La publication par la Cour des comptes du rapport « Prévention et prise en charge précoce du diabète » constituait une occasion cruciale de dresser un état des lieux complet de la prise en charge des différentes formes de diabète en France. A Diabète et méchant, en qualité d’association engagée depuis longtemps pour les personnes vivant avec un diabète de type 1 ou d’autres formes (LADA, MODY…), attendions un document précis, structuré et intégrant les réalités propres à cette maladie auto-immune sévère, non évitable, et nécessitant une prise en charge intensive et technologique.

Or, à la lecture attentive du rapport, un constat s’impose : le diabète de type 1 n’est jamais mentionné, pas plus que les autres diabètes minoritaires. Aucune fois.

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Pas une occurrence.
Pas une note de bas de page. Pas un tableau.
Pas un graphe.
Pire, il est occulté.

Cette absence totale interroge autant qu’elle alarme. Comment prétendre évaluer la « prévention » et la « prise en charge précoce du diabète » sans distinguer les deux principales formes de diabète, alors même qu’elles relèvent de mécanismes physiopathologiques radicalement différents, que leurs déterminants ne se recouvrent pas et que leurs besoins de prise en charge n’ont rien de comparable ?

Une invisibilisation scandaleuse et incompréhensible des diabètes auto-immuns

Curieusement, le rapport part d’une réalité épidémiologique générale, ie 3,8 millions de personnes traitées pour un diabète en France, mais n’en distingue que le diabète de type 2, qui représente environ 92 % des cas. En creux, cela signifie que près de 300 000 personnes vivant avec un DT1, un diabète LADA ou Mody disparaissent littéralement de l’analyse.

Pourtant, le diabète de type 1 couvre de nombreux sujets, de nombreuses personnes :

des enfants, des adolescents et des jeunes adultes,
des personnes dépendantes à vie de l’insuline,
des personnes dépendantes d’un suivi nécessitant plusieurs décisions thérapeutiques chaque jour, des personnes exposées à des risques vitaux immédiats (hypoglycémies sévères, acidocétoses), des personnes dépendantes de technologies indispensables (capteurs, pompes, boucles hybrides).

Ne pas mentionner ce diabète, notre diabete de type 1, c’est nier l’existence même de notre pathologie dans le paysage de santé publique, et c’est priver de visibilité les malades de l’une des maladies chroniques les plus exigeantes à gérer au quotidien.

Quant au LADA, il touche de moins jeunes adultes, ou de plus vieux adultes. Pour autant, les soins sont quasiment identiques à ceux du DT1, à ceci près : encore faut-il être bien diagnostiqué.

Une confusion inacceptable entre DT2 et DT1

Le rapport consacre ses recommandations aux leviers comportementaux : activité physique, alimentation, prévention de l’obésité, dépistage précoce des populations à risque. Ces axes, pertinents pour le diabète de type 2, sont dépourvus de sens pour le diabète de type 1.

Le DT1 est :

auto-immun,
non lié aux facteurs de mode de vie, non évitable,
non prédictible.

En prétendant parler du « diabète » sans distinguer les types, le rapport laisse entendre que les mêmes leviers pourraient concerner l’ensemble des patients, ce qui est non seulement scientifiquement inexact, mais aussi et surtout socialement et politiquement très préjudiciable. En effet, cette confusion entretient de longue date une perception erronée des responsabilités, tentant de culpabiliser les personnes DT1, d’invisibiliser leurs besoins, notamment technologiques.

Un rapport plus qu’incomplet sans prise en compte du diabète de type 1 et des autres formes de diabète

La Cour appelle à améliorer le dépistage précoce, l’éducation thérapeutique, la coordination des soins et la prévention. Ces propositions, louables, ne peuvent être appliquées au DT1 sans une analyse spécifique.

Pour le diabète de type 1, les enjeux nationaux sont autres :

accès égal et rapide aux technologies,
structuration des centres spécialisés,
amélioration de la transition pédiatrie–adulte,

soutien psychologique systématique,
investissement dans l’innovation et prise en charge des systèmes automatisés,
garantie d’équité territoriale dans les dispositifs médicaux.
L’absence de ces points et de la reconnaissance des spécificités du DT1 interdit de parler d’un rapport couvrant « le diabète » au sens large.

Conclusion : un appel à produire un rapport dédié au diabète de type 1 et aux autres diabètes minoritaires

Nous saluons le travail de la Cour des comptes sur le diabète de type 2. Mais nous ne pouvons accepter que le diabète de type 1 soit totalement absent d’un document prétendant traiter de la « prévention et de la prise en charge précoce du diabète » en France.

Aussi, nous demandons formellement :

La publication d’un rapport additionnel spécifiquement consacré au diabète de type 1 et aux investissements prévus pour la recherche et le soin.

L’intégration de la dimension technologique comme facteur central de maîtrise des complications et des coûts.

La reconnaissance institutionnelle de la charge mentale et psychologique du DT1.

Ignorer le diabète de type 1, c’est ignorer 300 000 vies, des familles, des enfants, des adolescents et des adultes qui dépendent chaque jour de l’insuline et de la technologie pour vivre.

Nous appelons la Cour des comptes et les pouvoirs publics à combler sans délai ce vide.