LE DIABÉTIQUE DE TYPE 1, UN MALADE IMAGINAIRE ?

Depuis que j’ai reçu ma carte de membre chez les diabétiques de type 1 pour fêter mes 30 ans, il y a 5 ans, j’ai souvent l’impression de souffrir d’un mal imaginaire, comme une sorte de petit rhume que j’invoquerais systématiquement pour embêter le monde ou me donner de l’importance.

J’entends :

« Arrête de peser tes aliments »,
« Tu viens pas avec nous au resto ? »,
« Tu feras ta piqûre dans les toilettes pendant la séance ciné »,
« Tu pourrais pas manger d’autres trucs »,
« Fais pas le difficile, c’est le mariage de ton meilleur pote, tu prends ton matos et y a pas de problème »,
« T’es chiant, tu bois jamais d’alcool et tu peux jamais rester serein quand on sort, ton diabète c’est pas la mort, laisse-toi vivre »,
« Pourquoi t’as peur de partir en voyage ? »,
« Un foot après le repas ? »,
« On peut rien faire avec toi »…

Je vous rassure, amis diabétiques, les hypos, les hypers, les pesées, les calculs, les séjours à l’hôpital et les aiguilles sont bien là pour me rappeler que j’ai vraiment un gros bobo. Et pourtant, il ne suffit pas d’être malade pour être malade. Encore moins lorsque vous souffrez d’une maladie invisible.

En effet, et comme je l’ai aussi lu, il y a une différence entre être malade et être reconnu malade ; une subtile différence, voire plutôt un malentendu persistant qui consisterait à être vraiment malade à la seule condition d’avoir l’air malade. La conséquence de cette énième primauté de l’apparence dans le cas d’un diabète de type 1, est de donner l’impression de surjouer, de dramatiser, de pleurnicher pour pas grand chose. On peut alors être tenté de croire qu’en effet, on exagère, que comme on l’entend souvent dans la bouche des spécialistes, parfois même de certains diabétiques, on peut « vivre normalement »… jusqu’à ce que le diabète se retape l’incruste une fois encore dans notre vie familiale, sociale ou professionnelle, et vienne jouer les trouble-fêtes. Du genre :

« Tu peux me laisser Lucie, je comprends plus ce qui se passe, tout s’efface, il faut que je fasse un test… Où je peux me laver les mains ? Vite, il est où mon lecteur bordel de merde… Ah, elle veut pas sortir cette putain de goutte de sang, fais chier, passe-moi mon jus d’orange, dépêche, je vais tomber dans les pommes, ça fait trop peur, je comprends plus rien, y a trop de lumière… Diabète de merde !!!!! »

Dans ce genre d’épisode d’hypoglycémie, qui m’arrive en gros 1 fois tous les 2 jours, le diabète me rappelle qui est le patron ; lui, pas moi. Malgré toute ma rigueur dans mon traitement, malgré toutes mes précautions, il n’hésitera pas à me transformer au cours d’une hypoglycémie surprise en vampire assoiffé, et à révéler à ceux qui ne veulent pas le croire ou que ni le savent pas, que j’ai un problème, un vrai problème.

Je préférerais alors que les personnes autour de moi aient conscience de mon problème ; ça m’éviterait sûrement de paniquer, de devenir agressif, de les
effrayer et de les déranger pendant mon resucrage.

Faire comme si, ou faire croire qu’on n’est pas différent, pour rendre cette différence socialement acceptable est à mon sens contre-productif ; pour la société et le malade. Je ne vois pas comment une différence peut être soulagée ou contrée si on la nie, si on l’ignore. Il ne s’agit pas pour autant d’afficher son diabète comme une fierté identitaire, façon porte-étendard, ou même de culpabiliser ceux qui n’ont pas conscience de nos soucis, mais plutôt de rendre compte des difficultés réelles que pose socialement et professionnellement cette maladie ; en évitant notamment de véhiculer les malentendus et les discours formatés qui réduisent les diabétiques de type 1 à un seul modèle-type, forcément simpliste ; où les difficultés quotidiennes du diabète ne ressemblent finalement qu’à une égratignure, un accessoire, un caprice ou à une simple affaire de volonté. Si seulement c’était vrai. Si seulement, moi aussi, je pouvais me raconter l’histoire qui m’arrange pour me rassurer sur ma condition et mieux vivre ma situation !

En ce qui me concerne, la rigueur avec laquelle je gère bien mon diabète m’empêche d’avoir une véritable vie sociale et professionnelle. Peut-être que si j’avais moins l’impression d’être en danger ou un danger à l’extérieur, parce que je devrais être comme tout le monde ou comme avant, j’aurais tendance à peut-être moins m’auto-censurer dans mes envies, besoins, choix. Le diabète de type 1 est une maladie chronique qui procure un très fort sentiment de frustration ; le discours qui le « normalise » amplifie ce sentiment. J’espère un jour atténuer cette frustration, et résoudre ce dilemme qui doit toucher beaucoup de types 1 ; tenter de vivre « normalement » au risque de compliquer son diabète ou jouer la sécurité au risque de passer à côté de sa vie.

Ce blog, à la différence de la plupart des forums ou autres espaces de discussion en ligne, m’apprend que je ne suis pas seul dans ma solitude, et m’aide quelque part à atténuer cette frustration. Reste plus qu’à retrouver ce sentiment de libération du statut de malade imaginaire IRL … Il sera alors moins compliqué d’être diabétique de type 1 et de vivre sa vie.