Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Genèses

Confins d’humanité, de la résilience

Diapositive1

Maintenant que cette folle année touche à sa fin, que par deux fois déjà nos vie ont été mises en suspens je me rend compte que, s’il existe de nombreux mystères dans l’âme humaine, la résilience est probablement une des savonnettes après lesquelles nombre courent.

On s’intéresse à elle par intérêt, la désirant pour nous même ou les autres. Plus on cherche à la définir et moins on la comprend. Elle fuit perpétuellement, comme notre ombre à midi. La questionner est une démarche individuelle qui nous amène à nous confronter aux tréfonds « de notre âme » pour y trouver où se forgent nos intuitions et névroses.

Comment se changent-t-elles en résilience ? Et, comment la source d’une résilience peut devenir la plus pernicieuse compagne de route d’une vie ?

Et, surtout, combien de fois peut-on, en une vie…?

Paris, le 4 Février 2020

Je traverse le quartier de la Défense après une journée bien remplie. Il me reste encore 4 heures de trajet avant d’être chez moi 596km plus loin. Un vent d’Ouest balaie de ses soupirs la ville lumière et disperse de fébriles nébulosités colorées par le soleil couchant.

Je n’ai jamais vraiment aimé Paris, la froideur des bitumes, du béton. L’odeur aussi, surtout peut-être. Mais, à cet instant, le soleil couchant ses reflets entre une collection de façades miroirs rend cet endroit et son panorama magnifiques. Je n’imaginais alors pas que d’ici peu je ne pourrais y revenir.

Ni que je ne saurais pas quand je reverrais les quais de Seine.

Francfort, Juillet 1943

Avec les copains on a eu de la chance. Certains sont arrivés ici de leur propre chef, quelque uns plus rare, par la contrainte. Nous ne le réalisons pas alors mais nous sommes des veinards affectés aux imprimeries. Les cadences sont décentes. Du moins, elles ne sont pas pires que celles des ateliers d’imprimerie parisiens. Mais, ici au moins, les machines sont flambant neuves et des mécanos s’occupent parfaitement de leurs réglages. Cela m’épargne de passer mon temps à les rafistoler. Les baraquements sont décents, plus que ce qui existe en logement à Paris du fait des privations. Mais on se rend bien compte que, parmi nous, nul n’est rouge ou juif…

On ne réalise vraiment la chance que l’on a eue qu’après coup. Encore qu’il existe des hommes incapables de le reconnaitre.

Par orgueil et préjugés ?

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1989

Jolie Bouteille

Rarement j’ai fêté mes anniversaires. 2019 était celui de trente bougies particulières.

Jour 1 ou le der des ders : En fin de Droits

C’est l’été, une saison où la chaleur rend anodine la soif intense d’une gamine en plein mois d’août ;

Une gamine d’âge pubère chez qui une infection urinaire inaugure un premier examen intime qui parait bien normal pour une adolescente ;

Une adolescente en devenir pour qui l’amaigrissement est fantastique pour quitter le corps d’une petite fille bien portante voire rondelette planquée sous des pulls choisis de préférence amples et difformes, un corps qui change, peut-être s’allonge ?

Rien ne peut alerter dramatiquement sur ce qui s’annonce et même les cernes portées et supportées depuis toute petite ne sont pas plus alarmantes que sur une décennie d’albums photos.

Cet été là j’avais 15 ans, la joie des grandes vacances et l’énergie de jouer au foot et à la sardine avec nos correspondants espagnols. La rentrée était encore loin et le tantinet d’appréhension de quitter mes copines en ne devenant pas scientifique comme elles n’était pas d’actualité entre deux baignades et trois tours de vélo.

J’avais 15 ans et il a suffit d’une consultation, une seule, pour que l’année en cours devienne la première d’une vie entière placée sous le régime de la fin de l’insouciance.

L’abolition des privilèges. Nous étions précisément le 4 août …89 !

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LA DECOUVERTE

Plan du désertCela faisait quelques mois que je ne reconnaissais plus ma fille.
Elle qui avait toujours été une enfant facile, aimante et profondément gentille passait du rire aux larmes en quelques secondes, prenait la mouche sans raison et se réfugiait dans un mutisme incompréhensible. Elle végétait et rien ne semblait la faire de sortir de cet état. Je mettais cela sur le compte de l’entrée au collège et des changements dus à l’adolescence.

Vinrent alors les vacances d’été, la colonie et le séjour chez ses grands-parents.
Lorsque je la récupérai, elle avait le regard vide, les joues creuses, les hanches saillantes, elle avait perdu près de 4 kilos. Je soupçonnais d’abord un problème d’anorexie et me disais qu’une amie de la colonie lui avait peut-être conseillé de boire des quantités d’eau durant les repas pour ne pas grossir. Je la questionnais, mais sans succès et plus le temps passait, plus elle s’enfonçait dans une sorte de brouillard mental.

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CE N’EST QU’UN DÉBUT

Un enfant diabétique avant l'invention de l'insuline.

Un enfant diabétique avant l’invention de l’insuline.

Ça a commencé par une tribune dans Libé, il y a 5 ans. Diabétique insulinodépendant, je racontais la chape de plomb sur cette maladie, l’absence de contre-pouvoirs institutionnels et la confusion entretenue entre type 1 et type 2. Naïvement, je pensais que ce que j’y décrivais de la situation du diabète, particulièrement en France, était tellement scandaleux que cela susciterait un débat, et ne serait pas sans conséquences judiciaires et sanitaires.

Aucune réaction, ou presque : un courrier de protestation d’un diabétologue criblé de liens d’intérêts ; les encouragements d’une poignée de DT1 dissidents ; et, parmi les lecteurs, un éditeur tenace et brillant. Sous son impulsion, et grâce à sa confiance, j’ai pu écrire Diabétiquement vôtre et le faire paraître à l’automne dernier.

Ce livre a suscité beaucoup de témoignages magnifiques, de diabétiques, de parents, de soignants, et aussi d’associations et de fondations diabétiques hors de France (ici, black-out gêné, à l’exception d’Ose menée courageusement par le docteur Claude Colas). Mais comment faire pour ne pas rester dans l’incantation et l’indignation?

Depuis deux mois je me suis exercé, sur Facebook (http://www.facebook.com/diabetiquementvotre), à répondre du tac au tac à l’actualité du diabète. C’est assez démoralisant : impression que les approximations, les mauvaises habitudes, les annonces intempestives et la gabegie économique, loin d’avoir reflué depuis la publication du bouquin, ont au contraire redoublé. Mais je ne suis plus seul. Nous sommes une minorité, dans la minorité de diabétiques de type 1, qui refusons le panurgisme associatif et la pédagogie noire de mandarins devenus les pompistes du complexe diabéto-industriel.

Alors voici comment nous allons tenter de nous y prendre, en 3 étapes pour commencer :

1 Avec ce nouveau site (http://diabeteetmechant.org), qui va nous permettre de nous exprimer plus collectivement, avec d’autres contributions. Des textes souvent acides certes, mais précis, à la fois personnels et pas nombrilistes. Pas d’imprécations, de conspirationnisme ou de tous pourris. Conquête pour le diabète, dignité pour les diabétiques.

2 Par la création d’une structure destinée à représenter les diabétiques de type 1 et leurs proches, y compris dans le cadre d’actions en justice. La confusion a triomphé, y compris au sein des associations agréées, désormais vouées aux si nombreux type 2 (à qui les mêmes enjoignent de manger des sucres lents), et elle sacrifie les diabétiques de type 1.

3 Par l’organisation de Rencontres du 1er type. Les premières auront lieu cet automne à Paris.

Les bonnes volontés sont plus que bienvenues (contact@diabeteetmechant.org). Tout ceci repose sur notre seul engagement, et il est essentiel que les choses continuent ainsi, sur la base du bénévolat et de l’autofinancement. C’est assez gonflant d’être diabétique de type 1, ou d’avoir un enfant diabétique. Ça ne nous amuse pas de faire ça. Mais ça vaut le coup d’essayer.

 

2016 - Diabète et Méchant