En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :
« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »
Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »
Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.
Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !
À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.
Ces mots ont résonné dans ma tête, accompagnés d’un air vif et rythmé, avec force cuivres et percussions triomphantes…
Plus sérieusement, cela m’a mise en colère, blessée même.
J’avais envie de crier :
De grâce, arrêtez de dire qu’un diabète se « stabilise » : cela n’a aucun sens et, surtout, ça n’existe pas !
Arrêtez de clamer « qu’il suffit de… » pour ne plus avoir à y penser.
Arrêtez de nous prendre pour de mauvais élèves ignares et laxistes lorsque nos glycémies s’envolent ou chutent…
Le diabète est un challenge quotidien, rien n’est jamais acquis, tout est à reconquérir jour après jour.
Pendant que mon charmant pharmacien me faisait cette déclaration édifiante, je sentais mon visage perler de sueur, annonçant l’arrivée d’une hypoglycémie… et pourtant, j’avais bien commencé la journée, bien dormi, bien dosé mon insuline au petit-déjeuner.
L’écart s’est joué à peu de choses, une matinée un peu plus active qu’à l’accoutumée, une tartine un peu plus petite peut-être ou simplement le corps qui brûle plus facilement ce jour-là ? Impossible à maîtriser parfaitement tant la précision de la mesure est fine.
Cela ne fait pas de moi une écervelée, ni une inculte, contrairement à ce que véhicule le discours de ce vendeur de remèdes.
Comme nombre de mes camarades, je fais de mon mieux, jour après jour, sans discontinuer.
Il est temps d’apprendre à discerner la responsabilité de la culpabilité pour libérer les patients du poids de cette dernière.
*FreeStyle Libre : système flash de mesure du glucose dans le liquide intersticiel.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
Audrey
Édifiant comment le « paramédical » peut parfois se croire permis de contredire le « médical » sans vergogne. Je vous conseille de saisir le conseil de l’ordre des pharmaciens pour qu’il diffuse des messages de formation à l’attention de ses membres, car ce type de réflexion peut être dangereux quand il touche des personnes moins au faîte de leur maladie, ou plus influençables.
Marie-frédérique RODEAUD
Scandale!!!! avec le ton de Georges Marchais (pour les plus vieux! sic!)
En plus, le « pharmacien » ne rend pas compte de son INEPTIE! mais continue d’être pharmacien!
Dans un monde meilleur rêvé, nous lui donnerons l’absolution du « crétinisme » et qu’il s’en débrouille!
Bravo aux révoltés et révoltées, aux Rebelles qui font avancer le monde plutôt que le monde ne les subit!
A.F
Ayant utilisé le système FreeStyle Libre pendant 3mois, 3 échecs de capteur, j’ai vite pris connaissance des limites de ce système : sale (14j…), peu discret et encombrant avec ce lecteur en plus (la pompe ne peut pas récupérer les résultats directement). J’ai donc profité de cette expérience pour paramétrer mon débit de base. Depuis j’utilise mon lecteur de glycémie et tout va bien. Je me range donc du côté de ce pharmacien : le FL est tout juste bon à paramétrer le niveau de base.
Bertrand Burgalat
Le FSL, comme tous les autres dispositifs, est un instrument, à nous de trouver le meilleur moyen d’en tirer parti ou non. Nous essayons ici d’avoir un regard indépendant sur ces produits, même si notre dépendance à l’insuline et aux systèmes divers affecte nos opinions, car nous avons tous un lien affectif avec les instruments dont nous disposons. En ce qui me concerne j’ai toujours trouvé extrêmement difficile de suivre les variations de ma glycémie en raison de l’inadaptation des instruments de mesure, de la lenteur des insulines rapides et de la rapidité des insulines lentes. Utiliser un lecteur flash pour déterminer le niveau de basal c’est un peu du gâchis mais bon, chacun voit midi à sa porte, dans le même genre vous pouvez également utiliser les capteurs comme patins sous vos pieds de chaise ou en faire un collier…
A.F
Je comprends votre point de vue. Au risque de sembler insensible, je me garde d’avoir des liens affectifs avec mes instruments de mesure. En vous lisant, j’ai pensé un instant à cette phrase que tout le monde a entendu « Il n’y a pas de mauvais outil, juste de mauvais utilisateurs ». Utilisant une pompe minimed, un lecteur bayer qui s’y connecte, habitué au jeûne glucidique et à l’insulinothérapie fonctionnelle, je n’ai aucun problème avec la vitesse de mon insuline rapide et je n’utilise pas de lente. J’évite de multiplier les contrôles glycémiques. Pour ce faire, je paramètre mon niveau de basale et ajuste les réglages du bolus sur ma pompe. J’évite de manger plus que nécessaire, les hypoglycémies, les sucres rapides. Dans ces conditions, je pense peu à mon diabète et il ne me pose aucune complication. Vous comprendrez l’importance du paramétrage de mon niveau de base et d’une surveillance ponctuelle avec le FSL. Vous comprendrez (?) le peu d’intérêt que j’attache à son usage en dehors de cette phase d’ajustement. Ne connaissant pas le pharmacien, me fiant juste à ses propos tels qu’ils ont été rapportés ici, je tenais à dire que mon expérience me conduit à lui donner raison.
De toute façon le problème ne se pose même pas, mon endocrino refuse de me prescrire un capteur de temps en temps car il affirme que les modalités de remboursement de l’assurance maladie n’autorise l’utilisation du FSL que pour une utilisation permanente, en l’absence totale d’utilisation de contrôle capillaire. J’ai donc eu le choix entre l’adoption définitive du FLS ou la poursuite des contrôles capillaires.
On ne change pas une équipe qui gagne, tout est question de communication : ma pompe et son vieux lecteur ^^
Bertrand Burgalat
C’est une façon de procéder assez peu orthodoxe en effet, et je ne peux que vous en féliciter car nous devons toutes et tous trouver le meilleur moyen d’utiliser le matériel mis à notre disposition.
Les pompes à insuline n’utilisent que de l’insuline rapide et, effectivement, si on évite les recommandations diététiques aberrantes des autorités diabétiques on se retrouve avec moins de pics, mais là encore chaque cas est particulier. Merci en tout cas pour votre témoignage!
Matthieu
Je ne jetterai pas la pierre à l’apothicaire, ce n’est qu’un apothicaire.
Abott a beaucoup jouer et jouera encore n’en doutons pas sur l’amalgame autour du mot « diabète ».
Les premières personne que j’ai vu avec un FSL étaient des types 2 et… Ca m’a choqué. Choqué car dans leur cas, les doses sont fixes, elles pourraient varier mais celles que j’ai vu avaient des doses fixes comme beaucoup de types 2…
Donc, je ne suis qu’un ingénieur, mais avoir une mesure qu’on ne prend pas en compte pour agir, bien…. Ca ne sert à rien.
Par contre j’avoue ressentir un certains dégoût vis-à-vis des agissement d’Abott et de la pénurie actuelle ainsi que cet amalgame que le laboratoire fait dans toutes ses plaquettes et communications… Sachant que la prise en charge du FSL est la même pour le type 1 et 2 (100 capillaires par an… Avec le biais que j’ai observé il m’en faut 4 à 6 par semaine pour que le capteur soit simplement utilisable et, encore, les courbes sont décalées en moyenne de + 0,35 (g/L)). J’ignore si je continuerai avec mais, si j’arrête le FSL, j’arrêterai Abott aussi car je trouve cela honteux de tant communiquer et favoriser une « mise sur le marché » si c’est pour ensuite ne pas approvisionner les pharmacies.
Helene
Comme l’a dit le diabétologue de mon fils après la déclaration, « un diabétique équilibré ça n’existe pas, vous courrez après une chimère. Vous ferez au mieux, lui aussi et c’est très bien comme ca ! »
Fifi la débrouille
Tiens, il semble avoir compris quelque chose ce diabéto là, c’est qui?
Bon, je réagis un peu tard, ces posts sont un peu anciens, mais concernant la pénurie de FreeStyle, je suis bien content de vivre à Paris (en fait non je déteste la ville mais bon c’est un autre sujet…). Quand il n’y en a pas dans une pharmacie on va dans celle d’à côté ou dans un autre quartier et on finit toujours par en trouver. De ma propre expérience, il me semble que les arrondissements plus chics comme le 9e ou le 10e sont mieux lotis en tout cas chez moi dans le 19e il en manque une fois sur deux pas possible de compter dessus en tout cas. D’autres parisiens ont ils d’autres expériences d’autres quartiers?
Après comment faire quand on habite, la pointe du Cap Corse, la Haute Vienne, la Lozère bref que la seule pharmacie est à des kilomètres?
Arnaud
Après, porter constamment un capteur peut aussi poser problème dans certaines situations. Faire une pause de temps en temps peut aussi être salutaire.