Faut-il avoir peur de faire des enfants?
Régulièrement, je suis confrontée à des personnes diabétiques me confiant hésiter ou même renoncer à faire des enfants. Cela m’attriste profondément.
La raison semble rarement être l’épreuve, pourtant oh combien difficile, de l’équilibre glycémique à atteindre avant la conception (le fameux « feu vert » du diabétologue dépendant avant tout de l’HbA1c), tout au long de la grossesse et à l’accouchement mais une peur bien plus profonde, celle de transmettre la maladie à son enfant. La peur d’être responsable d’un cadeau empoisonné!
Est-ce-que cette peur est fondée?
Elle me semble tout à fait légitime. Moi-même, maman de deux enfants, je vis avec cette crainte. Lorsque un de mes enfants a très soif ou fait pipi au lit, je me fais instantanément un film catastrophe où le diabète vient les prendre à leur tour et je suis submergée par la culpabilité.
Pourtant, cette menace n’est pas entrée en ligne de compte dans notre choix, mon mari et moi, d’avoir des enfants. Je ne me souviens même pas avoir évoqué ce risque. Avoir des enfants s’inscrivait naturellement dans notre projet de couple. Si on commençait à avoir peur du diabète, alors on pouvait bien avoir peur de mille autres menaces bien plus terribles et on ne se serait pas lancé dans l’aventure de devenir parents.
Mais cela ne me semble pas très adéquat comme réponse pour rassurer les personnes déjà trop souvent culpabilisées par le diabète.
J’aimerais ici faire un point sur les expériences échangées avec d’autres diabétiques et l’état des recherches actuelles sur la question d’une prédisposition génétique au diabète de type 1 (je ne parle ici que du type 1).
Pour la partie « scientifique » de la question, je me suis basée principalement sur 2 études qui m’ont été recommandées comme sérieuses (voir les liens ci-dessous).
Pour les expériences personnelles échangées, elles sont évidemment limitées, mais assez parlantes pour en relayer certains points concordants.
Pour les diabétiques seuls à avoir cette maladie au sein de leur familles, la question de l’hérédité ne se pose pas ou se pose a contrario: « pourquoi suis-je diabétique vu que je n’ai personne dans ma famille atteint de cette maladie? ». Pour les autres, tels que moi, (ayant mon grand-père et mon frère aîné diabétiques de type 1), la question de l’hérédité est évidemment interpellante.
Selon les statistiques, dans 90% des cas, le diabète est un évènement isolé. La maladie ne serait donc « familiale » que pour 10% des diabétiques.
La question qui nous préoccupe est de connaitre le risque réel de la transmission de la maladie.
Le risque d’avoir un enfant diabétique oscille entre 2 et 3% pour une mère diabétique et entre 5 et 6% pour un père diabétique. Si les deux parents sont diabétiques, le risque monte alors à 20% pour l’enfant. Par comparaison, la prévalence du diabète est de 0,3-0,5% dans l’ensemble de la population française.
Chez les « vrais jumeaux », quand un enfant est diabétique, la fréquence du diabète chez l’autre enfant est de 50%. Le diabète n’est donc pas une maladie génétique mais la prédisposition d’un terrain génétique est avérée. Le risque est relativement faible mais est plus élevé que dans l’ensemble de la population.
Pour que la maladie se déclenche, cela ne suffit pas, il faut combiner cette prédisposition génétique avec d’autres facteurs.
Ces facteurs, malgré leur rôle crucial sont très flous. On cite une série de pistes dont aucune n’est encore prouvée scientifiquement : des infections virales, l’ingestion de toxines alimentaires ou de protéines étrangères, le rôle de l’allaitement artificiel, une carence en vitamine D, l’amélioration du niveau d’hygiène, le lieu de vie… tous ces facteurs proviennent de notre environnement et ne nous offrent pas encore de solution pour réduire le risque.
Dans les témoignages de nombreux diabétiques, on retrouve de façon récurrente, juste avant l’apparition du diabète, l’expérience d’un choc émotionnel. Cela me semble une piste intéressante à creuser malgré que cela soit généralement considéré par les scientifiques, juste comme un événement accélérant l’apparition inéluctable du diabète.
D’autres questions se posent une fois que nous sommes devenus parents :
Que peut-on concrètement dépister comme gènes et peut-on affiner le calcul du risque ?
Il n’existe pas un gène mais une combinaison de plusieurs gènes. Tous les gènes impliqués ne sont pas connus actuellement. On cite certains gènes HLA qui prédisposent au diabète suivant leur combinaison avec d’autres gènes, mais suivant d’autres combinaisons ils peuvent également être protecteurs.
On peut calculer aujourd’hui le risque de développer un diabète pour les membres de la famille d’un diabétique par une prise de sang. Le calcul repose à la fois sur le groupe HLA et la recherche d’anticorps.
Ce dépistage permet ainsi d’identifier différentes catégories de risques allant d’un niveau très faible comparable à celui de la population globale (inférieur à 1%) jusqu’à un risque très élevé (supérieur à 70%).
Dès lors que l’on ne peut intervenir sur le déclenchement du diabète, s’ensuit inévitablement la question :
Quels intérêts aurions-nous à faire ce dépistage?
Actuellement, une grande étude européenne (Innodia) est en cours pour traquer les potentiels candidats au diabète. La façon dont celle-ci est présentée, sur le site de la FFD, aux proches des diabétiques (frères, sœurs, enfants ou parents âgés de 1 à 45 ans) me laisse perplexe.
Premièrement, l’accent est mis sur le risque, qui me semble gonflé par rapport aux chiffres cités précédemment (4 à 8% pour un enfant de diabétique) mais peut-être s’agit-il d’une moyenne européenne, sachant qu’il existe une disparité importante entre les pays. Quoi qu’il en soit, cet appel au dépistage me semble jouer cruellement sur une menace.
Ensuite, le but du dépistage, s’il est peut-être louable pour prévenir l’acidocétose (encore qu’il y ait d’autres méthodes plus simples d’informations des symptômes), laisse sous-entendre que l’on pourrait préserver une sécrétion d’insuline et par extrapolation ralentir la progression du diabète, ce qui n’a pas encore été prouvé jusqu’à présent.
Enfin, le dépistage est présenté comme une « simple » prise de sang et s’il s’avère positif, la participation à 7 visites supplémentaires durant 4 ans avec, une fois par mois, l’envoi d’une goutte de sang et d’une prise de glycémie à la maison. La simplicité apparente de ce test est présentée avec tellement de légèreté que j’en reste consternée. Cela semble tellement innocent. Nulle part on ne parle de la pression et des tensions que cela pourrait déclencher au sein d’une famille.
Personnellement, je suis opposée à l’idée de faire ce test sur mes enfants. Le stress lié à mon propre diabète est déjà assez présent pour ne pas en rajouter davantage. Comment pourrais-je vivre sereinement en pratiquant chaque mois une glycémie sur mes enfants ? A partir de quel pourcentage de risque devrais-je m’inquiéter ?
Sans doute, ne suis-je pas assez armée pour prendre du recul dans un contexte où les chiffres seraient les seuls maîtres ?
Néanmoins je peux comprendre que ce test peut rassurer. Un test similaire avait été pratiqué sur mon petit frère, à sa propre demande, il y a plus de 20 ans et le résultat avait été rassurant. Si ce test avait été pratiqué sur moi quelques années auparavant et indiqué un risque très élevé, comment aurais-je vécu cela?
Si mes enfants devenaient diabétiques, je pense que je serais dans un premier temps, effondrée. Devrais-je en plus porter à nouveau cette satanée culpabilité dont j’ai enfin réussi, après tant d’années, à me libérer ?
Le poids du diabète est déjà assez lourd à porter au quotidien, on devrait tous, diabétiques, parents ou non, arriver à vaincre à tout jamais la culpabilité !
Sentons-nous alors libres de faire ou de ne pas faire (mais pour des raisons autres que des statistiques), des bébés!
Juliette
http://www.ajd-diabete.fr/la-recherche-sur-le-diabete/les-causes-du-diabete/
https://orbi.ulg.ac.be/bitstream/2268/196138/1/gentiquedt1.pdf
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
Rodeaud
Bjr. Pas douée sur ces réseaux…genre suis je sur la bonne page? P/suivre au mail de Juliette? Très intéressant!
Tant pis….j’y vais de ma réponse….
Alors… Je dis que le désir d’enfant passe et doit passer AVANT TOUT et toute crainte et l’accueillir ce pti hôte comme partie des nôtres en fonction de ce que en France, nous pouvons et savons « ô » MIEUX gérer. Et surtout créer et gérer la différence avec bienveillance.
Je suis fille de Dt1 avec frère Dt1 (Dt1 à 20ans comme mon père ) et ma fille Dt1 à 13ans et moi ….cette ANNÉE à 53 ans …… en réa 4j car j’ai tardé (j’attendais les congés de février p/faire 1 bilan!? étant en prof libérale et devant assurer en vivant seule avec une jeune fille à l’université). Quand j’ai été aux urgences puis en réa…..les differents médecins m’ont demandé si je n’avais pas eu 1.choc psychologique? Je leur ai répondu « ça va « ! …. « ou alors une accumulation de chocs psychologiques! » Qu’importe! Là , la situation était et j’avais cette chance de connaître depuis ma naissance cette maladie (imprégnation???) Avec bcp plus
De tracas qu’auj!!!! Mon père n’avait comme prescription q1 seringue p/jour…..1 grosse seringue….. Et faisait bcp de malaises…. Puis peut être 1.douleur que ma fille le soit devenue… avec angoisses et culpabilité alors que pourtant je l’ai allaitée avec BCP de plaisir et lui ai fait tous ces ptis pots, PAS de la BLEDINA! SOIGNÉE EN HOMÉOPATHIE aussi…..
Je passe!
De mon point de vue auj, ce que je vois, c’est que ma fille a obtenu son Capès en Arts Plastiques et qu’elle veut s’en servir pour la réinsertion des jeunes. Je suis orthophoniste et je pense que le deuil à faire EST de gérer la maladie et créer malgré le coût de celle-ci , ce qui produira plus de créativité que de réserves amères (auxquelles je serai tentée d’aller mais que ma fille me prouve qu’il y a d’autres chemins à évoluer. Assurément!).
La.science comme cite Juliette annonce entre tout confondu entre 3 et 8% de.DT1 génétique entre mère et père…..Bien des études en Orthophonie annoncent aussi , concernant la génétique annonce entre 3 et 5% pour bcp de maladie. Donc p/moi c’est genre lambda et ça ne veut pas dire bcp de chose. Si ce chiffre de 3 à 5% revient tjrs….c’est juste que la science patauge et qu’en attendant il faut vivre! Et accueillir nos désirs plutôt que de , genre, tuer la vie! Cela rejoint des questions plus graves mais censées….tout un débat d’épigenetique et génétique. Nos états européens ont des budgets pour gérer la différence en Tout point. Et vivre ensemble différents en tout point EST UNE VALEUR DE CRÉATION! PAS UNE FIN!
Fifi la débrouille
Bonjour,
Je suis DT1, j’ai 2 enfants (7 et 11), je me suis aussi posé la question de la transmission de la maladie. De plus, je suis leur papa donc selon les statistiques 2 fois plus de malchance. Mais que valent vraiment ces chiffres? Sur quels échantillons sont ils calculés? Et de quand datent ces statistiques?
Après, je me suis dit : calmons nous et essayons le « bon sens » et mettons de côté notre angoisse (plus facile à dire qu’à faire…). Nos enfants peuvent dans leur vie rencontrer toute sorte de saletés et être victime de toute sortes d’accidents, les accompagnerons nous jusqu’à l’âge adulte à l’école de peur qu’ils se fassent écraser en traversant la rue? Leur interdirons nous les sorties scolaires qui nécessitent un déplacement en car de peur d’un accident dramatique? Vivrons nous à jamais dans l’angoisse de telle ou telle catastrophe à venir mais toujours incertaine?
Nous pouvons transmettre notre diabète mais ce n’est jamais sûr. Par contre nous transmettons aussi nos peurs et nos angoisses et ça c’est beaucoup plus sûr.
Nous avons eu beaucoup de mal à avoir des enfants, on ne peut pas dire que ça se soit passer comme dans les magazines néonatalomachin, en résumé une épreuve pour les 2 accouchements et les 2 grossesses (rien à voir avec le diabète pourtant). A partir de là, je me suis dit que donner la vie c’est aussi accepter la mort ce qui est tabou dans notre société occidentale ou la mort et la mort en bas age plus particulièrement est considérée comme impossible, scandaleuse, voire niée.
Aussi, profitons de la vie, créons (donner la vie est un acte de création), et zut… Toute création comporte une part de risque sans laquelle elle ne pourrait exister. Comme ils disent ici : « Tout espérer, ne rien attendre… »
Courage et amitiés.
rotschreck
Bonjour.
DT1 depuis 1981, ma grand-mère paternelle l’était, mon père l’est également, tout comme mon plus jeune frère.
finalement, ma fille a déclaré son DT1 en 2014 à l’age de 2 ans et demi.
Des études génétiques sur notre cas ont montré un polymorphisme génétique d’un gène responsable du diabète, dont toute la fratrie est porteuse. Cependant, ce variant génétique (on ne dit plus mutation, ce n’est pas médicalement ni politiquement correct) n’est connu que dans notre famille et seulement dans notre famille, ce qui ne nous aide pas beaucoup.
Cerise sur le gâteau (sans sucre), d’après le diabéto généticien qui a suivi notre cas, les 5 diabètes(connus ou divulgués) de la famille au sens large (tantes et oncle, cousins et cousines) sont tous des DT1 mais tous différents !!! TADA !!! Surprise !!!
La transmission leur semble non avenue.
J’en doute.