Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

TOUT ESPÉRER, NE RIEN ATTENDRE

Règlement intérieurTout espérer, ne rien attendre : c’est tout à fait l’état d’esprit dans lequel nous étions, Frédérique et moi, le 14 décembre dernier, alors que nous avions rendez-vous avec le Professeur X, Cheffe de service de diabétologie ; rencontre à l’initiative de ce Professeur, en réponse à mon courrier de juillet 2018, dont le thème principal était : l’état comateux de la diabétologie en France actuellement.

J’étais agréablement surprise d’avoir été contactée pour cette rencontre, et le fait que ce Professeur accepte que je sois accompagnée me semblait de bon augure.
J’espérais une discussion sans tabou, une écoute mutuelle, une réflexion ouverte, un début de transparence… Une porte semblait s’entrouvrir entre deux mondes : celui des médecins et le nôtre.
Avec Frédérique, nous arrivions à ce rendez-vous confiantes et sans a priori. Ce n’était pas le cas de notre interlocutrice…

Et voilà : RIEN. Il nous fallait comprendre cet entretien comme un privilège suprême accordé par un grand ponte à deux malades idiotes. La Cheffe s’attendait visiblement à des remords de ma part, pour ne pas l’avoir couverte de louanges dans mon courrier, et pensait peut-être que nous allions nous extasier de ces propos… La déception a été bilatérale (mais sans trop de surprise pour notre part).
Car il s’agit bien de ce rapport de « soins » dans lequel nous sommes indéfiniment enfermés : un asservissement des diabétiques par les diabétologues, ou plutôt par la société savante de diabétologie.
Nous devons nous soumettre ou disparaître.

L’agression a été directe mais nous sommes habituées à ce type de maltraitance en diabétologie. Voici à quoi nous avons été confrontées d’emblée :

  • Refus de dialoguer
  • Impossibilité d’évoquer le moindre sujet quel qu’il soit (actualités médicales, Implant Files, coût des traitements, choix thérapeutiques, conflits d’intérêts, impact psychologique de la maladie à laquelle l’infantilisation des malades peut participer, etc.)
  • Refus catégorique de répondre à une seule de mes questions
  • Aucune remise en cause du corps médical puisque le fautif est toujours le malade en tout point et dans tous les cas
  • Réitération de propos outrancièrement faux : « les soins sont gratuits, les médicaments ne coûtent rien »
  • Un discours plaintif : « vous devez être empathiques envers les soignants, nous qui faisons tant pour vous ». Comment ordonner à un malade de se mettre à la place du médecin alors que celui-ci le méprise ? Je suis éberluée d’une telle ambivalence.

Bref, nous avons eu droit à une régurgitation incoercible de propos paternalistes 100 fois entendus et débités comme un automatisme verbal, une récitation :
« Vous êtes en colère. Vous ne savez rien. Pour qui vous prenez-vous ? Vos propos et écrits sont violents à l’égard des soignants, tellement méritants. Je vous interdis de dire ceci ou de faire cela. Le problème, c’est VOUS et non les médecins. Beaucoup de patients sont très satisfaits de ce que nous faisons pour eux et nous en remercient. »
Le tout assaisonné de culpabilisation : « le Dr. Y a été très éprouvé par votre courrier… Et vous, vous pensez que vous êtes parfaite ? » ; sans oublier le sempiternel mélange type 1/type 2.
Aucune réponse à mes questions. Au mieux des silences, au pire des insinuations vaguement menaçantes à mon égard ainsi qu’envers l’association Diabète et méchant.
Une condescendance réglementaire au statut de Professeur.
Des reproches envers Frédérique « d’être muette et sans sentiment », tout en refusant de la regarder, de lui adresser la parole, en lui interdisant de s’exprimer. Le Professeur s’accorde le privilège de choisir ses interlocuteurs, quitte à les faire se déplacer pour rien. D’autres appelleraient cela une humiliation.
Nous avons eu une démonstration magistrale de la surdité crasse dans laquelle les « pontifiants » préfèrent se réfugier, plutôt que tendre une oreille vers les malades ; tous les malades et pas seulement ceux qui les mettent sur un podium. Une vraie caricature !

Cette position, certes confortable, rend ces médecins INCAPABLES, INAPTES à soigner.
Puisqu’ils sont inaptes à soigner, à l’hôpital, il leur reste au moins deux activités (d’ailleurs le soin est peut-être l’activité médicale la moins pratiquée (?)) :

  1. Fondre les internes en médecine dans un moule coulé à leur image : c’est la FORMATION UNIVERSITAIRE.
  2. Tirer les malades vers le bas. C’est plus facile pour les rendre dociles et soumis : c’est la PÉDAGOGIE.

La rencontre s’est conclue autoritairement par ces propos : « Je vous interdis de jeter ‘les infos diabétos’ à destination des patients. Je suis la Cheffe de service, c’est moi qui décide, c’est moi qui dirige ! »
Ce à quoi j’ai répondu : « ‘Les infos diabéto’ sont des documents disposés sur un présentoir à disposition des malades dont je fais partie ; j’ai donc le droit d’en faire ce que je veux ».
Sinon peut-être faut-il mettre ces documents sous scellés et ne les remettre qu’à certains patients sélectionnés par la Cheffe.

Nous ne sommes donc pas allées bien loin dans la discussion, et la porte que nous espérions entrouverte est restée close.

Je suis évidemment fortement « incitée » à aller consulter ailleurs (donc à disparaître, puisque je n’entre pas dans la case), comme si un ailleurs autre existait…

Malgré tout, je reste confiante dans le diabétologue qui me reçoit en consultation. Je n’emploie pas le terme de « suivi » car il ne me surveille pas plus qu’il ne me dirige. Et je le considère comme un interlocuteur ouvert à la discussion, un médecin allié et à l’écoute ; hélas débordé par un système hospitalier rendu fou, où le productivisme l’emporte sur la qualité du soin et les rapports humains (qui ne sont pas rémunérés par la sécurité sociale). En cela, oui, je reconnais qu’il existe une maltraitance institutionnelle à l’égard des soignants dont nous pouvons être des victimes collatérales.

Chers diabétologues, je comprends que le cocon dans lequel vous êtes lovés depuis le début de votre externat soit très confortable, mais bon sang, qu’il doit être ENNUYEUX…

Si un jour, l’un d’entre vous sort du coma, l’association Diabète et méchant est prête à vous accueillir et à vous accompagner avec bienveillance vers d’autres points de vue sur la diabétologie, les diabètes, les diabétiques…

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UN DERNIER POUR 2018

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  1. aliotti frédéric

    Bonjour,
    Ayant usé quelques diabétologues ces 30 dernières années, j’ai rencontré du bon et de la catastrophe parmi les membres plus ou moins honorables de cette profession.
    Les différents évoqués dans cette chronique et la précédente, le ton irrité, revendicatif et caricatural participent d’un état des lieux qui ne devait avoir pour objet de laisser les lecteurs indifférents.
    J’ai apprécié ces chroniques et salue votre capacité à construire ce message qui aurait été plus efficace si vous n’aviez mentionné la destruction des ouvrages de la salle d’attente.
    Chaque objet peut avoir des valeurs ou intérêts différents pour les utilisateurs.
    Détruire un livre, un journal parce qu’il n’est plus à jour, c’est un privilège qui devrait appartenir à son possesseur.
    Je me souviens d’une bande dessinée qui m’expliquait, alors jeune diabétique, qu’il y a des lipides, glucides, protéines dans nos aliments… Retrouver cette petite bande dessinée dans une salle d’attente serait simplement réjouissant, même si le document était financé par un laboratoire.
    Bien cordialement.

  2. freyermuth

    Merci pour votre commentaire. Ces « prospectus » datent des années 80, certains traitements cités dans ces papiers ne sont plus commercialisés depuis longtemps et les recommandations ont un peu changées (quoique pas pour tout le monde). Il ne s’agit ni de livres, ni de journaux, mais de simples photocopies noir et blanc à disposition des malades. J’aurai préféré que le médecin me dise c’est « c’est vrai c’est très daté, les informations n’ont plus aucun intérêt, sont dangereuses »; au contraire, il persiste et signe et me reproche de lui signaler ces vieilleries ennuyeuses (là il n’y a pas de dessin…)
    Je ne suis pas contre la nostalgie, mais avec toutes vos années de diabète, vous êtes à même de faire la part des choses. Certains patients sont nouvellement diagnostiqués et prennent pour vérités tout ce qui émane du corps médical y compris ces infos diabéto.
    D’autre part, ce qui émane d’un labo a un parti pris, ce qui est gênant car pas du tout objectif.

  3. SAMBA JEANNIE

    Bonjour, je découvre votre site et suis à peine étonnée de ce que vous dîtes! J’ai parlé à ma diabéto d’alimentation cétogène, réponse : «cela ne changera rien à votre diabète». Il faut bien faire marcher l’industrie

  4. Grenzar

    Bonjour,

    Hum j’ai lu votre message dans les grandes lignes et pas en entier car assez assommant de colère, mais pas sûr que cela soit uniquement le médecin qui était inapte au dialogue.

    Pourquoi opposer les médecins aux patients ?
    N’ignorez vous pas que comme vous les médecins ont un corps fait de chair et de sang et que ce sont eux aussi de potentiels patients ?

    J’en suis le parfait exemple, etudiant en 6eme année de medecine et DT1 depuis 6 mois.
    Jusqu’à maintenant je suis parfaitement satisfait de ma prise en charge et mon diabete est a l’heure actuelle très bien equilibré.

    Les médecins sont des alliers indispensables contre la maladie. On a souvent envie de s’en prendre à eux car ils representent la partie physique et visible de la maladie invisible, mais il ne faut pas se tromper d’ennemi.

    Bon courage àvous, puissiez vous trouver la paix.

    • freyermuth

      Merci Grenzar pour votre commentaire, dommage que vous n’ayez pas tout lu (2 textes) car cela vous aurait peut-être permis de mieux comprendre les choses. Vous êtes encore un bébé DID et la route est longue, je vous souhaite qu’elle soit simple facile et que vos rapports avec le milieu médical reste aussi merveilleux que vous le décrivez, tant au niveau professionnel que côté patient.
      Je ne ressens absolument aucune colère et mes presque 40 années de diabète me permettent de prendre bcp de recul sur la prise en charge du diabète et des diabétiques qui n’a pas évolué en 40 ans. Je suis d’accord avec vous le médecin est un allié ou du moins devrait l’être. Quant au refus de dialogue, en voilà l’exemple, dans ce cas précis, suite à mes 2 textes, je me suis vue radiée du service de diabétologie et tente d’obtenir un face à face avec le médecin qui a pris cette décision pour qu’il me le dise en face. Je trouve cela plus « déontologique » qu’un simple courrier me précisant que mon rdv de suivi est annulé et qu’il n’y aura pour moi aucune possibilité d’accéder au service . En sachant que le médecin refuse toute rencontre, tout dialogue, et qu’il me laisse sans ordonnance, sans suivi et sans m’adresser à un confrère…
      Personnellement je suis tout à fait en paix et n’éprouve aucune colère…
      Bon courage à vous pour la poursuite de vos études de médecine et votre long parcours de malade chronique qui ne fait que débuter.

  5. Matthieu

    Pour ma part je n’ai usé qu’un endocrinologue car, oui, les diabétologues n’existent pas et certains endocrinologue ne traitement pas de diabétique.
    Du fin font de ma Corrèze natale j’ai eu la chance de tomber sur un bon, ancienne école dans son approche. Responsabilisant mais jamais méprisant, tolérant sur ce que d’autre nommerai « écart », recherchant des solutions et admettant la limite bien réelle de sa capacité à traiter une maladie dont la quasi totalité des actes résident entre les mains du patient.
    Et, important, toujours à l’écoute du retour d’expérience du patient…

    Il existe des exceptions mais, c’est un fait qu’on peut tous et toutes constater dans nos milieux professionnels : ceux et celles qui font bien leur travail ne sont pas ceux ou celles dont on parle.
    Ce ne sont pas des « pontes ».
    Car plus un individu passe et perd du temps à ce mettre en avant, à ce qu’on le considère et à légitimer sa place dans une institution moins il fait son travail.

    Si d’aventure cela intéresse je pense qu’une entrevue avec un de ces diabéto (dont je ne citerai pas le nom ici mais qui est ouvert au dialogue…. Enfin, à la mesure de ses rares disponibilités : c’est le problème quand on ne professe pas et qu’on s’occupe de malade) serait intéressante. Son point de vue aussi, sans doute parce que des gens plus habitué au patient, dans son cas aux types 1 aussi, pourrai expliquer comment s’exprime les contraintes et incitation de son coté.

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