Comme chaque dernier dimanche du mois, nous nous retrouverons au Mila, 2 rue André Messager (métro Julles Joffrin, Simplon ou Porte de Clignancourt) le 28 janvier de 15h à 17h. Nous recevrons Dominique Lhuilier, Professeure Émérite en psychologie du travail.
Il y a trente ans, rue de l’Ouest à Paris, un ami avait découvert une petite souris morte dans son kebab. Ramenant le sandwich au commerçant celui-çi lui rendit sa pièce de 5 francs, sans un mot.
En décembre 2015, je m’étais retrouvé en Argentine, changeant de capteur FreeStyle Libre, avec des résultats délirants puis une panne complète*. A mon retour en France j’écrivis à Abbott, leur demandant si ce dysfonctionnement ne serait pas l’oeuvre des rayons de l’aéroport. Ils me répondirent qu’il n’en était rien, me prièrent cependant de leur faire parvenir le capteur défectueux et m’en envoyèrent un autre. J’apprends aujourd’hui par hasard qu’il est désormais établi que les rayons des contrôles de bagages** affectent les résultats des capteurs pas encore utilisés et qu’Abbott a prévu à cet effet un formulaire à faire signer et tamponner par le médecin afin qu’ils échappent au scanner.
Nous avons particulièrement aimé cet article publié par Kate Felton sur son blog :
http://www.notsurehowtodayends.com/blog/2016/4/18/brave. Nous nous permettons donc d’en proposer ci-dessous une traduction française.
C’est drôle. J’entends les autres parents me répéter sans cesse les mêmes choses depuis ce diagnostic. S’il vous plaît, si vous reconnaissez vos questions, ne vous sentez pas coupables. Je sais très bien pourquoi vous les avez posées et je ne vous en tiens pas rigueur.
Traduction : Comment est-ce que je m’en apercevrais ? Cliquez ici pour la réponse. Lutter contre la méconnaissance sauve des vies.
Ce dimanche 7 janvier, de 15h à 17h, nous organisons notre premier rendez-vous de l’année*.
Le premier étage du Café de la Mairie étant devenu trop exigu et peu adapté, nous nous retrouverons donc au Mila, 2, rue André Messager 75018 Paris, métro Jules Joffrin (ligne 12), Simplon ou Porte de Clignancourt (ligne 4), qui met très aimablement à notre disposition sa salle de réunion.
Comme toujours, diabétiques de tout poil, parents, proches et personnes concernées seront accueillis chaleureusement.
(*) : le suivant est programmé pour le 28 janvier.
Les derniers jours de décembre étant d’ordinaire l’occasion de tirer le bilan de l’année écoulée, je profite de l’occasion pour jeter un coup d’œil sur l’année 2017.
Là, je sens que je vais vous surprendre : c’est en 2017 que j’ai découvert que le diabète du 1er type, que je fréquente pourtant depuis plus de 25 ans, était une maladie grave. Sans rire.
Déjà, je n’étais pas bien sûre qu’il s’agissait d’une maladie, au sens de vraie maladie. Combien de fois en effet me suis-je entendu dire : « Mais enfin… vous n’avez pas l’air malade ! ». À cette époque, je n’avais pas la présence d’esprit de répondre « Ah oui ? Eh bien, les apparences sont parfois trompeuses : vous, par exemple, vous n’avez pas l’air d’être un sombre crétin ». Il faut dire aussi que j’avais 11 ans lors du diagnostic, l’esprit de répartie ne m’est venu que plus tard.
Le 26 novembre dernier, nous accueillions parmi nous grâce à Juliette Erik Huneker, CEO de Diabeloop, qui a bien voulu répondre à nos questions et nous présenter son projet de système de délivrance automatisée de l’insuline en boucle fermée (« pancréas artificiel ») : nous le remercions chaleureusement autant pour sa venue que pour son ouverture au dialogue.
Voici le résumé de nos échanges sous la forme de questions-réponses ; il ne s’agit aucunement d’un verbatim.
Parmi les mots qu’affectionnent les soignants, il en est qui blessent les diabétiques de type 1.
*
Certains mots blessent parce qu’ils opèrent une disqualification de notre ressenti et de notre expérience de la maladie. Ainsi du couple infernal « déni » / « acceptation » et des « bénéfices secondaires ».
Ces notions plus ou moins scientifiques, initialement empruntées à la psychologie mais depuis cent fois détournées, finissent par légitimer des dialogues de sourds de ce type :
– LE PATIENT – Docteur, je me sens épuisé et je ne m’en sors pas. J’ai besoin d’aide et j’ai peur de perdre mon travail : je souhaiterais déposer une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
– LE MEDECIN – Vos difficultés viennent de ce que vous êtes dans le déni. Lorsque vous aurez accepté votre diabète, vous verrez que cela n’est pas si difficile : ça se soigne très bien maintenant, vous avez tous les outils pour y arriver ; c’est une question de motivation. Je ne signerai pas votre papier : vous devez vivre normalement, le diabète n’est pas un handicap ; arrêtez d’essayer de profiter du système en recherchant des bénéfices secondaires.
Cela faisait quelques mois que je ne reconnaissais plus ma fille.
Elle qui avait toujours été une enfant facile, aimante et profondément gentille passait du rire aux larmes en quelques secondes, prenait la mouche sans raison et se réfugiait dans un mutisme incompréhensible. Elle végétait et rien ne semblait la faire de sortir de cet état. Je mettais cela sur le compte de l’entrée au collège et des changements dus à l’adolescence.
Vinrent alors les vacances d’été, la colonie et le séjour chez ses grands-parents.
Lorsque je la récupérai, elle avait le regard vide, les joues creuses, les hanches saillantes, elle avait perdu près de 4 kilos. Je soupçonnais d’abord un problème d’anorexie et me disais qu’une amie de la colonie lui avait peut-être conseillé de boire des quantités d’eau durant les repas pour ne pas grossir. Je la questionnais, mais sans succès et plus le temps passait, plus elle s’enfonçait dans une sorte de brouillard mental.
[Ajout du 10 mars 2018] Un des allergènes responsables des réactions cutanées au FreeStyle Libre aurait été identifié : plus de détails ici.
Il y a quelque temps, je racontais sur ce blog mes mésaventures (allergie cutanée avec brûlure, eczéma et démangeaisons) avec le lecteur flash de glycémie FreeStyle Libre d’Abbott et mon désespoir de devoir renoncer à l’usage de ce dispositif faute d’avoir trouvé une solution de contournement qui fonctionne.
Après des dizaines de commentaires sur mon article, de discussions sur Facebook et de conversations en face à face, je sais que je ne suis pas un cas isolé et, à la suite d’une discussion avec le père d’un adolescent diabétique qui s’est retrouvé aux urgences après une réaction allergique violente, je me suis décidée à lancer une pétition, adressée à la Ministre de la santé, pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott.
Si vous vous sentez concernés, ou simplement solidaires, signez et faites signer !
Par ailleurs, n’hésitez pas à signaler les effets secondaires du FreeStyle Libre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, en faisant une déclaration d’événement sanitaire indésirable.
https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da
Merci à la Radio Télévision Suisse et au docteur Bettina Peter pour cet échange équilibré*. Samedi 18 novembre, nos amis de la Fondation pour la recherche sur le Diabète organisent leur 22ème Journée Romande du diabète à l’Ecole Polytechnique de Lausanne. C’est ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/22eme-journee-romande-du-…
(*) : petite précision : je ne suis pas le fondateur mais un des cofondateurs de l’association Diabète et méchant (pour nous rejoindre : contact@diabeteetmechant.org).
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
