Il ne sera pas facile de guérir le DT1 tant qu’on n’aura pas compris comment il se déclenche. Une étude en cours met en lumière le rôle des auto-anticorps.
Il y a deux mois j’avais été contacté par un jeune agenais très sympathique, Benoît Mirambeau, sur les conseils de Christine Jammet, vaillante activiste DT1 dacquoise. Afin d’aider sa mère diabétique, il avait mis au point une application destinée aux téléphones portables et aux ordinateurs. Le principe : on inscrit sa glycémie, son activité physique et ses repas, puis l’algorithme détermine les doses à injecter. D’autres programmes du même type existent déjà à l’étranger, et ces dispositifs me semblent toujours moyennement convaincants, car ils font abstraction de la part irrationnelle des fluctuations de notre métabolisme et de notre alimentation, et son logiciel était encore plus axé que les autres sur le rôle du médecin prescripteur omniscient, qui saisit le protocole dans l’application et en vérifie le suivi.
Je lui avais donc répondu que son procédé, malgré ses excellentes intentions, perpétuait la fiction selon laquelle le diabète se traite en additionnant des valeurs glycémiques, et que la tendance des dispositifs, pompes, instruments d’analyse etc, à devenir des interfaces permettant au médecin de contrôler le diabétique à distance, me paraissait contre-productive. Nous n’avons besoin ni de doudous connectés ni de télécommandes actionnées par le diabétologue, mais d’instruments d’analyse fiables et souples, nous aidant à prendre nous-même les décisions, de façon empirique et pragmatique.
Puis son application a remporté le concours Lépine à la Foire de Paris. Je n’en ai pas parlé ici pour ne pas faire, une nouvelle fois, le rabat-joie. Il y a quelques jours, demandant un changement de garniture dans un restaurant, obligé comme souvent de me justifier et d’expliquer que j’étais diabétique face aux sarcasmes épicuriens du maître des lieux, celui-ci me dit : « vous avez vu, ça y est, il y a une invention qui soigne le diabète, qui a gagné le conours Lépine etc ». Toujours le mythe de la guérison imminente et « le diabète ça se traite très bien maintenant ». Pourtant, la seule invention notable, le FreeStyle Libre, est toujours inaccessible au plus grand nombre, et l’insuline la plus lente, la Tresiba, n’est pas disponible en France.
À la différence des imposteurs derrière la pantalonnade Diabeloop (une pompe à insuline connectée présentée comme un « pancréas artificiel » et inondée d’aides publiques) la démarche de Benoît Mirambeau est totalement désintéressée, et il a refusé toutes les sollicitations mercantiles. Mais tout de même, quel aveu d’impuissance. Le diabète au concours Lépine : on en est là.
Voici son site / http://www.diabeteprotocole.com
#diabète #DT1 #FreeStyleLibre #Tresiba #Diabeloop #NovoNordisk
http://www.leparisien.fr/…/concours-lepine-une-application-…
Ça y est. Après des mois de relances, jusqu’au siège du groupe au Danemark, Novo-Nordisk a daigné répondre (sous forme d’absence de réponse) à nos demandes d’information concernant l’insuline Tresiba. On n’est pas loin du 22 à Asnières, de Fernand Raynaud, ou du Train pour Pau, le sketch kafkaïen de Chevalier et Laspales, le « dialogue apaisé, collectif et constructif » attendra : les robots sont parmi nous. Une telle opacité serait-elle possible dans un marché ouvert?
Certains supplétifs du complexe diabéto-industriel n’ont pas attendu l’excellente campagne de Médecins du Monde France pour maintenir le couvercle sur les questions qui fâchent, comme le montre ce courriel de l’Association Française des Diabétiques.
Quel est ce « dialogue apaisé, collectif {sic} et constructif » auquel aspirent ces braves gens? Celui qui les met en présence des seuls associations subventionnées, praticiens-conférenciers, média-supports publicitaires, et technocrates du Ministère préparant leur reconversion. Avec les autres, et les vaches à lait diabétiques, on ne discute pas, on ne parle pas, on ne répond pas. Si encore les journaux qui diffusent leurs encarts utilisaient cette manne pour financer des reportages sur la Dépakine ou le poids excessif du diabète sur les dépenses de santé…
Cette absence de réaction de ceux qui vivent du diabète, et d’autres maladies chroniques, dès que ceux qui en souffrent leur posent la moindre question* a une explication : ils n’ont pas grand chose à dire, on le voit ici avec le pauvre argumentaire de leur porte-parole. Nous avons besoin des industriels, nous avons besoin qu’ils nous écoutent mais aussi de les comprendre, ce sont eux qui refusent le dialogue, avec une grossièreté et une violence qui tranchent avec leur discours angélique.
(*) : voilà 6 mois que nous demandons à Novo quand ils pensent sortir en France la Tresiba, ils ne répondent toujours pas. Cette latence est très supérieure à la durée d’action de leur insuline.
#diabète #DT1 #MédecinsDuMonde #Sanofi #NovoNordisk #Dépakine#Apesac #AFD #AJD
http://healthline.website/diabetic-stem-cells-were-just-transformed-into-insulin-producing-cells/
Des chercheurs de St Louis et Harvard ont produit des cellules sécrétant de l’insuline, par l’utilisation de cellules souches sur des patients atteints de diabète de type 1. Leur méthode va être soumise à des tests supplémentaires, elle devrait être prête d’ici trois à cinq ans, sous forme d’implant sous la peau.
Il nous est parfois reproché, ici ou sur diabeteetmechant.org, de véhiculer une mauvaise image du diabète. Ce n’est pas du tout notre intention, bien au contraire, puisque nous entendons nous émanciper des préjugés, des poncifs et de l’infantilisation. Il y a du pain sur la planche, comme le montre cet article du Huffington Post, bien en phase avec le confusionnisme des associations prébendières.
La Lettre A, toujours magnifiquement informée, nous apprend que la division diabète de Sanofi est à la redresse : chiffre d’affaires en baisse de 6,8% (7,5 milliards € tout de même), Lantus dans le domaine public, remplaçante Toujeo qui patine, insuline à inhaler Afrezza abandonnée faute de prescriptions outre-atlantique*.
L’Areva du diabète est plus prompt à sanctionner les mauvais résultats financiers que les effets dévastateurs de sa Dépakine sur les femmesenceintes : la vice-présidente exécutive du pôle diabète a été débarquée du Comité Exécutif le 23 mai.
(*) : mais ses concepteurs, MannKind s’accrochent et tentent de récupérer leur brevet.
#diabète #DT1 #Sanofi #LettreA #MannKind #Afrezza #Lantus #Toujeo
http://www.lalettrea.fr/…/sanofi-accelere-le-pouls-de-son-p…
Elizabeth Rowley, qui se bat pour l’accès à l’insuline avec son associationT1International, vient de publier ce témoignage. Les 5 plaies du traitement du diabète en Syrie :
1 Le manque de soins
2 Le manque d’insuline
3 Le prix et la rareté des bandelettes
4 Les insulines expirées, ayant tourné, ou défectueuses
5 L’absence de tests des corps cétoniques
Ce sont les mots d’Elizabeth Hugues lorsqu’elle fut une des premières diabétiques sauvées par l’insuline. C’est aussi l’aventure humaine de cette invention, tumultueuse, que se proposent de montrer au cinéma les initiateurs de ce projet. Ils veulent utiliser l’argent récolté pour payer un directeur de casting qui fera lire leur scénario à des acteurs connus, donc c’est pas gagné, le Diabeloop sera peut être sorti avant leur film (non, ça c’est impossible). Espérons qu’ils parviendront à leurs fins sans le financement des industriels, qui ont déjà lobotomisé quelques documentaristes, car l’angle et le synopsis sont excellents.
http://www.unspeakablywonderful.com
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
