Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Bienvenue chez les « podders »

Pods

Grand moment dans la vie trépidante d’un DT1 : aujourd’hui, j’ai reçu le matériel pour mon passage des multi-injections à une pompe Omnipod. Le labo m’envoie un représentant à domicile samedi prochain pour l’installation, les réglages, la gestion du récepteur et de toutes ses options : débits continus, provisoires, les bolus, les alarmes, le calcul des doses, l’intensité du café et la couleur du vernis à ongles.

Lire la suite

« Diabulimia »: DT1 et troubles du comportement alimentaires (TCA)

Crédit: Shutterstock

Crédit: Shutterstock

On commence (enfin) à aborder, dans le monde francophone, le problème délicat des troubles du comportements alimentaire liés, plus ou moins directement, au diabète, notamment de type 1.

Lire la suite

L’UNION FAIT LA FORCE*

Quelle joie, et quel encouragement** de lire ce texte*** du comédien et musicien Jean Debefve dans la revue de l’Association Belge du Diabète. La liberté de ton et la vivacité de cette chronique, comme en Suisse le travail remarquable de la Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, sous l’impulsion de Léonard Vernet, se distinguent de ce que nous avons l’habitude de lire ici dans les publications institutionnelles et, par comparaison, jettent encore une pierre dans le jardin de l’AFD et de l’AJD. L’absence totale de dialogue des nomenklaturistes du diabète face à tout discours non conforme les accable et ne fait qu’exacerber notre défiance à leur sujet.

(*) : devise nationale belge.
(**) : bientôt des Rencontres du 1er Type en Belgique? Si vous êtes intéressé(e), écrivez-nous à contact@diabeteetmechant.org.
(***) : merci à Juliette de Salle et à ses parents.

IMG_2643IMG_2644
IMG_2645

LA TRESIBA RATTRAPE SON RETARD

Est-ce pour fêTresibater l’anniversaire de l’élection présidentielle? Le 7 mai la Tresiba,  l’insuline vraiment lente de Novo, sera enfin commercialisée et remboursée en France*. Elle l’était un peu partout en Europe sauf ici, grâce à une évaluation fallacieuse de la HAS** et même de l’excellente revue Prescrire***, qui trouvaient qu’elle ne diminuait pas… les hypoglycémies. Novo avait demandé un prix de remboursement similaire à la Lantus de 2000, et il leur avait été proposé celui de la NPH de 1950, façon polie de leur signifier la prééminence de Sanofi. Un terrain d’entente a donc été trouvé.

Nous réagissons tous de façon différente aux insulines, peu nombreuses, qui nous sont imposées par les trois sociétés qui s’en partagent le marché. Leurs courbes d’action sont toujours inexactes, puisque leur durée et leur intensité varient selon la zone d’injection, notre résistance et bien d’autres facteurs. Même si la durée d’action officielle de la Tresiba est de 72 heures il convient de continuer à effectuer une injection quotidienne, mais la stabilité est généralement fortement accrue. Reste à vaincre une autre insulinorésistance, celle des praticiens. Novo a t’il eu le temps de les ambiancer pour qu’ils prescrivent la Tresiba?

(*) : merci à David Guignard pour l’information.

(**) : « La pertinence clinique d’un éventuel avantage en termes de réduction de survenue d’hypoglycémies, notamment nocturnes, au vu des différences très faibles observées par rapport aux autres analogues lents, est difficilement appréciable. » https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1738609/fr/tresiba-insuline-degludec-analogue-lent-de-l-insuline

(***) : http://www.prescrire.org/fr/3/31/49150/0/NewsDetails.aspx

 

LA PEAU DE CHAGRIN

La Peau de chagrinDans La Peau de chagrin de Balzac, le héros, Raphaël de Valentin, s’étant ruiné au jeu, découvre chez un antiquaire un objet maléfique – une peau de chagrin – qui lui permet d’accomplir tous ses désirs mais, se confondant avec sa vie, rétrécit à chaque souhait exaucé. Après s’être adonné quelque temps à divers excès, Raphaël finit par se terrer chez lui en s’efforçant de ne plus rien vouloir pour durer encore un peu.

Il ne me semble pas que l’analogie ait déjà été faite et, pourtant, la comparaison entre le héros de Balzac et nous, diabétiques de type 1, est tentante.

Comme Raphaël en effet, mais sans avoir jamais voulu conclure ce pacte faustien, le diabétique de type 1 se trouve du jour au lendemain tenir sa vie entre ses mains, investi du pouvoir de se nuire gravement, voire de se perdre, en cédant à des mouvements naturels – boire, manger, courir – anodins pour tous les autres. Il pourrait sans rire se suicider à coups de petits plats bio maison garantis sans gluten ou d’oranges fraîchement pressées, et il n’en faudrait même pas beaucoup pour l’anéantir.

Lire la suite

16ème Rencontre du 1er Type

Comme tous les mois nous nous réunirons dans le centre de Paris (métro Hôtel de Ville, Rambuteau, Châtelet ou Les Halles)  dimanche 22 avril de 14h45 à 17h. Nous aurons le plaisir de recevoir Philippe Vasset, journaliste, écrivain et ancien d’Act Up, qui partagera avec nous son expérience associative et militante.

philippe-vasset_4064808

Philippe Vasset

Diabétiques de tout poil, parents, conjoints, enfants, proches, timides bienvenus.

Inscriptions et détails pratiques en écrivant à contact@diabeteetmechant.org.

 

DIABÉTIQUE DE TYPE 1 EN 2018 : UNE VIE PAS SI « NORMALE »

Vie normale...« Ne vous inquiétez pas, cela se soigne très bien et vous aurez une vie normale » : quel diabétique n’a jamais entendu cette phrase, de son médecin, de l’ami de la famille, ou de quiconque peut penser avoir un avis très tranché sur la normalité de la vie diabétique ?

Mais qu’est-ce qui est normal dans cette vie quand le premier geste le matin au réveil et le soir au coucher est de se piquer le bout du doigt pour en faire jaillir une goutte de sang ? Qu’est-ce qui est normal dans cette vie où le corps est relié à une petite machine par un fil, où un capteur est enfoncé dans le bras ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir un médicament à injecter pluri-quotidiennement et ce, toute sa vie ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir une sensation de fatigue au travail ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait de ressentir un tel poids dans la gestion quotidienne de sa vie ?

Lire la suite

FIN DE LUNE DE MIEL ET DIABÉTOLOGUE AZIMUTÉ

Salle d'attenteJ’ai découvert mon diabète il y a 5 ans.

Depuis quelques mois, quelque chose a changé. La gestion de mes hyperglycémies devient plus compliquée.

Je pense tout de suite à la fin de ma lune de miel qui dure depuis 4 ans et demi. Cette douce sensation que la gestion des variations de glycémie est « facile » me quitte peu à peu.

Jusque là je peux dire que je me connais bien, les aliments que je mange aussi et les doses d’insuline que je m’injecte sont efficaces, sans trop d’hypers et sans trop d’hypos.

Seulement voilà, depuis le mois d’octobre dernier, les choses se compliquent. Mon corps ne réagit plus de la même façon, surtout au déjeuner que je choisis volontairement identique quasiment tous les jours au bureau. Une salade de crudités ou une purée de légumes et un yaourt. De 2 unités de rapide, je passe à 5 et malgré ça, je constate des pics jusqu’à parfois plus de 3 grammes dans l’après-midi.

J’augmente aussi la « lente » pour tenter d’équilibrer encore mieux cette glycémie qui semble vouloir se payer un tour de montagnes russes.

Heureusement, j’ai rendez-vous chez mon diabétologue le 22 janvier.

Le 16 janvier, il m’appelle et annule notre rendez-vous pour le reporter au 2 février. Je ne suis plus à 2 semaines près.

2 février, j’ai rendez-vous à 17h40, j’arrive avec 10 minutes de retard (en même temps, depuis que je le vois, mon diabétologue ne m’a jamais reçue à l’heure et je prends toujours le dernier rendez-vous de la journée, au cas où).

Surprise, je trouve porte close. Je sonne, personne ne vient m’ouvrir alors que j’entends des voix à l’intérieur. Je patiente, la secrétaire médicale doit déjà être partie et c’est le médecin qui viendra m’ouvrir étant donné qu’il exerce seul.

20 minutes plus tard, la porte s’entrouvre. Personne ne m’accueille. J’entre quand même et patiente dans la salle d’attente où sont présentes 2 personnes.

Après encore 20 minutes d’attente, un médecin (avec qui je n’ai pas rendez-vous) débarque en salle d’attente et m’assène un « mais vous êtes terriblement en retard !!! » sans même me dire bonjour ni se présenter.

Je comprends rapidement que je ne verrai pas mon diabétologue habituel mais cet homme impoli et qui devrait certainement être à la retraite depuis une bonne décennie (mon diabétologue reprend sa patientèle progressivement).

Je lui rappelle gentiment que j’ai poireauté 20 minutes à la porte et lui glisse au passage qu’il a également du retard.

Il reçoit une patiente avant moi, j’ai donc encore 30 minutes pour terminer le livre que j’ai dans mon sac.

Enfin, le docteur revient et sous-entend que je devrais laisser ma place à la dame qui a rendez-vous après moi sous prétexte qu’elle est arrivée en avance (et donc avant moi).

Pas question vu l’accueil qui m’a été réservé, j’ai juste envie d’avoir mon ordonnance d’insuline et de quitter ce cabinet.

La consultation commence donc sur une note un peu piquante puisque je me fais une nouvelle fois réprimander comme une enfant mal éduquée parce que je n’ai pas voulu céder ma place.

Ce monsieur parcourt ma fiche médicale et prend le temps de lire l’historique des 5 dernières années. (Ah ouf, il s’intéresse quand même à ses patients…).

En fait non pas vraiment puisque il ne fait qu’étaler son « savoir » sur les différentes données de l’historique qu’il est en train de lire.

Il me pose des questions mais n’écoute pas les réponses. Il y répond à ma place même parfois.

Moi qui voulais évoquer mon problème d’hypers après le déjeuner, lui ne s’intéresse qu’à mes rares hypos nocturnes.

Il souhaite m’apprendre à m’injecter l’insuline et voudrait m’imposer des sites d’injection pour chaque repas (le matin et le soir dans le ventre et le midi dans la cuisse).

Il a déjà oublié qu’il a lu ma fiche médicale qui mentionne pourtant bien que je suis diabétique depuis 5 ans. Je ne suis donc pas venue pour apprendre à m’injecter, je crois savoir comment je dois le faire.

Il s’étonne et m’engueule parce que je lui dis que je déjeune à 13 heures et que je dîne rarement avant 21 heures. Visiblement il considère que je dîne trop tard. Je devrais penser à solliciter de mon employeur un aménagement d’horaires me permettant de rentrer chez moi plus tôt pour avoir le temps de préparer le dîner et mettre les pieds sous la table à 18 heures 45, comme en maison de retraite. Ou alors demander une augmentation pour me payer un domestique qui se chargera de préparer les repas.

Il regarde mes analyses de sang, tous les résultats sont bons, sauf la créatinine urinaire qui explose les plafonds. Il commence bien entendu par me sermonner encore une fois, 6,2 d’HbA1c ça n’est pas assez. Puis il s’indigne en voyant une analyse supplémentaire et inutile qui coûte à la « sécu » (j’avoue que je le rejoins sur ce point). J’attends qu’il m’explique ou qu’il cherche d’où peut venir ce résultat mais lorsque je lui pose la question il balaye la feuille de résultats d’un geste de la main et m’indique qu’il préfère rechercher d’autres maladies auto-immunes.

Sur quoi il se base ? Il a une patiente, du même âge que moi, découverte du diabète à 30 ans comme moi, qui a quasiment le même parcours médical que moi mais la pauvre elle cumule plusieurs maladies auto-immunes (dont j’ai oublié le nom car je ne m’identifie pas à cette personne). Puisqu’aucun traitement préventif n’existe pour ces maladies, et parce que je n’ai pas envie de voir l’épée de Damoclès qui pourrait se trouver au dessus de ma tête, je ne ferai pas les analyses qu’il me prescrit.

Le moment que je redoutais arrive, il aborde les sujets tels que le tabac, la pilule, l’alcool. Tout est indiqué dans mon dossier, je ne fume plus, je bois de l’alcool occasionnellement et oui je prends un contraceptif, prescrit par un gynécologue qui connaît mon diabète et avec qui j’ai testé différentes molécules.

Mais non, ça ne va pas, il est certain que cette contraception est contre-indiquée en cas de diabète. 5 minutes sur son écran il jubile d’un « AH ! Voila ! » et me sort la fameuse contre-indication qui conseille de consulter son diabétologue avant de la prendre. Inévitablement, il ne m’écoute pas lorsque je lui dis que c’est exactement ce que j’ai fait, il préfère me gourmander encore une fois parce qu’il existe des pilules qui me conviendraient mieux. Sauf qu’encore une fois s’il m’écoutait, il saurait que celle dont il parle, je l’ai testée et elle ne me convient pas.

S’agissant de la grossesse, là encore, avant même de me dire qu’il faut un diabète équilibré avant d’envisager une grossesse, chose qu’on m’a répété à chaque consultation sans que je n’évoque le moindre projet de grossesse, il me parle d’emblée d’une hospitalisation à prévoir.

Pour un médecin qui râle pour une micro analyse de sang supplémentaire qui coûte à la sécu, il souhaite engager une dépense plus coûteuse encore, et sans raison apparente, m’hospitaliser pour me préparer à une grossesse.

En fait là je ne l’écoute plus, je le laisse parler. Ne pas le braquer avant qu’il me donne le graal, mon ordonnance d’insuline…

J’aurais aimé aborder les vrais difficultés que je rencontre, au lieu de ça j’ai été traitée comme une enfant irresponsable et me suis faite houspiller pendant toute la consultation.

Au lieu de me sentir rassurée et confiante, j’en suis sortie perdue et en colère.

Monsieur, prenez votre retraite et cédez votre place à quelqu’un qui saura mieux considérer et écouter ses patients, ils vous en seront reconnaissants.

Je tais volontairement son nom parce que, comme le dit si bien Bertrand, il ne s’agit pas de faire un « Balance ton diabéto », mais juste de dénoncer, une fois de plus, la culpabilisation subie par les patients diabétiques.

Quelle contradiction des médecins qui vous disent, lorsqu’ils vous annoncent que vous êtes diabétique : « Ne vous inquiétez pas, ça se soigne très bien maintenant », ou encore « on vit très bien avec », puis passent les consultations à vous réprimander et vous culpabiliser.

Mon prochain rendez-vous sera avec le docteur Claude COLAS. Cette future consultation semble avoir une influence très positive a priori, je n’ai pas dépassé les 1,80g depuis que le rendez-vous est pris.

CONGRÈS DE LA SFD À NANTES : EMBEDDED ! (22-23 MARS 2018)

VictozaLire le début : jours 1 et 2

Jour 3

La force d’un congrès réside surtout dans le Off, dans ces échanges informels le long des allées. Bien sûr, les industriels ont compris cela et font de ces échanges une force de frappe en offrant des conditions sympathiques de rencontre : du vélo connecté à un écran qui calcule les calories cramées en faisant l’analogie avec des aliments (vous avez consommé 250 Kcal, soit un pain au chocolat !). C’est amusant, l’aliment n’étant qu’un tas de calories. Ailleurs, on fait des glaces d’un nouveau genre, oh ! encore un vélo qui en pédalant très fort permet de faire un jus de fruits !!! Merveilleux !

Mais les rencontres informelles ont aussi lieu entre professionnels, et c’est heureux. Chacun échange sur ses pratiques, ses conditions, ses impressions sur telle ou telle présentation.

Elles ont lieu aussi entre des professionnels de toute la francophonie. Cette ouverture est à louer. Gageons que les influents français utiliseront leur position pour demander des prix d’insuline raisonnables pour ces pays représentés.

Naturellement les conversations que je mène avec le plus d’entrain le sont avec des diabétiques « réformateurs ». Mais cette ambiance nous stimule et nous sortons une proposition nouvelle toutes les minutes, on est intarissable !

Lire la suite

CONGRÈS DE LA SFD À NANTES : EMBEDDED ! (20-21 MARS 2018)

Affiche SFD 2018Comment expliquer cette attirance pour ce que l’on déteste, ou que l’on aime détester ?

En 2016-2017, je me suis embarqué dans un DIU de soins aux patients diabétiques, sûr d’y entendre le contraire de ce que je pense. J’y ai survécu ! Je m’y suis parfois amusé !

Cette année, me voilà embarqué pour le congrès de la Société Francophone du Diabète. Il s’agit en fait d’un énorme salon commercial, l’apogée de la promiscuité entre médecins et industriels… Tout ce que je dénonce.

La version flatteuse dirait que l’on a besoin de connaître son ennemi pour le combattre. L’autre version, c’est qu’il faut exister, légitimer son action : « j’ai posé un poster à la SFD » ! Voilà une carte de visite qui permet d’ouvrir la conversation avec des collègues diabétologues. Nous, médecins, chercheurs, nous n’avons pas vraiment d’alternative. Il n’existe pas d’autre lieu de rencontre. Hégémonique SFD !

Lire la suite

Page 1 sur 20

2016 - Diabète et Méchant