Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Genèses

1989

Jolie Bouteille

Rarement j’ai fêté mes anniversaires. 2019 était celui de trente bougies particulières.

Jour 1 ou le der des ders : En fin de Droits

C’est l’été, une saison où la chaleur rend anodine la soif intense d’une gamine en plein mois d’août ;

Une gamine d’âge pubère chez qui une infection urinaire inaugure un premier examen intime qui parait bien normal pour une adolescente ;

Une adolescente en devenir pour qui l’amaigrissement est fantastique pour quitter le corps d’une petite fille bien portante voire rondelette planquée sous des pulls choisis de préférence amples et difformes, un corps qui change, peut-être s’allonge ?

Rien ne peut alerter dramatiquement sur ce qui s’annonce et même les cernes portées et supportées depuis toute petite ne sont pas plus alarmantes que sur une décennie d’albums photos.

Cet été là j’avais 15 ans, la joie des grandes vacances et l’énergie de jouer au foot et à la sardine avec nos correspondants espagnols. La rentrée était encore loin et le tantinet d’appréhension de quitter mes copines en ne devenant pas scientifique comme elles n’était pas d’actualité entre deux baignades et trois tours de vélo.

J’avais 15 ans et il a suffit d’une consultation, une seule, pour que l’année en cours devienne la première d’une vie entière placée sous le régime de la fin de l’insouciance.

L’abolition des privilèges. Nous étions précisément le 4 août …89 !

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LA DECOUVERTE

Plan du désertCela faisait quelques mois que je ne reconnaissais plus ma fille.
Elle qui avait toujours été une enfant facile, aimante et profondément gentille passait du rire aux larmes en quelques secondes, prenait la mouche sans raison et se réfugiait dans un mutisme incompréhensible. Elle végétait et rien ne semblait la faire de sortir de cet état. Je mettais cela sur le compte de l’entrée au collège et des changements dus à l’adolescence.

Vinrent alors les vacances d’été, la colonie et le séjour chez ses grands-parents.
Lorsque je la récupérai, elle avait le regard vide, les joues creuses, les hanches saillantes, elle avait perdu près de 4 kilos. Je soupçonnais d’abord un problème d’anorexie et me disais qu’une amie de la colonie lui avait peut-être conseillé de boire des quantités d’eau durant les repas pour ne pas grossir. Je la questionnais, mais sans succès et plus le temps passait, plus elle s’enfonçait dans une sorte de brouillard mental.

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CE N’EST QU’UN DÉBUT

Un enfant diabétique avant l'invention de l'insuline.

Un enfant diabétique avant l’invention de l’insuline.

Ça a commencé par une tribune dans Libé, il y a 5 ans. Diabétique insulinodépendant, je racontais la chape de plomb sur cette maladie, l’absence de contre-pouvoirs institutionnels et la confusion entretenue entre type 1 et type 2. Naïvement, je pensais que ce que j’y décrivais de la situation du diabète, particulièrement en France, était tellement scandaleux que cela susciterait un débat, et ne serait pas sans conséquences judiciaires et sanitaires.

Aucune réaction, ou presque : un courrier de protestation d’un diabétologue criblé de liens d’intérêts ; les encouragements d’une poignée de DT1 dissidents ; et, parmi les lecteurs, un éditeur tenace et brillant. Sous son impulsion, et grâce à sa confiance, j’ai pu écrire Diabétiquement vôtre et le faire paraître à l’automne dernier.

Ce livre a suscité beaucoup de témoignages magnifiques, de diabétiques, de parents, de soignants, et aussi d’associations et de fondations diabétiques hors de France (ici, black-out gêné, à l’exception d’Ose menée courageusement par le docteur Claude Colas). Mais comment faire pour ne pas rester dans l’incantation et l’indignation?

Depuis deux mois je me suis exercé, sur Facebook (http://www.facebook.com/diabetiquementvotre), à répondre du tac au tac à l’actualité du diabète. C’est assez démoralisant : impression que les approximations, les mauvaises habitudes, les annonces intempestives et la gabegie économique, loin d’avoir reflué depuis la publication du bouquin, ont au contraire redoublé. Mais je ne suis plus seul. Nous sommes une minorité, dans la minorité de diabétiques de type 1, qui refusons le panurgisme associatif et la pédagogie noire de mandarins devenus les pompistes du complexe diabéto-industriel.

Alors voici comment nous allons tenter de nous y prendre, en 3 étapes pour commencer :

1 Avec ce nouveau site (http://diabeteetmechant.org), qui va nous permettre de nous exprimer plus collectivement, avec d’autres contributions. Des textes souvent acides certes, mais précis, à la fois personnels et pas nombrilistes. Pas d’imprécations, de conspirationnisme ou de tous pourris. Conquête pour le diabète, dignité pour les diabétiques.

2 Par la création d’une structure destinée à représenter les diabétiques de type 1 et leurs proches, y compris dans le cadre d’actions en justice. La confusion a triomphé, y compris au sein des associations agréées, désormais vouées aux si nombreux type 2 (à qui les mêmes enjoignent de manger des sucres lents), et elle sacrifie les diabétiques de type 1.

3 Par l’organisation de Rencontres du 1er type. Les premières auront lieu cet automne à Paris.

Les bonnes volontés sont plus que bienvenues (contact@diabeteetmechant.org). Tout ceci repose sur notre seul engagement, et il est essentiel que les choses continuent ainsi, sur la base du bénévolat et de l’autofinancement. C’est assez gonflant d’être diabétique de type 1, ou d’avoir un enfant diabétique. Ça ne nous amuse pas de faire ça. Mais ça vaut le coup d’essayer.

 

2016 - Diabète et Méchant