Un pancréas artificiel pour tous et gratuitement ?
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Il m’est arrivé à plusieurs reprises de me coucher après avoir vérifié mon réveil et, au matin, au lieu de l’avoir entendu, de trouver 3 personnes du SAMU autour de mon lit, souriant en voyant que ma glycémie remontait.
Je suis DT1 avec une pompe. Mon basal du matin est 3 fois plus élevé que mon basal de l’après midi : un bel « effet de l’aube », comme on dit. L’équilibre est difficile à obtenir. Il y a beaucoup de matins avec des glycémies assez hautes et, quand je lutte un peu trop radicalement contre ça , il y a l’hypo de 3 – 4 h du matin qui ne me réveille pas et une glycémie en dessous de 0,2 au matin.
Quand je suis passé à la pompe, j’ai choisi la Medtronic 640 G car elle pouvait s’associer à un appareil de mesure du glucose en continu et qu’elle pouvait se couper en cas d’hypoglycémies. De plus, il est possible de la paramétrer pour qu’elle sonne ou vibre en dessous d’une certaine glycémie ou quand la glycémie descend à une certaine vitesse…. exactement ce qu’il me fallait !
Sauf que…
Sauf que le kit de démarrage + 1 semaine de capteur coûte…
500€ !
Là, on se dit : c’est cher !
On creuse, on cherche, on espère, on compte, on détaille…
La communication par questionnaire est très tendance dans l’approche de la bête : associations, laboratoires, fédérations, chacun a le sien. Il était temps que Diabète et Méchant se mette à la page.
Quel rapport entretenez-vous avec votre diabète?
G : Une Affection Langoureuse et Durable
P : Un dédain certain lorsqu’il me nargue
L : Un domptage de tous les instants : qu’il se tasse ce type primaire et bête.
Comment définiriez-vous votre DIDier à vous :
G : Un signe venu d’une haute autorité sanitaire et morale, une punition pour une
Abbott ose tout… c’est même à ça qu’on les reconnait.
Voici la présentation de leur dernière invention, le « e-Learning » :
Magnifique! Mais je pense qu’elle devrait être revue.
Voilà ce que je propose :
Il y a peu, Abbott m’envoie un mail pour savoir ce que je pense d’eux :
Ça tombe bien, cela faisait un petit moment que je voulais leur en parler.
Je suis diabétique de type 1 depuis très longtemps. On vivait alors dans des cavernes, vêtus de peaux de bêtes et LE STYLO N’EXISTAIT PAS. Si, si, je vous assure, un jour, je suis sorti de ma pharmacie avec un outil qui me permettait de faire une injection dans un couloir de métro, dans l’allée centrale d’un supermarché ou assis à une table de restaurant, ……… ce que je ne pouvais pas faire avant, avec des seringues à placer en hauteur pour chasser les bulles d’air. Ce fut pour moi une RÉVOLUTION. Je m’injectais du mélange en seringue, je suis passé à 4 injections par jour au stylo; j’ai alors (re)découvert la possibilité de choisir l’heure de mes repas…… une RÉVOLUTION, je vous dis.
Il y a un peu plus de 2 ans, je me suis acheté mon premier FreeStyle Libre. J’ai découvert un outil qui me permettait d’anticiper de nombreuses hypos, de contrôler
Notre ami le docteur Jean-Pierre Lellouche a publié ce texte stimulant dans la revue Pratiques :
https://pratiques.fr/Comment-nommer-les-maladies-Comment-parler-des-maladies
C’est un texte volontairement bref pour appeler à réagir et à dialoguer. Les réactions sont les bienvenues (cf celle de J.-P.L. dans les commentaires).
Dimanche 21 octobre, nous nous retrouverons à Paris, à proximité de la place de l’Étoile, pour recevoir le professeur Daniel Gredig, auteur, avec Annabelle Raemy, d’une étude très importante sur les conséquences sociales du diabète de type 1 en Suisse (Expériences de stigmatisation et de discrimnation vécues par des personnes souffrant de diabète).
Inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.
Puisque rares, les rendez-vous avec le diabétologue sont précieux. Pas
question de louper ça et en général ça me rebooste bien pour un tour.
L’autre jour, comme d’habitude, j’arrive 15 minutes avant le rendez-vous
pour que l’infirmière procède au relevé de l’hémoglobine glyquée, à
l’extraction des données de la pompe et désormais à celles du capteur de
glycémie. 2 mouchards pour mieux appréhender le patient (et son mode de
vie qui peut susciter parfois quelques commentaires mais passons…).
L’appareil livre l’hémoglobine en 5 minutes, soit 300 secondes. En
général la machine est derrière moi, je n’ai donc pas la primeur de
l’information. Seul le petit bruit que je reconnais chaque fois comme
étant presque familier indique que ça cherche, ça inspecte, ça réfléchit
à partir de ma petite goutte de sang.
Pendant ce temps je pourrais penser à autre chose, je regarde le quart
de ramette de papier qui sort de l’imprimante et qui retrace les
dernières semaines de mon existence au regard d’un taux de sucre et d’un
nombre de glucides ingérés. C’est un point de vue !
Nous nous retrouverons à Paris, à deux pas de la place de l’Etoile, dimanche 30 septembre de 15h à 17h. Diabétiques de tout acabit (y compris nos amis DT2), proches, parents, timides sont toujours les bienvenus.
Inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.
Professeur,
Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.
Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :
1) Aucun document n’est daté,
mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…
2) Qui a validé ces « Infos » ?
Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
