Juliette de Salle, Auteur à Diabète et méchant

Novembre, c’est LE mois où la lutte contre le diabète se fait une place sur la scène médiatique. Et avec elle, le scandale de l’insuline trop chère ! Enfin ! Pour aller au coeur du sujet, j’ai choisi d’interviewer les auteurs de la BD “Escroqueuse – quand l’hypo frappe” qui exposent une partie de leurs planches à Grenoble, au café-librairie Luna, les 14 et 15 novembre 2023. Ils seront aussi en débat avec l’ONG Santé Diabète sur ce sujet qui nous tient à cœur à Diabète et Méchant.

Juliette de Salle : Ana, Mikhael, votre BD, publiée aux éditions Delcourt en 2021, interpelle sur les problèmes d’accès à l’insuline. Alors je vous pose la question : une insuline moins chère, c’est possible ?

TCA + DT1 = un duo d’enfer!

Par Juliette de Salle

Le 2 mars 2023

dans Troubles du Comportement Alimentaire

Un colloque dédié aux interactions entre le diabète de type 1 et les troubles des conduites alimentaires, c’est une première en France!

Nous invitons toutes les personnes intéressées par le sujet à venir participer à la journée du samedi 18 mars dans l’amphithéâtre de la Fondation Rothschild. (inscription obligatoire > lien en bas de la publication).

18.03.2023 TCA DID unduodenfer

Court-métrage « Diabète de type1 et Troubles du comportement alimentaire »

Par Juliette de Salle

Le 14 novembre 2021

dans Non classé, Troubles du Comportement Alimentaire

Pour la soutenance de ma formation « Accompagnement aux TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) », Endat, j’ai réalisé un film sur les liens entre Diabète de type 1 et TCA. Mon objectif a été de faire une vidéo de sensibilisation qui s’adresse à la fois au personnel soignant de diabétiques ne connaissant pas les troubles du comportement alimentaire et en même temps aux psys qui traitent les TCA mais ne connaissent pas le traitement du diabète.
Il y a trop peu de compréhension, et encore moins de coordination entre les soignants de ces deux pathologies.

VOIR LE FILM

Diaboulimie https://www.youtube.com/watch?v=eJshJmAN49M

Quand être diabétique était vu comme héroïque!

Par Juliette de Salle

Le 26 février 2020

dans Héros et héroïnes diabétiques, Chroniques

Flupke 1

Dimanche dernier, mon fils, 7 ans, vient me dire « Maman tu es la plus forte! » et il me montre, tout sourire, une bande dessinée. Dans ses yeux, brillait de la fierté pour sa maman diabétique. J’avoue avoir été un peu désarçonnée.

Fin des années 30, Hergé créait les personnages de Quick et Flupke. A l’époque, l’image du « diabétique » semblait en imposer. Peut-être n’étaient-ils pas encore très nombreux à avoir survécu grâce à l’insuline? Le diabétique était-il alors vu comme quelqu’un d’héroïque?

Cette représentation a évolué pour aujourd’hui passer du héros à un personnage quasiment contraire (la figure actuelle du diabétique ressemble plutôt à celle d’une personne fainéante, en surpoids, âgée, avec un gros gâteau dans son assiette). Quant à imaginer un gamin se vanter d’avoir un « oncle diabétique », c’est carrément impensable.

Moi-même, quand je parle de ma maladie, je m’empresse de dire que je suis de type 1, sous-entendu: « je n’ai rien avoir avec l’image que vous avez probablement d’un diabétique de type 2 ». Je passe alors, dans le regard de l’autre, d’une « coupable paresseuse gourmande » à celui de « pauvre victime innocente » et je perpétue ainsi les clichés sur la maladie.

Si mon interlocuteur est réceptif, je vais tenter d’expliquer les différences en essayant de ne pas tomber dans l’image du diabétique de type 1 qui, me semble-t-il risque actuellement de s’imposer : celle de la personne qui se surpasse dans des « pseudo exploits sportifs ou autres » pour prouver que la maladie ne l’empêche pas de faire ce qu’il souhaite .

Avoir des « héros diabétiques » qui nous animent: oui, des repères qui nous inspirent: pourquoi pas, mais surtout ne pas donner cette idée qu’aujourd’hui, on peut dépasser toutes les difficultés de la maladie si on s’en donne les moyens.

Faire changer le regard sur le diabète et ses stéréotypes est un projet bien complexe auquel nous, diabétiques, pouvons contribuer en témoignant de nos expériences personnelles sans minorer nos combats quotidiens.

Comment aimerais-je que les copains de mon fils réagissent si celui-ci leur disait « et bien moi ma mère, elle est diabétique »? Probablement, il n’y aurait aucune réaction et ce serait tant mieux. Mais au fond de moi peut-être un petit « ah ouais quand même, elle est balaise ta mère! » me ferait dire que les représentations peuvent évoluer.

*Extrait de la bande-dessinée « Quick & Flupke – Chacun son tour, Hergé, éditions Casterman

Diaboulimie : quand diabète et boulimie interagissent

Par Juliette de Salle

Le 3 juin 2019

dans Chroniques, Troubles du Comportement Alimentaire

Pour faire suite à l’article « Diabulimia : DT1 et troubles du comportement alimentaire (TCA) » d’Aude Bandini*, j’ai souhaité apporter mon témoignage sur cette pathologie.

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Chacun d’entre nous entretient un lien particulier avec l’alimentation.

Pour la personne diabétique confrontée en permanence au contrôle et au calcul de ce qu’elle ingère, ce lien peut vite devenir une obsession. Le risque que cette obsession se transforme en un trouble compulsif tel que la boulimie, particulièrement chez la jeune femme diabétique de type 1, est aujourd’hui avéré.

J’ai écrit le témoignage qui suit car je pense que mon cas reflète malheureusement une réalité face à laquelle le patient, son entourage, sa famille, le milieu médical semblent dépourvus de remède.

20ème rencontre du 1er type

Par Juliette de Salle

Le 23 août 2018

dans Vaincre le diabète, Rencontres du 1er Type

Pour notre vingtième Rencontre, dimanche 26 août, nous nous réunirons à Paris, de 15h à 17h, dans le 17ème arrondissement, à proximité de l’Arc de Triomphe.

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Nous accueillerons Reginald Allouche, médecin spécialiste en nutrition et auteur de nombreux ouvrages (« La Méthode antidiabète », « Le plaisir du sucre au risque du prédiabète »…). Il axera ses propos sur l’alimentation « diabète type 1 ».
Diabétiques de tout poil, parents, enfants, timides et proches sont les bienvenus. renseignements et inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.

FAUT-IL AVOIR PEUR DE FAIRE DES ENFANTS?

Par Juliette de Salle

Le 2 juillet 2018

dans Inexactitudes, Chroniques

Faut-il avoir peur de faire des enfants?

Régulièrement, je suis confrontée à des personnes diabétiques me confiant hésiter ou même renoncer à faire des enfants. Cela m’attriste profondément.

La raison semble rarement être l’épreuve, pourtant oh combien difficile, de l’équilibre glycémique à atteindre avant la conception (le fameux « feu vert » du diabétologue dépendant avant tout de l’HbA1c), tout au long de la grossesse et à

Le diabète et ses punitions

Par Juliette de Salle

Le 16 juin 2017

dans Inexactitudes, Chroniques

Le diabète et ses punitions

L’image du diabète véhiculée dans la presse et les médias est souvent très agaçante : on mélange type 1 et type 2, on parle de régimes et de traitements fantastiques qui voudraient faire croire que tout va très bien pour le diabétique d’aujourd’hui. Certains diabétiques parlent même de chance et du bonheur de prendre enfin soin d’eux grâce à cette maladie.

Hier je suis tombée sur cette émission « Diabète : comment éviter les complications?« et je me suis dis très naïvement qu’on allait peut-être parler autrement des difficultés liées à mon handicap, moi diabétique de type 1.
Autour de la table : les deux présentateurs, un « bon médecin qui a écrit « Tout ce qu’il faut savoir sur le diabète » et un « très mauvais patient » que l’on a sorti de l’hôpital pour l’occasion. Ca démarrait mal. De suite, j’ai compris qu’on allait tomber dans l’excès inverse, une image aux antipodes de « l’idyllique maladie », de la chance pour ceux qui suivent bien ce qu’on leur dit de faire à la punition pour les patients « pas très bons élèves ». Celui qui est sur le plateau a même la « particularité de faire du yoyo avec sa glycémie et d’être très sensible à ces variations » (ah bon c’est particulier?).

Quelques poncifs habituels proférés par le médecin pour qu’on « éduque absolument les patients à prendre en charge eux-mêmes leur diabète. » Et puis on arrive dans le vif du sujet de l’émission : les complications.
Ou plutôt les punitions! Michel Cymes nous prévient « attention certaines images peuvent être difficiles ».
Avertissement à prendre en considération, rien ne nous sera épargné : piqûre dans l’oeil pour rétinopathie avec oedème, curetage d’un pied infecté jusqu’à l’os avec gros gros plan sur la plaie. Le patient n’a pas mal car il n’a plus de sensibilité, (ben tiens nous voilà rassuré), et puis un pied de Charcot vu également sous toutes ses coutures…
Revenons au patient sur le plateau et à ses complications, lui aussi avec un pied en mauvaise posture, dans un plâtre impressionnant. Je n’ai pas bien compris ce qu’il avait subi comme amputation, orteils ou autre chose, il y a deux ans. Il se dit heureux de n’avoir aucune complication aux yeux mais on lui a dit qu’il serait sous dialyse dans 5 ans! De belles perspectives!

Je reste là sidérée par ce que je viens de voir et d’entendre.
Pourquoi cette émission, pour qui, dans quel but?
Faire peur aux diabétiques, aux parents de diabétiques, et à tous ceux qui ne le sont pas encore?
Culpabiliser tous les patients qui ne seraient pas parfaits?
Pourquoi ne parle-t-on jamais de ce que vit la majorité des diabétiques au quotidien, des type 1 comme des type 2, dans leur combat de tous les instants pour vivre avec cette maladie hyper contraignante?
Je reste perplexe et choquée.

http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-13-06-2017_26347.html

Freestyle remboursé en pharmacie ou le parcours du combattant

Par Juliette de Salle

Le 7 juin 2017

dans Chroniques

Le patient diabétique doit encore et toujours continuer à être patient

Les capteurs Freestyle libre sont remboursés par la Sécurité sociale. Victoire, cela faisait deux ans que nous, patients diabétiques de type 1, attendions cela. L’arrêté du 4 mai au Journal Officiel prend effet ce 1er juin. Sur le papier, oui, mais…

Depuis l’annonce du remboursement début mai, les infos sont confuses, on parle d’une formation obligatoire pour les diabétiques, puis d’une formation pour les médecins diabétologues et puis d’une formation pour les pharmaciens, d’ordonnances valables si datées à partir du 1er juin… Certains hôpitaux mettent des formations en place, il y a des listes d’attente, les diabétiques qui utilisent, comme moi, le capteur depuis des mois, s’interrogent sur l’obligation ou non de cette formation. Rien n’est très clair dans la communication d’Abbott…

De mon côté j’ai prévenu dès le 4 mai, ma pharmacie (à Colombes) que je viendrais me procurer des capteurs le 1er juin (mon dernier capteur acheté sur le site d’Abbott se terminant le 2 juin) et que je souhaitais qu’elle en commande. Ne connaissant pas le produit, elle se renseigne auprès d’Abbott qui lui répond qu’ils donneront des informations à partir du 23 mai…

Arrive le jour J, il se trouve que ma pharmacie n’a rien reçu et qu’elle doit faire tout un protocole compliqué pour en avoir et pas de suite car chez Abbott ils sont débordés… Ma pharmacienne me conseille d’appeler les pharmacies proches des hôpitaux parisiens avec service de diabétologie. Je m’exécute. Je téléphone à 8 pharmacies, 1 seule avait passé commande et était en attente pour un délai annoncé de 2 semaines et pour les 7 autres (toutes proches d’hôpitaux avec service de diabétologie), elles ne connaissaient pas l’existence d’un capteur de glycémie en continu et encore moins de son remboursement. Aucune n’avait reçu de capteur ni d’informations d’Abbott.
J’ai essayé en vain d’appeler Abbott et je leur ai envoyé un mail, pas de réponse. Il y a un numéro spécial pour les commandes des pharmacies avec liste d’attente assez conséquente parait-il.

Après m’être épuisée sans succès pendant plusieurs heures à la recherche de LA pharmacie parisienne qui aurait reçu des capteurs, je capitule. J’ai alors la chance de me voir offrir un précieux capteur, échantillon d’un médecin. Merci à elle. Pour ma part, je n’arrive pas à imaginer me piquer à nouveau après quasi 1 an et demi sans aucune pique sur mes doigts ! Je n’ai aucune intention de repasser aux bandelettes-tigettes et ne plus voir ma courbe me désempare. Non, au retour en arrière à cause de la désorganisation d’Abbott!

Comment se fait-il que la communication et l’organisation se passent de façon si peu professionnelle après les ruptures de stock déjà connues en 2015, au moment du lancement du produit. J’avais à cette époque attendu 8 mois sur une liste d’attente avant de recevoir mon tout premier capteur ! Espérons que cette fois-ci on ne compte plus en mois mais en jours pour enfin bénéficier tous de cette énorme amélioration de notre traitement !