Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

46e Rencontre du 1er Type

Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 30 mai 2021 de 15h à 17h.
Nous aurons le grand plaisir de recevoir le docteur Emmanuelle Lecornet Sokol, endocrinologue et diabétologuefvqqfr-H.
Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.

ALL ACCESS

Avant de donner des leçons sur les vaccins, la France devrait montrer l’exemple sur l’insuline. Merci à Stéphane Besançon de Santé Diabète, Pauline Londeix et Jérôme Martin de l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, au député Vincent Ledoux et aux 20 parlementaires de différents groupes qui ont signé cette tribune, qui sera publiée lundi par Le Figaro dans son édition papier.

https://www.lefigaro.fr/sciences/acces-a-l-insuline-a-l-oms-la-france-doit-soutenir-une-resolution-ambitieuse-20210514Capture d’écran 2021-05-14 à 11.28.56

45e Rencontre du 1er Type

Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 25 avril 2021 de 15h à 17h.
Nous aurons le grand plaisir de recevoir le docteur David Beran, particulièrement impliqué dans les questions liées au prix de l’insuline et à son accès.
David Beran est chercheur et chargé de cours aux hôpitaux universitaires de Genève et à l’Université de Genève au sein de la Division de médecine tropicale et humanitaire. Il a notamment travaillé pour l’International Insulin Foundation basée à l’University College de Londres, où il a développé et mis en œuvre un outil de systèmes de santé pour évaluer l’accès aux soins du diabète. Ces travaux ont été menés au Kirghizistan, au Mali, au Mozambique, au Nicaragua, au Vietnam, et en Zambie.
Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.
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TÉMOIGNAGE DE SABINE : L’ARRÊT DES POMPES À INSULINE IMPLANTABLES MIP DE MEDTRONIC NOUS CONDAMNE

Pompe à insuline implantable MIP (Medtronic)Bonjour à vous tous,

Je m’appelle Sabine. Je viens d’adhérer à l’association, je soutiens entièrement Diabète et méchant dans ses démarches et actions.

Nous avons à peu près tous la même histoire avec notre diabète à des degrés différents. J’ai adoré le livre de Bertrand Diabétiquement vôtre, je suis diabétique depuis 1974, donc j’ai bien connu aussi le Clinitest, l’Acétest, le carnet AJD rempli de croix (les croix correspondaient aux résultats du Clinitest en fonction de la palette de couleurs), le premier appareil à dextro : le Glucometer… Je fais partie des « dinosaures diabétiques » avec tous ces traitements archaïques mais utiles puisqu’ils nous ont permis de vivre !

Je tiens tout d’abord à remercier toute l’équipe pour son soutien. Je vais me présenter pour mieux faire connaissance avec vous. Je me permets de vous parler de ma situation et de la situation des 250 diabétiques français (350 dans le monde) atteints d’un diabète qui se révèle instable et ingérable avec un traitement par voie sous-cutanée (stylos, pompes à insuline externes, pancréas artificiels). Le seul traitement qui stabilise nos glycémies est la pompe à insuline implantée.

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un mot pour Guillaume 15 ans DT1 depuis 2 ans

Bonjour Guillaume,

BIENVENUE ET MERCI À TOUS LES NOUVEAUX MEMBRES

Diabète et méchant - Défense, Dignité et ActionGrâce au lancement de notre premier appel à cotisations en décembre, au soutien de Constance de Vibraye, qui a mobilisé autour de nous son réseau, et à la diffusion du documentaire « Diabète, une addition salée » sur Arte, nous avons la grande joie d’accueillir parmi nous depuis plusieurs semaines de nombreux nouveaux membres.

Nous leur souhaitons encore une fois la bienvenue et leur disons merci, de même qu’aux anciens pour leur soutien sans faille.

Avec tous ceux qui nous ont rejoint et nous rejoindront bientôt, nous franchirons cette année un nouveau cap et avancerons encore plus efficacement sur tous les chantiers qui nous tiennent à cœur :

  • Faire en sorte que le diabète, en particulier dans ses formes minoritaires (type 1, LADA, MODY), soit mieux connu et compris de notre entourage, de la population générale et des soignants, de manière à éviter notamment que les diabétiques de type 1 ne soient diagnostiqués qu’au stade de l’acidocétose, ce qui reste hélas trop fréquent aujourd’hui ;
  • Œuvrer pour une diminution du prix des traitements et pour l’accessibilité de l’insuline à l’international ;
  • Lutter contre les discriminations à l’encontre des diabétiques (à l’assurance-emprunteur, dans le monde du travail) ;
  • Aider tous les diabétiques qui peuvent en avoir besoin, notamment ceux qui, atteints de troubles du comportement alimentaire, sont généralement très mal pris en charge à l’heure actuelle.

À très bientôt, encore merci et portez-vous bien !

Le Bureau « Diabète et méchant »

Insuline pour tous ! Manifestation du 8 janvier 2020 chez Sanofi

44e Rencontre du 1er Type

Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 28 mars 2021 de 15h à 17h.
Noclaude colasus aurons la joie de recevoir le docteur Claude Colas. Diabétologue, endocrinologue, fondatrice de l’association Ose, Claude Colas se bat depuis longtemps pour une approche humaine du diabète.
Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.

Chronique 2 de Monsieur Hémoglobine Glyquet

Hello, mes collègues de la piquouze !
Salut, les encerclés du freestyle !
Et les typun ? Au chocolat…

Dans cette chronique, après m’être réuni avec moi-même, prenant mon courage à deux mains et sous le bras un clavier azerty (qui en vaut deux), et m’injectant dans l’esprit une dose de détermination équivalente pour le moins à 12 unités d’insuline rapide (cherche laboratoire sérieux pour sponsoriser ce passage), dans cette chronique, donc, j’ai décidé de me pencher sur l’état de la recherche, tel un laborantin forcené se courbant sur son microscope à balayage électronique afin de compter les ultimes amibes qui lui restent après un an de pandémie chauvesouriesque.

Un coureur cycliste de renom, le Général De Gaulle, a dit : « la France, ma France, n’a pas besoin de chercheur, la France, ma France, a besoin de trouveur ». Est-ce une citation apocryphe ? C’est fort possible. De nos jours, on fait dire tellement de choses aux coureurs cyclistes, à l’insu de leur plein gré…

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SUGARMAN

DIABETE_FB

Dès que j’ai publié Diabétiquement vôtre, en 2015, une productrice courageuse, Julie Paratian, a souhaité adapter mon livre en documentaire. Bruno Patino, chez ARTE, a tout de suite soutenu le projet*, au risque de froisser certains de ses subalternes, qui se sont immédiatement employés à tenter de le vider de sa substance*. Il a fallu cinq ans pour qu’elle parvienne à ses fins, le film sera diffusé sur Arte** mardi 2 mars à 20h50, et il est déjà visible sur le Replay de la chaine : https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee.

J’avais d’abord proposé à Hervé Le Roux de le réaliser. L’auteur du bouleversant Reprise avait répondu avec enthousiasme, mais les circonstances l’en avaient empêché, ce cinéaste profondément humain est mort juste avant ses soixante ans à l’été 2017. C’est Benoit Rossel puis Dorothée Frénot qui ont mené à bien, avec ténacité et brio, cette entreprise difficile***. J’espère de tout cœur que leur film sera un point de départ, et qu’il aidera le diabète à sortir de la confusion, des inexactitudes, de l’indifférence, de la gabegie et du désastre. J’aurai la joie d’en parler avec Dorothée Frénot lundi 1er mars sur France Inter, de 10h à 11h, dans l’émission Grand bien vous fasse, d’Ali Rebeihi.

(*) : en essayant notamment de le saupoudrer de clichés manichéens qui ne mangent pas de pain, sur “Big Pharma” ou les “changements de paradigme”.

(**) : merci aussi à la RTS (également coproductrice) et la RTBF Info, qui viennent de le diffuser.

(***) : le cahier des charges de la télévision implique quelques raccourcis et simplifications qui peuvent agacer les diabétiques chevronnés, mais il me semble que le message progresse.

 

 

DIFFÉRENCES

Traversée du désert en solitaireJe suis tragiquement un malade d’apparence bien portant.

Dès 1984, mon premier endocrinologue me dit que ce sera comme porter des lunettes et que je m’y habituerai très bien.

C’est effectivement le cas mais je n’ai jamais pu changer de monture.

Après plus de 75000 piqûres et plus de 100000 trous dans les doigts, rien n’y fait.

Alternant hypo « tenues » et hyper « tendues » autant que vice et versa, des irritations soudaines ou de grandes fatigues, sans compter une langue de chameau et des mictions en veux-tu en voilà, chaque jour en sa compagnie me laisse coi.

Tout aussi héroïque que fourbe, il est d’une imprévisibilité qui n’a de cesse de me préoccuper et de me surprendre depuis déjà près de 36 ans.

Tenu de composer avec lui tant bien que mal, le temps et les difficultés croissantes de notre colocation douce amère font que je n’ai pas d’autre choix que de vous le présenter.

On l’appelle Diabète.

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2016 - Diabète et Méchant