Mon cher 
,
je te souhaite…….
La plus grande part de marché jamais réalisée dans la mesure de glycémies
et tous les profits qui vont avec….
euh, non, ça c’est déjà fait……
Un produit mis en vente sans tester les allergies qu’il provoque,
histoire de bien maximiser tes profits….
euh, non, ça c’est déjà fait……
De ne pas passer par les grossistes-répartiteurs des pharmacies,
histoire de rafler leur marge, quitte à ne pas réussir à gérer ta distribution….
euh, non, ça c’est déjà fait……
Je cherche, …….
Mon cher ,
tous les ans, tu me fais balancer dans la nature 26 piles à l’oxyde d’argent SR626SW
piles contenues dans les FreeStyle Libre que tu vends,
que tu ne récupères pas, que tu ne recycles pas.
Je te souhaite de comprendre qu’en 2019, ce n’est juste plus possible !
Bonne année!
Tout espérer, ne rien attendre : c’est tout à fait l’état d’esprit dans lequel nous étions, Frédérique et moi, le 14 décembre dernier, alors que nous avions rendez-vous avec le Professeur X, Cheffe de service de diabétologie ; rencontre à l’initiative de ce Professeur, en réponse à mon courrier de juillet 2018, dont le thème principal était : l’état comateux de la diabétologie en France actuellement.
J’étais agréablement surprise d’avoir été contactée pour cette rencontre, et le fait que ce Professeur accepte que je sois accompagnée me semblait de bon augure.
J’espérais une discussion sans tabou, une écoute mutuelle, une réflexion ouverte, un début de transparence… Une porte semblait s’entrouvrir entre deux mondes : celui des médecins et le nôtre.
Avec Frédérique, nous arrivions à ce rendez-vous confiantes et sans a priori. Ce n’était pas le cas de notre interlocutrice…
Et voilà : RIEN. Il nous fallait comprendre cet entretien comme un privilège suprême accordé par un grand ponte à deux malades idiotes. La Cheffe s’attendait visiblement à des remords de ma part, pour ne pas l’avoir couverte de louanges dans mon courrier, et pensait peut-être que nous allions nous extasier de ces propos… La déception a été bilatérale (mais sans trop de surprise pour notre part).
Car il s’agit bien de ce rapport de « soins » dans lequel nous sommes indéfiniment enfermés : un asservissement des diabétiques par les diabétologues, ou plutôt par la société savante de diabétologie.
Nous devons nous soumettre ou disparaître.
clin d’oeil à J.J.R Tolkien dont la mère est décédée d’un diabète en 1904 
Nous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.
Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.
Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »
Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.
En effet :
- Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
- D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
- Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
- Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.
Genèse de l’enquête
Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.
1131170… que signifie ce titre ?
Si vous n’avez pas déjà utilisé votre moteur de recherche, vous vous demandez s’il s’agit d’une partie du code nucléaire ou de la position GPS d’un trésor antique…
Un peu de patience, vous aurez la réponse. Mais avant ça, je voudrais vous raconter quelques mésaventures.
Je suis DT1 depuis longtemps. J’ai un jour décidé de passer à la pompe. Je suis allé une semaine à l’hôpital où l’on m’a expliqué tout un tas de choses, dont le principe d’avoir un prestataire pour la maintenance et l’alimentation en consommables. On m’a alors proposé Orkyn ou… Orkyn.
Et j’ai choisi… 
D’ailleurs, après avoir utilisé mon moteur de recherche, je pouvais constater que c’était un bon « choix » :
Formidable !
Il y a un an, ma pompe est tombée en panne suite à un problème de batterie interne. Je l’ai signalé à mon prestataire, je l’ai relancé à plusieurs reprises par téléphone. Ma pompe est devenue inutilisable, Orkyn ne m’en a pas livré de
Que celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !
Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.
Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil
De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr
Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
