Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Étiquette : témoignage

À LA RECHERCHE DU LADA

CE DIABÈTE A LE NOM D’UNE VIEILLE VOITURE, moche selon tous les critères internationaux, chère à l’usage et à l’entretien, et dont certains démarrages matinaux fastidieux, ou trajets chaotiques, voudraient qu’on en change pour une nouvelle, mais voilà, on n’en a pas les moyens.

Le diabète LADA, car tel est son nom, acronyme de « Latent Autoimmune Diabetes of Adults », soit in french « diabète auto-immun latent de l’adulte », est un diabète suffisamment bizarre pour qu’on lui colle dans certains pays le numéro 1.5 ; ni 1, ni 2, mais quelque part au milieu.

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À LA DÉCOUVERTE DE MON DIABÈTE

TraitementJe me présente, je m’appelle Elodie, Elo’ pour les intimes.

J’ai 26 ans, j’avais 9 ans quand on a découvert que j’étais diabétique, voilà comment cela s’est passé :

Alors que j’étais chez moi en train de me brosser les dents, je vois de la lumière verte (des martiens ? non je ne pense pas) après le trou noir, je me réveille et je suis dans mon lit (est-ce mes amis martiens qui m’ont télé-transportée ? mystère !!!), après cet évènement et d’autres facteurs (amaigrissement, acétone, soif H24…) ma mère décide que j’aille voir un médecin.

Quelques jours passent et nous voilà en famille dans le cabinet du pédiatre, j’aimais bien y aller je lisais les magazines pour enfants et je jouais avec un cheval bleu dans lequel je m’y mettais et je devenais qui je voulais ça passait de la cowgirl, à la super héroïne, à la motarde… Hey mais qui me casse dans mon jeu ? Ah c’est la secrétaire médicale pour nous dire que c’était notre tour.

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Freestyle remboursé en pharmacie ou le parcours du combattant

Le patient diabétique doit encore et toujours continuer à être patient

Les capteurs Freestyle libre sont remboursés par la Sécurité sociale. Victoire, cela faisait deux ans que nous, patients diabétiques de type 1, attendions cela. L’arrêté du 4 mai au Journal Officiel prend effet ce 1er juin. Sur le papier, oui, mais…

Depuis l’annonce du remboursement début mai, les infos sont confuses, on parle d’une formation obligatoire pour les diabétiques, puis d’une formation pour les médecins diabétologues et puis d’une formation pour les pharmaciens, d’ordonnances valables si datées à partir du 1er juin… Certains hôpitaux mettent des formations en place, il y a des listes d’attente, les diabétiques qui utilisent, comme moi, le capteur depuis des mois, s’interrogent sur l’obligation ou non de cette formation. Rien n’est très clair dans la communication d’Abbott…

De mon côté j’ai prévenu dès le 4 mai, ma pharmacie (à Colombes) que je viendrais me procurer des capteurs le 1er juin (mon dernier capteur acheté sur le site d’Abbott se terminant le 2 juin) et que je souhaitais qu’elle en commande. Ne connaissant pas le produit, elle se renseigne auprès d’Abbott qui lui répond qu’ils donneront des informations à partir du 23 mai…

Arrive le jour J, il se trouve que ma pharmacie n’a rien reçu et qu’elle doit faire tout un protocole compliqué pour en avoir et pas de suite car chez Abbott ils sont débordés… Ma pharmacienne me conseille d’appeler les pharmacies proches des hôpitaux parisiens avec service de diabétologie. Je m’exécute. Je téléphone à 8 pharmacies, 1 seule avait passé commande et était en attente pour un délai annoncé de 2 semaines et pour les 7 autres (toutes proches d’hôpitaux avec service de diabétologie), elles ne connaissaient pas l’existence d’un capteur de glycémie en continu et encore moins de son remboursement. Aucune n’avait reçu de capteur ni d’informations d’Abbott.
J’ai essayé en vain d’appeler Abbott et je leur ai envoyé un mail, pas de réponse. Il y a un numéro spécial pour les commandes des pharmacies avec liste d’attente assez conséquente parait-il.

Après m’être épuisée sans succès pendant plusieurs heures à la recherche de LA pharmacie parisienne qui aurait reçu des capteurs, je capitule. J’ai alors la chance de me voir offrir un précieux capteur, échantillon d’un médecin. Merci à elle. Pour ma part, je n’arrive pas à imaginer me piquer à nouveau après quasi 1 an et demi sans aucune pique sur mes doigts ! Je n’ai aucune intention de repasser aux bandelettes-tigettes et ne plus voir ma courbe me désempare. Non, au retour en arrière à cause de la désorganisation d’Abbott!

Comment se fait-il que la communication et l’organisation se passent de façon si peu professionnelle après les ruptures de stock déjà connues en 2015, au moment du lancement du produit. J’avais à cette époque attendu 8 mois sur une liste d’attente avant de recevoir mon tout premier capteur ! Espérons que cette fois-ci on ne compte plus en mois mais en jours pour enfin bénéficier tous de cette énorme amélioration de notre traitement !

Exposition de photos du livre SangSucre

invitation expo Foch

Du 17 mars au 15 mai j’expose une sélection de photos extraites de mon livre SangSucre à l’hôpital Foch de Suresnes.

Soyez les bienvenus !

Infos complémentaires sur : www.sangsucre.blogspot.fr

SANG SUCRE, LE LIVRE

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À 16 ans, quand j’ai appris que j’étais diabétique insulino-dépendante, on m’a dit que ce n’était pas grave, que le traitement deviendrait vite une habitude, un rituel comme se laver les dents. Je n’étais pas malade, j’allais corriger cette déficience comme on porte des lunettes et ma vie serait inchangée.
Quel mensonge ! J’ai contribué à ce mensonge pendant des années, en minimisant toutes les difficultés qu’implique le diabète, en rassurant les gens autour de moi ou en cachant tout simplement ma maladie.

J’avais commencé ce travail il y a quelques années dans la perspective d’offrir un

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2016 - Diabète et Méchant