Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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L’INSULINE – À QUEL PRIX ?

Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq

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Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.

D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.

En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.

T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.

« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».

L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.

Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).

Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.

Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »

Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »

Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».

« L’INSULINE NE M’APPARTIENT PAS. ELLE APPARTIENT AU MONDE ENTIER. » IL Y A 125 ANS, BANTING

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Tous les ans il faut serrer les dents le 14 novembre, pour la Journée du Diabète : endurer le sponsoring de Roche Diabetes Cares à la radio, et les inepties colportées par des syndicats de malades comme l’AFD ou l’AJD, aussi représentatifs et désintéressés que les apparatchiks du comité d’entreprise d’EDF-GDF.

Je voulais saluer ici l’initiative de Google, qui a consacré aujourd’hui sa bannière à Frederick Banting, ce chirurgien orthopédique merveilleux qui, par son courage, sa vision et son obstination, est à l’origine de la première injection d’insuline victorieuse, il y a près de 95 ans. Et puis je me souviens, en écrivant ce message, que Google et Sanofi multiplient ces temps-ci les annonces boursières de partenariats sur le diabète.
 
Ils ont raison de lui rendre hommage. Banting, Best, Collip et Macleod ont donné leur invention à l’Université de Toronto pour un dollar symbolique, et en échange Lilly n’a pas revendiqué son brevet de précipitation iso-électrique qui a permis la
fabrication industrielle de l’insuline dès 1923. Tous souhaitaient ainsi sauver les diabétiques partout où ils se trouvent. C’est grâce au génie et à la générosité de Banting que Sanofi gagne 7 milliards par an avec l’insuline, en agrémentant régulièrement ses produits de semi-innovations lui permettant d’empêcher (en entente avec les deux autres firmes contrôlant l’insuline dans le monde) l’apparition d’une insuline bon marché. Grâce à eux, cent ans plus tard, les DT1 continuent de mourir dans des dizaines de pays faute d’accès à ce traitement.
 
Alors oui, gloire à Banting. Et honte à ceux qui le trahissent encore.
 
 

 

MASSACRE À L’INSULINE

Ce texte, écrit par un DT1 américain relocalisé au Panama, où le prix de l’insuline a doublé en deux ans, est formidable, et malheureusement accablant.

These things, insulin in the fridge and friends who are keen to listen, may make me the most fortunate Type 1 in Panamá. Our struggles are a dream to many.
BEYONDTYPE1.ORG

 

L’EUROPE DE L’INSULINE RESTE À CONSTRUIRE

Il y a quelques jours, en Italie, j’entre dans une pharmacie et demande à tout hasard s’ils ont de l’insuline Tresiba*. Elle existe ici, oui, ils peuvent la commander. Le prix? 144,90€ les 5 stylos. Oups. Je me rends dans une autre officine, idem, reviens à la première, qui avait l’air sympa, et commande une boite**. L’après-midi je la récupère, 135€ : le patron, pris de pitié devant mes airs effarés, m’a fait spontanément une remise. J’en profite pour lui demander le tarif de la Lantus : 77€, 40% moins cher qu’en France. La Novorapid, elle, est à 35€.

Retour à Paris. Pas de Tresiba dans la base de données de la pharmacie. Toujours pas de FreeStyle Libre non plus, qui a pourtant l’agrément CE*** depuis un an et demi, est préremboursé par les mutuelles en Allemagne depuis un an… En revanche l’Apidra, cette nouvelle insuline rapide made in Sanofi, qui semble agir (et s’arrêter, ce qui n’est pas forcément top…) plus vite, est bien en vente. A 35€ elle n’est pas plus chère que les autres.

De 35 à 144€, que de disparités, et c’est encore pire aux États-Unis où la boite de Lantus grimpe à 400$. Mais pourquoi s’en faire puisque « tout est gratuit », comme le serinent les diabétiques-modèles de l’AFD? Gratuit, vraiment? Cette année, en regardant de plus près la feuille Sacem, qui récapitule les droits d’auteur qui m’ont été versés, j’ai remarqué que plus de 25% de ce que j’avais gagné avait été prélevé par l’Assurance-maladie, sans compter la complémentaire obligatoire qui ne me rembourse rien.

Maintenant que j’utilise le FreeStyle Libre je n’ai même plus les bandelettes à déduire. Bref, même à 100%, je ne coûte pas cher à la Sécurité sociale, pourtant en bien mauvaise santé (la Sécu). N’ayant plus que les aiguilles et l’insuline rapide à sa charge, cela représente, avec les consultations chez le médecin, moins de 1000€ par an pour la collectivité. Pas trop mal, après 41 ans de diabète insulinodépendant.

L’insuline et le diabète concentrent le pire des deux mondes : capitalisme sans concurrence ; étatisme au service d’intérêts particuliers ; invocation des grands principes (comme le fameux « programme du Conseil National de la Résistance », qui n’a jamais existé) et dévoiement de ceux-ci. Un des freins à toute entrée d’acteurs nouveaux sur le marché, ce sont les procédures de remboursement, on le voit avec les atermoiements autour du FreeStyle Libre. Et si on abordait les choses différemment? Fabriquer des produits de base (une insuline lente vraiment lente et une rapide vraiment rapide, une pompe, un lecteur et un patch), stables, sans marketing et sans pub, pas chers, vendus au même tarif à Asmara et à New York. Le prix unique de l’insuline et des autres consommables éviterait bien des morts dans les pays où ces traitements restent hors de portée, et la baisse des profits pour les industriels serait même atténuée par l’augmentation de leur volume d’affaires et la diminution de leurs dépenses de communication. Si les grandes marques comme Apple ou Chanel s’acharnent à unifier leurs prix dans le monde, pourquoi ne le ferait-on pas pour l’insuline, en commençant par l’Europe, où les tarifs et la prise en charge varient considérablement d’un pays à l’autre?

(*) : Après 12 ans de Lantus, lassé de son instabilité, et peu rassuré sur ses effets à long terme, j’avais envie de changer. L’an dernier, sur les conseils de mon ami Bernard Le Lann, DT1, qui avait lui aussi fini par prendre en grippe la Lantus (il est décédé il y a un mois d’une tumeur au pancréas…), j’étais revenu à des insulines d’une structure plus rustique : Humalog 50 aux repas et Humalog 100 pour les rappels. mais l’Humalog 50 n’est pas assez lente pour le métabolisme, et l’Humalog rapide pas assez rapide (dans mon cas). D’où mon intérêt pour la Tresiba, à la durée d’action trois fois plus étendue que la Lantus.
(**) : Je ne fume pas, ne bois pas, ne vais jamais dans les musées ou au théâtre, chacun son truc, chez moi maintenant le budget loisirs passe en insuline et en patchs.
(***) : Ce qui signifie que le produit peut être vendu dans l’Union Européenne, même s’il n’est pas remboursé.

« INDICIBLEMENT MERVEILLEUX »

Ce sont les mots d’Elizabeth Hugues lorsqu’elle fut une des premières diabétiques sauvées par l’insuline. C’est aussi l’aventure humaine de cette invention, tumultueuse, que se proposent de montrer au cinéma les initiateurs de ce projet. Ils veulent utiliser l’argent récolté pour payer un directeur de casting qui fera lire leur scénario à des acteurs connus, donc c’est pas gagné, le Diabeloop sera peut être sorti avant leur film (non, ça c’est impossible). Espérons qu’ils parviendront à leurs fins sans le financement des industriels, qui ont déjà lobotomisé quelques documentaristes, car l’angle et le synopsis sont excellents.

 

http://www.unspeakablywonderful.com

Unspeakably Wonderful: a film about two men who hated each other but made one of the greatest medical discoveries of our age: insulin
KICKSTARTER.COM

 

INSULINE : L’ENTENTE CORDIALE

Novo et Sanofi se tiennent à la culotte sur leurs tarifs : quand une insuline augmente, sa concurrente aussi.

L’opération est indétectable en France puisque leur seul client est l’Assurance Maladie (et les diabétiques hors du système de santé, à qui ça coûte un bras). Aux États-Unis c’est une autre affaire, comme le montre cette étude de Bloomberg.
Comment expliquer, ici, que l’Abasaglar, le biosimilaire de la Lantus fabriqué en Alsace par Lilly, soit presque aussi cher que l’original, alors que le coût des recherches est toujours invoqué pour justifier le prix élevé de ce médicament?

On May 30 last year, the price for a vial of the blockbuster diabetes medication Lantus went up by 16.1 percent. On the next day, Lantus’s direct competitor, Levemir, also registered a price increase — of 16.1 percent.
BLOOMBERG.COM
734 personnes atteintes

 

À CHAQUE DIABÉTIQUE SON INSULINE : LA MÊME

Nous avons tous un métabolisme différent, et la même insuline n’agit pas de la même façon d’un organisme à l’autre. Le choix est hélas restreint, et aucun produit actuel ne peut correspondre à nos besoins réels. Nous devons nous affranchir des courbes et des durées d’action revendiquées par les fournisseurs, bien plus fluctuantes en pratique, pour nous fier à la façon dont notre corps réagit.

‪#‎diabète‬ ‪#‎DT1‬ ‪#‎Humalog‬ ‪#‎EliLilly‬ ‪#‎Apidra‬ ‪#‎Sanofi‬

The Switch: How I accidentally found the right insulin. That insulin is Apidra, which I’d never heard of before, despite it being on the market since 2004.
BEYONDTYPE1.ORG

 

IL N’Y A PAS DE COMPLOT (et c’est peut être pire)

Il est difficile d’évoquer le diabète avec subtilité, sans paranoia ni angélisme, et il ne suffit pas de vouloir guérir le DT1 pour y parvenir. Les choses seraient tellement plus simples… En s’indignant de l’âpreté des dirigeants devant leurs actionnaires, comme elle l’a fait chez Sanofi, Elise Lucet les renforce même, auprès de leurs mandants, enchantés par cette image de gestionnaires diaboliques.

Il est légitime et nécessaire, en revanche, de poser certaines questions, précises, sans procés d’intention ni arrières-pensées. Cet article an anglais, publié dans Insulin Nation – Type 1 news, en relève un certain nombre.

 

CHEZ NOVO-NORDISK ON NE PARLE PAS AUX VACHES À LAIT DIABÉTIQUES

Il y a 6 mois, Léonard Vernet, qui dirige l’épatante Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, m’avait signalé une nouvelle insuline lente, la Tresiba, déjà disponible en Suisse et dans d’autres pays, parfois depuis plusieurs années. D’une durée d’action bien supérieure à ses concurrentes (72 heures), elle permet, avec une injection par jour, de prendre en charge les besoins du métabolisme avec une stabilité accrue.

Heureux de cette bonne nouvelle, je me renseigne auprès de mon médecin et de ma pharmacie. Aucune trace ici, y compris sous son appellation d’origine (insuline degludec). J’écris à Novo, qui la fabrique, pour en savoir plus. Pas de réponse. Je leur réécris plusieurs fois, idem.

J’ai été confronté à la même absence totale de réaction lorsque j’ai cherché à rencontrer des responsables de Sanofi en préparant mon livre. Voulant éviter tout manichéisme et les clichés simplistes sur l’industrie pharmaceutique, je souhaitais comprendre et pouvoir exposer leur vision des choses.

Après les fautes de carre de Servier attaquant Irène Frachon, mettant fin ainsi à l’indifférence suscitée jusque-là par ses déclarations sur le Mediator, tout dialogue semble impossible. On ne parle qu’aux associations de patients agréées, et financées.

C’est très inamical, et insultant à l’égard des diabétiques, dont le malheur fait le bonheur de Novo (et un taux de rentabilité à plus de 30%*) depuis tant d’années. Aucune grande marque, dans aucun domaine, ne se permet de traiter ainsi ses clients. Mais il est vrai que dans le diabète ceux-ci sont captifs, entre les mains de trois entreprises qui se partagent le gâteau, alignent leurs tarifs, y compris sur les produits génériques ou biosimilaires. La grossièreté de Novo-Nordisk, comme celle de Sanofi, est une manifestation mineure de leur abus de position dominante.

Travaillant dans l’industrie du disque, j’ai vu des fusions de majors cassées à Bruxelles pour moins que ça. Faut-il que nous allions devant la Commission européenne?

https://www.tresiba.com

(*) : 30% de rentabilité (20% seulement pour ces gagne-petit de Sanofi), c’est près du triple de ce que promettait Bernard Madoff…

UNE BAISSE QUI RISQUE DE COÛTER CHER

C’est l’histoire du type qui vient résilier son abonnement à Libé et qui repart avec un pack Premium toutes options : François Hollande entend mettre au pas les laboratoires, son initiative devrait nous enchanter mais quand on y regarde de plus près il va leur concéder encore plus et amplifier la gabegie pharmaceutique, tel le sympathique copain tapeur chez Truffaut qui dit à Léaud/Doisnel « prête-moi encore 50 balles, ça fera 100 sacs tout rond ».

Après le très complexe choc de simplification, la réforme territoriale qui rajoute un échelon, la transition énergétique qui remet les autocars sur les routes, le PR a trouvé un nouveau sujet « qui fait consensus ». De COP21 en G7, la France va à nouveau pouvoir faire la leçon au monde.

Ce G7, justement, pourrait être une excellente occasion de mettre les points sur les i. L’insuline, pour ne parler que d’elle, est entre les mains de trois firmes, Eli-Lilly (la plus petite, qui a le mérite de l’avoir industrialisée sans revendiquer son brevet il y a 93 ans), Sanofi, Novo-Nordisk. Les pays les plus pauvres n’y ont pas accès, les autres la paient trop cher, certains comme les Etats-Unis, jusqu’à 6 fois le prix pratiqué ailleurs. Face à l’absence totale de concurrence et de libre-marché dans ce domaine, c’est aux États d’imposer leurs conditions à l’oligopole, une harmonisation des prix et la garantie de l’accès à l’insuline pour tous les diabétiques, qui meurent encore partout où ils n’en disposent pas.

http://www.lepoint.fr/sante/hollande-plaide-pour-une-regulation-du-prix-des-medicaments-02-05-2016-2036332_40.php#xtor=CS2-238

Hollande plaide pour une régulation du prix des médicaments.

 

2016 - Diabète et Méchant