Un enfant diabétique avant l’invention de l’insuline.

Ça a commencé par une tribune dans Libé, il y a 5 ans. Diabétique insulinodépendant, je racontais la chape de plomb sur cette maladie, l’absence de contre-pouvoirs institutionnels et la confusion entretenue entre type 1 et type 2. Naïvement, je pensais que ce que j’y décrivais de la situation du diabète, particulièrement en France, était tellement scandaleux que cela susciterait un débat, et ne serait pas sans conséquences judiciaires et sanitaires.

Aucune réaction, ou presque : un courrier de protestation d’un diabétologue criblé de liens d’intérêts ; les encouragements d’une poignée de DT1 dissidents ; et, parmi les lecteurs, un éditeur tenace et brillant. Sous son impulsion, et grâce à sa confiance, j’ai pu écrire Diabétiquement vôtre et le faire paraître à l’automne dernier.

Ce livre a suscité beaucoup de témoignages magnifiques, de diabétiques, de parents, de soignants, et aussi d’associations et de fondations diabétiques hors de France (ici, black-out gêné, à l’exception d’Ose menée courageusement par le docteur Claude Colas). Mais comment faire pour ne pas rester dans l’incantation et l’indignation?

Depuis deux mois je me suis exercé, sur Facebook (http://www.facebook.com/diabetiquementvotre), à répondre du tac au tac à l’actualité du diabète. C’est assez démoralisant : impression que les approximations, les mauvaises habitudes, les annonces intempestives et la gabegie économique, loin d’avoir reflué depuis la publication du bouquin, ont au contraire redoublé. Mais je ne suis plus seul. Nous sommes une minorité, dans la minorité de diabétiques de type 1, qui refusons le panurgisme associatif et la pédagogie noire de mandarins devenus les pompistes du complexe diabéto-industriel.

Alors voici comment nous allons tenter de nous y prendre, en 3 étapes pour commencer :

1 Avec ce nouveau site (http://diabeteetmechant.org), qui va nous permettre de nous exprimer plus collectivement, avec d’autres contributions. Des textes souvent acides certes, mais précis, à la fois personnels et pas nombrilistes. Pas d’imprécations, de conspirationnisme ou de tous pourris. Conquête pour le diabète, dignité pour les diabétiques.

2 Par la création d’une structure destinée à représenter les diabétiques de type 1 et leurs proches, y compris dans le cadre d’actions en justice. La confusion a triomphé, y compris au sein des associations agréées, désormais vouées aux si nombreux type 2 (à qui les mêmes enjoignent de manger des sucres lents), et elle sacrifie les diabétiques de type 1.

3 Par l’organisation de Rencontres du 1er type. Les premières auront lieu cet automne à Paris.

Les bonnes volontés sont plus que bienvenues (contact@diabeteetmechant.org). Tout ceci repose sur notre seul engagement, et il est essentiel que les choses continuent ainsi, sur la base du bénévolat et de l’autofinancement. C’est assez gonflant d’être diabétique de type 1, ou d’avoir un enfant diabétique. Ça ne nous amuse pas de faire ça. Mais ça vaut le coup d’essayer.