Pendant des décennies, plus ma glycémie était élevée plus je pissais*. Depuis quelques années c’est l’inverse, moins j’ai de sucre plus je pisse. Tous les médecins à qui j’en ai parlé haussent les épaules, les yeux rivés sur ma microalbuminurie, qui est bonne. Y a-t-il d’autres DT1 dans mon cas?
(*) :la polyurie est un classique du répertoire DT1.
Un portrait du docteur Brandicourt, DG de Sanofi, avec les témoignages de moralité de Patrick Kron (le fossoyeur d’Alstom) et du sous-préfet Weinberg. Jazz, catamaran, jeunesse idéaliste, velléités d’année sabbatique*, toute la panoplie du dirigeant de bon goût y passe. Mais sur la Dépakine, la Lantus surpayée ou les patients en général silence. Il est vrai qu’on apprend que dans le cadre de son activité de médecin il n’en a jamais rencontré. Et le créateur de cet empire pharmaceutique, Jean-François Dehecq, appréciera avec quel tact ses successeurs évoquent son action. Ces fanfaronnades à la Messier nous feraient rire si elles ne lésaient que les gogos de la bourse. Hélas, comme nous venons d’en voir les prémices avec la Dépakine, c’est la collectivité tout entière qui payera les erreurs et les négligences criminelles de ces prébendiers.
(*) : pourquoi d’ailleurs lui avoir versé un pactole à son arrivée alors qu’il s’apprêtait à quitter Bayer pour faire un tour du monde à la voile?
http://www.challenges.fr/…/comment-le-directeur-general-de-…
Le combat de cette Fondation exemplaire en Ouganda et en Afrique. Difficultés d’approvisionnement en insuline et bandelettes, symptômes du DT1 confondus avec la malaria, enfants DT1 écartés des écoles et, le plus souvent, morts d’acidocétose sans avoir été diagnostiqués.
« Allô la Com? Vous pouvez nous balancer une annonce triomphaliste? Oui de toute urgence. Le cours de l’action est en train de dévisser, les résultats de la branche diabète aussi, et la Dépakine commence à produire ses effets secondaires, il faut absolument qu’on ait quelque chose à envoyer aux marchés. Aucune importance si le partenariat avec la filiale de Google est encore dans les limbes et n’est pas près de produire quoi que ce soit. Vous dites qu’on avait déjà annoncé la même chose il y a 6 mois? Mais tout le monde a oublié. Mettez bien « prend son envol » comme élément de langage dans le communiqué, ça donnera un signal positif. »
Ce genre de témoignage est bien plus encourageant et motivant que les contes de fées de l’AFD, car il nous permet de nous sentir moins seuls et moins désemparés face aux difficultés.
Ce texte, écrit par un DT1 américain relocalisé au Panama, où le prix de l’insuline a doublé en deux ans, est formidable, et malheureusement accablant.
Cette histoire coule dans mes veines.
Elle ne peut me quitter.
Mon corps m’a fait sa déclaration de dépendance.
Quelque chose a été enlevé à ma vie et quelque chose y a été ajouté.
L’onde s’est perpétuée sur mes sentiers innocents.
Je ne pouvais soupçonner à quel point.
Loin des autres mais aussi jusqu’à eux.
Je compose avec.
Presque comme avant.
La discrétion est ma loi et un piège.
Le chemin est déroutant, harassant.
Mes passions me raniment et se déploient.
Avec une nouvelle envergure.
Mon âme, elle, n’est pas bancale.
Heureusement.
Je cours sur le quai après mes rêves poinçonnés.
Je flâne, je flotte, j’esquive.
J’incendie ma vie.
Toute une aventure, pleine de chaos.
Les saisons font leurs défilés mais ne me libèrent pas.
Sans permission, je réponds oui.
Après l’été, rouge, mes blessures s’endormiront.
Mais ce n’est qu’un répit.
Je croque et je déguste.
Je regarde autour et il y a les autres.
Des bribes de bonheur se laissent apprivoiser.
Je guette en vain l’horizon.
Mouvante, je réécris ma copie.
Face à l’imprévisible et au silence.
Le cache-cache des mots me déboussole.
Comment oser dire ?
Au-delà de moi.
Je trébuche encore, sur les pavés désunis, juste après l’orage.
Sans défense et sans slogan.
Je tisse ma toile.
Dans un soupir, je jette mes souvenirs insensés.
La confusion me noie.
Tout espérer, ne rien attendre.
Un simple regard défie la ville occupée et défroisse mon cœur.
Ce qui nous lie m’autorise à être celle que je suis.
Je rêve de mots magnétiques.
Je peux garder mon sourire qui n’est pas un mensonge.
Je crois à la chance et je vais aller la chercher.
Pour continuer, moins seule, cette histoire qui coule dans mes veines.
Marie-Hélène Auguy
Née en 1969, D type 1 depuis 1996. Yvelines.
Que l’Ass
ociation Française des Diabétiques utilise les photos d’une banque d’images pour ses témoignages (qu’elle invente de toutes pièces) en dit long sur le sérieux de cette structure. Mais ce que cet énième mensonge révèle est encore plus infâme : IL NE FAUT PAS QUE LES DIABÉTIQUES PARLENT.
Ce n’est pas que nous serions trop moches ou trop bêtes pour les cerveaux élancés de l’AFD, ou leurs fameux « patients-experts » qui ne seraient pas tous top présentables : l’AFD, et ceux qu’elle sert, souhaitent un troupeau (une cohorte, d’après leur terminologie) de consommateurs indistincts, prêts à « passer à la pompe » (selon l’élégante expression d’un de ces faux-témoins ), ou à tout autre traitement, sur un simple claquement de doigts. C’est cette obéissance aveugle et bêlante qu’ils nomment observance.
Pourtant chaque itinéraire, chaque façon d’appréhender le DT1 sont singuliers, et toujours passionnants. Aucune opinion n’est négligeable tant qu’elle est sincère. Ce diabète de type 1 (et toutes les autres variantes type MODY) touche des personnes très différentes. Cette pluralité de parcours, de générations (il y a aussi les parents et les proches) et de milieux ne doit pas être lissée. La réalité diabétique est plus intéressante que la fiction.
Il est temps que ces pratiques scandaleuses cessent et que la gestion de l’AFD soit examinée par les pouvoirs publics, qui la financent pour une grande partie.
Georges Séguy, ancien secrétaire général de la CGT, « souffrait de diabète » (probablement de type 2, donc) et avait été amputé récemment des deux jambes (http://www.lemonde.fr/…/georges-seguy-ancien-secretaire-gen…). Voici son témoignage (et sa photo), mis aux normes esthético-commerciales de l’AFD (cf nos messages précédents) :
Fédération française des diabétiques
[TÉMOIGNAGE] Georges : « Engagé dans la vie associative, DT2 depuis l’âge de 50 ans, j’ai bientôt 90 ans et donc bientôt 40 ans de diabète sans complication. Je suis sous pompe, prise en charge par la sécurité sociale…Et depuis, que du bonheur. « Hypos » très rares…Un repas mal dosé et je peux ajouter un bolus…Alors n’hésitez pas avec les évolutions technologiques à venir à passer à la pompe à insuline. http://ow.ly/4mIQ3L
Merci à Blog de papa, qui a retrouvé Julie, la jolie diabétique évoquée dans notre précédent message. Honte d’être représentés par de tels imposteurs.
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
