clin d’oeil à J.J.R Tolkien dont la mère est décédée d’un diabète en 1904 
À propos
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Nous écrire/Nous rejoindre
Auteurs
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
2016 - Diabète et Méchant
ADET
Bonjour,
Comme Sméagol alias Gollum, ci-dessus, nous les voulons ces avancées de technologies prometteuses pour améliorer notre quotidien de diabétique, mais l’incident récent survenu en avril de cette année 2019 concernant l’application FreeStyle LibreLink, lors d’une maintenance à distance, interpelle et fait craindre le pire notamment lorsque nous utiliserons un pancréas artificiel en boucle fermée.
Et si le terminal mobile, smartphone dédié, ne commandait plus la pompe pour cause de message d’erreur suite à une maintenance à distance également ????????
Il est vrai que pour certain fabricant ce système sera connecté au Cloud avec des systèmes d’alerte de suivi par des infirmiers experts du diabète, oui mais à la condition que la mise à jour n’empêche pas aussi toute communication.
Il y a lieu pour les autorités délivrant l’autorisation de mise sur le marché d’obliger ces fabricants à prévoir, pour le cas échéant, une solution de secours simple, efficace, sécurisée et non anxiogène avec une communication dans la langue du pays de résidence de l’utilisateur, donc pour nous en français.
Car la loi no 94-665 du 4 août 1994 relative à l’emploi de la langue française, plus connue sous le nom de loi Toubon et destinée à protéger le patrimoine linguistique français n’est pas abrogée, ce qu’apparemment ignore Abbott puisque les messages qu’ils ont adressés sur les réseaux sociaux étaient uniquement en anglais.
D’après l’un des fabricants interrogés, ce dernier justement français, je devrai attendre car leur système n’est pas prévu à ce jour ni testé pour le diabète pancréatoprive, j’ai la chance d’avoir encore la tête de mon pancréas donc je digère bien, mais je n’ai plus le corps ni la queue donc plus de cellules pour fabriquer de l’insuline, en cela je ressemble à un DT1 mais en plus je ne produit plus de glucagon et dois donc me sucrer pour équibrer.
Merci pour vos commentaires en retour.