Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Mois : novembre 2018

IMPLANT FILES : POMPES À INSULINE & CAPTEURS DE GLYCÉMIE

Cathéter de pompe à insulineQue celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !

Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.

Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr

Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.

CLIN D’OEIL DU LUNDI !

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23ème Rencontre du 1er Type

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Comme tous les mois nous nous réunirons à Paris, à 15 heures précises, cette fois-ci dans le 18ème arrondissement, au 2 rue André Messager, grâce à l’hospitalité du MILA.

Nous aurons le plaisir d’accueillir Anne Chailleu, responsable du Formindep, qui mène une action remarquable pour une information et des pratiques de santé émancipées (formindep.fr).

Diabétiques de toutes obédiences, parents, proches, enfants, timides et « mal équilibrés » n’hésitez pas à venir et à nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

PERMIS

PIQUER !

– faire pénétrer une pointe  – s’enfoncer

PIQUER

Journée Mondiale du Diabète !

Un pancréas artificiel pour tous et gratuitement ?

alléluia

Minimed Maxiprix

Il m’est arrivé à plusieurs reprises de me coucher après avoir vérifié mon réveil et, au matin, au lieu de l’avoir entendu, de trouver 3 personnes du SAMU autour de mon lit, souriant en voyant que ma glycémie remontait.

Je suis DT1 avec une pompe. Mon basal du matin est 3 fois plus élevé que mon basal de l’après midi : un bel « effet de l’aube », comme on dit. L’équilibre est difficile à obtenir. Il y a beaucoup de matins avec des glycémies assez hautes et, quand je lutte un peu trop radicalement contre ça , il y a l’hypo de 3 – 4 h du matin qui ne me réveille pas et une glycémie en dessous de 0,2 au matin.

Quand je suis passé à la pompe, j’ai choisi la Medtronic 640 G car elle pouvait s’associer à un appareil de mesure du glucose en continu et qu’elle pouvait se couper en cas d’hypoglycémies. De plus, il est possible de la paramétrer pour qu’elle sonne ou vibre en dessous d’une certaine glycémie ou quand la glycémie descend à une certaine vitesse…. exactement ce qu’il me fallait !

Sauf que…
Sauf que le kit de démarrage + 1 semaine de capteur coûte…

500€ !

La folie des grandeurs 1

Là, on se dit : c’est cher !
On creuse, on cherche, on espère, on compte, on détaille…

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Le diabétique en questions

La communication par questionnaire est très tendance dans l’approche de la bête : associations, laboratoires, fédérations, chacun a le sien. Il était temps que Diabète et Méchant se mette à la page.

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Quel rapport entretenez-vous avec votre diabète?
G : Une Affection Langoureuse et Durable
P : Un dédain certain lorsqu’il me nargue
L : Un domptage de tous les instants : qu’il se tasse ce type primaire et bête.
 
Comment définiriez-vous votre DIDier à vous :
G : Un signe venu d’une haute autorité sanitaire et morale, une punition pour une

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2016 - Diabète et Méchant