
Répétons-le encore : ce n’est pas l’inventaire des difficultés auxquelles nous sommes confronté(e)s qui nous accable, mais la façon dont celles-ci sont minorées, ou confondues, par ignorance ou par intérêt mercantile, avec celles du type 2.
Tous les ans il faut serrer les dents le 14 novembre, pour la Journée du Diabète : endurer le sponsoring de Roche Diabetes Cares à la radio, et les inepties colportées par des syndicats de malades comme l’AFD ou l’AJD, aussi représentatifs et désintéressés que les apparatchiks du comité d’entreprise d’EDF-GDF.
Mercredi 23 novembre à 12h45 je serai à Genève en direct avec Tania Chytil, au Téléjournal de la RADIO TELEVISION SUISSE (RTS). Et samedi 26 novembre, à Lausanne, je parlerai déni de la maladie avec le Professeur Alexandre Berney (psychiatre) à l’occasion de la Journée Romande du Diabète organisée par l’exemplaire Fondation pour la Recherche sur le Diabète.
« Diabétiquement Vôtre » c’est le titre du livre choc sur le diabète écrit par Bertrand Burgalat et publié il y a tout juste 1 an. Il sera le grand témoin de la prochaine Journée Romande du Diabète et viendra nous parler du déni de la maladie.
D’ici là, réécoutez l’interview réalisée à la sortie de son livre dans « Vertigo » sur la 1ère : http://www.rts.ch/…/audio/bertrand-burgalat-diabetiquement-…
Cette étude édifiante mais très superficielle ne servira malheureusement à rien, sinon à nous accabler plus encore : elle présente cette réalité, que nous connaissons bien, comme une fatalité; elle ne prend pas la peine de distinguer les deux principales formes de diabète, pourtant si différentes dans leurs effets, leurs désagréments et leur traitement; et elle se garde bien de s’interroger sur l’origine de cette surexposition aux cancers, apparue en même temps que les insulines glargines et certaines molécules récentes pour le diabète de type 2. Ces innovations, destinées à lutter contre la baisse des prix de traitements passés dans le domaine public, ont toutes, aujourd’hui, une Amélioration de Service Médical Rendu officiellement inexistante. Elles sont pourtant vendues et remboursées à des prix indécents. Aucune étude indépendante ne s’attachant à en déterminer les éventuels effets secondaires nous n’avons plus qu’à attendre sagement notre tour.
Puisque cette maladie n’est souvent envisagée qu’en terme de courbes et de statistiques allons-y franchement : la JDRF vient de créer un outil permettant de chiffrer au plus près l’impact réel du diabète de type 1 sur nos vies.
J’avais consacré un chapitre de mon livre à ce sujet qui nous concerne grandement, Didier Raoult remet lui aussi les choses à leur place. Les sophismes sur les édulcorants* ne sont pas seulement navrants, ils sont dangereux et en disent beaucoup sur les liens d’intérêt ou le narcissisme de certains chercheurs.
(*) : à ne pas confondre, bien évidemment, avec l’arnaque du « sans sucre ajouté », ou des produits « sans sucre » bourrés de glucides…
Bravo au Formindep pour cette enquête qui met les pieds dans le plat et dévoile une des méthodes utilisées par Sanofi pour assurer l’hégémonie de sa Lantus. Rappelons que la vente et le remboursement de cette insuline à un tarif 50% au dessus de ses concurrentes a déjà coûté plus de 20 milliards aux systèmes de santé.
Etudes observationnelles ou Achat de prescription?
c’est la question pertinente que pose Bastamag avec le Formindep
Derrière l’obsession de la connection*, celle d’un patient télécommandé par son praticien, qui gérerait à distance son cheptel comme Bolloré ses Autolib’. Les gadgets comme la télécommande Bluetooth sont destinés à maintenir un prix de vente et de remboursement démesurément élevé pour ces dispositifs. Et ils créent de nouvelles possibilités de dysfonctionnements.
(*) : manie présente également avec les glucomètres ou le FreeStyle Libre (sans parler, auparavant, du carnet de traitement) : nous sommes nombreux à avoir été confrontés à des diabétologues qui s’emparaient de notre appareil et faisaient défiler les résultats sans nous adresser la parole.
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Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant