Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Boucle… là!

Pourquoi?

Cela fait plus d’un an que l’on parle d’une deuxième version du capteur de glycémies FreeStyle Libre : un capteur qui émettrait des alertes en cas d’hypo ou d’hyper-glycémie et…
rien.
Si, pardon, il se passe quelque chose : Abbott s’associe à Sanofi pour…
« des stylos connectés », c’est-à-dire rien.

Abbott qui améliore son algorithme d’estimation de la glycémie par une mise à jour récente mais…
cela ne donne rien :

AndroidAPS01

 

Cela fait plus d’un an que l’on parle d’une montre qui afficherait la glycémie et… rien.
PkVitality a un beau nom, des récompenses, des articles dans la presse et ne propose… rien.

 

Cela fait plus d’un an que l’on parle d’une gestion automatique des débits d’insuline en fonction de la glycémie et…
rien.
Diabeloop a un beau nom, des récompenses, des articles dans la presse et ne propose… toujours rien.
Pardon, je suis méchant. Diabeloop m’envoie des filtres Insta’ et des GIF!

AndroidAPS02

J’espérais que cela soit une mauvaise blague mais non.
Il ne se passe rien d’autre… que ça :

AndroidAPS03

Un jour, sur Twitter, je découvre le hashtag #WeAreNotWaiting.
Alors, forcément, je clique.
Voilà pourquoi.

 

Où?

Tout est sur AndroidAPS.readthedocs.io. Le but de ce billet n’est pas de le recopier ici, il faut y aller, il faut y passer du temps si on veut l’utiliser.
Voici quand même un petit aide mémoire qui peut aider à s’y retrouver :

ICR = CR Carbohydrate to Insulin Ratio = Carb Ratio Quantité d’insuline nécessaire à couvrir une quantité de glucides
ISF Insulin sensitivity factor Sensibilité à l’insuline
DIA Duration of insulin activity Durée de l’insuline active
Target Objectif glycémique
Carbs activity / absorption rate Absorption des glucides
Peak Time Durée où l’effet de l’insuline est max
AAPS Android Artificial Pancreas System Pancréas artificiel
AMA Advanced Meal Assist Permet un bolus de correction si nécessaire après le bolus d’un repas
AS Autosense Sensitivity Sensibilité à l’insuline estimée
BG Blood Glucose Glycémie
BWP Bolus Wizard Preview Indique dans NightScout qu’un bolus devrait être effectué
BGI Blood Glucose Impact Evolution de la glycémie
CAGE Canula age Age du cathéter
Carbs Carbohydrates Glucides
CGM Continuous Glucose Monitor Lecteur de glucose en continu
COB Carbs On Board Glucides actives
IOB Insulin On Board Insuline active
LGS Low Glucose Suspend Arrêt du basal pour compenser une hypo
MINpred
BG
Minimum predicted Blood Glucose Glycémie min prévue
NS NightScout Site permettant d’afficher la glycémie en temps réel, les traitements, des rapports, …
Oref0 OpenAPS Reference Design Zero Nom de l’algorithme de calcul des doses
PH Pump history Historique de la pompe
SMB Super Micro Bolus Bolus de correction
TBD Total Basal Dose Dose totale d’insuline de basal
TDD Total Daily Dose Dose totale d’insuline
TT Temporary target Objectif temporaire
UAM Unannounced Meals Prise alimentaire non enregistrée

 

Il y a aussi un groupe de discussion.

 

Comment?

L’appli AndroidAPS commande votre pompe à insuline en fonction de votre glycémie. Il faut donc une pompe et une glycémie en continu, c’est-à-dire :

AndroidAPS04

Voici ce que j’utilise :

AndroidAPS05

mais il y a bien d’autres possibilités.
On peut par exemple remplacer :

C’est l’occasion de lire ou relire mon billet sur le MiaoMiao.

Il y a différentes pompes compatibles mais attention, Medtronic a bloqué les communications avec ses pompes les plus récentes!
C’est l’occasion de lire ou relire mon billet sur ce charmant labo.

 

Combien?

Cela dépend du matériel choisi, voici un ordre de grandeur :

AndroidAPS06

Et bien sûr, il faut un téléphone. Rien de spécial à ce propos, il doit juste communiquer en Bluetooth, ce qu’ils font tous et être sous Android. Un modèle à 200 € convient parfaitement.

 

Quoi?

Finalement, c’est quoi?
C’est ça :

EcranAndroidAPS1

avec la glycémie en vert, le basal en bleu, …
et en bas, les boutons de bolus de correction, de calcul de bolus pour les repas, …

Pour un bolus de repas par exemple, on obtient ça sur son téléphone :

Bolus

 

Et du côté du poignet :

Garmin2

Garmin1

 

Qui?

Ou plutôt pour qui?

Il n’est pas nécessaire de savoir coder, il n’y a aucun logiciel à acheter ou à maîtriser. L’application AndroidAPS fonctionne vraiment très bien.
Cela dit, si vous imaginez ouvrir une boîte, brancher, démarrer,… si vous espérez quelque chose d’ultra basique, de tout automatique, de rapide à utiliser, … laissez tomber. Ou plutôt : attendez.

AndroidAPS est conçu pour avoir un apprentissage :

  • on commence par faire tourner l’appli sans aucun lien avec la pompe (on parle alors de « pompe virtuelle »),
  • puis on passe à une « boucle ouverte » où rien n’est fait sur la pompe mais on reçoit des alertes de recommandations de débits,
  • puis on passe à la « boucle fermée » où le débit de base est fixé par l’application.

Pour vérifier et compléter cet apprentissage, l’application indique si on a atteint différents objectifs.

AndroidAPS09

 

Le pancréas artificiel, le « vrai », estimera seul les doses d’insuline, il corrigera les hypos rapidement. Il y a encore du chemin pour arriver à ça. Il faudrait que les Sanofi, Eli Lilly et autre Novo Nordisk travaillent sur des insulines vraiment rapides, plutôt que sur de pâles copies de leurs anciens exploits devenus génériquables. Il faudrait que l’algorithme progresse dans l’estimation des différents paramètres. Il faudrait que les pompes contiennent du glucagon sous forme liquide.
On n’y est pas mais on peut ne pas attendre ça.

 

Quand ?

Ou plutôt depuis quand ?
Deux mois en ce qui me concerne.
Deux mois c’est très peu, je ne vais pas comparer mes HbC.

J’ai réuni mes glycémies au réveil sur un peu plus de 3 années (1 169 résultats), je les compare ici en fonction du matériel utilisé :

  1. FreeStyle Libre,
  2. FreeStyle Libre + MiaoMiao + XDrip+,
  3. FreeStyle Libre + MiaoMiao + XDrip+ + AndroidAPS.

en me posant la question :
Est-ce que mon équilibre est meilleur avec AndroidAPS en boucle fermée?

AndroidAPS10b

La réponse est Oui.

 

AndroidAPS11

Les effets de bord, au-delà des apparences

Ça va ?

Bonjour Maurice*, comment vas-tu ? Question, banale s’il en est…

Qui devient un non-sens lorsqu’elle se transforme en cette si commune injection injonction matinale :

Hé Maurice ! Ça va bien ?

Bien… ?
Oui. Enfin, tu veux la vérité ou juste dire bonjour ?

On pourrait aussi parler des selles de Louis XIV. Ce serait un peu capillotracté bien qu’étymologiquement à propos.

L’expression « effet de bord » désigne, en informatique, les situations où un programme se retrouve confronté à une situation imprévue par le programmateur. Mais, cependant, continue à fonctionner… Généralement de façon tout aussi imprévisible en bon petit soldat.
Si j’aime cette expression c’est que je la trouve très à propos pour désigner ce que, du fait de notre subjectivité, de notre unique et particulière expérience de l’existence et la vie, on cesse de percevoir. Percevoir nous concernant mais aussi concernant les autres. Dans un

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33ème Rencontre du 1er Type

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Notre 33ème Rencontre du 1er type Île-de-France aura lieu le dimanche 1er décembre de 15h à 17h, au Mila :
 
2 rue André Messager
75018 Paris
(Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin)
 
Nous aurons le plaisir de recevoir Marc Grinsztajn, écrivain et éditeur*, qui vient de publier chez Grasset « Chocs« , un livre implacable sur une violence psychiatrique pas si éloignée du cocktail d’ignorance et de brutalité que nous déplorons chez certains diabétologues.
 
Entrée libre, inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.
 
(*) : notamment de mon essai Diabétiquement vôtre.

 

 

 

MAIN DANS LA MAIN

Merci à l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament pour cette heureuse initiative, réunissant notamment l’Apesac, Act Up, l’ONG Santé Diabète, Vacarme* et Diabète et Méchant.

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T1 International

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Il y a beaucoup de questions liées au diabète. Celle du prix des traitements n’est pas la plus mobilisatrice en France, puisque le coût prohibitif de l’insuline, des bandelettes et des pompes, est masqué par le remboursement à 100% des Affections de Longue Durée. Mais l’absence ici de rigueur tarifaire, en contribuant à l’inflation mondiale du diabète, provoque la mort injustifiable de la moitié des DT1 de la planète. C’est pourquoi nous avons rejoint la campagne #insulin4all initiée par nos amis de T1 International (www.t1international.com), qui se battent partout pour l’accès à l’insuline, et que nous représentons désormais en France sur ce sujet important.

Dans quelques jours, le 14 novembre, la journée mondiale du diabète sera, comme tous les ans, un festival d’annonces boursières et de faux espoirs. A deux ans du centenaire de l’insuline il n’est plus possible de continuer à subir ces fanfaronnades, car la manne du diabète, loin d’intensifier la recherche, la ralentit : pourquoi s’ingénier à trouver des traitements de rupture quand il suffit de sortir une nouvelle insuline modifiant légèrement la formule de la précédente?

Si vous souhaitez vous impliquer plus spécifiquement dans cette cause avec nous, écrivez-nous à contact@diabeteetmechant.org.

CURE DE SAKEL

Cure de Sakelhttps://doi.org/10.3917/vst.081.0085

VOGUE LE DT1

http://regimequinemangepasdepain.over-blog.com/2019/10/chaussures-a-bascule.html

Seconde Rencontre des Diabétiques à l’Ouest !

Le 26 et 27 octobre à Paimpont en Bretagne (Ille et Vilaine, 35)

Après plusieurs entrevues au centre de nos distances postales, nous sommes ravies de vous souhaiter la bienvenue en Bretagne, à 40 minutes de Rennes. Que vous vous situiez à l’ouest ou moins à l’ouest, ces 24 heures en forêt de Brocéliande sont ouvertes à toustes. Nous sommes pour le moment 8 personnes à s’y rendre.

BrocéliandeBDForêt
Le pré-programme est le suivant :

Samedi après midi
Présentation des participants : tour de table, vécu ou ressenti par rapport au diabète et ses soins et quelles seraient les attentes futures vis à vis d’un groupe régional.

Présentation de l’association Diabète et Méchant, objectifs, fonctionnement à Paris, et de DiabètAccueil à Redon.

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32ème Rencontre du 1er Type

Notre 32ème Rencontre du 1er type Île-de-France aura lieu le dimanche 20 octobre de 15h à 17h, au Mila :
2 rue André Messager 75 018 Paris
(Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin)
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Nous aurons le plaisir de recevoir Stéphane Besançon, directeur de l’ONG Santé Diabète (santediabete.org) qui agit concrètement pour l’accès aux soins des diabétiques en Afrique.
 
Entrée libre, inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.
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31ème Rencontre du 1er Type

Notre 31 ème Rencontre du 1er type Île-de-France aura lieu le dimanche 29 septembre de 15h à 17h, au Mila :

2 rue André Messager
75 018 Paris
(Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin)
En cette rentrée, nous nous réunirons autour d’un buffet pour discuter de nos projets et actions.

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Boissons et victuailles sont les bienvenues !

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