Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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L’INSULINE – À QUEL PRIX ?

Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq

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Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.

D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.

En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.

T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.

« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».

L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.

Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).

Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.

Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »

Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »

Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».

LE DIABÈTE NIVEAU CONCOURS LÉPINE

Il y a deux mois j’avais été contacté par un jeune agenais très sympathique, Benoît Mirambeau, sur les conseils de Christine Jammet, vaillante activiste DT1 dacquoise. Afin d’aider sa mère diabétique, il avait mis au point une application destinée aux téléphones portables et aux ordinateurs. Le principe : on inscrit sa glycémie, son activité physique et ses repas, puis l’algorithme détermine les doses à injecter. D’autres programmes du même type existent déjà à l’étranger, et ces dispositifs me semblent toujours moyennement convaincants, car ils font abstraction de la part irrationnelle des fluctuations de notre métabolisme et de notre alimentation, et son logiciel était encore plus axé que les autres sur le rôle du médecin prescripteur omniscient, qui saisit le protocole dans l’application et en vérifie le suivi.

Je lui avais donc répondu que son procédé, malgré ses excellentes intentions, perpétuait la fiction selon laquelle le diabète se traite en additionnant des valeurs glycémiques, et que la tendance des dispositifs, pompes, instruments d’analyse etc, à devenir des interfaces permettant au médecin de contrôler le diabétique à distance, me paraissait contre-productive. Nous n’avons besoin ni de doudous connectés ni de télécommandes actionnées par le diabétologue, mais d’instruments d’analyse fiables et souples, nous aidant à prendre nous-même les décisions, de façon empirique et pragmatique.

Puis son application a remporté le concours Lépine à la Foire de Paris. Je n’en ai pas parlé ici pour ne pas faire, une nouvelle fois, le rabat-joie. Il y a quelques jours, demandant un changement de garniture dans un restaurant, obligé comme souvent de me justifier et d’expliquer que j’étais diabétique face aux sarcasmes épicuriens du maître des lieux, celui-ci me dit : « vous avez vu, ça y est, il y a une invention qui soigne le diabète, qui a gagné le conours Lépine etc ». Toujours le mythe de la guérison imminente et « le diabète ça se traite très bien maintenant ». Pourtant, la seule invention notable, le FreeStyle Libre, est toujours inaccessible au plus grand nombre, et l’insuline la plus lente, la Tresiba, n’est pas disponible en France.

À la différence des imposteurs derrière la pantalonnade Diabeloop (une pompe à insuline connectée présentée comme un « pancréas artificiel » et inondée d’aides publiques) la démarche de Benoît Mirambeau est totalement désintéressée, et il a refusé toutes les sollicitations mercantiles. Mais tout de même, quel aveu d’impuissance. Le diabète au concours Lépine : on en est là.

Voici son site / http://www.diabeteprotocole.com

‪#‎diabète‬ ‪#‎DT1‬ ‪#‎FreeStyleLibre‬ ‪#‎Tresiba‬ ‪#‎Diabeloop‬ ‪#‎NovoNordisk‬

http://www.leparisien.fr/…/concours-lepine-une-application-…

Le 115e Concours Lépine des inventions a récompensé samedi une application permettant aux diabétiques de mieux suivre leur protocole de…
LEPARISIEN.FR
1093 personnes atteintes

 

INSULINE : L’ENTENTE CORDIALE

Novo et Sanofi se tiennent à la culotte sur leurs tarifs : quand une insuline augmente, sa concurrente aussi.

L’opération est indétectable en France puisque leur seul client est l’Assurance Maladie (et les diabétiques hors du système de santé, à qui ça coûte un bras). Aux États-Unis c’est une autre affaire, comme le montre cette étude de Bloomberg.
Comment expliquer, ici, que l’Abasaglar, le biosimilaire de la Lantus fabriqué en Alsace par Lilly, soit presque aussi cher que l’original, alors que le coût des recherches est toujours invoqué pour justifier le prix élevé de ce médicament?

On May 30 last year, the price for a vial of the blockbuster diabetes medication Lantus went up by 16.1 percent. On the next day, Lantus’s direct competitor, Levemir, also registered a price increase — of 16.1 percent.
BLOOMBERG.COM
734 personnes atteintes

 

À CHAQUE DIABÉTIQUE SON INSULINE : LA MÊME

Nous avons tous un métabolisme différent, et la même insuline n’agit pas de la même façon d’un organisme à l’autre. Le choix est hélas restreint, et aucun produit actuel ne peut correspondre à nos besoins réels. Nous devons nous affranchir des courbes et des durées d’action revendiquées par les fournisseurs, bien plus fluctuantes en pratique, pour nous fier à la façon dont notre corps réagit.

‪#‎diabète‬ ‪#‎DT1‬ ‪#‎Humalog‬ ‪#‎EliLilly‬ ‪#‎Apidra‬ ‪#‎Sanofi‬

The Switch: How I accidentally found the right insulin. That insulin is Apidra, which I’d never heard of before, despite it being on the market since 2004.
BEYONDTYPE1.ORG

 

CHEZ NOVO-NORDISK ON NE PARLE PAS AUX VACHES À LAIT DIABÉTIQUES

Il y a 6 mois, Léonard Vernet, qui dirige l’épatante Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, m’avait signalé une nouvelle insuline lente, la Tresiba, déjà disponible en Suisse et dans d’autres pays, parfois depuis plusieurs années. D’une durée d’action bien supérieure à ses concurrentes (72 heures), elle permet, avec une injection par jour, de prendre en charge les besoins du métabolisme avec une stabilité accrue.

Heureux de cette bonne nouvelle, je me renseigne auprès de mon médecin et de ma pharmacie. Aucune trace ici, y compris sous son appellation d’origine (insuline degludec). J’écris à Novo, qui la fabrique, pour en savoir plus. Pas de réponse. Je leur réécris plusieurs fois, idem.

J’ai été confronté à la même absence totale de réaction lorsque j’ai cherché à rencontrer des responsables de Sanofi en préparant mon livre. Voulant éviter tout manichéisme et les clichés simplistes sur l’industrie pharmaceutique, je souhaitais comprendre et pouvoir exposer leur vision des choses.

Après les fautes de carre de Servier attaquant Irène Frachon, mettant fin ainsi à l’indifférence suscitée jusque-là par ses déclarations sur le Mediator, tout dialogue semble impossible. On ne parle qu’aux associations de patients agréées, et financées.

C’est très inamical, et insultant à l’égard des diabétiques, dont le malheur fait le bonheur de Novo (et un taux de rentabilité à plus de 30%*) depuis tant d’années. Aucune grande marque, dans aucun domaine, ne se permet de traiter ainsi ses clients. Mais il est vrai que dans le diabète ceux-ci sont captifs, entre les mains de trois entreprises qui se partagent le gâteau, alignent leurs tarifs, y compris sur les produits génériques ou biosimilaires. La grossièreté de Novo-Nordisk, comme celle de Sanofi, est une manifestation mineure de leur abus de position dominante.

Travaillant dans l’industrie du disque, j’ai vu des fusions de majors cassées à Bruxelles pour moins que ça. Faut-il que nous allions devant la Commission européenne?

https://www.tresiba.com

(*) : 30% de rentabilité (20% seulement pour ces gagne-petit de Sanofi), c’est près du triple de ce que promettait Bernard Madoff…

UNE BAISSE QUI RISQUE DE COÛTER CHER

C’est l’histoire du type qui vient résilier son abonnement à Libé et qui repart avec un pack Premium toutes options : François Hollande entend mettre au pas les laboratoires, son initiative devrait nous enchanter mais quand on y regarde de plus près il va leur concéder encore plus et amplifier la gabegie pharmaceutique, tel le sympathique copain tapeur chez Truffaut qui dit à Léaud/Doisnel « prête-moi encore 50 balles, ça fera 100 sacs tout rond ».

Après le très complexe choc de simplification, la réforme territoriale qui rajoute un échelon, la transition énergétique qui remet les autocars sur les routes, le PR a trouvé un nouveau sujet « qui fait consensus ». De COP21 en G7, la France va à nouveau pouvoir faire la leçon au monde.

Ce G7, justement, pourrait être une excellente occasion de mettre les points sur les i. L’insuline, pour ne parler que d’elle, est entre les mains de trois firmes, Eli-Lilly (la plus petite, qui a le mérite de l’avoir industrialisée sans revendiquer son brevet il y a 93 ans), Sanofi, Novo-Nordisk. Les pays les plus pauvres n’y ont pas accès, les autres la paient trop cher, certains comme les Etats-Unis, jusqu’à 6 fois le prix pratiqué ailleurs. Face à l’absence totale de concurrence et de libre-marché dans ce domaine, c’est aux États d’imposer leurs conditions à l’oligopole, une harmonisation des prix et la garantie de l’accès à l’insuline pour tous les diabétiques, qui meurent encore partout où ils n’en disposent pas.

http://www.lepoint.fr/sante/hollande-plaide-pour-une-regulation-du-prix-des-medicaments-02-05-2016-2036332_40.php#xtor=CS2-238

Hollande plaide pour une régulation du prix des médicaments.

 

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