Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Frédérique Georges-Pichot (Page 1 sur 3)

BIENVENUE ET MERCI À TOUS LES NOUVEAUX MEMBRES

Diabète et méchant - Défense, Dignité et ActionGrâce au lancement de notre premier appel à cotisations en décembre, au soutien de Constance de Vibraye, qui a mobilisé autour de nous son réseau, et à la diffusion du documentaire « Diabète, une addition salée » sur Arte, nous avons la grande joie d’accueillir parmi nous depuis plusieurs semaines de nombreux nouveaux membres.

Nous leur souhaitons encore une fois la bienvenue et leur disons merci, de même qu’aux anciens pour leur soutien sans faille.

Avec tous ceux qui nous ont rejoint et nous rejoindront bientôt, nous franchirons cette année un nouveau cap et avancerons encore plus efficacement sur tous les chantiers qui nous tiennent à cœur :

  • Faire en sorte que le diabète, en particulier dans ses formes minoritaires (type 1, LADA, MODY), soit mieux connu et compris de notre entourage, de la population générale et des soignants, de manière à éviter notamment que les diabétiques de type 1 ne soient diagnostiqués qu’au stade de l’acidocétose, ce qui reste hélas trop fréquent aujourd’hui ;
  • Œuvrer pour une diminution du prix des traitements et pour l’accessibilité de l’insuline à l’international ;
  • Lutter contre les discriminations à l’encontre des diabétiques (à l’assurance-emprunteur, dans le monde du travail) ;
  • Aider tous les diabétiques qui peuvent en avoir besoin, notamment ceux qui, atteints de troubles du comportement alimentaire, sont généralement très mal pris en charge à l’heure actuelle.

À très bientôt, encore merci et portez-vous bien !

Le Bureau « Diabète et méchant »

Insuline pour tous ! Manifestation du 8 janvier 2020 chez Sanofi

ADHÉSION 2021 : SOUTENEZ DIABÈTE ET MÉCHANT !

Chers amis,

Après 5 années d’existence, l’organisation de près de 50 Rencontres du 1er type et la publication de centaines de textes sur ce blog, nous souhaitons aller plus loin et nous organiser afin d’être mieux entendus.

Vous pouvez nous soutenir en adhérant à notre association (10€) et/ou en effectuant un versement d’un montant libre, via le widget ci-dessous ou directement sur HelloAsso.

Vos dons seront bien utilisés, nous continuerons d’agir dans un bénévolat intégral. En outre, ils vous permettront de bénéficier des réductions d’impôt d’usage (pour un particulier, 66% du montant du don, pris en compte dans la limite de 20% du revenu net global).

Voici les projets qui nous sont chers et pour lesquels nous avons besoin de financements :

  • Campagne de sensibilisation aux symptômes du diabète de type 1 : la plupart des DT1 ne sont encore détectés qu’au stade critique de l’acidocétose
  • Lutte contre le prix exorbitant et injustifié de l’insuline, qui provoque la mort de la moitié des diabétiques insulinodépendants de la planète, pour lesquels elle est inaccessible
  • Action pour l’extension du droit à l’oubli dans les contrats d’assurance : nous devons payer de lourdes surprimes pour les prêts immobiliers, en échange d’une couverture parfois très limitée
  • Actions permettant de faciliter la vie des diabétiques et de défendre leur dignité, lutte contre la discrimination à l’embauche ou lors d’examens et concours
  • Poursuite de nos Rencontres du 1er type, à Paris, en province, et en visioconférence quand la situation sanitaire l’exige : nous avons déjà reçu de nombreux scientifiques, médecins, chercheurs, écrivains…
  • Nous donnons la parole sur notre site aux diabétiques, nous entendons aussi donner une image au DT1 à travers le projet Portraits de méchant(e)s diabétiques, de la photographe Juliette de Salle, portraits-entretiens qui permettent de mieux nous comprendre. Nous souhaitons les exposer et éditer les textes principaux parus sur notre blog.

Nous vous remercions sincèrement de votre investissement.

Pour toute question : contact@diabeteetmechant.org
Pour toute information sur les cotisations, les dons, HelloAsso, vous pouvez contacter notre trésorière, Odile Barraud : odilebarraud5@gmail.com

« MON VOYAGE AU PAYS DU DIABÈTE » : UN LIVRE-TÉMOIGNAGE

Mon Voyage au pays du diabète - CouvertureMédecin généraliste marié depuis 1971 à Janina, une de nos consœurs diabétique de type 1 depuis l’enfance, Jean Claude Dessenne invite ses lecteurs à l’accompagner dans son voyage au pays du diabète, une contrée qu’on imagine trop souvent comme plate et sans histoire, alors qu’il s’agit bien plutôt d’une région de montagnes russes glycémiques et émotionnelles.

Récit touchant et authentique de cinq décennies de vie commune, ce livre met utilement en perspective les poncifs et les illusions communément véhiculés sur le diabète : « ça se soigne très bien maintenant », « il suffit d’un peu de rigueur pour le stabiliser »… Il rappelle que, si le diabète de type 1 n’interdit ni le bonheur ni l’accomplissement, il reste une maladie grave, dont le traitement a finalement peu évolué en un siècle et qui bouleverse tous les aspects de la vie, même si les médecins comme le grand public n’en saisissent généralement que l’écume d’apparence inoffensive.

Ce témoignage précieux intéressera non seulement les diabétiques et leurs proches – qui auront le sentiment de rencontrer des compatriotes et de parler leur langue maternelle après une longue absence – mais aussi tous ceux qui, sans être personnellement concernés par cette maladie, sont néanmoins désireux de mieux la comprendre.

Le livre est disponible ici, en impression à la demande :

https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/jean-claude-dessenne/mon-voyage-au-pays-du-diabete–copie_159242

LA FRANCE A PEUR*

Je viens de lire ce texte magnifique et courageux de Céline Lis-Raoux, fondatrice et directrice de l’association Rose-Up. Il m’a semblé important de le relayer :

Avec le coronavirus, tout un pays découvre l’urgence de vivre

Céline Lis-Raoux montre ici avec brio comment la pandémie de Covid-19 ébranle (temporairement ?) le fantasme d’invulnérabilité qui habite d’ordinaire la psyché des bien-portants. Comment la crise actuelle met à nu les postulats idéologiques qui protègent habituellement ce fantasme contre « le principe de réalité » : conviction que la fragilité, loin d’être un attribut constitutif de notre commune humanité, serait l’apanage – voire de la faute – de quelques-uns (« C’est de naissance/génétique ? », « Il/Elle n’avait qu’à pas tant manger/boire/fumer ») ; foi exagérée dans les pouvoirs de la médecine, dont on s’abstient soigneusement d’aller examiner la réalité de trop près (« On a fait tellement de progrès », « Ça se soigne très bien maintenant ») ; croyance selon laquelle les « bons malades » s’en sortiraient, tandis que ceux dont l’état se dégrade en seraient largement responsables (« Elle ne s’est pas battue », « Il a fait n’importe quoi/n’a pas été observant ») ; dolorisme médical et culte de la résilience (« L’expérience de la maladie nous rend plus forts/meilleurs », « Le cancer/diabète/etc. m’a tellement appris/apporté »)…

À lire absolument !

* Selon un sondage IFOP du 27 mars 2020, 62% des Français craindraient désormais de mourir du Covid-19. Pour rappel, selon les estimations disponibles à ce jour, le taux de létalité du Covid-19 toutes populations confondues serait d’environ 2,5% (en réalité, sans doute moins). Voilà qui montre que le retentissement psychologique de l’exposition à un risque touchant la santé n’est guère corrélé à la probabilité statistique dudit risque.

Voilà qui suggère aussi, incidemment, qu’il doit y en avoir quelques-uns, parmi les petits Pangloss que nous avons croisés tout au long de notre carrière de malades chroniques, qui ont du mal, une fois directement concernés, à « relativiser » et à pratiquer l’optimisme comme ils nous l’enjoignaient hier encore. S’en souviendront-ils après cet épisode ? Cela serait sans conteste une bonne chose : nous verrons bien.

DIABÉTIQUES, RESTEZ CHEZ VOUS, TREMBLEZ ET EXPIEZ VOS PÉCHÉS (GLYCÉMIQUES) !

Danse macabreHier encore, le diabète « n’était pas une maladie » et ceux qui, en étant atteints, trouvaient néanmoins ce fardeau un peu lourd à porter, se voyaient enjoindre – fort fermement, le plus souvent – de « vivre normalement », sans « rechercher de bénéfices secondaires » (ce qui, une fois traduit de l’idiome raffiné des médecins dans la langue cruellement dénuée de poésie du commun, signifie à peu près « va bosser, feignant ! » ou quelque chose d’approchant).

Or nous voici soudain promus, avec une poignée d’autres, au rang d’objets de la sollicitude présidentielle :

Dans l’immense majorité des cas, le Covid-19 est sans danger, mais le virus peut avoir des conséquences très graves, en particulier pour celles et ceux de nos compatriotes qui sont âgés ou affectés par des maladies chroniques comme le diabète, l’obésité ou le cancer.
Emmanuel Macron, Adresse aux Français du 12 mars 2020

Cette reconnaissance de notre « fragilité » doit-elle nous réjouir ? On espère qu’elle ne conduira pas à « trier » tout de go ceux d’entre nous qui pourraient avoir besoin de soins de réanimation, pour cause de potentiel de survie insuffisant. Il semblerait heureusement que nous n’en soyons pas encore là mais il faut lire tout de même ces propos glaçants d’Anne Geffroy-Wernet, Présidente du Syndicat National des Praticiens Hospitaliers Anesthésistes-Réanimateurs élargi, s’exprimant dans La Croix ce 19 mars sur les principes promis à guider la gestion de la pénurie :

Il y a trois types de profils parmi les patients très graves. Ceux dont on sait qu’ils vont mourir, quoi qu’on fasse : ce sont des morts « inévitables ». Ensuite, les patients qui ont déjà des pathologies sévères, qui représentent dans certains cas des morts « acceptables ». Enfin, les morts « inacceptables » : les patients jeunes et sans antécédent. Notre objectif est d’avoir zéro mort inacceptable.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN NOUVEL ALLERGÈNE IDENTIFIÉ

Molécule de N,N-dimethylacrylamide

[Ajout du 29 mai 2019] L’ANSM vient justement de mettre en ligne un point d’information, ici, selon lequel « la modification d’un composant interne des capteurs de glycémie FreeStyle Libre [devrait désormais] diminuer le risque de survenue de réactions cutanées nécessitant un suivi médical ». On remarquera le flou qui caractérise la rédaction de ce texte, où les noms des allergènes retirés n’apparaissent pas, ainsi que le souci de minimiser le problème qui y transparaît, et on pourra légitimement se demander si le chiffre de « 0,2% des utilisateurs ayant signalé une réaction cutanée nécessitant un suivi médical » ne reflète pas davantage un phénomène de sous-déclaration chronique des effets indésirables que la réalité des faits.

Pour ce printemps pluvieux, Abbott nous promet un FreeStyle Libre enfin moins allergène – dont acte, ou faut-il dire « mieux vaut tard que jamais » ?

Mais voici qu’un article scientifique signé Martin Mowitz, Anne Herman et al., met en évidence, outre l’isobornyl acrylate (IBOA), un nouvel allergène dans le FreeStyle Libre d’Abbott : le N,N-diméthylacrylamide (DMAA).

Qu’en sera-t-il du N,N-diméthylacrylamide dans le nouveau FreeStyle Libre ? Qui vivra verra.

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STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - PortraitsNous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

  • Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
  • D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
  • Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
  • Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.

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IMPLANT FILES : POMPES À INSULINE & CAPTEURS DE GLYCÉMIE

Cathéter de pompe à insulineQue celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !

Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.

Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr

Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.

ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : LA RESPONSABILITÉ DE L’ISOBORNYL ACRYLATE (ET D’ABBOTT) SE CONFIRME

Réaction allergique au FreeStyle Libre d'Abbott - Dermite allergique de contactMerci infiniment à Michel S. de nous avoir fait parvenir les publications scientifiques résumées ci-dessous.

Dans un précédent article, nous présentions les conclusions d’Anne Herman, Olivier Aerts et al. incriminant l’isobornyl acrylate (IBOA) dans le déclenchement d’au moins une partie des dermites allergiques de contact observées chez un nombre croissant d’utilisateurs du FreeStyle Libre d’Abbott. Un nouvel article publié en mars 2018 par Olivier Aerts et deux chercheurs allemands, Stefanie Kamann et Lutz Heinemann, confirme et prolonge la démonstration initiale.

Voici les points-clefs de cette dernière publication.

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LA PEAU DE CHAGRIN

La Peau de chagrinDans La Peau de chagrin de Balzac, le héros, Raphaël de Valentin, s’étant ruiné au jeu, découvre chez un antiquaire un objet maléfique – une peau de chagrin – qui lui permet d’accomplir tous ses désirs mais, se confondant avec sa vie, rétrécit à chaque souhait exaucé. Après s’être adonné quelque temps à divers excès, Raphaël finit par se terrer chez lui en s’efforçant de ne plus rien vouloir pour durer encore un peu.

Il ne me semble pas que l’analogie ait déjà été faite et, pourtant, la comparaison entre le héros de Balzac et nous, diabétiques de type 1, est tentante.

Comme Raphaël en effet, mais sans avoir jamais voulu conclure ce pacte faustien, le diabétique de type 1 se trouve du jour au lendemain tenir sa vie entre ses mains, investi du pouvoir de se nuire gravement, voire de se perdre, en cédant à des mouvements naturels – boire, manger, courir – anodins pour tous les autres. Il pourrait sans rire se suicider à coups de petits plats bio maison garantis sans gluten ou d’oranges fraîchement pressées, et il n’en faudrait même pas beaucoup pour l’anéantir.

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2016 - Diabète et Méchant