Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

FREESTYLE LIBRE : LES RAISONS DE L’EMBARGO

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Depuis plusieurs mois les pharmacies peinent à s’approvisionner en capteurs FreeStyle Libre, et de nombreux DT1 sont obligés de revenir aux bandelettes et aux piqûres au bout des doigts. Comme d’habitude, il est impossible de recevoir une information décente de la part du fabricant et des associations subventionnées*, et les pharmaciens eux-mêmes sont menés en bateau par le service commercial d’Abbott qui, lorsqu’ils parviennent à le joindre au téléphone, évoque des « problèmes de transport » depuis l’étranger, laissant imaginer que des 38 tonnes gorgés de capteurs sont bloqués dans le tunnel de Fourvières.

Plusieurs textes ont été publiés sur le sujet**, et une pétition a été lancée***, en vain. Les plus optimistes d’entre nous espéraient que ces dysfonctionnements soient liés à un changement de la composition du dispositif****, il semble que les motivations soient bien plus navrantes, comme le démontre Olivier Geber***** :

Capture d’écran 2018-05-22 à 09.10.31https://diabeteetmechant.org/wp-content/uploads/2018/05/32854791_910984282396311_2331244596853473280_n.jpg

Cette pénurie est donc le fait d’Abbott, bien sûr, mais aussi des autorités de santé (plus précisément du Comité Economique des Produits de Santé) et de l’AFD qui n’a pas hésité à s’engouffrer dans la brèche, dès le remboursement du FSL acquis, en exigeant la prise en charge inconditionnelle de dispositifs beaucoup plus onéreux. Comme pour l’insuline, les disparités et les incohérences de remboursement coûtent cher à la collectivité et aux diabétiques.

Il n’est pas incompréhensible qu’Abbott se sente lésé et trahi face à la prise en charge d’appareils de contrôle en continu 6 fois plus chers (et plus invasifs) au moment où ils baissent le prix de leur procédé de lecture flash. Il n’est pas non plus anormal que leur innovation de rupture soit imparfaite, qu’elle provoque des allergies ou se dérègle lorsqu’elle est exposée à certains rayons. Ce qui est honteux, c’est le silence, l’opacité et l’impolitesse qui règnent, entretenus par l’affairisme et l’incompétence des gardiens du troupeau diabétique. Ces Raymond, Grimaldi, Reach, Altman ont déjà perdu la partie, ils finiront par être balayés, ne serait-ce que par cette limite d’âge qu’ils n’ont cessé de nous brandir. Haut les cœurs.


(*) : ici la question d’Arnaud S. à l’AFD :

Bonjour,

Je suis adhérent à l’AFD 94 depuis plusieurs années et avant à l’AFD 06.
J’ai vu vos articles sur le remboursement du Freestyle libre du 1er juin 2017. Mais par contre aucun article sur la pénurie de stock dans toutes les pharmacies. Ma pharmacie à Saint-Maur-des-Fossés a passé 3 commandes depuis le 29 mars et les capteurs ne sont toujours pas arrivés. On nous parle de liste d’attente, de maximum 12 capteurs par pharmacie et par mois (ce qui fait 6 patients au maximum traitables) Avec cette pénurie j’ai sérieusement entamé mon stock de bandelettes (100 pour l’année). Par contre je vois que le site Freestyle propose à l’achat 2 capteurs par commande à 59,90€ l’unité non remboursé contre 50€ en pharmacie.
J’entends aussi qu’en Europe les capteurs se trouvent plutôt à 59,90€ en pharmacie que 50€. Est-ce par ce prix inférieur qu’on serait moins livré en France?
Pouvez-vous donc renseigner les diabétiques de type 1 sur les moyens de récupérer des capteurs ou pouvoir à nouveau avoir des bandelettes malgré la limitation à 100 bandelettes par an?
Je précise aussi que depuis presque 1 an j’accumule des capteurs chez moi sans savoir quoi en faire faute de directives (pas d’info au niveau des pharmacies ou ici-même).
https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/actualites/le-freestyle-libre-sera-rembourse-a-partir-du-1er-juin-2017

Merci pour vos réponses à ces différents questions et désolé pour le ton un peu sec mais il y a un vrai sujet qui ne me semble pas traité et qui impacte la santé.

Et la réponse de l’AFD qui, hasard, pronostique une fin de pénurie en juillet. Notons que, dans sa quête d’hégémonie, elle se porte garant du remboursement des bandelettes par l’assurance-maladie, tout en affirmant plus bas que c’est le laboratoire qui le prendra en charge :

Bonjour,

Nous publions régulièrement des points d’information sur les dispositifs de mesure de glucose en continu et notamment sur le Freestyle Libre :
Le 10 avril dernier, nous avions déjà publié un point de situation complet concernant les tensions d’approvisionnement des capteurs dans les pharmacies:

https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/actualites/point-de-situation-sur-le-freestyle-libre-10042018

Nous précisions déjà que si votre pharmacien ne disposait pas de capteurs, il était  possible de revenir momentanément à une autosurveillance  par glycémies capillaires, laquelle serait prise en charge par l’Assurance maladie, nous nous en portons garants. Cette situation n’est pas idéale., nous en sommes conscients.

D’après les dernières informations dont nous disposons:
– L’industriel Abbott est confronté actuellement à une hausse globale de la demande liée au remboursement du dispositif (partiel ou total) dans plus du vingtaine de pays dans le monde. Ce qui engendre des tensions d’approvisionnement. 
– Le retour à une disponibilité normale du produit en pharmacie est prévu au plus tard pour le mois de juillet 2018.
– Durant cette période de tension l’industriel se serait engagé:
   – à suspendre l’achat des capteurs en ligne
   – à fournir des bandelettes de glycémie au patient qui en fait la demande auprès de sa plateforme téléphonique*. Ces bandelettes seront fournies par l’intermédiaire du pharmacien d’officine et leur coût sera à la charge du laboratoire Abbott,  selon le communiqué de la Fédération des pharmacies d’officine:
http://www.fspf.fr/fspf-services/breves/freestyle-libre-laboratoire-abbott-s-engage-fournir-gratuitement-bandelettes

Nous avons également organisé une visioconférence sur la mesure du glucose en continu le 25 avril dernier, avec l’intervention du Pr Hanaire, présidente de la Société Francophone du Diabète, où nous avions abordé cette situation:

https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/actualites/visioconference-du-25-avril-2018-sur-les-dispositifs-de-mesure-du-glucose-en

https://www.federationdesdiabetiques.org/information/glycemie/mesure-du-glucose-en-continu

Nous déplorons cette situation qui nous impacte tous et partageons votre impatience.

N’hésitez pas à nous recontacter pour tout complément d’information.

Bien cordialement, 

La Fédération Française des Diabétiques lance les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques avec pour objectif de faire évoluer la prise en charge du diabète et la qualité de vie des personnes diabétiques. Chacune et chacun d’entre vous peut participer à ces Etats Généraux en votant et en déposant ses propositions sur la plateforme egdiabete.fr. N’hésitez pas à vous y rendre au plus vite. Plus vous participerez sur la plateforme egdiabete.fr, plus les propositions que la Fédération Française des Diabétiques portera seront entendues et perçues comme légitimes par les plus hautes instances. 

L’Equipe Connaissance Diabète
Fédération Française des Diabétiques
www.federationdesdiabetiques.org

(**) : notamment celui-ci, http://aipanda.fr/freestyle-libre-rupture-de-stock.

(***) : https://www.mesopinions.com/petition/sante/retour-capteurs-freestyle-libre-pharmacie/43011

(****) : il n’y a que dans le diabète qu’on se permet d’insérer dans le corps une membrane dont le fabricant refuse d’indiquer le matériau et refuse de répondre aux témoignages d’allergies.

(*****) : https://www.facebook.com/photo.php?fbid=910984279062978&set=a.106502879511126.14384.100004542434249&type=3&theater

 

 

 

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13 Commentaires

  1. staron philippe

    utilisateur du freestyle libre depuis mai 2016, à mon compte d’abord puis remboursé par la CPAM depuis juin 2017, je rencontre comme tout le monde des problèmes d’approvisionnement. Je trouve insupportable l’argument avancé que l’on peut repasser aux bandelettes, c’est fouler aux pieds les avancées du dispositif et la pub de lancement d’Abbott. C’est une honte.

  2. Victorine mermillod

    je ne comprends pas pourquoi monsieur Olivier Geber dit qu’il n’y a que les DT1 nous aussi les DT2 sommes pénalisés par le manque de fsl. Beaucoup d’entre nous sont porteurs de pompes ou sont sous insuline et bien souvent nous nous contrôlons au moins 5/jours alors nous souffrons aussi du manque de fsl

  3. Joseph

    A l’Ile de la Réunion aussi c’est la pénurie. De plus le capteur coûte 70 euros chez nous et d’après un pharmacien, nous devrons débourser 10 euros par capteur , non remboursés. Je me demande si la santé n’est pas devenu une affaire commerciale. Je rappelle qu’au début, à La Réunion, le capteur se vendait 60 euros quand il n’était pas remboursé. Et dès le remboursement par la sécu, il est passé à 70 euros le capteur.
    ABBOT a dû se rendre compte que les pharmaciens se faisaient un peu trop de marge à son insu et voudrait partager la part de gâteau (simple hypothèse).

  4. DUMAS

    Tout à fait d’accord. Je suis écœurée car la réponse est toujours la même..: aucune pharmacie n’a de capteur. Elles sont en effet bien menées en bateau et nous avec. j’ai dû revenir aux bandelettes et a ma pharmacienne attend sa livraison depuis presque 2 mois. Que de cynisme…. Je précise que je suis sur Paris : 0 capteur en vue…

    • ADET

      TE DALE OJ
      Bonjour, diabétique insulino-dépendant post-opératoire pour spléno-pancréatectomie corporéo-caudale pour TIMPP en 2012, une nouvelle fois je viens de m’énerver au téléphone avec un technicien opérateur téléphonique ABBOT.

      Opérateur serviable, au demeurant sympathique, bien sur irresponsable de mon problème mais cependant seul représentant ABBOT disponible et joignable téléphoniquement afin de me faire parvenir généreusement et gracieusement via mon officine pharmaceutique habituelle deux boîtes de 25 bandelettes .

      A ce jour 20/08/2018 la situation ne s’est toujours pas améliorée malgré leurs promesses d’un retour à une disponibilité normale du produit en pharmacie théoriquement prévu au plus tard pour le mois de juillet 2018.

      J’invite donc tous, je dis bien tous, mes coreligionnaires diabétiques DT1 et DT2 (le diabète est une religion ou la foi en l’avenir est nécessaire), hors ou affilié AFD, à se manifester également téléphoniquement pré d’ABBOT pour faire part de leur problème d’approvisionnement et de réclamer leur dû légitime.

      Le nombre conséquent d’appels téléphoniques devrait permettre à ABBOT, je l’espère, de prendre conscience de la réalité du problème et de la détresse des patients.

  5. Jégou

    Bonjour,
    Je viens de lire tous vos commentaires sur la pénurie de capteurs FSL et ,comme vous,je suis pénalisé par cette situation.
    Je suis diabétique depuis 35 ans et DID depuis 6 ans.Mai ce n’est pas mon seul problème de santé dont certains sont graves.
    Je suis passé au FSL en octobre 2014 car mon diabète est très instable.Il n’est pas rare que je sois en hypoglycémie sévère 3/4 d’heure après avoir pris mon repas et fait mon insuline.J’ai un problème de gastro parésie mais aussi de résistance à l’insuline. Ca se voit très bien sur les courbes du FSL.
    Pour revenir à l’approvisionnement des capteurs j’ai du y mettre de ma poche car je ne peu pas m’en passer (si non je ne dors pas la nuit de peur de l’hypoglycémie).
    J’ai surfé ce matin sur le net et je suis effaré de voir que l’on trouve des capteurs à 150 €.à proprement parler c’est dégueulasse.Nous sommes pris en otage et certains mafieux s’engouffrent dans la brèche.
    Le dernier capteur je l’ai acheté chez Abbott pour 60 € mais je l’ai attendu une semaine et reçu ce matin.
    Sincères salutations
    JCJ

  6. ADET

    Ci-joint la copie du courriel adressé ce jour, à toute fin je l’espère utile, à ABBOT

    Bonjour,

    Merci à réception après avoir pris connaissance du contenu de bien vouloir transmettre ce courriel de réclamation à votre responsable du service Qualité SVP pour mesures correctives appropriées et attendues.

    Diabétique insulino-requérant post-opératoire pour spléno-pancréatectomie corporéo-caudale pour TIMPP en 2012, une nouvelle fois, hier après midi 20/08/2018, je me suis énervé, excédé, au téléphone avec votre technicien opérateur téléphonique du service technique ABBOT et vous prie de bien vouloir lui présenter mes sincères excuses.

    Opérateur serviable, j’en conviens, au demeurant sympathique et bienveillant de par sa voix accueillante, bien sur irresponsable de mon problème d’approvisionnement en capteurs mais cependant seul représentant ABBOT disponible et joignable téléphoniquement afin de prendre connaissance de mes griefs et me faire parvenir généreusement et gracieusement une nouvelle fois via mon officine pharmaceutique habituelle R…………, 17 Rue de ………., à A…………………… (c’est nouveau, avant les autres fois c’était directement à mon domicile) deux boîtes de 25 bandelettes .

    A ce jour 20/08/2018 la situation ne s’est toujours pas améliorée ni débloquée malgré vos promesses d’un retour à une disponibilité normale du produit en pharmacie théoriquement prévu au plus tard dans vos précédents communiqués pour le mois de juillet 2018 et maintenant pour le plus récent fin août 2018.

    Quel serait l’impact si tous, je dis bien tous, mes coreligionnaires diabétiques DT1 et DT2 (le diabète est une religion ou la foi en l’avenir est nécessaire, mais difficile d’avoir foi actuellement en ABBOT), hors ou affilié AFD, se manifestaient également téléphoniquement prés d’ABBOT pour faire part de leur problème d’approvisionnement et de réclamer leur dû légitime en bandelettes, mais vous bénéficiez heureusement pour vous du manque d’audace de certains patients, en ce qui me concerne comme DANTON ma devise est de l’audace, encore de l’audace et toujours de l’audace, tel était sa devise avant d’être guillotiné après la révolution Française de 1789.

    Le nombre conséquent d’appels téléphoniques, au vu des récriminations sur les réseaux sociaux, devrait vous permettre ABBOT, je l’espère, de prendre enfin conscience de la réalité du problème et de la détresse des patients, en attendant votre image de marque en termes de qualité est sérieusement atteinte sur tous les réseaux de communication.

    Mon officine pharmaceutique habituelle R…………, 17 Rue de …………., à A……………. se lamente et se désespère dans l’inconfort le plus total pour cette commande qui date déjà du mois de juillet et tend le dos à chaque fois qu’un diabétique insulino-dépendant ou requérant franchis le seuil de notre officine de campagne.

    Pourtant votre technologie indolore permet de progresser sérieusement en matière de gestion performante de notre diabète, pour preuve mes résultats suivants et inattendus pour les périodes 7/14/30 et 90 jours, soit % au dessus de la cible, dans et dessous : 7/90/3 + 8/86/6 + 12/84/4 + 17/80/3, en nous permettant également d’anticiper aisément les hypoglycémies nocturnes et diurnes surprenantes (jamais révélées auparavant) et d’apporter les mesures correctives en conséquence.

    Chaque matin, sans exception, à 7h00 je pars serein effectuer mes 7 km de marche journalière pendant 90 mn avec mon lecteur de glycémie dans la poche, mon capteur sur le bras et mes 4 nougats de re-sucrage, alors S.V.P. ne me faites pas regretter d’avoir cru en ABBOT et démontrez moi que vos certifications ISO ne sont pas un leurre et que le Client est respecté, satisfait et choyé en conformité avec les normes internationales ISO.

    Dans l’attente de la prompte et j’espère rassurante réponse de votre responsable qualité, avec mes remerciements anticipés,

    Recevez mes cordiales salutations.

  7. ADET

    Bonjour,

    Désolé de vous communiquer cette réponse « bateau » jointe ci-dessous, déjà lue maintes et maintes fois dans les communiqués de ABBOT, sans doute un manque d imagination et de personnalité dans cette réponse car le service client d’ABBOT n’a certainement eu qu’un simple petit clic à faire pour l’envoyer.

    Un provisoire qui dure, dure, dure, révèle une grande impuissance dommageable pour nous patients, car revenir à chaque fois à la glycémie du sang ne permet pas un suivi optimum de notre auto-surveillance et pourtant ABBOT vante sa technologie comme étant l’appui d’un programme efficace de gestion sanitaire du diabète, ou est l’efficacité, cherchez l’erreur !

    Rendez-vous fin août et nous vérifierons si les nouvelles promesses des derniers communiqués sont tenues, en tous cas ce soir 22/08/2018, n’ayant toujours pas de capteur j’utilise à nouveau mon stylo-piqueur, jusqu’à quand encore ??????

    LA REPONSE DE CE JOUR A MON PRECEDENT COURRIEL A ABBOT

    Monsieur ADET,

    Nous vous remercions de votre intérêt pour le système FreeStyle Libre.

    Certains d’entre vous rencontrent des difficultés pour pouvoir se procurer le système FreeStyle Libre en pharmacie et nous nous en excusons.

    Le système Freestyle Libre rencontre un vif succès et les demandes sont très soutenues, tant en France que dans les autres pays avec un remboursement validé, ce qui peut entraîner un délai rallongé des livraisons auprès des pharmacies.

    Nous tenons à vous assurer que nous mettons tout en œuvre afin de pouvoir absorber les demandes importantes de lecteurs et capteurs FreeStyle Libre. Cette situation actuelle n’est que provisoire.

    Nous nous excusons encore une fois de la gêne occasionnée et vous remercions de votre confiance.

    Toute notre équipe reste à votre écoute pour toutes autres demandes.

    Elise du Service Clients Abbott Diabetes Care

  8. Rotschreck

    Et cette pénurie est toujours d’actualité.
    Mais ne nous leurrons pas. Il s’agit d’un problème plus vaste, concernant d’autres produits dédiés aux DID. Le cas des cathéters Mio Advance pour les pompes à insuline Medtronic est tout à fait parlant car il est identique à celui des capteurs FSL et la réponse apportée par ce laboratoire est exactement la même. « Vif succès, énorme demande » etc.
    Et je suis moi-même confronté aux deux problèmes en simultané. Encore heureux qu’il existe toujours les KT MIO, moins confortables et plus pénibles à insérer, mais qui font le job.
    En résumé, les grands labos se moque de nous. Le principe est le même partout. Faire de l’argent quoiqu’il arrive. Mieux vaut vendre dans les pays ou les prix ne sont pas encadrés et ou n’existe pas un système de santé qui veille aux dérives, quoiqu’on en pense.

  9. ADET

    Bonjour, suite de mes nombreux commentaires sur le sujet,

    A l’occasion de la 5e édition des Trophées de la Santé Mobile organisée en partenariat avec l’IUT Paris Diderot, le 9 février 2018, c’est Freestyle Libre, système flash d’auto surveillance du glucose développé par Abbott, qui a remporté le Trophée « mérité  » de l’objet connecté de santé 2018 dédié au diabète.

    En ce 11 février 2019 je propose hélas de délivrer à Abbott le trophée de l’objet connecté de santé le plus anxiogène dédié au diabète, la pénurie étant toujours d’actualité dans nos zones rurales, qui n’a pas ressenti en se rendant chez le seul pharmacien de sa petite ville campagnarde de l’angoisse, de l’anxiété en tendant son ordonnance et de s’entendre répondre maintes et maintes fois, nous sommes à nouveau désolés mais Abbott ne nous livre pas de capteurs malgré nos nombreuses relances téléphoniques et les précautions que nous avons prises pour pouvoir être approvisionnés à temps et pouvoir vous satisfaire légitimement, il vous faudra donc patienter sans garantie de pouvoir changer de capteur à temps sans avoir besoin d’utiliser de bandelettes.

    Ma pharmacie vit très mal également cette déplorable, fréquente et inexplicable situation répétitive, ma dernière visite avec présentation de l’ordonnance date déjà du 04 février 2019, j’ai attendu en vain toute la semaine l’appel téléphonique rassurant m’informant de la livraison attendue, ma pharmacie de campagne est serviable et attentive à nos pathologies chroniques en nous téléphonant, mais sans appel téléphonique je me suis donc déplacé à pied (rééducation A.R. 3 km) ce lundi matin 11/ 02 (j’ai subi une intervention chirurgicale le 02/01/2019 pour pose d’une prothèse totale de la hanche droite) à la pharmacie et je n’ai eu droit comme à chaque renouvèlement de capteurs qu’à la mine habituelle déconfite et désolée de ma jeune et sympathique pharmacienne et de son équipe.

    Chacun de nous connait la relation entre notre stress émotionnel et la montée de la glycémie de notre diabète, difficile dans ce cas présent de demander à notre cerveau de contrôler cette anxiété qui monte à chaque remise de notre ordonnance à notre pharmacien, nous ne pouvons résoudre seul ce problème d’impossibilité à planifier le renouvellement de nos capteurs.

    Certes nous pouvons revenir aux bandelettes et nous piquer les extrémités de nos doigts comme nous pouvons sans aucun doute frotter l’un contre l’autre deux silex pour allumer nos torches de résine de pin et notre feu de bois pour voir clair et avoir chaud dans notre caverne.

    En désespoir de cause j’ai téléphoné à Abbott pour obtenir mon dû en bandelettes gratuites, tient à nouveau ils vont me les expédier directement à domicile et non à la pharmacie comme les toutes dernières fois avec en prime l’information habituelle de victimisation de leur succès et de la construction d’une nouvelle usine désormais opérationnelle en Irlande ( Eldorado fiscal des biotechnologies, de l’informatique et de la pharmacie).

    A quand un retour à une situation normale, non-anxiogène et non-préjudiciable ?

  10. ADET

    Bonjour à nouveau

    Copie, je cite partiellement :

    « IDA Latest News – IDA Ireland

    Heather Humphreys, ministre irlandaise des Affaires, des Entreprises et de l’Innovation, et IDA Ireland, l’agence de promotion des investissements directs étrangers (IDE) du gouvernement irlandais, ont annoncé aujourd’hui que le taux d’emploi des entreprises clientes avait atteint 229 057 salariés. Les résultats des IDE ont dépassé les objectifs fixés par le gouvernement et qui figurent dans la stratégie Winning d’IDA Ireland en matière d’investissements directs étrangers entre 2015 et 2019.

    Les investissements suivants comptent parmi les plus importants approuvés cette année :

    Abbott doit agrandir son usine de fabrication à Donegal, ce qui mènera à la création d’environ 500 nouveaux emplois au cours des prochaines années. »

    Mais comme chat échaudé craint l’eau froide, patientons et nous vérifierons les dires de ce jour d’Abbott.

  11. Jeanne

    Bonjour, qu’entendez quand vous dites que le freestyle est une innovation exposée à des rayons ?

  12. Jean Pierre CRETUAL

    Bonjour
    Moi je pense que tout est une question d’argent et que le fabricant veut gagner un maximum d’argent.

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