Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Bertrand Burgalat (Page 2 sur 24)

L’ART(E) ET LA CRITIQUE

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« Diabète une addition salée », le documentaire d’Arte (réalisé par Benoit Rossel et Dorothée Frénot, produit par Julie Paratian), librement adapté de mon livre, est un des plus gros succès de la chaine depuis sa première diffusion en mars 2021 (https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee). C’est pourquoi il est régulièrement remis en avant, et a bénéficié cet été d’une nouvelle diffusion à une heure de grande écoute. Il est donc naturel, et même positif, qu’il suscite le débat. Celui-ci est venu d’un site, Science infuse, vous pouvez le consulter ici : https://citizen4science.org/diabete-une-addition-sale-un-film-darte-avec-big-pharma-ostensiblement-dans-le-viseur.

Fabienne Blum, l’auteur de l’article, et la rédaction de citizen4science, à l’origine du site, ne souhaitent pas publier ma réponse, dans laquelle ils voient une « atteinte à l’honneur et à la considération du journaliste et par ricochet de la rédaction » (l’arroseur arrosé, en somme). Je la publie donc ici, avec les observations de Louise Lassale, d’Open Insulin Foundation France (https://fr.openinsulin.org), et la réponse d’Anne Durieux, sans acrimonie et en espérant que nous pourrons instaurer un dialogue constructif avec Fabienne Blum qui, s’il elle a tendance  a pratiquer ce qu’elle dénonce, nous semble néanmoins sincère :

Réponse à Fabienne Blum

J’ai beaucoup apprécié votre texte. D’abord parce qu’il a le mérite d’instaurer un débat, quand nos propos sont encore souvent traités par le silence ou le mépris (il y a beaucoup de points où nous aimerions avoir tort). Ensuite, parce que vous ne parvenez pas à démentir la moindre de nos affirmations, vous vous contentez de procès d’intention, de pinaillages sémantiques. Vous ne réfutez jamais ce qui est dit mais vous nous faites

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MOURIR À VINGT-SIX ANS : TÉO

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Nous venons de recevoir ce courrier bouleversant :

Bonjour,

Je m’appelle Didier L., j’ai 67 ans, j’habite la région lilloise.

Téo, mon fils, aurait dû fêter ses 27 ans le 30 avril dernier.
Il est hélas décédé le 25 mars, certainement des suites d’un coma diabétique.

La maladie  DT1 s’est déclarée pour lui il y a trois ans et demi. Téo vivait seul à Lyon où il était étudiant en musicologie. Sa passion était la musique, le rock, le métal. Beaucoup de jeunes artistes résident dans son quartier “des pentes”. Mais ce sont pour la grande majorité des jeunes sans argent, des jeunes éprouvés par la dureté de la vie.

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57ème Rencontre du 1er Type

Nos Rencontres reprennent, le soir en semaine (pour ne pas préempter les dimanches après-midi). Mardi 28 mars à 20h30, nous nous retrouverons, en visioconférence,  avec la journaliste et documentariste Rozenn Le Saint, qui publie le 17 mars au Seuil une enquête remarquable, Chantage sur ordonnance.

Nous en recommandons chaudement la lecture, car il est rare que les questions qui nous concernent soient abordées sous l’angle de la dépense publique et du coût injustifiable d’affections de longue durée comme le diabète. Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.zW46Xdre_400x400 Capture d’écran 2023-03-03 à 10.22.08 Capture d’écran 2023-03-03 à 10.22.21

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org

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PREMIÈRE VICTOIRE

Grâce à la campagne #insulin4all et à l’action de T1International (que diabeteetmechant.org représente en France), Eli Lilly and Company vient d’accepter une baisse très importante du prix de l’insuline aux États-Unis. Il faut désormais que les deux autres fabricants, Novo Nordisk et Sanofi, appliquent leur entente tacite à la baisse, et que les autres pays du monde puissent bénéficier de ce tarif.
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DÉBATDOC

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La Chaine Parlementaire* consacre sa soirée de mercredi prochain 19 octobre au diabète : la diffusion, à 20h30 du documentaire Diabète, une addition salée, de Dorothée Frénot et Benoit Rossel, adapté de mon livre Diabétiquement vôtre**, sera suivie à 21h30 d’un débat, animé par Jean-Pierre Gratien, avec Pauline Londeix, de l’Observatoire de la Transparence dans les Politiques du Médicament (OTMeds)***, le Professeur Fabrice Bonnet**** et moi-même.

L’émission sera rediffusée jeudi 27 octobre à 0h30.

(*) : canal 13 sur la TNT et en direct ici : https://lcp.fr/direct-lcp-5434
(**) : chez Calmann-Lévy et au Livre de Poche
(***) : qui vient de publier, avec Jérôme Martin, Combien coûtent nos vies ? chez 10/18
(****) : auteur de Mieux vivre avec un diabète (Marabout)

LE QUESTIONNAIRE

32 associUnknownations, dont Diabète et Méchant, regroupées au sein du collectif Action Patients, lancent une grande enquête sur l’évolution de la qualité de prise en charge sur les 12 derniers mois, dans un contexte de fortes tensions du système de santé. Vous pouvez y participer avant le 7 octobre, c’est ici 👉 https://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge

 

56ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Nous nous retrouverons, en visioconférence, dimanche 29 mai à 15 heures pour un libre-échange sans thème prédéfini, en dehors d’une question soulevée par François sur la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

Diabète et méchant - Défense, Dignité et Action

 

55ème RENCONTRE DU 1er TYPE, AVEC ROBERTO MALONE


Le professeur Malone n’avait pas pu assister à notre Rencontre du 27 février, nous serons avec lui dimanche 24 avril à 15 heures, en visioconférence*. Les recherches de Roberto Malone, de l’Institut Cochin, portent sur le système immunitaire des DT1** et permettent de comprendre un peu mieux son déclenchement.
 
(*) : Pour assister à la réunion, si vous n’êtes pas déjà membre de Diabète et Méchant ou inscrit à notre forum, vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org. Merci à Ana Waalder pour son aide. Elle vient de sortir, avec Mikhaël Allouche, Escroqueuse, quand l’hypo frappe, aux éditions Delcourt : https://www.editions-delcourt.fr/bd/series/serie-escroqueuse/album-escroqueuse-quand-l-hypo-frappe
 
(**) : cf le numéro de janvier de la revue Pour la Science, et l’article « Pour une nouvelle vision de l’auto-immunité », qui donne un large écho à ses travaux.
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54ème Rencontre du 1er Type avec le Professeur Fabrice Bonnet

Notre prochaine Rencontre aura lieu dimanche 27 mars à 15h en visioconférence.

Nous aurons le plaisir de recevoir le Professeur Fabrice Bonnet, du CHU de Rennes, auteur d’un livre tout à fait remarquable, utile aux diabétiques comme pour leur video-bonnetentourage :  » Mieux vivre avec un diabète – 100 réponses pour comprendre sa maladie et mieux se soigner au quotidien », qui sortira le 24 mars chez Marabout.

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

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MERCI CÉLINE, MERCI ISABELLE

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Céline Lis-Raoux

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Isabelle Huet

Depuis des années nous nous démenions pour que les diabétiques et les autres patients vivant avec une affection chronique, guéris d’une maladie ou ayant survécu à un accident puissent emprunter. Une démutualisation du risque a en effet dénaturé les principes mêmes de l’assurance, imputant aux plus fragiles des surprimes très importantes destinées à assurer des prix d’appel bas ne bénéficiant qu’à de rares élus.
Ce matin, la commission mixte paritaire*a aboli la sélection médicale pour les contrats dont la quotité restant à rembourser est inférieure à 200.000 euros, pour les contrats dont l’échéance est inférieure au 60ème anniversaire de l’intéressé. C’est une grande avancée, qui n’a été possible que grâce à l’opiniâtreté et la force de persuasion d’Isabelle Huet et Céline Lis-Raoux, de RoseUp ! Elles ont fédéré nos associations d’éclopés de la vie** et vaincu les réticences de la majorité gouvernementale***. Merci de tout cœur à ces femmes remarquables, et aux parlementaires qui les ont écoutées.

(*) : elle a également rétabli le droit de résilier son contrat d’assurance à tout moment (RIA), et elle a abaissé de 10 à 5 ans la durée d’attente pour bénéficier du droit à l’oubli pour les pathologies cancéreuses, et ce droit à l’oubli serait élargi aux hépatites C.
(**) : RoseUp Association – Les Séropotes – AIDES – Petit coeur de Beurre – ANDAR – Renaloo – Vaincre la Mucoviscidose – Juris Santé – Cancer Contribution – EllyE – Caire 13 – Diabète et Méchant.

(***) : ici le texte cosigné hier, publié par le FigaroVox, rédigé par Céline : https://www.lefigaro.fr/vox/societe/supprimons-une-injustice-le-questionnaire-medical-prealable-a-l-assurance-emprunteur-20220202

 

2016 - Diabète et Méchant