impuissant et j’ai peur.

Mais ce n’est pas ainsi que cette journée s’est finie.

La vie tient à peu de choses. Un prisonnier voulant éviter de défaillir ne parvenant pas à réussir son suicide. Une valise de linge sale présentée à un poste de contrôle au lieu de celle contenant des papiers compromettants. Un coup de volant, une intuition, une montée d’adrénaline…

Ici ce sont ces quelques mots de mon père qui, alors que mes nerfs lâchaient, me voyant décliner tout ce que je devrais faire autrement ou ne plus faire. Tous ce que je ne serai pas, plus, ne pourrai être.

« Matthieu, ce n’est pas toi qui dois t’adapter à ta maladie. C’est elle qui doit s’adapter à toi »

C’est elle que nous adapterons à toi.

« Déclic »

De nombreuses recherches visent à identifier et décrire ce phénomène. Dans mon cas et ma tête c’était un peu ça :

colt1

A moins que ce soit cela :

Colt2

Je me souviens du couloir à l’étage où j’étais assis par-terre, de mon père, de ses mots. Et, là, dans ma tête. En un instant je compris. Je compris le prix et la valeur de la liberté (nul besoin de Colt ou $$ pour cela).

Moins d’un mois plus tard j’entrais pour la seconde fois à l’hôpital pour en ressortir avec 4 injections chaque jour.

Deux ans plus tard, je n’avais pas 16 ans, je dosais et me faisais chacune de mes injections, souvent plus de 4 en fait. A aucun moment, depuis, je n’ai plus perçu ce geste comme contraignant, gênant ou quoi que ce soit de plus que le simple fait de respirer.

Mais ce vendredi d’Avril 2019, alors que j’espérais tant que cela devienne plus « simple » ou « efficace » je réalise que, cette fois pour moi, ce ne sera pas le cas.

Que je ne pourrai pas vivre avec cet objet en permanence, que cela contredit mon mode de fonctionne et mon rapport à cette part de moi.

Je réalise, aussi, et cela me brisera le lendemain pour un long moment que l’on avait menti à un enfant.

Oui, on me l’avait dit à moi aussi. On m’avait dit que, bientôt, adulte et peut-être jeune adulte, ce « diabète » ne serait qu’un mauvais souvenir.

On m’avait dit que je n’aurais pas trente ans que l’on « guérirait » du diabète…

Merde !

Je ne leur en veux pas. L’espoir est important. Toujours. Et, je le crois sincèrement, ils étaient sincères.

Mais ce jour-là je fêtais mes 33 ans et en guise de guérison on m’offrait une machine faisant, in fine, ce que je faisais déjà.

Et, aussi naïf, enfantin ou délicat que ça puisse paraître. Je l’écris sans honte aucune.

Ça m’a brisé. Brisé de comprendre que la seule évolution, à présent, sera celle de machines injectrices qui deviendront de plus en mieux connectées. Parfois, même, disent-ils elles seront « intelligentes », rentable elles le seront toujours. Mais pour qui ?

Mais cet objet si parfait, si fiable et si technologiquement pointu que nul ne peut comprendre son rejet. Toujours nous devrons l’avoir sur nous. Le choyer, et nous en occuper.

Y penser, toujours.

Alors, pour ne pas sombrer, je dois à nouveau retrouver le chemin d’une nouvelle déclaration d’indépendance. Pas vis-à-vis des dosages prescrits, des médecins, des contraintes quotidiennes que l’on peut assimiler et faire sienne comme je l’ai fait ce jour d’été de début de siècle.

Non. Cette fois je déclare mon indépendance vis-à-vis du commerce de l’espoir. Vis-à-vis des promesses si belles qu’on y croit mais qui nous mettent à genoux en nous décevant. Nous isolent tant il devient complexe et impossible d’expliquer aux autres/gens/public que l’on préfère l’archaïsme d’un stylo à ces magnifiques objets connectables ou déjà connectés.

J’accepte, maintenant après 23 ans, que je ne guérirai pas et maudis le fait que l’espoir se pervertisse et s’efface dans le commerce.

J’accepte que je suis diabétique, que cela fait partie de moi probablement encore plus que ma couleur de peau, mon état civil ou une quelconque opinion politique.

Je suis, cela me suffit.

Merci.

[1]Je soupçonne que la combinaison de nicotinamide et d’insuline ASPARTE conduise à un comportement singulier du fait de leur différence de « taille » impliquant que la nicotinamide diffuse beaucoup plus loin et vite que l’insuline au niveau du site d’infusion. Et, aussi, que la vitesse à laquelle diffuse l’insuline dépend ici de la nicotinamide.

[2]Dispositif mettant en place le cathéter de façon automatique, une sorte de mini sarbacane à ressort maximisant la fiabilité (insertion parfaitement rectiligne, reproductible) et minimisant autant que faire se peut la douleur (par la rapidité).

[3]Biais cognitif consistant à persévérer dans un choix. Équivalent psychologique de l’inertie en physique

[4]Utilisation de deux insulines rapides pour les repas/en bolus : FIASP et HUMALOG. 1u d’humalog = 2u de fiasp pour le dosage des repas. La sensibilité (facteur de correction) est en revanche le même.

[5]lente agissant couvrant 24h (Lucky me)

[6]Pieux mensonge, cela est arrivé une fois… Salade et Perrier, une bonne dose de sang-froid, et des amis fiables.

[7] La première description, qui distingue deux types de diabète, remonte à 3000 ans avant J.C. L’ignorance du mal n’est donc pas une excuse valable pour les prophètes et guérisseurs.

[8]Si la réponse est oui, j’en suis heureux. Mais ce sera sans moi

Pour ceux et celles qui se le sont demandé, le mot « imprégnation » désigne le phénomène par lequel les insulines lentes « imprègnent ». C’est à dire qu’elles conservent une certaine « résidualité » au-delà de leur durée d’action (évidement c’est très variable d’un individu à l’autre). De ce fait pour revenir à la Glargine (ou autre) il est très complexe de doser la lente les premiers jours. En effet, lorsque l’on a cessé de s’en injecter celle-ci n’agira plus aussi rapidement mais, surtout, pas autant. Ce phénomène est celui qui est à l’origine de l’utilisation de Lévémir et non de lente-24h dans les schémas de secours.

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11 Commentaires

  1. Bertrand Burgalat

    Merci Matthieu pour ce texte formidable, qui aborde enfin cette question sans préjugés ni arrières pensées commerciales. Tu évoques des tas de choses très importantes, notamment le fait qu’en ce qui concerne les enfants le marketing est orienté vers les parents et leurs appréhensions.

    • Matthieu de Mijolla

      Merci Bertrand,

      C’est un sujet qui me tenait à coeur car les évolutions actuelles tendent à présenter ces dispositifs comme la solution « ultime ». Hors le fait est que le temps de cerveaux necessaire, pour le traitement du type 1, ne cesse d’augmenter.
      Pour les enfants la question est d’autant plus importante que la pompe est très visible cependant le principale soucis reste l’exclusion des enfants DT1 du fait que les personnels scolaires botte en touche concernant cette question (refus de gérer la pompe, de faire une injection,…).
      Cela pourrait faire l’objet d’un autre texte mais c’est un (…bip…) facteur d’exclusion auquel j’ai échappé mais qui a concerné et concerne beaucoup d’enfants.

  2. A.F.

    Bonjour, merci d’avoir partagé ces séquences de vie de cette façon : l’immersion a été totale, limite angoissante.
    Etant décontracté de la pompe et du stylo, je ne me retrouve pas dans ce témoignage mais il m’a touché. Je découvre la difficulté, la douleur que le diabète induit. J’espère que vous parviendrez à le dominer et qu’un matin, vous poserez votre pompe et irez faire votre footing, déconnecté du bulbe, sans vous poser de question.

    • Matthieu de Mijolla

      Bonjour A.F.,

      Merci, le but n’était pas tant d’être angoissant ou anxiogène mais simplement de souligner les difficultés souvent passées sous silence concernant ses dispositifs. Et, aussi, souligner que in fine ces appareil ne font qu’injecter l’insuline. Ce point est à la fois trivial et important et c’est pourquoi j’ai essayé d’insister sur le fait que mes besoins en basale sont plat ce qui limite de facto le bénéfice de la pompe.
      Aujourd’hui je ne l’utilise plus, mes regrets concernent la gestion des petites hypos ou je dois me resucrer ou le fait de ne pouvois adapter mes débit au cours de la journée (les débits temporaires). En revanche pour les nuits ou les repas je gère mieux au stylo du fait d’une rapidité d’action plus importante ce qui ma situation plus « tolérante » aux petits ecarts que sous pompe.

      Bien à vous,

      Matthieu

  3. Alice Hammer

    Merci pour ce témoignage !

    La pompe nous est présentée comme la panacée mais par bien des côtés elle fournit une nouvelle dose de stress. Je suis sous Omnipod (la pompe à une pile par jour qui ressemble à un truc qu’on pourrait acheter au Apple Store) et on m’a vanté à l’hôpital le fameux « assistant bolus » qui calcule la dose à injecter en fonction du ratio calculé, de la glycémie de départ et du poids de glucides ingurgités. En vrai ça change pas la vie et ça n’élève pas l’âme, ça ne dispense pas des contrôles ni du calcul des glucides, ça fait juste la règle de 3 à ma place, opération qui ne me demande pas tant de peine.
    J’attends le jour où les professionnels comprendront que ce ne sont pas les piqures le problème mais la fameuse « charge mentale » pour reprendre un mot à la mode et qu’un gadget reste un gadget.

    Je ne suis pas mécontente d’être passée à la pompe, niveau basale je suis mieux (j’ai des besoins très différents selon les heures de la journée et la Lantus ne permettait pas les montagnes russes) mais je n’y vois pas particulièrement un progrès dans la gestion de ma maladie, comme vous l’avez écrit elle ne fait qu’injecter à ma place. Je ne me sens pas plus légère ni dans la tête, ni dans le sac à main devant toujours pouvoir palier aux urgences bouchon ou urgences arrachage (ma spécialité sur les coins de mur…) avec des bandelettes d’acétonemie, une pompe de secours, de la rapide et de la lente, des aiguilles, plus les télécommandes qui ne sont pas exactement plates… c’est comme avant, une pompe et des télécommandes en plus …
    Bonne fin de journée et merci encore,
    Alice

    • Matthieu de Mijolla

      Bonjour Alice et merci pour votre lecture.

      En vous lisant je réalise que, du coup, je suis passé à coté d’un sujet à part entière. Il faut dire que la pompe que j’ai essayé n’était pas télécommandée…
      Mais, effectivement, il y’a les télécommandes. Dédiées souvent pour des raisons de sécurité. CellNovo utilisait un smartphone reconditionné exclusivement pour cet usage.
      Des souvenirs que j’ai eu des présentation faites lors de mon hospitalisation il semble que les constructeurs de pompe et d’autre labo se soient amuser à quantifier l’utilisation de différente fonctionnalité.
      De mémoire l’utilisation des débits temporaires (qui ont un réel bénéfice thérapeutique : correction d’hypo modérée sans resucrage, adaptation plus fine à l’effort, repas riche long à digérer, infection… L’air de rien c’est un bon et intéressant service, idée simple et efficace 🙂 ) est présenté comme apportant un bénéfice (sur la Hb) du même ordre que…. L’utilisation d’un calculateur de bolus !

      Que la force de la règle de trois soit avec vous, nous, et tous les dollars qui ont été fait sur son dos 😉

      Matthieu

  4. Mouric

    Merci à vous , Matthieu de Mijolla, pour ce texte qui a le mérite de mettre à jour les inconvénients de la pompe, de façon très précise. On n’ en parle jamais. Depuis le début, j’entends: « mais pourquoi tu ne mets pas une pompe?». J’ ai donc posé la question à mon endocrinologue…qui me l’a déconseillée.
    De plus, à l’accouchement, j’ai eu une très grosse hypo avec un cathéter de glucose coudé, alors que je continuais à recevoir de l’insuline.Je n’ai donc plus guère confiance dans les cathéters en général.
    En ce qui me concerne, je suis donc restée aux stylos.

  5. Werdenberg

    Ton texte intense me fait réfléchir et il rejoint mes questionnements. Pompe ou pas après presque 3 ans ans d’Omnipod. Finalement avant sa pose entre Levimir et Humalog c’était à peu près la même glyquée. Donc la plus valu médicale pour moi est limitée. Intérêt sur l’absence des 4 piqures quotidiennes mais appareillage permanent impossible à cacher et quelques ratés douloureux au moment de la pose du pod avec en résultat physique un ventre ravagé. Si je rajoute le FSL croquignolet qui impressionne et pour moi le stimulateur cardiaque que je vois avec sa magnifique cicatrice et son aspect épais et dur, j’avoue de n’avoir pas envie de me montrer à un éventuel amant dont je pressens la gène normale, presque exagérément.
    Je ne pense pas qu’en effet ce soient des éléments pris en compte par les prestataires ni par nos interlocuteurs médicaux quelques soit l’empathie de chacun. Mon entourage est choisi pour ces capacités mais même eux ne me parlent jamais de ça. Ca ne vient jamais sur la table. Je suis une discrète intimement donc je n’ose pas trop mettre sur le devant de la scène l’esthétisme, la séduction, alors qu’ils m’ont sortie du trou, de la mort soyons clairs et ce tellement de fois. Je n’en ai jamais parlé à ma psy qui me suis depuis 10 ans, faut le faire tout de même! Mais elle n’a pas creusé en ce sens. Ca parait tellement disproportionné, immature, absurde et pourtant cet « handicap » est presque le seul qui psychologiquement me reste, les autres étant sous contrôle mais à quel prix!
    C’est un peu brouillon mais ton texte m’a permis de dire et je vais réfléchir à l’hypothèse d’enlever ce Pod, pourquoi pas le FSL comme j’ai pu réfléchir sur le low carb et éliminer les glucides. Juste réfléchir..
    Amicalement
    Françoise

  6. Mouric

    Bonsoir Françoise,
    Je suis touchée par vos remarques concernant l’intimité et la pudeur ainsi que le regard de l’autre, que Matthieu a si sensiblement pointés du doigt.
    Votre témoignage me touche, je n’ai pas eu
    ce courage d’y faire allusion dans le mien, bien que ce soit un vrai problème.
    Pour ma part, je garde le capteur qui me permet de maintenir le cap et d’ être moins préoccupée, mais…

    Bien amicalement,
    Anne.

    • Werdenberg

      Merci Anne et encore merci Matthieu.
      Il faut que nous parlions de ça plus clairement je pense.
      Toutes mes amitiés
      Françoise

      • Matthieu de Mijolla

        Bonsoir Anne et Françoise,

        Merci pour vos témoignages :-). En fait je pensais cet aspect plus secondaire mais j’avoue que l’aspect tellement esthétique mis en avant par certaine « marques » me dérangeant je n’ai pu m’abstenir de relater cette anecdote.
        C’est un sujet à part entière que je n’ai pas abordé dans le texte. Au départ je souhaitais conserver, avec la pompe, une lente type glargine ou degludec (lantus ou tresiba). La raison ? Précisément d’être moins stressé en cas de pépin, pouvoir « débranché » plus longuement et sans « Tic…Tac…Tic… ».
        Bon, dans mon cas, avec 8,64 u/jour de débit basal et un cathéter en contenant 12 il s’est avéré que cela aurait été compliqué. Cependant si j’ai eu l’idée seul j’ai découvert que cela est une option pratiquée outre atlantique en particulier en pédiatrie. L’idée étant, précisément, de minimiser ou annuler le risque de cétose en cas de défaillance (cathé ou pompe).
        L’autre avantage étant de pouvoir débrancher plus longuement (appréciable pour la baignade, l’intimité et d’autre choses). Mais, aussi, en maintenant une « imprégnation » par une lente de pouvoir basculer (cela demande un peu de pratique et d’attention les premières fois – j’imagine) entre pompe+lente et 100 % stylo sur un cycle de 24 h sans avoir à passer par un schéma de secours à base de lévémir qui peut être ou mieux chez certain.es mais souvent assez tordus pour d’autre.
        La contrainte est d’avoir des débits qui varient pas trop au cour de la journée puisque la lente se dose de façon assez évidente sur le débit le plus faible.
        Inconvénient en revanche : avec ce mode de traitement l’utilisation de « stop hypo » automatique ou la correction d’hypo par arrêt de la pompe fonctionne moins bien. Par contre, dans les 48j où j’ai été dans cette situation j’ai remarqué que les variations (ou plutôt yoyo) de la FIASP en pompe étaient fichtrement amortie dès 40-60 % du débit de base converti en lente (glargine).

        Sans résoudre la quadrature d’un quelconque cercle ou même ovale je pense que c’est une option qui pourrait apporter du confort à celle ou ceux qui en ressente le besoin :-).

        Bonne soirée,

        Matthieu

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2016 - Diabète et Méchant