Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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NOT IN OUR NAME

Que Marisol Touraine souhaite amplifier le dévoiement de l’ALD et la médicalisation de la société grand bien lui fasse, mais qu’elle ne se serve pas des personnes « qui ont un diabète » pour se justifier.

La gabegie du 100% illimité* se paye cash : ruine des comptes sociaux, inégalités géographiques, économies de bouts de ficelle, profits déments des industriels. Au lieu de mettre le pays sous ALD, M.T. devrait cesser de lambiner sur le FreeStyle Libre, inaccessible pour la plupart d’entre nous. Le diabète coûte trop cher, trop de choses inutiles ou superflues sont remboursées en son nom, au détriment du nécessaire.

(*) : nous pouvons consulter autant de fois que nous le voulons et nous faire prescrire à peu près n’importe quoi sans contrôle.

http://www.europe1.fr/…/le-tiers-payant-desormais-accessibl…

SOCIÉTÉ – Les femmes enceintes et les personnes atteintes d’une maladie de…
EUROPE1.FR|DE EUROPE 1

 

LE DIABÈTE NIVEAU CONCOURS LÉPINE

Il y a deux mois j’avais été contacté par un jeune agenais très sympathique, Benoît Mirambeau, sur les conseils de Christine Jammet, vaillante activiste DT1 dacquoise. Afin d’aider sa mère diabétique, il avait mis au point une application destinée aux téléphones portables et aux ordinateurs. Le principe : on inscrit sa glycémie, son activité physique et ses repas, puis l’algorithme détermine les doses à injecter. D’autres programmes du même type existent déjà à l’étranger, et ces dispositifs me semblent toujours moyennement convaincants, car ils font abstraction de la part irrationnelle des fluctuations de notre métabolisme et de notre alimentation, et son logiciel était encore plus axé que les autres sur le rôle du médecin prescripteur omniscient, qui saisit le protocole dans l’application et en vérifie le suivi.

Je lui avais donc répondu que son procédé, malgré ses excellentes intentions, perpétuait la fiction selon laquelle le diabète se traite en additionnant des valeurs glycémiques, et que la tendance des dispositifs, pompes, instruments d’analyse etc, à devenir des interfaces permettant au médecin de contrôler le diabétique à distance, me paraissait contre-productive. Nous n’avons besoin ni de doudous connectés ni de télécommandes actionnées par le diabétologue, mais d’instruments d’analyse fiables et souples, nous aidant à prendre nous-même les décisions, de façon empirique et pragmatique.

Puis son application a remporté le concours Lépine à la Foire de Paris. Je n’en ai pas parlé ici pour ne pas faire, une nouvelle fois, le rabat-joie. Il y a quelques jours, demandant un changement de garniture dans un restaurant, obligé comme souvent de me justifier et d’expliquer que j’étais diabétique face aux sarcasmes épicuriens du maître des lieux, celui-ci me dit : « vous avez vu, ça y est, il y a une invention qui soigne le diabète, qui a gagné le conours Lépine etc ». Toujours le mythe de la guérison imminente et « le diabète ça se traite très bien maintenant ». Pourtant, la seule invention notable, le FreeStyle Libre, est toujours inaccessible au plus grand nombre, et l’insuline la plus lente, la Tresiba, n’est pas disponible en France.

À la différence des imposteurs derrière la pantalonnade Diabeloop (une pompe à insuline connectée présentée comme un « pancréas artificiel » et inondée d’aides publiques) la démarche de Benoît Mirambeau est totalement désintéressée, et il a refusé toutes les sollicitations mercantiles. Mais tout de même, quel aveu d’impuissance. Le diabète au concours Lépine : on en est là.

Voici son site / http://www.diabeteprotocole.com

‪#‎diabète‬ ‪#‎DT1‬ ‪#‎FreeStyleLibre‬ ‪#‎Tresiba‬ ‪#‎Diabeloop‬ ‪#‎NovoNordisk‬

http://www.leparisien.fr/…/concours-lepine-une-application-…

Le 115e Concours Lépine des inventions a récompensé samedi une application permettant aux diabétiques de mieux suivre leur protocole de…
LEPARISIEN.FR
1093 personnes atteintes

 

LES 5 PLAIES (DIABÉTIQUES) DE SYRIE

Elizabeth Rowley, qui se bat pour l’accès à l’insuline avec son associationT1International, vient de publier ce témoignage. Les 5 plaies du traitement du diabète en Syrie :

1 Le manque de soins
2 Le manque d’insuline
3 Le prix et la rareté des bandelettes
4 Les insulines expirées, ayant tourné, ou défectueuses
5 L’absence de tests des corps cétoniques

 

https://beyondtype1.org/the-5-worst-realities-for-type-1-care-in-syria
Mouhammad’s younger brother faces many obstacles, but he’s one of the lucky ones. Here are the 5 worst realities of Type 1 care in Syria.
BEYONDTYPE1.ORG

 

AU VENEZUELA À SEC D’INSULINE, LES DIABÉTIQUES MEURENT

La fine équipe Bolivarienne de Chavez et Maduro, tant prisée en France, est parvenue à dévaster un pays richissime (il dispose des plus grandes réserves pétrolières au monde), au profit de sa nomenklatura. Si toute la population déguste, les diabétiques sont aux premières loges. Allô Jean-Luc, Marine, ¿hay alguien?

Lire aussi, pour les hispanophones :
http://www.eltiempo.com/…/crisis-de-venezuela-rela…/16612599

Ainsi que ce reportage accablant, dans Le Point de cette semaine (la chute des prix du pétrole, invoquée par Libé, a bons dos) :
http://www.lepoint.fr/…/venezuela-suicide-mode-d-emploi-06-…

Manque de médicaments, matériel sans arrêt en panne… Le système de soins est à bout et le gouvernement, plombé par la chute des prix du pétrole, n’agit pas.
LIBERATION.FR

 

QUE CEUX QUI NE SONT PAS ENCORE DIABÉTIQUES LÈVENT LE DOIGT

L’AFD recrute de nouveaux prédiabétiques. Le premier qui rira aura une tapette :

http://www.afd.asso.fr/actualites/semaine-de-prevention-je-te-tiens-tu-me-tiens-par-la-barbichette-006954
www.contrelediabete.fr

 

IL N’Y A PAS DE COMPLOT (et c’est peut être pire)

Il est difficile d’évoquer le diabète avec subtilité, sans paranoia ni angélisme, et il ne suffit pas de vouloir guérir le DT1 pour y parvenir. Les choses seraient tellement plus simples… En s’indignant de l’âpreté des dirigeants devant leurs actionnaires, comme elle l’a fait chez Sanofi, Elise Lucet les renforce même, auprès de leurs mandants, enchantés par cette image de gestionnaires diaboliques.

Il est légitime et nécessaire, en revanche, de poser certaines questions, précises, sans procés d’intention ni arrières-pensées. Cet article an anglais, publié dans Insulin Nation – Type 1 news, en relève un certain nombre.

 

EXHIBITIONNISME DES RÉSULTATS : QUI C’EST QUI A LA PLUS PETITE (glycémie)?

Avec les réseaux sociaux il y a une tendance à brandir ses résultats, sur Facebook, Twitter ou Instagram. Cela correspond, chez les anglo-saxons, à une culture positive, de victoire face à la maladie. Mais il faut faire attention à ce que ça ne provoque pas l’effet inverse : l’exhibition peut être très décourageante quand on a du mal à se tenir dans les chiffres recommandés.

Une des vertus d’un appareil comme le FreeStyle Libre (quand on le pose bien, avec le bras replié, qu’on a bien appuyé sur le capteur pour qu’il ne se décolle pas… et qu’on a pu se le payer tant qu’il n’est pas remboursé) c’est qu’il aide à entrevoir la dynamique du sucre et de l’insuline. On comprend mieux les fluctuations, y compris ce qu’elles peuvent avoir d’aberrant, et on risque moins de décrocher par lassitude. Mais si on est confrontés en permanence aux bonnes notes affichées par les (pseudo) bons élèves, on va se sentir nuls et le résultat sera le même.

Il est important que nous puissions partager nos expériences positives comme nos difficultés, mais nous devons essayer de le faire avec tact et discernement. L’HbA1c, qui est un baromètre très limité, puisqu’il ne prend pas en compte les variations glycémiques, va devenir obsolète dès que la lecture intersticielle, qui mesure le taux de sucre en permanence, sera devenue la norme. Certains praticiens paresseux s’arrêtent à ce chiffre trimestriel, au risque de passer à côté de dysfonctionnements très graves, ou de favoriser les hypoglycémies violentes en ordonnant des taux irréalistes. Faisons attention de ne pas participer à cette escalade normative.

Bref, attention au concours de bites.

MERCI ARTE

Et merci Xenius pour ce programme qui distingue clairement le diabète insulinodépendant et ses contraintes.

03

http://www.arte.tv/guide/fr/048353-032-A/xenius

LES DEXTROS NE SONT PAS INDOLORES, LEUR PRIX NON PLUS

Les bandelettes n’ont pas progressé depuis les années 80, leur prix si. Vendues littéralement 10 fois trop cher, le racket est indolore en France pour les diabétiques de tout type,qui bénéficient du 100% (mais pas pour les comptes de l’Assurance Maladie). Ailleurs c’est une autre affaire. Dans les pays pauvres qui y ont accès, les diabétiques doivent se rendre à l’hôpital pour faire un dextro ; et chez les riches, comme aux USA, ceux qui ne bénéficient pas des bonnes assurances rament.
Photo prise dans les rues de New York par Blandine Rinkel.

 

UNE BAISSE QUI RISQUE DE COÛTER CHER

C’est l’histoire du type qui vient résilier son abonnement à Libé et qui repart avec un pack Premium toutes options : François Hollande entend mettre au pas les laboratoires, son initiative devrait nous enchanter mais quand on y regarde de plus près il va leur concéder encore plus et amplifier la gabegie pharmaceutique, tel le sympathique copain tapeur chez Truffaut qui dit à Léaud/Doisnel « prête-moi encore 50 balles, ça fera 100 sacs tout rond ».

Après le très complexe choc de simplification, la réforme territoriale qui rajoute un échelon, la transition énergétique qui remet les autocars sur les routes, le PR a trouvé un nouveau sujet « qui fait consensus ». De COP21 en G7, la France va à nouveau pouvoir faire la leçon au monde.

Ce G7, justement, pourrait être une excellente occasion de mettre les points sur les i. L’insuline, pour ne parler que d’elle, est entre les mains de trois firmes, Eli-Lilly (la plus petite, qui a le mérite de l’avoir industrialisée sans revendiquer son brevet il y a 93 ans), Sanofi, Novo-Nordisk. Les pays les plus pauvres n’y ont pas accès, les autres la paient trop cher, certains comme les Etats-Unis, jusqu’à 6 fois le prix pratiqué ailleurs. Face à l’absence totale de concurrence et de libre-marché dans ce domaine, c’est aux États d’imposer leurs conditions à l’oligopole, une harmonisation des prix et la garantie de l’accès à l’insuline pour tous les diabétiques, qui meurent encore partout où ils n’en disposent pas.

http://www.lepoint.fr/sante/hollande-plaide-pour-une-regulation-du-prix-des-medicaments-02-05-2016-2036332_40.php#xtor=CS2-238

Hollande plaide pour une régulation du prix des médicaments.

 

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