Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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STATISTIQUES MACABRES

Cette étude édifiante mais très superficielle ne servira malheureusement à rien, sinon à nous accabler plus encore : elle présente cette réalité, que nous connaissons bien, comme une fatalité; elle ne prend pas la peine de distinguer les deux principales formes de diabète, pourtant si différentes dans leurs effets, leurs désagréments et leur traitement; et elle se garde bien de s’interroger sur l’origine de cette surexposition aux cancers, apparue en même temps que les insulines glargines et certaines molécules récentes pour le diabète de type 2. Ces innovations, destinées à lutter contre la baisse des prix de traitements passés dans le domaine public, ont toutes, aujourd’hui, une Amélioration de Service Médical Rendu officiellement inexistante. Elles sont pourtant vendues et remboursées à des prix indécents. Aucune étude indépendante ne s’attachant à en déterminer les éventuels effets secondaires nous n’avons plus qu’à attendre sagement notre tour.

 

Les personnes diabétiques restent en danger de mort malgré l’amélioration de leur suivi médical. Une étude assure que le risque de décès est bien plus élevé que chez le reste des Français. Particulièrement pour les femmes.
BFMTV.COM|PAR BFMTV

 

LE MODÈLE QUÉBÉCOIS

Le constat accablant du docteur Winckler sur les mauvaises manières du corps médical français. Les diabétiques, de type 1 comme de type 2, trop souvent encore confrontés à la suffisance de praticiens ignorants*, en savent quelque chose.

(*) : il y a heureusement beaucoup d’exceptions.

INTERVIEW – Dans son nouveau livre«Les Brutes en blanc», Martin Winckler, médecin généraliste installé au Québec depuis 2009, auteur , dénonce le comportement de ses confrères français.
SANTE.LEFIGARO.FR
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Valérie Deweer
Valérie Deweer Je l’ai subi pendant des années. J’ai fini par changer de médecin. Et je ne me laisse plus faire quand un médecin (Radiologues ou autres ) me fait une reflexion

Alexandra Louvet
Alexandra Louvet moi, je ne vois plus aucun médecin depuis plus d’un an (et je n’ai pas vu de diabéto depuis six ans, je crois…). Et sincèrement, je me sens vachement mieux! rires…

Diabétiquement vôtre

L’EXEMPLE SUISSE

La Suisse n’est pas seulement le pays où les membres français du Comité Économique du Médicament* dissimulent leurs rétrocommissions. Créée en 1991 par des DT1, la Fondation pour la Recherche sur le Diabète pourrait donner de belles leçons d’intégrité, d’utilité publique et d’indépendance d’esprit à l’AFD et à l’AJD, comme en témoigne le programme de sa prochaine Journée Romande du Diabète.

(*) : baptisé désormais Comité Économique des Produits de Santé, avec des attributions et des compromissions inchangées.

Bonjour à tous, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que nous vous annonçons la 21ème Journée Romande du Diabète !

Rendez-vous samedi 26 novembre 2016 au Rolex Learning Center (EPFL) à Lausanne.

Comme chaque année, cette journée sera l’occasion d’assister gratuitement à des conférences inédites, d’aller à la rencontre des professionnels de santé et d’en savoir plus le diabète et les progrès de la recherche. Pour en savoir plus sur le programme et vous inscrire c’est par ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/journee-romande-du-diabe…/

A vos agendas et n’hésitez pas à faire passer le message autour de vous 😉 A bientôt

En Suisse, on estime qu’il y a plus de 350’000 personnes diabétiques, dont 10% souffrent du diabète de type 1 et 90% du diabète de type 2, soit 1 personne sur 15, ce qui correspond à 6,6% de la population suisse.
FONDATION-DIABETE.CH
If you are currently not fully-diagnosed or are pre-diabetic and look like you have all the symptoms of Type 1 diabetes and someone comes with herbal medication or…
BEYONDTYPE1.ORG
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PENSÉE MAGIQUE

Marisol Touraine, qui croit que le FreeStyle Libre sert à mesurer le taux d’insuline dans le sang, prétend avoir réussi à venir à bout du déficit de l’Assurance-maladie, tout en portant l’objectif de progression des dépenses de santé à 2,1%.

Sur le même sujet,un autre regard, tout aussi pertinent :http://www.humanite.fr/securite-sociale-baisse-du-deficit-l…

Marisol Touraine donne une interview au journal Les Echos, se félicite grandement d’avoir sauvé la Sécu, et commence à faire campagne pour François Hollande.
CONTREPOINTS.ORG|PAR PHOEBE ANN MOSES
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Ghislaine Bouvier
Ghislaine Bouvier Vag Lite on en rirait si ce n’était pas si triste … et grave.

Vag Lite
Vag Lite Belle démonstration du contraire par une économiste:
« Le vrai faux de l’info » concernant l’annonce triomphante de Mme Touraine : http://www.europe1.fr/emissions/le-vrai-faux-de-l-info

Aicirtap Qcl
Aicirtap Qcl Oui, elle est pathétique… et nous on trinque !

Diabétiquement vôtre

1984

32 ans plus tard, les choses ont-elles tellement changé? Déjà le pancréas « artificiel », et Reach le faux-cool toujours en consultation (auprès des labos).

<iframe width=’560′ height=’315′ frameborder=’0′ marginheight =’0′ marginwidth=’0′ scrolling =’no’ src=’https://player.ina.fr/…/1b0bd203fbcd702f9bc9b10ac…/560/315/1‘ ></iframe>

Autour de 5 téléspectatrices (victimes du diabète ou mères d’enfants diabétiques), trois spécialistes sont réunis : les professeur LESTRADET (hôpital Hérold), GUILLAUSSEAU (hôpital Lariboisière)et Gérard REACH (INSERM). Ils définissent ce qu’est le diabète : diabète de maturité ou diabète insulino-d…
PLAYER.INA.FR
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Diabétiquement vôtre

WE ARE NOT ALONE

DT1, nous nous sentons parfois bien seul(e)s face à l’ahurissement en vigueur dans les associations de patients, comme chez les praticiens-pompistes du complexe diabéto-industriel.

Si, à l’étranger, des structures exemplaires peuvent exister (nous les mentionnons souvent dans ces pages) ce n’est pas le cas ici, à l’exception d’Ose, et c’est pour cela que nous souhaitons nous regrouper dans un esprit de dignité et de combat constructif.

Mais ce qui nous révolte à propos du diabète s’inscrit dans un cadre plus vaste, dans lequel le Formindep intervient brillamment et marque des points, y compris devant les plus hautes juridictions.

#diabète #DT1 #Formindep #HAS #AFD #AJD #LEEM

http://www.formindep.org/Le-Conseil-d-Etat-abroge-la.html

La recommandation de la Haute autorité de santé sur le traitement médicamenteux du diabète de type 2 est abrogée ! Le Formindep (…)
FORMINDEP.ORG|PAR EDDY DEL DEGAN

CONSULTATION EN LIGNE

Pendant des décennies, plus ma glycémie était élevée plus je pissais*. Depuis quelques années c’est l’inverse, moins j’ai de sucre plus je pisse. Tous les médecins à qui j’en ai parlé haussent les épaules, les yeux rivés sur ma microalbuminurie, qui est bonne. Y a-t-il d’autres DT1 dans mon cas?

(*) :la polyurie est un classique du répertoire DT1.

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Diabétiquement vôtre
Diabétiquement vôtre Merci beaucoup, c’est chouette de ne pas avoir lâché sur le sujet. Je trouve son explication très intéressante. ça ne répond pas complètement à la question, puisqu’on pisse généralement aussi beaucoup pendant la journée alors qu’on est alors rarement aVoir plus

Vert Pistache
Vert Pistache Je lui ai dit que j’urinais surtout bcp la nuit d’où l’exploitation de la position allongée. Car personnellement c’est surtout là nuit que je m’en rend compte… Je me lève 3 à 4 fois vessie pleine j’en peux plus….
Après je reste septique sur l’expliVoir plus

Diabétiquement vôtre

« FAIRE RÊVER LE MARCHÉ »

Un portrait du docteur Brandicourt, DG de Sanofi, avec les témoignages de moralité de Patrick Kron (le fossoyeur d’Alstom) et du sous-préfet Weinberg. Jazz, catamaran, jeunesse idéaliste, velléités d’année sabbatique*, toute la panoplie du dirigeant de bon goût y passe. Mais sur la Dépakine, la Lantus surpayée ou les patients en général silence. Il est vrai qu’on apprend que dans le cadre de son activité de médecin il n’en a jamais rencontré. Et le créateur de cet empire pharmaceutique, Jean-François Dehecq, appréciera avec quel tact ses successeurs évoquent son action. Ces fanfaronnades à la Messier nous feraient rire si elles ne lésaient que les gogos de la bourse. Hélas, comme nous venons d’en voir les prémices avec la Dépakine, c’est la collectivité tout entière qui payera les erreurs et les négligences criminelles de ces prébendiers.

(*) : pourquoi d’ailleurs lui avoir versé un pactole à son arrivée alors qu’il s’apprêtait à quitter Bayer pour faire un tour du monde à la voile?

#Sanofi #DT1 #diabète #Dépakine #Weinberg #Dehecq

http://www.challenges.fr/…/comment-le-directeur-general-de-…

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BRAVO À LA SONIA NABETA FOUNDATION

Le combat de cette Fondation exemplaire en Ouganda et en Afrique. Difficultés d’approvisionnement en insuline et bandelettes, symptômes du DT1 confondus avec la malaria, enfants DT1 écartés des écoles et, le plus souvent, morts d’acidocétose sans avoir été diagnostiqués.

#diabète #diabetes #DT1

Mokisa wants to be a doctor in Uganda, so he can help people. He wants to learn like all the other children. He will die if he doesn’t get insulin though.
BEYONDTYPE1.ORG

MERCI Challenges

Et bravo à Delphine Dechaux, pour cet article documenté, qui se distingue des compte-rendus paresseux diffusés depuis hier.

Pardon si cette marque revient souvent ici, nous ne faisons pas une fixette sur cette société, nous ne sommes pas Sanophobes mais il est difficile de s’intéresser au diabète aujourd’hui sans prendre la mesure de son influence, et du caractère scandaleux de certaines de ses pratiques.

Merci aussi à l’ami Philippe Blandin de nous avoir signalé ce texte.

#diabète #Challenges #Sanofi

La coentreprise Onduo mettra en commun les expertises de Sanofi et de Verily, la division santé d’Alphabet (ex Google). Cette initiative ne résoudra pas pour …
CHALLENGES.FR
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DIVERSION

« Allô la Com? Vous pouvez nous balancer une annonce triomphaliste? Oui de toute urgence. Le cours de l’action est en train de dévisser, les résultats de la branche diabète aussi, et la Dépakine commence à produire ses effets secondaires, il faut absolument qu’on ait quelque chose à envoyer aux marchés. Aucune importance si le partenariat avec la filiale de Google est encore dans les limbes et n’est pas près de produire quoi que ce soit. Vous dites qu’on avait déjà annoncé la même chose il y a 6 mois? Mais tout le monde a oublié. Mettez bien « prend son envol » comme élément de langage dans le communiqué, ça donnera un signal positif. »

Le géant pharmaceutique français Sanofi et Verily, filiale santé d’Alphabet (Google), ont annoncé lundi la création de leur coentreprise Onduo, qui aura…
BOURSORAMA.COM
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ON NE PRÊTE QU’AUX RICHES

Non seulement nous devons nous farcir leur agressivité commerciale, leur communication à sens unique, leur emprise sur les autorités de santé, et leur insuline remboursée 50% au-dessus de ses concurrentes.
Non seulement la collectivité va devoir payer pour leur comportement irresponsable sur la Dépakine.
Mais il convient aussi désormais de leur prêter à taux négatif et surtout il faudra, encore une fois, que l’Etat-« stratège » renfloue ce bateau ivrelorsqu’il aura coulé. Comme si la GMF, le Crédit Lyonnais, Vivendi et Areva n’avaient servi à rien.

— NOUVEAU PLAIDOYER POUR L’OR — Le nouveau livre de Jim Rickards : http://pro1.publications-agora.fr/527085 — ÉPISODE DU MERCREDI 7…
YOUTUBE.COM
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UNE JOURNÉE DE DT1

Ce genre de témoignage est bien plus encourageant et motivant que les contes de fées de l’AFD, car il nous permet de nous sentir moins seuls et moins désemparés face aux difficultés.

#diabète #DT1 #BeyondType1

What you may not understand is this: diabetes is not as simple as simply doing a blood sugar test, accompanied by an insulin injection or the touch of a
BEYONDTYPE1.ORG

MASSACRE À L’INSULINE

Ce texte, écrit par un DT1 américain relocalisé au Panama, où le prix de l’insuline a doublé en deux ans, est formidable, et malheureusement accablant.

#diabète #DT1 #NovoNordisk #Sanofi #EliLilly #T1International

These things, insulin in the fridge and friends who are keen to listen, may make me the most fortunate Type 1 in Panamá. Our struggles are a dream to many.
BEYONDTYPE1.ORG

LE VALLET DE SANOFI

Pour le Professeur Benoit Vallet, directeur général de la Santé, ce n’était pas au laboratoire de mettre en garde contre les dangers sur les foetus de son produit. Il insinue même que c’était à l’Apesac de s’en charger. Comment peut-il rester à son poste après un tel désastre, et de tels propos?

Ici un article d’Eric Favereau sur la Dépakine, et les « chipotages » de Marisol Touraine :

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Pourquoi 14 000 femmes enceintes ont-elles pris un produit dont on connaissait les risques sur le fœtus ? Les réponses du directeur général de la santé.
LEPOINT.FR
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Diabétiquement vôtre
Diabétiquement vôtre Vous verrez, en parcourant cette page Diabétiquement vôtre, ou en vous rendant à la rubrique « Diabète à but lucratif » de notre sitediabeteetmechant.org, que nous autres diabétiques insulinodépendants, sommes confrontés aux mêmes intervenants. C’est pour cela que nous sommes particulièrement sensibles à ce que vous endurez, et que nous consacrons beaucoup d’articles à la Dépakine.

Tout espérer, ne rien attendre.
DIABETEETMECHANT.ORG

Diabétiquement vôtre

L’AFD A TROUVÉ UN MÉDICAMENT CONTRE LE DT2

Ils parlent en notre nom, et ils parlent mal. Jusqu’où ces chauffards du diabète iront-ils?

https://www.facebook.com/Federation.francaise.des.diabetiques/photos/a.167208726674073.41067.126664467395166/1162892857105650/?type=3&theater

L’image contient peut-être : texte
Fédération française des diabétiques

Des spécialistes en diabétologie préconisent Pokémon Go aux patients diabétiques. Le jeu serait un excellent moyen de lutter contre le diabète de type 2. Vous êtes-vous laissés embarquer par la frénésie de Pokémon Go ? Y jouez vous encore ? Si oui, racontez-nous : quel est votre niveau, quels sont vos Pokémons les plus puissants…. 😉
http://ow.ly/1iIt303TLMq
#PokémonGo #ActivitéPhysique #diabète #DT2

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LES MOTS MAGNÉTIQUES DE MARIE-HÉLÈNE

Un très beau texte de notre consoeur Marie-Hélène Auguy, sur ce diabète qui nous isole mais aussi nous lie.

#diabète #DT1

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Cette histoire coule dans mes veines. Elle ne peut me quitter. Mon corps m’a fait sa déclaration de dépendance. Quelque chose a été enlevé à ma vie et quelque chose y a été ajouté. L’onde s’est perpétuée sur mes sentiers innocents. Je ne pouvais soupçonner à quel point. Loin des autres mais aussi ju…
DIABETEETMECHANT.ORG
Diabétiquement vôtre a partagé la publication de Beyond Type 1.
Publié par Jérome Brochard · 1 septembre · 

HIPPIQUE

Un témoignage qui complète celui de Clara Malnati (http://diabeteetmechant.org/2016/06/14/sport-et-diabete).

NB : à la différence de celles que publie l’AFD, les contributions de Beyond Type 1 sont authentiques.

#PWD + International rider Lisa Chrzanowski – Athlete – T1D Rider « I believe that the worst fear is not what will happen if I fail, but what will happen if I quit. »

Link https://beyondtype1.org/horseback-riding-in-poland-with-t1d/

Lisa Chrzanowski is 20 years old. She was diagnosed at age 11 with Type 1 diabetes. She currently studies and trains in horseback riding in Warsaw, Poland.
BEYONDTYPE1.ORG

L’AFD ÇA OSE TOUT

On peut dire ce qu’on veut de l’Association Française des Diabétiques mais elle n’est jamais décevante. Après avoir officiellement perçu 133 872 euros de Sanofi en 2015, elle tente de diluer la responsabilité de cette dernière pour la Dépakine en préconisant une nouvelle usine à gaz Étatique.
Difficile, comme souvent avec ces prébendiers, de faire la part de la bêtise et de la malfaisance pure. Un indice : le nom des coupables n’est pas mentionné dans leur c

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Aucun texte alternatif disponible.
Fédération française des diabétiques

31 août · 

[POSITION] Arrêtons de réagir à chaque scandale en mettant en place un fonds d’indemnisation ou un dispositif ad hoc : créons enfin un véritable fonds ouvert à toutes les victimes d’effets indésirables graves de médicaments !

En savoir plus : http://ow.ly/oI2g303KZjh

#Dépakine #Oniam

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Diabétiquement vôtre a partagé la photo de Marine Martin.
Publié par Jérome Brochard · 31 août · 

MERCI LE CANARD

Et bravo à Marine Martin et à l’APESAC pour leur ténacité et leur sang-froid, après tant d’années de lutte dans l’indifférence et le silence. Un bel exemple pour nous, DT1 confrontés aux mensonges, aux manipulations et aux complicités des mêmes protagonistes.

#Dépakine #Apesac #CanardEnchainé #MarisolTouraine #Sanofi#Weinberg #Darcos

Aucun texte alternatif disponible.
Marine Martin

Dans le Canard Enchaîné du jour! LA Depakine encore et toujours non Mme Touraine vous ne nous oublierez pas!

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L’EXEMPLE SUISSE

L’EXEMPLE SUISSE

La Suisse n’est pas seulement le pays où les membres français du Comité Économique du Médicament* dissimulent leurs rétrocommissions. Créée en 1991 par des DT1, la Fondation pour la Recherche sur le Diabète pourrait donner de belles leçons d’intégrité, d’utilité publique et d’indépendance d’esprit à l’AFD et à l’AJD, comme en témoigne le programme de sa prochaine Journée Romande du Diabète.

(*) : baptisé désormais Comité Économique des Produits de Santé, baptisé désormais Comité Économique des Produits de Santé, avec des attributions et des compromissions inchangées.


Bonjour à tous, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que nous vous annonçons la 21ème Journée Romande du Diabète !

Rendez-vous samedi 26 novembre 2016 au Rolex Learning Center (EPFL) à Lausanne.

Comme chaque année, cette journée sera l’occasion d’assister gratuitement à des conférences inédites, d’aller à la rencontre des professionnels de santé et d’en savoir plus le diabète et les progrès de la recherche. Pour en savoir plus sur le programme et vous inscrire c’est par ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/journee-romande-du-diabe…/

A vos agendas et n’hésitez pas à faire passer le message autour de vous 😉 A bientôt

 

L’AFD A TROUVÉ UN MÉDICAMENT CONTRE LE DT2

Ils parlent en notre nom, et ils parlent mal. Jusqu’où ces chauffards du diabète iront-ils?

https://www.facebook.com/Federation.francaise.des.diabetiques/photos/a.167208726674073.41067.126664467395166/1162892857105650/?type=3&theater

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Fédération française des diabétiques

Des spécialistes en diabétologie préconisent Pokémon Go aux patients diabétiques. Le jeu serait un excellent moyen de lutter contre le diabète de type 2. Vous êtes-vous laissés embarquer par la frénésie de Pokémon Go ? Y jouez vous encore ? Si oui, racontez-nous : quel est votre niveau, quels sont vos Pokémons les plus puissants…. 😉
http://ow.ly/1iIt303TLMq
#PokémonGo #ActivitéPhysique #diabète #DT2

 

DIABÈTE ET PERMIS

DT1 et petites contrariétés administratives
Ou les tribulations tragi-comiques des commissions médicales 

Permis

J’ai passé mon permis de conduire il y a trente ans, en 1986. A l’époque, il ne me serait pas venu à l’idée de préciser que j’étais DT1, d’ailleurs, on ne me le demandait pas.

En 1990, il devint nécessaire que j’obtienne le permis E, qui permet de tracter. A l’époque, il ne s’agissait que d’un examen médical.

Je suis alors reçue à la sous-préfecture d’une petite ville près de Paris, et là, avant de commencer, je dois remplir un petit questionnaire … dont une case à cocher -ou pas- parmi toute une liste de tares : « Êtes vous diabétique? »

Une brochette de quatre mâles (tous médecins?), assis derrière une longue table, m’observent quelques instants avant de me dire « Ah, alors vous êtes diabétique ? Depuis combien de temps ? D’autres dans la famille ? ». Ils me prient alors de me mettre en slip et soutien-gorge. Je reste debout face à eux. Je redoute la fouille à corps !

Mes mensurations devaient correspondent aux critères d’obtention. Mon mètre soixante seize et ma maigreur peu appétissante (savamment entretenue par une légère hyperglycémie chronique plus ou moins consciente) achèvent de les convaincre de mon aptitude à la conduite.

Me voilà avec le précieux sésame entre les mains, et je ne demande ni mon reste ni explications.

C’est surréaliste … aucun examen de base, ou lecture de l’alphabet au mur. Je sais néanmoins qu’il me faudra repasser devant une commission dans cinq ans, et je comprends que, désormais, ce ne sera plus pour le seul permis E, mais pour valider mon permis dans sa totalité.

Je comprends également que je vais devoir modifier mon rapport à la maladie si je veux préserver ma vue, et vais petit à petit devenir Dia-bête et disciplinée. Mais comme nous le savons tous, nous ne sommes pas forcement récompensés à la hauteur de nos efforts !

Par la suite, à trois reprises, je me suis présentée à la Préfecture de Paris. Chaque fois, sans difficultés ni demande d’examens quelconque (si ce n’est une prise de sang attestant que mes gamma GT étaient dans la norme, et une lecture des lettres au mur) je voyais mon permis renouvelé pour cinq ans.

Les choses se sont compliquées quand je suis arrivée dans la région où je vis actuellement. Petite sous-préfecture, administration un peu poussive et pas très réactive, parcours du combattant avant de recevoir la convocation.

Plutôt que de vous narrer les faits, je vous joins le courrier adressé à la sous-préfète à l’issue de ce rendez-vous. Il faut vous préciser que le verdict rendu par les deux médecins m’ayant reçue, avait été de m ‘accorder le permis pour six mois… c’est pourquoi en plus de faire appel, j’ai exprimé mon ressentiment au haut fonctionnaire qui, cela ne vous étonnera pas, n’a jamais daigné me répondre.

Alors, je suis finalement passée devant la commission d’Appel, où deux aimables médecins m’ont accueillie dans un joli cabinet propret. Ils n’ont pu s’empêcher (ne pas faire la maligne, l’enjeu est de taille !) de me poser les deux sempiternelles questions :

Est ce que vous fumez Madame ?

“Ah non, j’ai arrété il y a longtemps, et je me sens tellement mieux !!”

Est ce que vous buvez Madame ?

“ Eventuellement, pour fêter le Nouvel An, je trempe mes lèvres, et encore …”

C’est très bien Madame, car vous devez savoir que boire et fumer est extrêmement nocif pour les diabétiques.

C’est bien connu, le DT1 est un ascète qui ne succombe à aucune tentation, car il est tout à fait conscient que c’est “mauvais pour lui”. En définitive, c’est presque une faveur que lui a accordé la nature que de le gratifier de cette saine affection, non ? Puis comme il a intégré depuis longtemps certaines notions de privations alimentaires, un peu plus un peu moins… Moi même, pur produit de l’éducation des jeunes diabétiques des années 80, j’ai subi la lobotomie en vigueur à l’époque ; le seul mot d’ordre était “ Oublie à jamais les douces saveurs des pâtisseries et des bonbons. Régime Régime Régime !! et collations … ”.

Toujours est il que je repars avec mes cinq ans…

Je doute que le courrier adressé à la sous-préfète ait eu un quelconque impact, mais en juin 2015, lorsqu’il m’a fallu à nouveau passer la visite, on m’a indiqué que, dorénavant, cela se faisait en ville, en consultation, avec un des médecins habilités. On me fournit une liste qui comporte les noms d’une dizaine de praticiens. J’appelle alors mon généraliste qui, connaissant mon caractère, et ses confrères, me précise quels sont ceux que je dois ABSOLUMENT éviter.

Me voilà donc reçue par un affable monsieur, devant lequel, toute fière, je pose sur le bureau ma liasse d’examens : un bilan complet urinaire, un bilan complet sanguin, un bilan complet cardio, avec test d’effort, un bilan complet ophtalmo ET un champ visuel, ainsi que mes carnets d’auto-surveillance. Ne manque RIEN.

Je vous le donne en mille, il ne jette pas le moindre coup d’oeil à tout cela. Il se contente de prendre ma tension et de me faire lire les lettres au mur… Je repars avec mes cinq ans.

En 2014, ma candidature a été retenue pour participer à un stage-commando de cinq jours, organisé par mon CHU ; il est censé nous familiariser à l’Insulino-Thérapie Fonctionnelle.

J’y fais la connaissance de trois DT1, dont deux totalement ignorants et allergiques aux contraintes du permis de conduire.

Je m’entends dire “Ah mais si l’on devient diabétique après avoir eu son permis (ce qui était le cas de deux d’entre eux) ce n’est pas la peine de le déclarer, et en cas d’accident avec dommages corporels à autrui, aucun problème avec les assurances !”

Je sais que c’est malheureusement faux, mais n’ai pas jugé utile de polémiquer (le personnel soignant subissait déjà mes contrariantes remises en question) et n’ai pas, par la suite, approfondi le sujet. Chacun fait ce qu’il veut après tout.

En revanche, une jeune fille de 18 ans porteuse d’une pompe nous a appris que, chargée d’enquêter par l’antenne locale de l’association des diabétiques, elle s’était rendue dans plusieurs autos-écoles de la région afin de demander des devis. Après quoi elle précisait qu’elle était DT1. Certaines écoles lui indiquaient que, dans son cas, il y aurait un surcoût dû à sa maladie, non par leur faute, mais parce que les assurances les y obligeraient. C’est évidemment mensonger, et donc parfaitement illégal. C’est en tous cas ce que le chef de service nous a affirmé.

Un jour, circulant dans Paris, j’ai été arrêtée par un agent de la Force Publique pour un innocent contrôle des papiers. Détaillant mon permis, il me demande “ Et pour quelle raison y a t’il une date de validité inscrite ? ” Je lui réponds qu’il n’est pas dans ses prérogatives de me poser cette question, et que la réponse relève du secret médical. A ce jour, mon permis est valable, et c’est donc tout ce qu’il a besoin de savoir. J’en ai été quitte pour un examen approfondi du véhicule, soldé par la découverte d’une ceinture arrière défectueuse.

Preuve est faite, s’il en était besoin, que résister à la soumission n’est pas toujours payant.

En l’occurrence, cela m’a même coûté !

Clara Malnati Chamberlain

 

 

Madame,                                                           le 22 mars 2010

Suite à votre courrier, je vous joins copie de celui que j’adresse ce jour à la commission médicale d’Appel de …. Il m’apparaît en effet plus cohérent de me présenter face à des spécialistes.

Mon « état de santé actuel » comme il est précisé, n’est pas la raison de cette décision, mais le fait que je n’ai pas apporté de résultats médicaux, qui jusqu’à présent ne m’avaient jamais été demandés.

J’aimerais d’autre part attirer votre attention sur le fait que les conditions d’accueil de cette commission ne respectent ni la confidentialité, ni le secret médical ; un petit couloir constitué de box ouverts, d’où on peut entendre tout ce qui se dit dans la salle d’examen.

Et comme les convoqués sont appelés à haute voix par leur nom, nous apprenons ainsi par le détail les raisons qui les amènent.

J’ai donc eu le plaisir de constater que diabétique ou alcoolique, le même traitement est réservé à chacun.

L’arbitraire a ceci de bon ; le sentiment rassurant de l’égalité républicaine.

Mais puisque vous me suggérez de vous faire part de mes éventuelles observations, dans la foulée, je ne vous cacherai pas que l’attitude des deux médecins de la commission me laisse quelque peu dubitative. Bien que les malheureux soient susceptibles de se faire insulter toute la journée (ce qui fut le cas par la personne qui me précédait) leur comportement se doit d’être respectueux – au minimum – face à une femme qui se présente poliment, s’exprime calmement, et argumente de façon sensée. J’ai eu la nette impression de faire les frais de leur mauvaise humeur, étant traitée comme potentielle délinquante de la route ( 24 ans de permis, 50% de bonus, jamais de dommages corporels hérissons compris ), irresponsable face à mon diabète (décelé à l’âge de 14 ans, cinq injections/jour, jamais de coma hypo ou hyper-glycémique).

Alors oui, je reconnais bien volontiers, et après réflexion, ne pas avoir apprécié d’être infantilisée et considérée avec un certain dédain, fustigée par deux médecins qui expédient mon cas en 5/10mn, ne connaissent rien de ma vie ni de l’attention que je porte à ma santé.

J’ai été éduquée dans la bienséance, la civilité et le respect d’autrui, j’attends la réciprocité, y compris de l’administration.

J’admets tout à fait que la législation les autorise à me demander des examens médicaux, mais avec 10/10 à chaque oeil, un bilan ophtalmologique ne vous semble t-il pas un peu superflu…?

J’ignorais donc que tous ces examens fussent indispensables, car lorsque je vivais à Paris, les commissions ne m’ont jamais rien demandé de tel.

 Ce n’est donc pas le fond mais la forme que je qualifierai de très choquante et stigmatisante ; je ne suis pas responsable de ma maladie.

 L’immense majorité des convoqués baissent les yeux et font le dos rond, car ils savent que de la décision médicale dépend leur permis de conduire.

Je respecte la loi, et ne suis coupable d’aucune faute.

Les diabétiques ne font pas l’objet de statistiques des personnes à hauts risques accidentogènes. Cela implique au mieux une certaine bienveillance, au pire la courtoisie la plus élémentaire. Il est alors très déplacé de s’entendre dire :

 » Mais madame, en hypoglycémie vous êtes susceptible d’écraser un piéton « , oui messieurs, comme tout un chacun, en hypoglycémie ou pas.

N’étant pas de nature servile, je me refuse a prêter le flanc à une autorité, qui bien qu’indispensable en matière de prévention, et de sanction, s’exerce dans l’humiliation et la culpabilité.

Je sais pertinemment que vous ne déjugerez ni ne recadrerez jamais vos personnels médicaux, la citoyenne lucide que je suis ne se fait guère d’illusions quant aux limites d’un système Ubuesque.

Cependant l’Association Française des Diabétiques sera sûrement sensible à mon témoignage, qui fera écho aux nombreux autres, relatant, et c’est bien regrettable, ce traitement des commissions primaires, qui rendent de plus en plus fréquemment des décisions arbitraires.

Je vous prie d’agréer, Madame, l’assurance de ma considération distinguée.

 

 

L’EUROPE DE L’INSULINE RESTE À CONSTRUIRE

Il y a quelques jours, en Italie, j’entre dans une pharmacie et demande à tout hasard s’ils ont de l’insuline Tresiba*. Elle existe ici, oui, ils peuvent la commander. Le prix? 144,90€ les 5 stylos. Oups. Je me rends dans une autre officine, idem, reviens à la première, qui avait l’air sympa, et commande une boite**. L’après-midi je la récupère, 135€ : le patron, pris de pitié devant mes airs effarés, m’a fait spontanément une remise. J’en profite pour lui demander le tarif de la Lantus : 77€, 40% moins cher qu’en France. La Novorapid, elle, est à 35€.

Retour à Paris. Pas de Tresiba dans la base de données de la pharmacie. Toujours pas de FreeStyle Libre non plus, qui a pourtant l’agrément CE*** depuis un an et demi, est préremboursé par les mutuelles en Allemagne depuis un an… En revanche l’Apidra, cette nouvelle insuline rapide made in Sanofi, qui semble agir (et s’arrêter, ce qui n’est pas forcément top…) plus vite, est bien en vente. A 35€ elle n’est pas plus chère que les autres.

De 35 à 144€, que de disparités, et c’est encore pire aux États-Unis où la boite de Lantus grimpe à 400$. Mais pourquoi s’en faire puisque « tout est gratuit », comme le serinent les diabétiques-modèles de l’AFD? Gratuit, vraiment? Cette année, en regardant de plus près la feuille Sacem, qui récapitule les droits d’auteur qui m’ont été versés, j’ai remarqué que plus de 25% de ce que j’avais gagné avait été prélevé par l’Assurance-maladie, sans compter la complémentaire obligatoire qui ne me rembourse rien.

Maintenant que j’utilise le FreeStyle Libre je n’ai même plus les bandelettes à déduire. Bref, même à 100%, je ne coûte pas cher à la Sécurité sociale, pourtant en bien mauvaise santé (la Sécu). N’ayant plus que les aiguilles et l’insuline rapide à sa charge, cela représente, avec les consultations chez le médecin, moins de 1000€ par an pour la collectivité. Pas trop mal, après 41 ans de diabète insulinodépendant.

L’insuline et le diabète concentrent le pire des deux mondes : capitalisme sans concurrence ; étatisme au service d’intérêts particuliers ; invocation des grands principes (comme le fameux « programme du Conseil National de la Résistance », qui n’a jamais existé) et dévoiement de ceux-ci. Un des freins à toute entrée d’acteurs nouveaux sur le marché, ce sont les procédures de remboursement, on le voit avec les atermoiements autour du FreeStyle Libre. Et si on abordait les choses différemment? Fabriquer des produits de base (une insuline lente vraiment lente et une rapide vraiment rapide, une pompe, un lecteur et un patch), stables, sans marketing et sans pub, pas chers, vendus au même tarif à Asmara et à New York. Le prix unique de l’insuline et des autres consommables éviterait bien des morts dans les pays où ces traitements restent hors de portée, et la baisse des profits pour les industriels serait même atténuée par l’augmentation de leur volume d’affaires et la diminution de leurs dépenses de communication. Si les grandes marques comme Apple ou Chanel s’acharnent à unifier leurs prix dans le monde, pourquoi ne le ferait-on pas pour l’insuline, en commençant par l’Europe, où les tarifs et la prise en charge varient considérablement d’un pays à l’autre?

(*) : Après 12 ans de Lantus, lassé de son instabilité, et peu rassuré sur ses effets à long terme, j’avais envie de changer. L’an dernier, sur les conseils de mon ami Bernard Le Lann, DT1, qui avait lui aussi fini par prendre en grippe la Lantus (il est décédé il y a un mois d’une tumeur au pancréas…), j’étais revenu à des insulines d’une structure plus rustique : Humalog 50 aux repas et Humalog 100 pour les rappels. mais l’Humalog 50 n’est pas assez lente pour le métabolisme, et l’Humalog rapide pas assez rapide (dans mon cas). D’où mon intérêt pour la Tresiba, à la durée d’action trois fois plus étendue que la Lantus.
(**) : Je ne fume pas, ne bois pas, ne vais jamais dans les musées ou au théâtre, chacun son truc, chez moi maintenant le budget loisirs passe en insuline et en patchs.
(***) : Ce qui signifie que le produit peut être vendu dans l’Union Européenne, même s’il n’est pas remboursé.

POURQUOI LE DIABÈTE

Il ne sera pas facile de guérir le DT1 tant qu’on n’aura pas compris comment il se déclenche. Une étude en cours met en lumière le rôle des auto-anticorps.

http://www.diabetes.co.uk/News/2016/Jun/study-uncovers-risks-of-type-1-diabetes-through-autoantibody-status-changes-92057666.html
An ongoing study into the understanding how and why type 1 diabetes develops has uncovered changes in the risk of type 1 diabetes related to autoantibody…
DIABETES.CO.UK

 

MESSIEURS LES CENSEURS

Certains supplétifs du complexe diabéto-industriel n’ont pas attendu l’excellente campagne de Médecins du Monde France pour maintenir le couvercle sur les questions qui fâchent, comme le montre ce courriel de l’Association Française des Diabétiques.

 

Photo de Diabétiquement vôtre.

 

Sport et diabète

De la difficulté de concilier épreuve sportive et DT1

cheval008

A l’apparition de mon diabète – j’avais 14 ans – j’ai bénéficié d’un grand privilège au collège ; on m’a exemptée d’éducation physique… récompense accordée par mon prof, celui-là même qui, quelques semaines auparavant, m’invectivait « Clara, tu te fiches du monde, tu demandes à aller aux toilettes toutes les 10 minutes pour échapper aux exercices, tu te dis trop fatiguée pour faire trois tours de cours en trottinant, et arrête ce stupide régime amaigrissant, tu n’en as pas besoin. Ça suffit ta comédie ! »

Prudent, il n’avait guère envie d’être responsable des futures hypoglycémies dont je le menaçais dorénavant.

J’ai néanmoins continué ce que j’aimais le plus… l’équitation. En réalité, c’est plus l’animal que le sport qui me plaisait.

Des années plus tard, j’ai intégré un club ou l’on pratiquait – entre autres – l’équitation en amazone. Que des filles sympas, un petit groupe soudé. Contrairement à ce que l’on peut imaginer, ce ne sont pas que de belles tenues élégantes portées par des Dames d’un autre temps ; c’est une discipline à part entière qui demande technique, équilibre, maîtrise, et réelles capacités physiques.

Puis j’ai concrétisé mon projet, et fait l’acquisition d’un beau jeune cheval, idéal pour cette pratique, car large de dos, aux allures très souples et confortables.
Je l’ai dressé moi même, sans trop de difficultés, car outre ses 900 kilos de muscles, il se montrait d’une gentillesse extrême et me passait toutes mes erreurs.
Puis après quelques années de loisirs avec lui, j’ai eu cette idée stupide de me lancer un défi ; celui de participer à une compétition annuelle internationale d’épreuves en amazone.

Évidemment , comme c’est assez confidentiel, il n’y a pas pléthore de participantes. Mais quand même… !

Je commence l’entraînement à la maison, gentiment. Mon facétieux diabète ne vient pas trop me perturber, car je fais des pauses, ne me mets pas la pression, je vais à mon rythme. Je manque de souffle, je fatigue vite, je ne m’écoute pas trop, mais ça va, et nous progressons tous deux.

Le grand jour arrive. Tôt le matin le départ est difficile ; je n’ai pas fermé l’œil de la nuit, et il faut faire monter le bestiau dans son van, ce qui, selon son humeur peut prendre de cinq minutes à plusieurs heures. Il sent bien ma fébrilité et en profite un peu, mais le voilà dans sa boite. J’ai 250 kilomètres à faire seule (ce qui est très déraisonnable, diabétique ou pas) au volant d’un attelage d’une dizaine de mètres ; break plus van et tractant donc un poids de 1600 kilos. La moindre faute au volant, coup de frein brusque, embardée, peut avoir des conséquences dramatiques.

La fatigue et le stress ont un retentissement immédiat sur ma glycémie un peu haute avant le départ… tant pis, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas risquer l’hypo sur l’autoroute. Le voyage est éprouvant, ma concentration est extrême, et je suis très tendue.

Enfin arrivée sur place, comme souvent lors de ce genre d’événement, parking improbable, mon box n’est pas prêt, le cheval trempé de sueur est surexcité par l’agitation, quant à moi, je recherche désespérément un peu d’aide pour gérer tout ça.

C’est déjà l’heure du déjeuner. Je sais que je ne vais rien pouvoir avaler ; si je mange à midi, je suis certaine d’être prise d’une irrépressible envie de dormir après, et ce n’est pas le jour ! D’autant que je n’ai vraiment pas faim quand je vois les sempiternels horribles sandwiches mous ou Hot dog frites proposés aux participantes. De toutes façons, mon estomac est noué.

Et comment va ma glycémie, au fait ? Ben elle est bien montée ! Soyons sérieuse … Je dois commencer la détente dans une heure, et je passerai une heure plus tard soit vers 14h.

Je décide de me faire une petite injection de 4 unités pour passer mes 2.50 à environ 1.30

Mais… ne mangeant rien, si je descends à 1.30, je risque quand même le malaise dans deux heures lors de mon passage ? Allez, 3 unités ça devrait suffire.
Préparer le cheval, robe luisante, sabots graissés, matériel, harnachement impeccable (eh oui, on est aussi jugé là dessus) il s’énerve, moi aussi… m’habiller, la jupe traîne par terre et ramasse tout, il marche dessus, je transpire, mon chapeau me fait mal à la tête. La chaleur, le bruit, la fatigue. On m’aide à me hisser sur mon destrier, et me voilà sur le paddock pour la détente, puis l’échauffement et la répétition de ma future reprise de dressage.

Au bout d’un quart d’heure, ma vue commence à se troubler un peu. Je suis tout à coup littéralement trempée. Je ressens une faim intense, et je ne comprends plus un traître mot de ce que l’on me dit. On me crie que je gêne les autres, que mon cheval est à la mauvaise main, que je dois attendre avant de traverser la carrière… rien n’y fait, je ne suis plus là !

Les trois unités étaient encore de trop ! La main tremblante, je fouille fébrilement la poche de ma veste et avale sans réfléchir les cinq sucres qui étaient destinés à récompenser les prouesses de mon cher animal. Puis enfin, je descends de ma monture, ou plus exactement me laisse lamentablement choir à terre.

Je trouve enfin mon lecteur. Je veux savoir si je dois continuer à me resucrer. Peut être dois-je attendre que les sucres fassent leur effet ? Mais je suis trop mal. L’instrument m’échappe des mains et atterrit dans le crottin. Maculé de matière fraîche et fumante, il m’indique néanmoins un résultat édifiant, je suis encore assez basse : 0.60

Je suis vidée, toujours cette faim qui me tenaille, et ma glycémie qui semble ne pas vouloir remonter. On me propose une part de tarte … la cerise sur le chapeau, et hop sans réfléchir, je suis tellement mal, je la boulotte compulsivement. Erreur fatale…

Il y a du retard, et je vais dérouler ma reprise avec une heure de décalage, donc vers 15h. Je récupère lentement, mais la chaleur se fait plus intense, cela énerve le cheval dont la transpiration attire maintenant quantité de taons. J’ai oublié son insecticide… quelques personnes me proposent gentiment leur aide et s’étonnent que je sois venue seule. Je ne veux pas dire que je suis diabétique, c’est inutile, puis on ne comprendra pas que je vienne de dévorer cette pâtisserie si goulûment !

Si je vous fait partager tous ces petits détails, au demeurant distrayants – a posteriori – c’est surtout parce que pour nous, chaque contrariété prend des proportions énormes, et se traduit par de fortes variations glycémiques. Être diabétique T1 sur un parcours de golf, c’est sans doute plus relax !

Ah, ça y est. J’ai enfin l’impression d’aller mieux. Les épreuves démarrent, mais mon tour n’est pas encore venu. L’impatience commence à accentuer mon stress, car je sais que je dois reprendre la route à l’issue des festivités, mais que je n’ai pas le droit de partir avant la remise des prix… des fois que je sois classée ! J’imagine déjà le retour de nuit, trois heures et demie de route, sans avoir dîné.

C’est curieux, j’ai un peu soif, mais pas une soif normale, comme tout un chacun, non une soif que seuls vous et moi identifions. J’occulte. Puis, une espèce de fatigue et d’engourdissement commencent à me gagner. Je me hisse sur ma selle. Je sais très bien ce qui m’arrive ; la chute brutale de la glycémie suivie d’une remontée rapide très très excessive. Tant pis, même si je me pique à travers ma jupe, c’est trop tard, l’insuline n’agira pas assez vite, et j’entends mon nom qu’on appelle pour rentrer sur le terrain.

Je salue les juges et fige sur mon visage un sourire crispé. Je sais déjà que c’est fichu ; mon corps est engourdi, mais en même temps, mes muscles se tétanisent. Ma bouche est devenue très pâteuse, avec ce goût si particulier … mais comment ai-je pu aussi rapidement me retrouver dans cet état ? Cette accumulation de fatigue et ce coup de stress je suppose. J’ai très soif évidemment, mais ce n’est pas le pire. Puis ce genre d’épreuve se déroule sur une dizaine de minutes maximum, je devrais pouvoir tenir.

Non, le pire c’est que je croyais qu’il n’y avait que l’hypo pour nous faire perdre le fil de nos pensées et nous rendre un peu incohérents. Eh bien, compagnons d’infortune, sachez que l’hyper est capable de faire aussi bien, chez moi en tous cas ! Ce qui reste quand même très surprenant, c’est que je ressens tous les symptômes de la cétose aiguë, alors qu’en temps normal, ils apparaissent après plusieurs jours d’hyperglycémies.

Je ne me souviens plus du tout du déroulé de ma reprise de dressage. Quand dois-je prendre le trot, avant ou après la volte ? La diagonale, dois-je la prendre à main droite ou gauche ? Et mon départ au galop, sur la longueur ? Et sur quel pied ? Tout est extrêmement confus.

Bon, je ne vais me fixer qu’un seul but : ne surtout pas tomber. Je me fiche d’être ridicule, mais je sais qu’une chute dans mon état physique peut ne pas pardonner, car je n’aurai pas les réflexes pour une réception sans trop de dommages. Mon corps et mon mental doivent absolument lâcher prise… ne me restera plus qu’a bien serrer les cuisses autour des fourches de ma selle (sur une selle d’amazone, le quartier gauche est constitué de deux espèces de supports, appelés les fourches ; sur l’un repose la jambe droite, et sous le second, la jambe gauche, chaussée dans l’étrier, vient se caler).

Mes forces et ma volonté m’abandonnent et je ne maîtrise plus rien si ce n’est plus ou moins mon équilibre sur la selle. Je ressens alors toute la puissance incontrôlable des 900 kilos de viande vivante sur lesquels je suis assise. Je lui laisse le loisir, « la bride sur le cou », de donner libre court à sa créativité et lui permets de déployer toute son énergie à faire n’importe quoi ; il s’exécute avec brio !

C’est enfin terminé… Je me classe bonne dernière, mais mon orgueil n’en a cure tellement je suis heureuse de ne pas m’être rompu la colonne vertébrale !

A l’issue de ma démonstration, je mesure ma glycémie qui en effet dépasse les 4 grammes.

Je me vois toutefois gratifiée, pour ma participation plus que pour ma prouesse, d’une très ordinaire bouteille de vin de Loire. Je vais au moins pouvoir étancher ma soif.

Le diabète n’entravera jamais la création sous toutes ses formes, mais il nous rappelle en permanence combien on se doit de rester humble et lucide, et que mettre son organisme à l’épreuve par défis et vanité peut se payer cher. Toutes nos capacités, physiques comme mentales sont intimement liées à la quantité de sucre qui circule dans notre sang.

Désormais, l’ex-belle, la bête et le diabète se promènent paisiblement à travers bois et champs, et c’est bien suffisant !

Ami diabétique, Carpe Diem, memento mori.

Clara Malnati Chamberlain
Née en 1967, D type 1 depuis 1981. Poitou-Charentes.

L’ÉDUCATION FRANÇAISE (2) : CONFIEZ VOTRE DIABÉTIQUE À SOPHIA

Ça démarre gentiment mais ça commence à être pas mal à partir de 39″, là en cinquante secondes tout y passe : l’observance, la punition des complications etc. Ce service inepte, qui coûte un bras à la CNAM, ne rend service qu’à ceux qu’il enrichit, et les soignants eux-mêmes ont du mal à comprendre comment l’État peut encore lui consacrer des dizaines de millions chaque année.

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2016 - Diabète et Méchant