Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

« COMING OUT » D’UNE DIABÉTIQUE

Diabétique de type 1 depuis décembre 2016, j’ai voulu profiter de la journée mondiale du diabète pour informer sur les réseaux sociaux mon entourage moins proche et recadrer gentiment mes amis bienveillants et bien intentionnés qui ne sont pas à l’abri de grosses maladresses face à ma pathologie qu’ils ne connaissent que très peu ou pas du tout. C’était aussi l’occasion d’exprimer mon ressenti, dans ma vie de tous les jours, avec mon entourage, avec les soignants…

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« En cette fin de journée mondiale du diabète, je fais un coming out peu commun.

Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, j’ai été diagnostiquée diabétique de type 1 il y a presque un an. Et non! Cette maladie n’est pas réservée aux enfants, adolescents et très jeunes adultes!

Presque du jour au lendemain, j’ai brutalement basculé en mode survie après une terrible acidocétose diabétique: je suis dépendante des stylos d’insuline que j’ai en permanence sur moi pour vivre, et j’ai du faire le deuil de l’insouciance. Désormais, j’ai une nouvelle mission dans la vie, celle d’imiter au plus près le fonctionnement normal de mon pancréas défaillant en surveillant ma glycémie en continu, sans relâche, pour calculer les doses d’insuline dont j’ai besoin pour vivre.

Alors je voudrais vous dire…

Quand vous me demandez comment je fais pour me piquer parce que vous, vous ne le pourriez pas, vous tomberiez dans les pommes… Moi je ne me pose pas la question. Je me pique parce que c’est vital. C’est un geste pluriquotidien que j’ai intégré dans ma routine juste pour pouvoir continuer à vivre.

Quand vous me trouvez obsessionnelle parce que je passe trop souvent à votre goût mon lecteur de glycémie sur l’arrière de mon bras pour scanner mon dispositif de mesure en continu du glucose… Si un jour vous devenez diabétique – ce que je ne vous souhaite pas, je ne le voudrais pas pour mon pire ennemi – vous gérerez à votre guise. C’est ma façon à moi de gérer ma maladie. Respectez-la.

Quand vous me voyez manger une pâtisserie… Ne me demandez pas si j’y ai droit. Si je le fais, c’est ma responsabilité. Je m’injecterai quelques unités de plus d’insuline et ça ira. Et non! Ce n’est pas parce que j’ai mangé trop de sucre que je suis devenue diabétique!

Quand vous m’invitez à dîner ou à déjeuner… Ne culpabilisez pas de cuisiner des mets riches en glucides, n’en faites pas tout un plat! Je gère. Tout va bien. Si j’en ai envie, j’en mangerai, j’ai toujours mes stylos d’insuline sur moi. Et si je n’en ai pas envie, je piocherai dans ce que vous me servirez et je m’adapterai.

Aux diabétologues et autres diététiciennes qui me rabâchent que le Nutella et la Danette font partie d’une alimentation normale (« Il faut bien se faire plaisir! »)… Que dire? Rien. C’est une cause perdue à mes yeux. Je n’ai pas besoin de vous pour gérer ma maladie. Je continue à vous voir tous les trimestres pour avoir mon ordonnance, mais je ne calcule plus vos conseils bidons distillés avec un air condescendant de sachant.

Enfin, mes chers amis, évitez les « ma pauvre » et autres regards emplis de pitié en me demandant quinze fois dans la même conversation si ça va. J’ai déjà assez de mes émotions à gérer.

Et aussi, je ne finirai pas avec une amputation des orteils, ni aveugle, ni avec une greffe de rein comme « quelqu’un que vous connaissez ». J’ai l’intention de vivre très longtemps en bonne santé, même si j’ai une maladie handicapante. J’ai plus que jamais besoin de joie dans ma vie, pas de prédictions anxiogènes.

Alors traitez-moi normalement, comme avant… »

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13 Commentaires

  1. Sophie Chiotti

    Merci❤️ mon fils est diabetique et en effet je rencontre tout ce que vous dites . Et le Nutella c’est de la merde pour bien des raisons: écologiques, humaines et nutritionnelles

  2. Losson

    Bonjour ! je me permet de partager sur facebook et vous remercie d’avoir trouvé les mots pour définir nos ressentis je vis la même expérience que vous type 1 depuis 2015 a 58 ans Bonne journée !

  3. Malartic

    Type 2 depuis près de 20 ans’ votre témoignage reflète parfaitement ma façon de vivre ma vie ! Merci!

  4. Caroline

    Très bon message pour nous diabètique, c’est exactement ce que je pense .Courage à nous

  5. Anne Durand

    Anne Durand

    Quel plaisir que de vous lire ! Ma fille de 12 ans (DT1 depuis 4 ans) me raconte régulièrement les « bons mots » de ses amis ou de ses professeurs de collège, SIC !
    Bien chaleureusement,

    • Bertrand Burgalat

      Chère Anne, quel plaisir de vous lire à nouveau. N’hésitez pas à nous faire signe et à nous rejoindre (contact@diabeteetmechant.org), nous avons besoin de vous!

  6. Sandrine

    Bravo moi aussi je partage sur Facebook.
    Did depuis plus de 20 ans j’ai pu mener à bien mes 2 grossesses , travailler et je suis moins malade et à me plaindre que la plupart des gens ! Merci à vous et bonne route

  7. Co

    Votre témoignage est tellement vrai. DID depuis 1974, je dois dire que je me traite tout comme vous et ai eu la chance d avoir un 1er (et unique) bébé à l âge de 47 ans! Par contre, oui, une amputation de 2 orteils peut arriver même aux plus vigilants, des pbs de reins, d yeux! Cela est le lot des « vieux » Diabetiques…
    Mais continuez à être positive et forte et sachez quand même qu on se déglingue avec le temps…

  8. Marie-Claude

    Merci
    Votre témoignage reflète tout à fait ma pensée.
    Diabétique de type1 à 60 ans, je vis depuis 2 ans avec ça
    sans me poser de questions,la vie continue et tout va bien.
    Tout le monde a ses petites misères il faut faire avec.
    Bon courage.

  9. Thiry

    Sans antécédents ni aucun signe, je me suis retrouvé à >70 ans avec une grande fatigue, une soif intangible et un besoin d’uriné toutes les 2 h. Bien que biologiste clinique de profession, je n’ai même pas pensé à faire doser ma glycémie quand après 9 kg perdus en moins de 3 mois , j’ai demandé une analyse: glycémie à jeun: >650 !!!et voila, 3 injection d’insuline rapide avant chaque repas puis un autre de Lantus avant le couché et bien sur des prises de sang capillaire avant chaque injections, pas drôle mais enfin vivable !

  10. smith jean-charles

    moi aussi je gère mon diabète
    merci parce on est pas seul

  11. Amelie

    Passez à l’omnipode et vous retrouverez un peu de cette insouciance. Je suis connectée freestyle et omnipod depuis deux ans et je revis et vis une vie quasi normale. Mon hemoglobine s’est tellement améliorée en cumulant les deux! Diabétique depuis 30 ans(j’en ai 37) je vous assure que je vois la difference! Bon courage!!

    • Bertrand Burgalat

      Bonjour Amélie, merci pour votre prosélytisme, je suis certain que vous êtes très heureuse avec votre Omnipod, mais ne dites pas que ce dispositif -très coûteux pour la collectivité- améliore la glycémie (je pourrai vous citer des cas tout à fait contraires), tout ce qu’il accomplit peut être accompli avec des stylos, ce n’est pas là son point fort, qui est avant tout une question de préférence ergonomique. L’imprécision de l’Omnipod est légendaire (https://www.healthline.com/diabetesmine/omnipod_the_iob#1), c’est pour cela que cet appareil a échoué partout et que son fabricant mène actuellement une offensive sur la France.

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