Traduction du texte de Mary Belle Johnson (https://beyondtype1.org/diabetes-isnt-even-that-bad, sur Beyond Type 1) par Frédérique Georges-Pichot.
LE DIABETE, C’EST PAS SI MECHANT
Je vais vous expliquer pourquoi cette affirmation est une grosse connerie.
1. Nos corps sont en guerre contre eux-mêmes.
2. Nous mettons plus longtemps à cicatriser quand nous nous blessons et nous mettons plus longtemps à guérir quand nous sommes malades parce que notre système immunitaire est en vrac.
3. Nous pouvons mourir n’importe quand sans préavis.
4. En hypoglycémie, on se sent comme un drogué en manque.
5. En hyperglycémie, on a l’impression de se dessécher comme un raisin.
6. Peur des piqûres ? Pas de bol ! Nous devons nous piquer les doigts au moins 3 fois par jour et changer le cathéter de notre pompe tous les 3 jours ou nous faire au moins 4 injections chaque jour.
7. Nos organes se détruisent lentement.
8. Nous avons de fortes chances de devenir aveugles.
9. Nous y laisserons peut-être nos pieds et nos jambes.
10. L’insuline coûte un bras.
11. Les bandelettes coûtent un bras.
12. Les hypos et les hypers perpétuelles nous épuisent.
13. Nous ne pouvons pas manger juste comme ça. Nous devons calculer le nombre de grammes de glucides contenus dans notre nourriture, tester notre glycémie, ajuster notre dose d’insuline en fonction et, le temps qu’on ait fait tout ça, les autres ont déjà fini de manger.
14. Les rendez-vous chez le médecin coûtent super cher.
15. Les pompes, les lecteurs et les capteurs de glycémie sont très, très chers.
16. Personne ne prend jamais notre maladie au sérieux.
17. La grossesse est TRES risquée pour les femmes diabétiques.
18. Cette peur que nous avons toujours en nous endormant de ne jamais nous réveiller à cause d’une hypoglycémie.
19. Ces bleus et ces cicatrices partout sur notre corps après des ANNEES d’injections, de changements de cathéter et de piqûres au bout des doigts.
20. Cette sensation de froid permanente aux mains et aux pieds à cause de la mauvaise circulation.
Alors revenez me dire que ce que je subis, « c’est pas si méchant ». Refaites une plaisanterie à propos du pire qui nous soit probablement arrivé. Rigolez à nouveau en disant « si je mange tout ça, je vais attraper du diabète ». Pensez juste à tout ça la prochaine fois que vous voudrez parler du diabète.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
valette
Mince alors, je n’aurais pas dû lire cet article.
Mère d’une petite fille atteinte d’un diabète type 1 depuis plus de deux ans, je m’efforce de rester positive pour ne pas lui pourrir la vie…
Je sais très bien ce qu’elle doit supporter, je sais très bien que ceux qui ne connaissent pas le diabète type 1, disent des grosses conneries à cause de leur ignorance et du manque d’empathie dont souffre la plupart de nos congénères en bonne santé: ça sert à rien de leur expliquer – ils s’en foutent – et au pire ce genre d’article peut faire ressentir de la pitié – mais la pitié c’est presque du mépris.
Ma fille , elle se marre tous les jours parce qu’on est solidaire et qu’on se garde bien de la plaindre pour ne pas l’enfoncer dans du patho. Et quand elle a une hypo ou une grosse hyper ou qu’on doit lui changer le cathé, et qu’elle ne veut pas, on patiente avec elle, on lui laisse dire son ras le bol et après, on lui prend la main, on la rattrape et on lui montre que la vie en vaut le coup !
Mais en lisant ça, je crois que je vais bien chialer jusqu’à demain et essayer de me dire à nouveau que malgré tout, ma fille a un réel avenir, qu’elle peut quand même être heureuse !!! et bordel plus tard, avoir des enfants si elle en veut !! rire de bon coeur, faire l’amour, boire un coup et fumer un joint de temps en temps !!! et emmerder tous les cons !
et pensez ce que vous voulez de ma perception du bonheur, je n’aime pas cet article, il fait mal. J’espère que personne ne lui tiendra ce discours.
Bertrand Burgalat
Je suis désolé que vous l’ayez perçu ainsi, ce n’était pas du tout le but, bien au contraire : nous nous insurgeons contre les phrases toutes faites comme « le diabète c’est plus grand chose aujourd’hui », précisément parce qu’elles nous assomment quand nous sommes confrontés à sa gestion quotidienne. De plus, les personnes qui minimisent nos difficultés sont les premières à brandir la menace de complications dès que nous exprimons ces difficultés. Notre démarche est au contraire très positive : nous considérons que le diabète de type 1 n’est anodin que pour ceux qui n’y sont pas confrontés eux-mêmes, et c’est pour cela que nous devons être ambitieux, conquérants, dignes, pour qu’on ne passe pas encore un siècle à ne rien faire. En devenant diabétique aujourd’hui votre fille ne connaitra pas les tâtonnements et les erreurs que les patients de ma génération ont dû affronter, elle n’aura pas les fameuses complications qu’on nous brandit toujours. La seule chose qui peut lui « pourrir la vie » c’est le discours culpabilisant de soignants mal éduqués, et la méconnaissance, dans la société, des spécificités du diabète de type 1.
Frédérique Georges-Pichot
Belle réponse, Bertrand : un grand merci !