LE DIABÈTE DE TYPE 1 SERAIT-IL UNE MALADIE GRAVE ?

Les derniers jours de décembre étant d’ordinaire l’occasion de tirer le bilan de l’année écoulée, je profite de l’occasion pour jeter un coup d’œil sur l’année 2017.

Là, je sens que je vais vous surprendre : c’est en 2017 que j’ai découvert que le diabète du 1er type, que je fréquente pourtant depuis plus de 25 ans, était une maladie grave. Sans rire.

Déjà, je n’étais pas bien sûre qu’il s’agissait d’une maladie, au sens de vraie maladie. Combien de fois en effet me suis-je entendu dire : « Mais enfin… vous n’avez pas l’air malade ! ». À cette époque, je n’avais pas la présence d’esprit de répondre « Ah oui ? Eh bien, les apparences sont parfois trompeuses : vous, par exemple, vous n’avez pas l’air d’être un sombre crétin ». Il faut dire aussi que j’avais 11 ans lors du diagnostic, l’esprit de répartie ne m’est venu que plus tard.

Dès l’annonce de la maladie – que l’endocrino pédiatrique avait soigneusement omis de me signaler comme incurable. C’est la pauvre infirmière qui a dû se taper le sale boulot quand, au bout de quatre jours, j’ai fini par demander quand j’allais guérir – j’ai été ensevelie sous les « Mais on vit très bien avec ça maintenant ! », « Ça n’empêche absolument pas d’avoir une vie normale », « Il y a tellement plus grave ! », « La maladie, c’est une épreuve qui nous fait grandir, tu verras, tu finiras par lui être reconnaissante ».

Peut-être y a-t-il des enfants, ou même des adultes, que ces propos rassurent ou réconfortent. Après tout, il paraît qu’il y a aussi des gens qui entendent les couleurs. Dans mon cas cependant, et je crains qu’il soit loin d’être isolé, ils ont eu l’effet d’une pure et simple injonction au silence. Quelques années plus tard, durant lesquelles mon HbA1C s’est essentiellement distinguée par sa capacité à adhérer au plafond et mon endocrinologue par la profondeur de ses soupirs de découragement, j’ai bouclé ma maîtrise et envisagé de passer les concours de l’éducation nationale. En fait, je voulais plutôt faire médecine, mais l’endocrino précédent avait cru bon de me prévenir que ce serait vraiment très difficile avec ma (non-)maladie, alors que prof, c’était parfait : des horaires de fonctionnaire, beaucoup de vacances, pas de stress ni de responsabilités (authentique !). Pas besoin de mentionner les réductions à la CAMIF et le salaire mirobolant, j’étais déjà convaincue. Non pas que le métier de prof était fait pour moi, mais plutôt que j’étais un déchet social à qui le type de profession qu’il exerçait était inaccessible. Là encore, la capacité d’envoyer paître les abrutis me faisait cruellement défaut.

En vue des épreuves du CAPES et de l’agrégation, j’ai demandé à bénéficier d’un tiers-temps, histoire d’avoir le temps, si besoin, de remettre mes neurones en état de marche, en cas d’hypo ou d’hyper. Ceci m’a donné l’opportunité extraordinaire de rencontrer le médecin du rectorat qui, arrivé avec deux heures de retard, a beuglé depuis sa chaise de bureau, par la porte donnant sur la salle d’attente : « Le diabète ! ». Comme « Le sourd » à ma gauche n’avait rien entendu, et que « La sclérose latérale amyotrophique » assise à droite ne mouftait pas, je me suis présentée devant celui qui aurait mérité pour sa part le titre de « L’imbécile chronique boursoufflé d’incompétence aiguë ». La consultation fut mémorable : « Mais enfin, pourquoi vous demandez un tiers-temps ? Le diabète, c’est pas une maladie. Moi, le fils de mon meilleur ami, il est diabétique : eh ben il fait du sport. Et puis, pour passer une agrégation à votre âge, vous allez pas me dire que vous êtes bien malade. C’est dans la tête tout ça. » Tiers-temps refusé. En ce temps-là, j’ignorais encore la belle langue du Québec et cette expression aussi pittoresque qu’adéquate en pareilles circonstances : « Mange donc un char de marde ».

Quel rapport avec la maladie grave ? J’y viens. En mars 2017, j’ai lu le dernier livre de Ruwen Ogien, Mes Milles et Une Nuits. Je connaissais l’auteur pour l’avoir croisé à quelques reprises, et je le savais atteint d’un cancer. Il est décédé quelques semaines plus tard. C’est dans son livre que j’ai lu, pour la première fois, que le diabète était une maladie grave. C’était écrit comme ça, noir sur blanc, comme une évidence, sans détour ni note de bas de page précisant que non, en fait, il ne faut pas exagérer, à moins d’être atteint de toutes les complications disponibles, le diabète n’est pas vraiment une maladie grave, restons raisonnables. Quand on me demande si ce que j’ai « est grave », je réponds systématiquement que non-non, je minimise, je positive, tant et si bien qu’à la fin, l’interlocuteur est presque tenté de se commander un DT1 direct sur Amazon tellement que ça a l’air bien. Syndrôme de Stockholm ?

D’après Ogien, l’explication serait plus sociale que psychologique. Il réfléchit ainsi au « rôle (social) » du malade. Être malade, explique-t-il en substance, ce n’est pas la même chose qu’avoir le droit d’être malade. Et on peut bien être malade sans se voir reconnu le droit de l’être, ni même se le reconnaître. Les malades, surtout s’ils n’ont pas le bon goût d’en avoir l’air, sont par défaut toujours suspectés de ne pas l’être, ou de l’être moins que ce qu’ils en disent, et de chercher à tirer bénéfice de leur soi-disant maladie.

Ogien résume :
« Pour nous convaincre de son innocence, le malade doit donc construire une mise en scène dont les éléments principaux sont les suivants.
1) Montrer par des mots et des actes que, s’il ne peut pas remplir ses devoirs économiques et sociaux, ce n’est pas par paresse ou absence de motivation, mais parce que son état de santé défectueux l’en empêche sans contestation possible.
2) Montrer par des mots et des actes qu’il n’est absolument pas responsable de cet état de santé (il a pris toutes les précautions qu’on pouvait raisonnablement attendre de lui, etc.).
3) Montrer par des mots et des actes qu’il fait tout ce qui est en son pouvoir pour retrouver sa santé et reprendre en charge ses devoirs économiques et sociaux. Il est dans l’obligation de signifier aux autres qu’il trouve son état indésirable et qu’il obéit sagement à certaines injonctions comme celle de « rester au lit » pour ne pas aggraver son cas. Il doit transmettre l’impression qu’il ne pourrait absolument pas s’en tirer par un acte de volonté, c’est-à-dire qu’il ne pourrait pas décider de ne plus être malade. Il doit donner des signes du fait qu’il recherche sincèrement et activement l’aide d’un technicien compétent (un médecin généraliste ou spécialisé) et qu’il s’engage à coopérer avec lui pour essayer d’en sortir.
Cette mise en scène définit le rôle social de malade. » (p.129-130)

En lisant ces lignes, j’ai été frappée par la justesse avec laquelle elles s’appliquent à la situation d’un diabétique de type 1, et montrent que la spécificité de cette pathologie, chronique et incurable, le place dans une position impossible. Au regard de la première condition, on lui reprochera immanquablement de ne pas mener la « vie normale » et productive qu’un traitement bien suivi est censé lui assurer. Ai-je donc été la seule adolescente à me rouler en boule avec des idées de suicide après avoir lu, dans le bulletin de l’AJD, les témoignages de ces héros et héroïnes du diabète de type 1, en train de terminer leur internat en chirurgie cardiaque sans jamais une hypo ni une hyper, ou de préparer leur quatrième Iron Man au Guatemala ? État de santé défectueux vous dites ? C’est juste une question d’organisation. Ou de volonté. Bref, ces choses dont vous, qui êtes loin d’en faire autant, êtes manifestement dépourvus.

La deuxième clause me paraît encore plus difficile à satisfaire : à partir du moment où il commence l’insuline, le diabétique de type 1 est tenu pour premier, voire seul responsable de son état de santé : n’est-ce pas lui qui, non seulement s’administre, mais encore décide du traitement ? Un diabète « déséquilibré », c’est le signe d’un traitement mal suivi ou de « compétences » mal maîtrisées : une alimentation anarchique, ne sait pas calculer correctement les glucides, est trop « indiscipliné », ne pense pas à faire la rotation des sites d’injections, n’anticipe pas correctement les effets de l’activité physique/ du stress/ du rhume/ de la couleur de ses bretelles sur la glycémie. Un jour où je confiais à une infirmière clinicienne que les injections de Lantus me faisaient mal, la réponse ne s’est pas fait attendre : « Ah, alors là c’est la technique d’injection qu’il faut revoir. Vous n’êtes pas censée avoir mal. Les aiguilles sont tellement fines maintenant, on ne sent plus rien. » C’est vrai ça, il est écrit « indolore » sur les publicités, vous allez quand même pas me dire le contraire. Et puis, franchement, ça ne peut pas faire mal, puisque, au fond, tout ça, c’est du soin (ça ne peut pas être mauvais : c’est du médicament !).

Enfin, il y a l’impératif d’être un bon diabétique, qui veut aller bien, et se doit donc d’être un bon patient, volontaire, positif, proactif (on aime beaucoup cette expression en Amérique du Nord). À défaut d’être « observant » dans sa vie quotidienne et de rendre des comptes à la hiérarchie morale et médicale, qu’au moins il se taise, se contente d’acquiescer à ce qu’on lui dit (« On va vous passer de 4 injections à 5 par jour. De toute façon, une de plus ou une de moins, pour vous, ça ne change pas grand’ chose. »), et qu’on n’en entende plus parler. Malade chronique, et diabétique de type 1, vous êtes présumé coupable, et tout ce que vous direz pourra être retenu contre vous. Par les représentants de l’ordre social, mais aussi, ce qui est peut-être le pire, par vos proches, et par vous-même : d’où la manière dont, je crois, nous acceptons de ne pas être entendus, et renonçons même à nous faire entendre. Car, après tout, on l’a bien appris et compris, le diabète de type 1 n’est pas une maladie grave…

Référence : Ruwen Ogien, Mes Milles et Nuits – La maladie comme drame et comme comédie, Paris, Albin Michel, 2017