Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

1989

Jolie Bouteille

Rarement j’ai fêté mes anniversaires. 2019 était celui de trente bougies particulières.

Jour 1 ou le der des ders : En fin de Droits

C’est l’été, une saison où la chaleur rend anodine la soif intense d’une gamine en plein mois d’août ;

Une gamine d’âge pubère chez qui une infection urinaire inaugure un premier examen intime qui parait bien normal pour une adolescente ;

Une adolescente en devenir pour qui l’amaigrissement est fantastique pour quitter le corps d’une petite fille bien portante voire rondelette planquée sous des pulls choisis de préférence amples et difformes, un corps qui change, peut-être s’allonge ?

Rien ne peut alerter dramatiquement sur ce qui s’annonce et même les cernes portées et supportées depuis toute petite ne sont pas plus alarmantes que sur une décennie d’albums photos.

Cet été là j’avais 15 ans, la joie des grandes vacances et l’énergie de jouer au foot et à la sardine avec nos correspondants espagnols. La rentrée était encore loin et le tantinet d’appréhension de quitter mes copines en ne devenant pas scientifique comme elles n’était pas d’actualité entre deux baignades et trois tours de vélo.

J’avais 15 ans et il a suffit d’une consultation, une seule, pour que l’année en cours devienne la première d’une vie entière placée sous le régime de la fin de l’insouciance.

L’abolition des privilèges. Nous étions précisément le 4 août …89 !

Jour 2 : En voiture Simone !

Du jour au lendemain plus de ballons, plus de cache-cache, plus de parties trafiquées de 1000 bornes, plus de régressions enfantines vers des poupées encore là, des jouets injetables, des souvenirs réconfortants, des boîtes à trésors.

D’un coup d’un seul la voiture du médecin déboule à domicile : c’est dire s’il y a du grabuge dans l’air. C’est les parents qui entendent d’abord. C’est les parents qui viennent me chercher dans le jardin, ils m’expliquent que la prise de sang est mauvaise, il faut aller à l’hôpital. Il faut être à 16 heures à Brest. Si loin ? Mais il y a un hôpital à 12 kilomètres alors que Brest est à 1 heure, comme c’est étrange. C’est que le médecin sort d’un stage formidable au CHU, voilà pourquoi nous sommes attendus là-bas et la responsable du service est très compétente.

Rendez-vous déjà pris, branle-bas de combat, on a 10 minutes avant de monter dans la R21 et préparer un petit sac de non-habitués, c’est la première fois que je vais à l’hôpital. Je prends un pyjama Maman ? Euh, oui, vaut mieux. Et nous voici sur la route. Sur une destination, sur un trajet. J’écoute le silence de mes parents. Je les observe de l’arrière, leurs visages de trois-quart face, réfléchis, graves, sans beaucoup de paroles. La voie express est interminable et monotone. Mais c’est quoi exactement ce qu’a dit le médecin ? Combien de temps je vais rester ? Une seule nuit j’espère? C’est 4 grammes de quoi qu’il a dit ? Je ne sens rien qui me fait mal. Mes questions n’ont pas beaucoup de réponses, personne ne sait.

Voie-Express

C’est peut-être en croisant dans le rétroviseur intérieur le rouge d’un regard que je peux commencer à sentir un peu de gravité dans la situation.

Jour 3

Brume épaisse.

Jour 4 : Comme dans un cocon

A vrai dire être choyée à l’hôpital avec des dames en blanc gentilles comme tout qui me tutoient affectueusement ravies d’avoir une gamine à dorloter, ce n’est pas désagréable. Je suis seule pour la première fois de ma vie dans une chambre jour et nuit avec des bouquins, le ptit déj au lit, un poste à cassettes que mon frère m’a ramené, de quoi dessiner à longueur de temps et je n’ai mal nulle part, je vois mes parents chaque jour et reçois des coups de fil de la famille en veux-tu en voilà sur mon téléphone pour moi toute seule. Après tout, ce n’est pas si atroce d’être là.

Passé les premiers jours de grande agitation autour de moi, de visites quasi en continu du médecin spécialiste, de la professeur, des infirmières, je sens que ça s’arrange car on m’enlève la double perfusion, il n’y a plus besoin de prises de sang tous les jours à 6 heures du matin me dit-on et je peux maintenant aller faire pipi comme tout le monde aux toilettes car ils n’ont plus l’utilité de garder mon urine par litres. On poursuit tout de même les contrôles au bout de mes doigts -cette technique me fait vraiment rire- toutes les 3 heures et vu qu’on a enlevé la perfusion maintenant on fait des petites piqûres avec des très petites seringues en plastique. Oh tiens !.. en coupant minutieusement l’aiguille je demanderais bien à en garder quelques unes pour le kit médical Fisher Price de ma p’tite cousine !

J’ignore encore que j’en accumulerai des tonnes.

Jour 5 : l’aube a ses volutes et le jour est désormais défini par tranches de 3 heures

L’expérience initiatique du goût du café au lait de l’hôpital est une vraie découverte à la saveur âpre mais c’est la chaleur de ce bol servi tous les jours à 7 heures pétantes qui me réconforte alors que je me réveille en sursaut sous le feu des projecteurs que provoque l’allumage franc et ferme des néons du plafond. Réveil à l’aurore en août ! Cela aussi est nouveau. Je commence quand même à trouver les journées longues, les visites ce n’est que l’après-midi, je suis un peu moins enivrée par le fait d’être seule sans mes parents et mon frère jumeau ici à 90 kilomètres de ma vraie chambre et mon joyeux bazar que je rangeais inefficacement chaque jour. L’excitation et la responsabilisation de l’autogestion (c’est peu de l’dire) me fait me sentir grande mais en ai-je envie tous les jours ? Entre deux contrôles je m’octroie quelques escapades solitaires non autorisées dans les vastes couloirs souterrains de l’hosto et je joue à me perdre puis à me repérer avec les traces de couleur au sol et c’est ainsi que je visite les 5 autres bâtiments sans passer par l’extérieur et à peu près tous les services à coups d’ascenseurs et d’escaliers dévalés. Je retiens bien le nom du mien ça peut servir : ENDOCRINOLOGIE. Tiens, c’est pas tout à fait étymologique avec le diabète ou la glycémie dont on me parle. Je comprends aussi que je ne suis pas chez les enfants mais seule mineure dans un autre service ! La classe.

Jour 6… Un jour, un jour viendra, couleur d’orage…

Il me faudra plusieurs paires de jours pour réaliser.

Ce jour arrive bien évidemment, où je finis par comprendre une chose essentielle.

C’est l’infirmière du midi qui se coltine cet essentiel. Ça ne va pas être tout à fait comme les autres jours car aujourd’hui c’est moi qui vais apprendre à me piquer toute seule comme une grande. Ah bon, mais pour quoi faire ? Les infirmières ça fait les piqûres aux gens non ? Et bien chère enfant de la chambre 114, les piqûres, tu dois apprendre à te les faire toi-même car tu en as besoin 5 fois par jour tous les jours du reste de ta vie et dieu merci tu ne vas pas rester à l’hôpital toute ta vie quand même, hein ? Est-ce que tu comprends ? Et puis une bonne nouvelle, tu vas avoir une permission en fin de semaine, c’est pourquoi il faut absolument que tu sois autonome pour tester ton premier week-end à faire tout toute seule à la maison loin de l’hôpital, j’espère que ça te fait plaisir ? Donc on commence aujourd’hui, tu vas voir c’est simple. En plus, tu as bien remarqué que c’est indolore n’est-ce pas ? As-tu déjà eu mal une seule fois depuis que tu es ici? Pour les premières injections je vais t’aider ne t’inquiète pas. Alors, le plus important d’abord : désinfecter ta peau. Puis remplir ta seringue, enlever la bulle d’air éventuelle, choisir le site d’injection, surtout t’en souvenir pour en changer ce soir, faire un pli dans ta peau, et hop piquer d’un coup sec sans réfléchir et appuyer pas trop vite sur le piston. Bravo tu t’es très bien débrouillée ! Tu vois c’est pas très compliqué. Maintenant il faut attendre une petite demi-heure avant de manger, ton repas arrive à 12h30. Je te laisse et te dis …? A ce soir !

La vache ! Quel chantier. Toute ma vie ? 5 piqûres par jour ? Mais enfin, c’était sensé pas être très grave comme maladie. Ils se trompent ? C’est juste pour le début j’espère. Comment je vais faire au bahut ? Et se lever à la même heure tous les jours même quand j’ai pas cours ? Manger à la même heure tous les jours ? On choisit pas son service au self. Nan y‘a un truc qui cloche c’est pas possible.

Mes parents ils ont compris ça aussi ? J’ai pas l’impression.

Si, bien sûr qu’ils ont entendu la même chose. « A vie, Hélène », Maman me dit c’est à vie. Ils disent qu’il n’y a pas à s’inquiéter car ça se soigne très bien. Ah oui ça se soigne mais en même temps je me pique à vie, c’est pas très logique comme phrase. Ma mère avait bien essayé elle aussi de contrecarrer les affirmations de la professeur à coup de « mais, vous êtes certaine que ? », « ça ne peut pas s’annuler ? » « est-ce normal qu’il n’y ait personne d’autre de diabétique pourtant dans nos familles ?» (hormis un vieil arrière-grand-oncle signalé par ma grand-mère elle aussi bouleversée et en pleine effervescence de recherche généalogique, comme si constater l’absence de types 1 dans la famille pouvait nous rendre l’espoir qui s’éteignait de demies-journées en demies-journées).

« Oui Messieurs-Dames, c’est un diagnostic on ne peut plus certain et définitif. Votre fille est diabétique à vie, il faut que vous l’acceptiez ». « Mais que peut-on faire alors ? » « Rien, surtout ne faites rien, laissez la gérer seule, elle est grande et elle en est capable, des séances d’éducation sont prévues ainsi que des cours de diététique. Elle est parfaitement apte à gérer sa maladie. Bien sûr il y aura probablement des hauts et des bas dans son comportement, laissez-là faire, les coups de blues ce sera tout à fait normal aussi, en plus à l’âge adolescent vous savez… »

Ouh ben là aussi des iris devaient briller de larmes retenues. Entendez ça, prenez-le de plein fouet entre deux portes et retournez voir votre fille que vous voudriez bien pouvoir rassurer mais vous ne pouvez pas le faire, là, maintenant, ni jamais.

Merci à cette professeur qui conseilla à mes parents de ne  rien faire. A la manière de Fernand Deligny, éducateur : « Trop se pencher sur eux, c’est la meilleure position pour recevoir un coup de pied au derrière » (Graine de crapule)

Soir 6 : La chute, le mur. Droit dedans. Sans transition.

Le mur est tombé avec un peu d’avance, ici à Brest c’est un morceau de mon enfance qui est abattu.

La cassette de Dire Straits s’est arrêtée un peu avant la fin de la Face B si bien que c’est « Brothers in Arms » qui peut briser le silence de cette première soirée consciente, il passe en boucle car j’appuie inlassablement sur la touche REW à la fin du morceau tant il m’est impossible d’écouter quelque chose de plus enjoué, repliée dans mon lit à me vider de toutes les larmes possibles et imaginables.

ORAGE

Je crois que je fais pour la première fois de ma vie l’expérience de ma plus grande tristesse. A me demander ce que j’ai bien pu faire pour recevoir une punition aussi inouïe.

Jour 7 : La calculette

On m’a prêté une calculette pour additionner les glucides de chaque repas. Apprendre combien vaut une banane, des nouilles, 1/8ème de baguette molle et tout ce que j’aime manger comme un pain au chocolat ou des fraises. Avant de coller la moindre dent sur une denrée, bien lister la liste de celles qui vont composer mon repas, prendre en compte le poids des aliments et en me reportant à leur teneur glucidique sur 100 grammes (on m’a fourni tout un classeur et j’ai des pense-bêtes un peu partout sur les murs de la chambre), procéder au total de « G » comme Glucides puis en déduire s’il faut faire subir un petit +2 aux « U » comme Unités d’insuline à m’administrer avant de me régaler. Bien entendu j’ai regardé sur mon carnet comment s’étaient comportées mes glycémies des 24 heures précédentes avant de prendre toute décision.

Les sessions calculettes : où l’on apprend aussi à imaginer son menu préféré, à le quantifier en le visualisant sur une assiette standard, à vérifier qu’il atteint bien le nombre de glucides recommandés sans le dépasser non plus, et à avoir un œil sur les graisses. Bah oui, ce serait presque trop simple de n’avoir que les glucides comme ennemi!

Les « formateurs » partent, les documents restent, la calculette aussi. La journée de travail est terminée pour eux. Je m’affale avec l’envie de m’endormir en plein jour, enfin seule et bien sonnée de toutes ces informations mathématiques et exercices sur polycopiés et tableau Véléda.

Cours d'éducation

Mais la calculette me fait de l’œil. Je suis soudainement éprise d’une tentation irrépressible : calculer le nombre d’injections que mon corps va recevoir pendant toute sa vie. Et c’est nettement plus simple que tous ces pourcentages puisqu’il suffit de multiplier le nombre de piqûres donc 5 par 365 jours puis un nombre d’années de vie. Pour cela il aurait fallu que je détermine un âge de mort et que j’y soustraie mes 15 ans. Je n’allais pas tarder à découvrir Cioran mais je n’étais pas en mesure de m’inventer le dernier élément de la multiplication. Alors je n’ai pas fait ce calcul.

Et puis, comme chaque matin en ouvrant les yeux je voyais au plafond une constellation d’innombrables petits points lumineux reflétés par la lumière traversant les interstices des lattes du volet roulant, je savais sans savoir : cela me suffisait à imaginer la multitude de pics d’aiguille à quoi devait s’attendre mon corps en plein devenir, une peau percée telle une passoire.

Jour 8 : Entre points de suspension et d’interrogation

VOUTCH

Malgré la stupeur on veut comprendre, savoir. Pourquoi nous ? Pourquoi notre famille?

Mon frère s’en voulait que ce ne soit pas « tombé » sur lui. Nés le même jour, vivrait-on le même temps ? Il ressentait cela comme une grande injustice, bien plus que je ne l’entrevoyais moi-même.

Car mon cerveau n’avait pas eu le temps encore de s’approprier l’étendue du désastre. Mon nouveau rôle obligé de petite infirmière, mon intérêt docile pour distinguer un légume vert d’un légume pas vert même si c’est un chou rouge, mon ascension expéditive à un statut d’adulte parce qu’on me demande de m’autogérer entièrement, et mon accession directe à la prise de décision en fonction de plusieurs éléments que je dois évaluer un peu comme au Cluedo, occultaient la possibilité d’entamer une première dépression nerveuse. A peine ai-je pensé à mordre les gens vêtus de blancs ni à leur piquer leurs crayons incroyablement nombreux dans leurs poches en exigeant de me ramener là où j’étais paisiblement avant de les rencontrer. Non, j’étais bien trop occupée pour être en capacité de voir un peu plus loin que le bout de mes petites aiguilles BD®, le chouette carnet coloré Lilly® et les pochettes astucieuses pour tout ranger avec des emplacements pile poil de la taille de chaque accessoire de ma nouvelle dînette.

Nouvelle Dînette

Quelque chose était en train de changer dans la vie de notre famille sans encombre. Et si je n’étais pas véritablement inquiète au sujet de ma vie à ce moment-là, je le voyais bien quand mes parents rentraient dans ma chambre et qu’ils me souriaient d’un sourire aussi tendre qu’impuissant. Dans les yeux de ma mère la lumière n’était pas comme d’habitude. Et sentir ma mère triste, c’était insupportable

Voir son parent affligé à cause d’une mauvaise nouvelle. Une nouvelle qui est l’annonce d’une maladie. Une maladie que je porte. Pleurer à cause de moi?

Jour 30, enfin : L’été prend fin !

C’est ma première rentrée lycéenne « en tant que » (j’ai reçu une carte de self « prio »)

L’éloignement d’avec la petite bande ne s’avéra pas lié qu’à des orientations scolaires différentes. Les comptes-rendus enjoués et pleins de fous rires de leur première expérience de camping de ce même été, de leurs premiers émois, leur joie de vivre et leur intérêt à mener des études comparatives entre les formes que donnent aux fessiers les Levis 501 plutôt que les denims Chevignon eurent gain de cause. J’avais pourtant une grande aventure à raconter mais c’est bien plus gratifiant à presque 16 ans de faire rigoler toute une assemblée que de se plaindre de ce qui nous est tombé sur la tête. L’art de la minimisation était en train de naître en moi.

J’avais fait autre chose. Je n’avais pas campé, je n’avais pas dragué, encore moins été draguée. Et j’avais pris dix kilos, c’est normal avec la mise sous insuline m’avait-on rassurée….

Encore maintenant je suis surprise de ce décalage immense que la maladie a pu aiguiser. Dès lors la maladie légitima un isolement, une solitude recherchée comme un refuge, un intérêt particulier pour les plus seuls.

Constater la différence,

Renier la futilité,

Vivre de paire avec l’austérité

ou Affirmer ses divergences?

Je ne sais ce qui m’a poussée à m’inscrire dans la section jeune d’un parti politique, un an après la découverte de mon état, c’était en pleine guerre du Golfe. Mes priorités étaient devenues graves. La vie était synonyme de rage et d’injustice.

Aujourd’hui j’ai arrosé ces trente ans de parcours. Certes j’ai vite grandi, j’ai compris, j’ai appris, j’ai cheminé. Mais cette route n’est pas la résultante d’un choix et jamais je ne me satisfais de m’en réjouir.

Aujourd’hui et pour toujours je reste esquintée par l’acceptation de cette sujétion servile au service de menottes qui me lient à l’absence d’une nonchalante bonne santé.

Aujourd’hui je suis ravie de trouver cet espace-temps aux multiples dimensions et hors du terrain purement médical pour partager des maux à un collectif d’oreilles tendues, des mots pour continuer à faire scintiller nos yeux abîmés, entendre l’écho de nos pourquoi, rester debout entre deux HbA1c : ensemble et sans oublier de rire !

L’absence ou l’insignifiance de certaines instances dédiées aux patients peuvent espérer un ex-voto pour avoir, grâce à leur mollesse ou leur verticalité, fait émaner l’idée d’un Diabète et Méchant bien plus incisif et émancipateur.

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  1. Bertrand Burgalat

    Merci Hélène pour ce texte et ce parcours, et merde à l' »art de la minimisation ».

  2. François Peyrony

    Merci Hélène pour ce texte sensible, profond et subtil.

    Je retiens cette phrase : « je fais pour la 1ère fois de ma vie l’expérience de ma plus grande tristesse ».

    Tu racontes tes premiers pas de diabétique, alors que tu as 15 ans,
    et moi, diabétique bien plus tardif, adulte, autonome, je revis ces mêmes émotions et prises de conscience, alors que j’avais dépassé la cinquantaine…

    Ta « nouvelle dînette » m’a bien fait sourire, car j’ai ressenti la même chose – mon côté geek, probablement -.

    Tu as su décrire en peu de mots ce changement de rapport aux autres que la maladie induit ; cette maturité qu’elle oblige, cet isolement qu’elle force, et, j’y reviens, cette tristesse.

    Un médecin m’a dit qu’en fac de médecine on lui avait parlé du diabète comme « le tueur silencieux ». Les petites taches de soleil au plafond de ta chambre d’hôpital m’y ont fait penser : piqûres, ou, comme dans les films noirs, lumière qui traverse les trous laissés dans une porte par une rafale de mitraillette…

    À l’abri, « soignés », dans nos cellules monacales de malade, mais pour combien de temps encore ?

    Merci

  3. Armand

    J’ai revécu ce matin par ce texte ce moment si particulier.

    Très beau texte

    Armand

  4. Martine Pitou

    Hélène, merci pour ce témoignage. Comme pour François, cette première fois a été plus tardive pour moi, 29 ans, mais les ressentis sont très semblables.
    Et pourtant, j’étais préparée, puisque 50% de ma famille paternelle était « atteinte ». J’ai vécu mon enfance à l’hôpital, à visiter ma grand-mère, mon père, ma tante,… A l’époque, pas de lecteur de glycémies, tous faisaient donc des comas à tour de bras, 20 en tout pour ma grand-mère ! Elle se piquait à l’aveugle…
    Merci Hélène et head up as usual !
    Martine

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