Qui de toi, soleil ou soif, se joue de mon âme, mémoire perdue d’une enfance en suspens.
Insouciance détruite d’une simple goutte de sang. Choc frontal sans état d’âme.
Qui suis-je ou étais-je ?
Individu, personne, enfant, patient, analyse, chiffre. Sage, équilibré mais pas équilibriste. Insoumis mais observant d’une constante ponctualité. Entre conscience et inconscience mon esprit vacille sur la subtile pente construite par une simple île déserte.
Juliette a déjà abordé ici (https://diabeteetmechant.org/2018/07/02/faut-peur-de-faire-enfants/) la question délicate de la parentalité lorsque l’on est diabétique de type 1, et notamment de la crainte plus ou moins rationnelle que certains d’entre nous – moi la première – peuvent avoir de transmettre la maladie à leurs enfants, en même temps que quelques névroses familiales et une planète toute pourrie en sus (cadeau !). La réaction assez saine qu’il me semble apercevoir derrière cette angoisse est qu’elle traduit le fait que, spontanément, on ne souhaiterait à personne de déclencher un DT1, même si, de son côté, on peut être relativement satisfait de son existence avec cette maladie : c’est bien tout le mal que je vous souhaite.
D’autre part pourtant, on lit régulièrement des témoignages de patients (DT1 ou non), dans lesquels s’exprime une sorte de gratitude à l’égard de la maladie et qui revient souvent à quelque chose comme : « En fait, après réflexion, merci à la maladie parce qu’elle a fait de moi ce que je suis. » Si on adhère sincèrement à ce type de discours, transmettre le DT1 à son enfant pourrait paradoxalement s’apparenter à une sorte de cadeau. Certains naissent ainsi avec une cuiller en argent dans la bouche, d’autres avec une seringue en plastique dans la fesse, et bien malin celui qui devinera lequel des deux aura finalement été le plus favorisé par le sort…
De la Russie, il n’y a qu’une chose que je connais très bien, que je pratique régulièrement : ses montagnes. C’est d’ailleurs plutôt ma glycémie qui les pratique.
J’utilise un Freestyle Libre et je scanne souvent mon capteur pour tenter de contrôler, du moins de suivre, ces montées et descentes incessantes. Une moyenne de 25 scans par jour (sur 30 jours), c’est beaucoup…
… mais pas assez pour empêcher les surprises… surtout celles en dessous de 40mg/dl. Et la nuit, le nombre de scans diminuant, le nombre de surprises augmente.
Pour éviter cela, j’ai recherché quelque chose qui m’aide à suivre ma glycémie, qui me prévienne avant les plongeons. J’ai recherché du côté de Medtronic mais c’est cher et rarement remboursé. J’errais de sites en sites sans rien trouver, j’en venais à me demander si un animal de compagnie ne pourrait pas me venir en aide.
clin d’oeil à J.J.R Tolkien dont la mère est décédée d’un diabète en 1904 
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Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
