LETTRE OUVERTE AU PROFESSEUR X, CHEFFE DU SERVICE DE DIABÉTOLOGIE, HÔPITAL ***

Professeur,

Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.

Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :

1) Aucun document n’est daté,

mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…

2) Qui a validé ces « Infos » ?

Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties. Le plus grave c’est que, comme les patients patientent beaucoup, ils ont le temps de les lire et beaucoup d’entre eux les considèrent comme des vérités médicales.

3) Le vocabulaire est débilitant :

N°31 : « glucides hauts et glucides bas »
N°17 : « Le robinet à sucre n’est plus contrôlé. »

infantilisant :
N°13 : « les graisses, carburant alternatif, bon marché »
« Éducation thérapeutique » : Non, nous ne sommes pas des enfants, nous sommes éduqués et la plupart d’entre nous ne souffrent pas de déficience intellectuelle.

culpabilisant :
N°32 : « Ayant un diabète insuffisamment équilibré, ils sont souvent insuffisamment traités et ont du mal à suivre leur régime et à augmenter leur activité physique, ne prenant qu’une classe de médicaments hypoglycémiants alors qu’ils devraient en avoir deux, n’en prenant que deux alors qu’ils devraient en avoir trois, ou retardant abusivement l’heure de l’insuline. »
Mais qui prescrit les médicaments, qui donne les recommandations, les conseils diététiques, etc. ? Le médecin. Donc si le malade est insuffisamment traité ce n’est pas de sa faute, mais celle de son médecin !

4) Dans les « Infos Diabéto », l’approximation est la règle :

N°18 : Concernant la canule de la pompe à insuline : « l’aiguille sortie » ; depuis quand garde-t-on une aiguille sous la peau ? Ah oui, en 1985, c’est encore le cas… « le piston est bien pris entre le poussoir » c’est-à-dire ? Pris entre le poussoir et quoi ?
« programmer des bolus avant de se piquer » : cette phrase ne veut rien dire…
« On peut remplacer le pain par la tarte, en glucides l’apport est à peu près équivalent. » Il n’y a qu’à faire à peu près la même dose d’insuline… Malheureusement on ne peut alors espérer qu’un équilibre glycémique approximatif…

N°19 : « le sucre fait moins grossir que le beurre, et même deux fois moins, à quantité égale ! Ce sont les graisses qui font grossir et non le sucre ! » Mais d’où sortent ces préceptes , sur quelles études médicales sont basées ces affirmations ?

N°15 : Concernant le DT1, « il évolue à bas bruit pendant plusieurs années (entre 5 et 10 ans. » Quid des nourrissons de quelques semaines ou quelques mois diabétiques ?

N°5 : « La douleur est malheureusement absente quand il existe une atteinte des nerfs due au diabète. » Donc, les douleurs neuropathiques doivent être imaginaires, je suppose ?

N°19 : concernant la Maladie de Dupuytren : « Un traitement mécanique non chirurgical visant à empêcher la rétraction des doigts est aujourd’hui possible. » Parfait, mais de quoi s’agit-il ?

N°2 : Concernant les « fruits de saison », les « myrtilles sont mûres en avril et les figues sont mûres en septembre ». Sachez que les figues mûrissent en juin/juillet et les myrtilles en août !

N°14 : les lipodystrophies sont des « boules de graisse ». Non ! Les lipohypertrophies sont une inflammation des tissus adipeux ; les lipoatrophies sont des lipolyses . Elles sont dues à une réaction immunitaire à l’insuline et ses excipients et ne sont en rien la faute des diabétiques « qui piquent toujours aux mêmes endroits » car les injections y sont « indolores ». Sachez qu’elles peuvent être particulièrement douloureuses (douleur aiguë lors de l’injection et douleur chronique, le temps qu’elles se résorbent). Ces affirmations sont culpabilisantes pour les malades !

N°14 : « le plat principal, composé de viande, de poisson ou d’œuf, et ne pas oublier le produit laitier ». Les légumes sont-ils optionnels ?

5) Ces « infos » sont délivrées comme des vérités mais sont des erreurs, dangereuses pour les patients :

N° 7 : « Si le diabète est survenu après l’obtention du permis de conduire, la déclaration du diabète n’est pas obligatoire. » C’est FAUX. Dans ce cas, si un diabétique a un accident de voiture, sa situation sera identique à celle d’un conducteur SANS permis et donc SANS assurance, avec les conséquences juridiques, judiciaires, pénales, matérielles et psychologiques que cela implique !

N°31 : Il convient de se resucrer avec 20g de glucides : c’est l’hyperglycémie assurée pour beaucoup d’entre nous !

N°1 : il convient de « se resucrer avant de contrôler sa glycémie », et d’en assumer les conséquences ???

N°3 : avant le sport, « manger un pain au chocolat par exemple », quel est l’intérêt nutritionnel ? Et commencer le sport avec une glycémie à +3g/l n’est-il pas dangereux ???

N°7 : « prendre une collation au coucher avec une glycémie normale », ou encore mieux « l’apéritif apporte beaucoup de calories, prenez donc une collation avant »… Et prenez aussi double dose de gras, sel, sucre et insuline…
Il y a confusion entre équivalence « glucidique » et équivalence « calorique ». Ainsi on se retrouve avec des équivalences telles que : « pain = chocolat » ou « pain = œuf ». C’est dangereux pour un diabétique sous insuline car un œuf, par exemple, ne contient AUCUN glucide !

N°26 : On préconise de « mesurer la glycémie 4h environ après le repas », de cette façon on ne se fait pas peur avec l’hyperglycémie post-prandiale…

6) Promotion de l’industrie pharmaceutique, de l’industrie agroalimentaire et du sucre, des dispositifs médicaux et d’études pseudo-médicales financées par SANOFI :

– Ainsi Lantus (SANOFI) est mieux que la NPH, et Lévémir (Novo Nordisk) mieux que Lantus car elle « entraîne un nombre plus faible d’hypoglycémies que l’insuline NPH » (N°30). Mais alors pourquoi Lantus, Lévémir (mais aussi toutes les « nouvelles insulines » analogues) ont-elles un classement de V par l’HAS, c’est-à-dire une Amélioration du service médical rendu ABSENTE ?

– Merci pour les conseils de chaussage avec « Reebook, Nike, Adidas », tant pis pour l’élégance…

– Pour le régime alimentaire : PRO ACTIV DE FRUIT d’OR s’occupe de votre cholestérol (N°28)
et pour les troubles de l’érection, VIAGRA permet à « 60% des diabétiques de ressentir une amélioration tant sur le nombre d’érections permettant la pénétration que sur la possibilité de maintenir ces érections pendant la durée du rapport sexuel ». Nous voilà rassurés ! (N°21) Mais est-ce que TOUS les diabétiques souffrent de troubles de l’érection ? Cette hypothèse semble irrationnelle.

– Pour surveiller nos glycémies nous avons le choix (libre ?) entre Accuchek et One Touch (N°14).

– Quant aux organismes associatifs nous venant en aide (ALFEDIAM, AFD), leur campagne de publicité « est financée par le Laboratoire SANOFI-AVENTIS » (N°32). Échange de bons procédés et tant pis pour le manque d’indépendance, tant pis pour les conflits d’intérêts…

– « Le GLUCOR ne présente aucune contre-indication » (N°19). Depuis quand un médicament peut ne présenter aucune contre-indication ? La notice précise pourtant, entre autres contre-indications : maladie chronique avec trouble de la digestion et de l’absorption, MICI, ulcération du côlon, hernie intestinale, etc., etc.

– C’est écrit et réécrit, pour ne pas dire scandé : « Les graisses font grossir, et non le sucre. »

– N°31 : ainsi le sucre « n’est pas indispensable à l’équilibre alimentaire (mais il l’est pour le plaisir) ». Non, pas pour tout le monde…

7) L’impact psychologique est sous-estimé :

– N° 13 : « Le risque de séquelles psychologiques ou neurologiques n’existe que dans les cas de comas hypoglycémiques prolongés durant plusieurs heures. »
C’est de la psychologie de bazar. Pourquoi tant de diabétiques préfèrent vivre en hyperglycémie chronique plutôt que risquer une hypoglycémie ? Peut-être que demander leur avis à ces patients pourrait vous éclairer ?

– Merci pour le conseil de vie au quotidien : « Il faut accepter des contraintes quotidiennes sans renoncer pour autant à mener une vie normale, ou quasi normale. » (N°12)
Cher Professeur, apprenez que quand on est malade on renonce de fait à une vie normale, ceci fait partie de la vie d’un malade chronique.

– N°15 : et Philippe Barrier, (cher patient « repenti » du Pr. Grimaldi) de renchérir avec la psychologie hasardeuse : « La psychologie du diabétique c’est essentiellement cela : cette difficulté à oser s’affirmer différent alors que pour l’essentiel, cette différence est presque imperceptible ». Cela dépend d’où l’on place le curseur de l’essentiel, et par qui cette différence est perçue.

8) Pauvre sécurité sociale…

– « Le lecteur de glycémie coûte-t-il cher ? NON ! » (N°30). En réalité SI, les lecteurs coûtent cher (environ 75€) sans parler du FreeStyle Libre d’Abbott. Mais, dans le cadre de l’ALD, ils sont pris en charge à (presque) 100% par la sécurité sociale, c’est-à-dire par la solidarité nationale. Ramenés au nombre croissant de diabétiques, OUI, ils coûtent très cher.

– N°22 : Quand un médicament n’est pas remboursé, il « ne constitue pas le traitement miracle (…), il est onéreux », c’est le cas du Xénical.

– N°33 : Pour les « diabétiques de type 1, une HbA1c inférieure à 7,5% est un très bon résultat… mais le plus souvent entre 7 et 8 » ; « diabétiques de type 2, visez moins de 7 ! »
On peut alors se demander pourquoi les normes biologiques sont établies entre 4 et 6% ??? Les diabétiques n’ont-ils pas le droit d’avoir des glycémies normales la plupart du temps, une HbA1c normale, pour se prémunir des complications qui coûtent pourtant très cher à la sécurité sociale ? Il est vrai que plus les diabétiques sont en mauvaise santé, plus SANOFI, Novo Nordisk et les labos produisant des statines (N°26 ) se portent bien.
Bref nous participons à la bonne santé de l’économie, tant pis pour la nôtre…

– En attendant les complications, nous pouvons attendre de longues heures en HDJ (N°15) de « 8h à 18h » pour y subir une cohorte d’examens parfois inutiles (faits en 2h maximum), anxiogènes et entraînant parfois un surdiagnostic (Sudoscan, score calcique, etc.). Cela dit, ces examens sont rentables pour l’hôpital et créditent le budget du service de diabétologie pour l’année suivante. (Merci T2A !)

9) Promotion de l’AFD,

mais d’aucune autre association. Pourquoi ? Y a-t-il un partenariat entre l’AFD et le service de diabétologie ? Beaucoup d’autres associations existent et méritent d’être connues des patients.

J’ai relevé de façon non exhaustive toutes les erreurs pré-citées, mais chaque ligne des « Infos Diabéto » comporte des erreurs, des éléments faux, des inexactitudes, des vieilleries médicales.
Le plus étonnant c’est que le service a déménagé récemment et que ces infos ont été ressorties des cartons après déménagement… Quelqu’un s’est donc fatigué inutilement, c’est dommage. Souvent quand on déménage c’est l’occasion de faire du tri et de jeter les vieilleries.

Pardonnez-moi, mais j’ai pris l’initiative de jeter l’intégralité de ces infos. Je vous remercie, par avance, de ne pas regarnir le présentoir des consultations afin de préserver vos patients de ces bêtises.

Le 19 juin, mon médecin était enthousiaste de me dire qu’il « se passait beaucoup de choses en diabétologie en ce moment (patch pompes, objets connectés, recherches pharmaceutiques, nouvelles insulines, Diabeloop, etc.) Ce que je constate c’est que nous sommes (comme dans les « Infos Diabéto »), toujours dans les années 80 avec, dans le désordre :

– Des insulines pour lesquelles l’HAS accorde une note de V pour l’ASMR

– Des ruptures de stocks de capteurs FreeStyle Libre, et de médicaments vitaux. Les capteurs s’arrachent à prix d’or (99€ le capteur sur Amazon). Et vive la médecine à deux vitesses !
Les patients ne pouvant se permettre de se les payer en sont réduits à revenir aux bandelettes, sans dépasser le quota autorisé par la sécu/par Abbott (?) : 25 bandelettes par capteur non reçu, ce qui fait 1,6 glycémies par jour… L’HAS recommande pourtant au moins 4 ASG (auto surveillance glycémique) par jour… À quand la distribution de tickets de rationnement ?
Ceux qui ont dépassé leur quota ou qui n’ont pas anticipé la pénurie, se surveillent à l' »ancienne », c’est-à-dire PAS…
Les autres (beaucoup plus nombreux que les diabétologues ne veulent bien se l’avouer) subissent les désagréments enfin reconnus par l’ANSM dans une note de juin 2018 (allergies, décollement intempestif du capteur, dysfonctionnements avec discordance entre glycémie capillaire et taux de glucose interstitiel) et des courbes glycémiques complètement faussées, donc dangereuses.

– Le malade est considéré comme responsable de sa maladie, de sa mauvaise santé, par un discours culpabilisant.

– Des services hospitaliers surpeuplés, des délais d’attente de rendez-vous de consultation de minimum 6 mois, mais souvent beaucoup plus.

– De nombreux patients qui se découragent (en attendant, résignés, la survenue de complications), devant la tâche immense à accomplir, en solo : synchroniser les rendez-vous médicaux avec les examens, attendre des heures en consultation, subir des traitements inadaptés dans l’indifférence médicale, se débattre avec les pénibilités administratives induites par la maladie (sécu, préfecture, hôpital, banque, MDPH, etc…) ; toujours anticiper et avoir un coup d’avance. C’est éreintant. Subir les programmes d’Éducation Thérapeutique infantilisants, et d’HDJ standardisés par l’HAS, sans autres buts pour le service hospitalier que d’assurer une moyenne, inclure des patients dans des cohortes pour faire des études médicales, et gagner des points grâce à la T2A et à la sacro-sainte accréditation.

– Le manque de transparence, avec l’inclusion automatique des patients à l’EDS (Entrepôt de Données en Santé) et le non respect du « droit à l’opposition »

– Les gadgets n’assurant à peine rien de plus que ce que faisaient les seringues, la NPH, l’actrapid et les glucostix, les désagréments cutanés et esthétiques en plus, pour la pompe et le FSL !

– La discrimination à l’embauche, au maintien dans l’emploi, au permis de conduire, à la vie sociale, aux droits les plus basiques comme se loger…

– La communication est assurée par André Grimaldi depuis les années 80… La boucle est bouclée.

J’ose croire que le doux ronronnement qui berce le monde médical dans le domaine de la diabétologie depuis des décennies, va un jour s’arrêter ; et qu’après un dernier bâillement, quelques diabétologues (courageux) vont se réveiller et faire, un peu, bouger les lignes.
Les attentes des patients ne correspondent pas toujours aux nouveautés imposées par l’industrie pharmaceutique ou celle des dispositifs médicaux.
Avant de commercialiser et faire rembourser (à n’importe quel prix) ces nouveautés, la logique voudrait que ces firmes, médecins, infirmiers, diététiciens, prennent l’avis des malades avant de produire, distribuer, prescrire, préconiser en masse, pour faire consommer massivement les malades aux frais de la solidarité nationale ; sans pour autant, garantir une quelconque amélioration de la qualité de vie au final…
Les traitements imposés de façon arbitraire peuvent être modulés, recomposés et surtout choisis par des patients éclairés et non orientés.

C’est dans le but de vous réveiller, Professeur, (vous, mais aussi la FFD et la SFD), que je vous écris ce jour. Pour vous aider à vous réveiller, j’envoie copie de ce courrier à :
– Fédération Française des Diabétiques
– Société Francophone de Diabétologie
– Association Diabète et Méchant
– Drs. Amouyal, Bernheim, Billault, Bosquet, Bourron, Ciangura, Halbron, Harbuz-Couvreur, Jacqueminet, Lecornet-Sokkol, Sachon, Vesco, Ha Van, Carlier, Dierrick, Mosbah, Popelier
– Prs. Andreelli, Grimaldi

Dans l’attente de votre réponse, je vous souhaite bon courage pour l’exercice de votre pratique professionnelle hospitalière ; et je vous prie de croire en l’expression de mes sincères salutations.

Manuela Freyermuth