Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

PROTECTION OU ABANDON DES PATIENTS FRAGILES ?

Notre amie Marine Martin, Présidente de l’APESAC (Association des Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant, www.apesac.org) nous communique une « fiche patient fragile Covid-19 », incluant le diabète, éditée par la filière AnDDI-Rares (www.anddi-rares.org) afin d’améliorer leur prise en charge et l’information des soignants.

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Est-il nécessaire de préciser qu’un tel formulaire n’a pas vocation à nous enfoncer et à nous orienter vers le service des soins palliatifs? Au même moment, l’Association France Handicap (www.apf-francehandicap.org) interpelle les pouvoirs publics : « Nous sommes très inquiets car il semblerait qu’un ou plusieurs établissements hospitaliers aient demandé aux Ehpad de rédiger pour chaque résident une fiche contenant les pathologies de la personne âgée, ses directives anticipées et son âge… Si de telles fiches participent d’un souhait louable de connaitre la personne et ses souhaits, nous attirons l’attention sur le fait qu’elles ne peuvent constituer des données à partir de laquelle les professionnels des Samu feraient le choix d’hospitaliser ou non les résidents. Cette question commençant à se poser pour les résidents accueillis en EHPAD, elle ne devrait pas tarder à concerner les personnes en situation de handicap accueillies en établissements médico-sociaux. »

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Paradoxes, ordres, contre-ordres, enmêmetempstisme et dévoiements : difficile, ces jours-ci, de voir les choses avec clarté et de garder son sang-froid. Nous n’avons pas attendu le Covid-19 pour mesurer les limites de ce merveilleux-système-de-santé-que-le-monde-entier-nous-envie, avec ses dilapidations de fonds publics et ses économies de bouts de chandelle, le dévouement d’une piétaille sous-équipée et l’inertie d’experts contaminés par les prébendiers de la santé (souvenons-nous de leurs entraves au FreeStyle Libre ou à la Tresiba), aux recommandations le plus souvent téléguidées, même si la vanité, la paresse, l’incompétence et la sottise ne doivent pas être sous-estimées chez certains apparatchiks.

Ici à Diabète et Méchant, sur notre forum interne (inscriptions à contact@diabeteetmechant.org) et sur la page www.facebook.com/diabetiquementvotre nous faisons tout notre possible pour nous tenir mutuellement informés et soudés. N’hésitez pas à intervenir et à nous signaler les difficultés ou les initiatives, positives ou dangereuses, et les questions qu’elles posent.

LA FRANCE A PEUR*

Je viens de lire ce texte magnifique et courageux de Céline Lis-Raoux, fondatrice et directrice de l’association Rose-Up. Il m’a semblé important de le relayer :

Avec le coronavirus, tout un pays découvre l’urgence de vivre.

Céline Lis-Raoux montre ici avec brio comment la pandémie de Covid-19 ébranle (temporairement ?) le fantasme d’invulnérabilité qui habite d’ordinaire la psyché des bien-portants. Comment la crise actuelle met à nu les postulats idéologiques qui protègent habituellement ce fantasme contre « le principe de réalité » : conviction que la fragilité, loin d’être un attribut constitutif de notre commune humanité, serait l’apanage – voire de la faute – de quelques-uns (« C’est de naissance/génétique ? », « Il/Elle n’avait qu’à pas tant manger/boire/fumer ») ; foi exagérée dans les pouvoirs de la médecine, dont on s’abstient soigneusement d’aller examiner la réalité de trop près (« On a fait tellement de progrès », « Ça se soigne très bien maintenant ») ; croyance selon laquelle les « bons malades » s’en sortiraient, tandis que ceux dont l’état se dégrade en seraient largement responsables (« Elle ne s’est pas battue », « Il a fait n’importe quoi/n’a pas été observant ») ; dolorisme médical et culte de la résilience (« L’expérience de la maladie nous rend plus forts/meilleurs », « Le cancer/diabète/etc. m’a tellement appris/apporté »)…

À lire absolument !

* Selon un sondage IFOP du 27 mars 2020, 62% des Français craindraient désormais de mourir du Covid-19. Pour rappel, selon les estimations disponibles à ce jour, le taux de létalité du Covid-19 toutes populations confondues serait d’environ 2,5% (en réalité, sans doute moins). Voilà qui montre que le retentissement psychologique de l’exposition à un risque touchant la santé n’est guère corrélé à la probabilité statistique dudit risque.

Voilà qui suggère aussi, incidemment, qu’il doit y en avoir quelques-uns, parmi les petits Pangloss que nous avons croisés tout au long de notre carrière de malades chroniques, qui ont du mal, une fois directement concernés, à « relativiser » et à pratiquer l’optimisme comme ils nous l’enjoignaient hier encore. S’en souviendront-ils après cet épisode ? Cela serait sans conteste une bonne chose : nous verrons bien.

Témoignage d’un soldat du front de l’Est (partie 3)

 « Le ravi de la crèche est un être sans vice pour qui le mal n’existe pas »

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Je ne déteste personne, je n’y arrive pas. Je vous prie de m’en excuser. L’enthousiasme et l’optimisme sont passés de mode !

 

 

La métaphore de la guerre est très classique dans nos conversations, toute l’année, en toute circonstance. Elle est désormais patrimoine nationale.

Le Président de la République l’a martelé « nous sommes en guerre ».

Je partage cette idée, même si certains ont défendu de façon très argumentée que cette terminologie était inadéquate. Mais, à part la guerre, quelle situation peut nous conduire à tant modifier nos habitudes, en si peu de temps, de façon si durable ?

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TOUT CE QUE VOUS VOULEZ SAVOIR SUR LE COVID-19 ET LE DIABÈTE SANS OSER LE DEMANDER

Merci à Rémi Rabasa-Lhoret et à la FRDJ Canada pour cette vidéo remarquable, qui fait le point sur l’état des connaissances, des méconnaissances et des questions :

https://www.facebook.com/FRDJQuebec/videos/219088252669445/

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DIABÉTIQUES, RESTEZ CHEZ VOUS, TREMBLEZ ET EXPIEZ VOS PÉCHÉS (GLYCÉMIQUES) !

Danse macabreHier encore, le diabète « n’était pas une maladie » et ceux qui, en étant atteints, trouvaient néanmoins ce fardeau un peu lourd à porter, se voyaient enjoindre – fort fermement, le plus souvent – de « vivre normalement », sans « rechercher de bénéfices secondaires » (ce qui, une fois traduit de l’idiome raffiné des médecins dans la langue cruellement dénuée de poésie du commun, signifie à peu près « va bosser, feignant ! » ou quelque chose d’approchant).

Or nous voici soudain promus, avec une poignée d’autres, au rang d’objets de la sollicitude présidentielle :

Dans l’immense majorité des cas, le Covid-19 est sans danger, mais le virus peut avoir des conséquences très graves, en particulier pour celles et ceux de nos compatriotes qui sont âgés ou affectés par des maladies chroniques comme le diabète, l’obésité ou le cancer.
Emmanuel Macron, Adresse aux Français du 12 mars 2020

Cette reconnaissance de notre « fragilité » doit-elle nous réjouir ? On espère qu’elle ne conduira pas à « trier » tout de go ceux d’entre nous qui pourraient avoir besoin de soins de réanimation, pour cause de potentiel de survie insuffisant. Il semblerait heureusement que nous n’en soyons pas encore là mais il faut lire tout de même ces propos glaçants d’Anne Geffroy-Wernet, Présidente du Syndicat National des Praticiens Hospitaliers Anesthésistes-Réanimateurs élargi, s’exprimant dans La Croix ce 19 mars sur les principes promis à guider la gestion de la pénurie :

Il y a trois types de profils parmi les patients très graves. Ceux dont on sait qu’ils vont mourir, quoi qu’on fasse : ce sont des morts « inévitables ». Ensuite, les patients qui ont déjà des pathologies sévères, qui représentent dans certains cas des morts « acceptables ». Enfin, les morts « inacceptables » : les patients jeunes et sans antécédent. Notre objectif est d’avoir zéro mort inacceptable.

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Témoignage d’un soldat du front de l’Est (partie 2)

C’est aujourd’hui samedi. Nous avons pour le moment conservé le système de garde pour le weekend. Mon collègue est au front ; nous, on se repose. Il est clair que l’on voudrait sauver le monde en deux jours. Il n’en sera rien, la crise s’annonce longue, gardons des forces. De la lucidité aussi ! Le nez dans le guidon, à répéter constamment la même chose, puis rentrer chez soi en écoutant le Pr SALOMON, sur France Info dans la voiture annoncer le décompte funeste…  Ce ne sont pas des conditions pour réfléchir, anticiper, construire une stratégie « militaire ». Il ne faut pas tomber dans la routine, dans une forme d’habituation. Il y a peu de temps, on se disait, waouh, il y a peut-être un cas à 100 km de chez nous, aujourd’hui, on annonce chacun à 15 – 20 personnes par jour qu’ils sont probablement atteints.

ETltZnqX0AUqR0YAprès le point quotidien du Directeur Général de la Santé, on fait ses calculs, combien de morts aujourd’hui ?
Personnellement, je compte en Airbus ! L’Italie voit tous les jours 2 à 3 Airbus se crasher ! Vous continuez à prendre l’avion dans ces conditions ? On en est à 1 Airbus moitié vide en France. Ça ne me donne pas plus envie de monter dans l’avion !

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Témoignage d’un soldat du front de l’Est (partie 1)

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Tout a changé ce weekend. Nous avons dû tout réorganiser dans la Maison de Santé où je bosse. Les kinés ne travaillent plus. On a donc réservé leur salle d’attente aux cas douteux, on les examine dans les box des kinés et les patients quittent le cabinet par la porte-fenêtre de derrière, pour limiter les transits.
Si on peut, les cas douteux sont gérés par téléphone, parfois en téléconsultation avec visioconférence (en fait c’est gadget, le téléphone fait mieux !). Ceux qui viennent physiquement ne viennent que l’après-midi. Les matins, on garde une mini activité pour les problèmes médicaux impossibles à décaler.

Les cas arrivent de partout. On est des robots, on entend la même histoire chez tous nos patients, fièvre, courbatures, ça brûle un peu gorge « mais ça va, vous croyez que c’est ça ? », on prescrit toujours pareil : arrêt de travail et Paracetamol. On rappelle les règles « vous n’avez vu personne ? », « ben non, à part mon gendre et ma fille qui viennent toujours le dimanche, et ma petite fille est passée, elle était inquiète »… Où d’autres interactions sociales pourtant interdites !

Mes « compétences » en éducation thérapeutique, relation patient, approche centrée patient, individualisation du traitement, tout est balayé. J’ai rajeuni de 500 ans, je lutte contre la peste, médecine anti-infectieuse, ce qu’elle a toujours été avant l’ère de l’abondance.

IMG_20200318_162247_resized_20200319_043831069Je me sens sale du matin au soir. Contaminé, galeux ! La peau des mains s’use à trop les laver. On rentre voir ses enfants, persuadés qu’ils sont dans le même bateau !

On reçoit des mails glaçants de nos collègues réanimateurs, on ressent ce qu’il se passe, sans être au cœur du volcan. On reçoit mille infos de la journée, demandant des ajustements permanents, des adaptations. On reçoit aussi le protocole, (le process en langue moderne), pour les certificats de décès des Covid +.

Quand tu reçois ce genre de mail, tu comprends que c’est mal engagé ! En parallèle je rappelle le fils d’un vieil homme mort du covid : mise en bière immédiate, pas de soins du corps, pas d’obsèques dignes. Un deuil à l’arrière-goût de peste. Une mort de vieux chien de chenil.

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PERMIS DE CONDUIRE ET DIABÈTE – LE POINT SUR LA RÉFORME DE 2018

Sommaire

  1. Assouplissement partiel des conditions d’obtention du permis de conduire
  2. Qu’apporte la réforme ?
  3. En pratique que faire ?

Assouplissement partiel des conditions d’obtention du permis de conduire

Depuis 2018, l’aptitude à conduire d’un diabétique de type 1 ne dépend plus exclusivement d’un médecin agréé par la préfecture et peut désormais sous conditions être évaluée par un médecin traitant ou un diabétologue. L’avancée est majeure pour celles et ceux qui peuvent s’en prévaloir. Dans ce cas en effet, plus de visite auprès du médecin agréé, plus de limitation de durée à 5 ans du permis, plus de délais ou risque d’aléas administratifs. Et c’est heureux.

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J’ENCADRE UN AGENT DIABÉTIQUE – INTERVENTION DU 14 FÉVRIER 2020 – IRA DE LILLE

Parler de son diabète au travail n’est pas toujours simple et, de leur côté, collègues et encadrants n’ont pas toujours les informations nécessaires pour agir de manière adéquate. Afin de contribuer à améliorer cette situation, je retranscris ci-dessous mon intervention dans le cadre de la journée « Engagement citoyen » tenue à l’Institut Régional d’Administration de Lille le 14 février 2020.

Aujourd’hui, je ne suis pas là pour vous parler seulement en qualité d’attachée, mais aussi en qualité de femme diabétique.

Ce n’est pas forcément facile ou confortable de s’exposer volontairement avec sa carte vitale devant toute une assemblée qu’on recroisera pendant 40 ans dans les joyeux couloirs des administrations d’État, mais ça me semble important.

Pourquoi ?

Parce que toute personne qui est l’heureuse propriétaire d’un handicap qu’on dira « invisible » a pâti un jour ou l’autre de la maladresse, de l’ignorance, et bien sûr parfois de l’indifférence de sa hiérarchie à l’égard de son affection.

Parce que l’administration se met à l’heure de l’inclusion et de la prise en compte des différences, et qu’il tient à chacun d’entre nous de participer à l’évolution des mentalités, et donc des pratiques.

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Quand être diabétique était vu comme héroïque!

Flupke 1

Dimanche dernier, mon fils, 7 ans, vient me dire « Maman tu es la plus forte! » et il me montre, tout sourire, une bande dessinée. Dans ses yeux, brillait de la fierté pour sa maman diabétique. J’avoue avoir été un peu désarçonnée.

Fin des années 30, Hergé créait les personnages de Quick et Flupke. A l’époque, l’image du « diabétique » semblait en imposer. Peut-être n’étaient-ils pas encore très nombreux à avoir survécu grâce à l’insuline? Le diabétique était-il alors vu comme quelqu’un d’héroïque?

Cette représentation a évolué pour aujourd’hui passer du héros à un personnage quasiment contraire (la figure actuelle du diabétique ressemble plutôt à celle d’une personne fainéante, en surpoids, âgée, avec un gros gâteau dans son assiette). Quant à imaginer un gamin se vanter d’avoir un « oncle diabétique », c’est carrément impensable.

Moi-même, quand je parle de ma maladie, je m’empresse de dire que je suis de type 1, sous-entendu: « je n’ai rien avoir avec l’image que vous avez probablement d’un diabétique de type 2 ». Je passe alors, dans le regard de l’autre, d’une « coupable paresseuse gourmande » à celui de « pauvre victime innocente » et je perpétue ainsi les clichés sur la maladie.

Si mon interlocuteur est réceptif, je vais tenter d’expliquer les différences en essayant de ne pas tomber dans l’image du diabétique de type 1 qui, me semble-t-il risque actuellement de s’imposer : celle de la personne qui se surpasse dans des « pseudo exploits sportifs ou autres » pour prouver que la maladie ne l’empêche pas de faire ce qu’il souhaite .

Avoir des « héros diabétiques » qui nous animent: oui, des repères qui nous inspirent: pourquoi pas, mais surtout ne pas donner cette idée qu’aujourd’hui, on peut dépasser toutes les difficultés de la maladie si on s’en donne les moyens.

Faire changer le regard sur le diabète et ses stéréotypes est un projet bien complexe auquel nous, diabétiques, pouvons contribuer en témoignant de nos expériences personnelles sans minorer nos combats quotidiens.

Comment aimerais-je que les copains de mon fils réagissent si celui-ci leur disait « et bien moi ma mère, elle est diabétique »? Probablement, il n’y aurait aucune réaction et ce serait tant mieux. Mais au fond de moi peut-être un petit « ah ouais quand même, elle est balaise ta mère! » me ferait dire que les représentations peuvent évoluer.

*Extrait de la bande-dessinée « Quick & Flupke – Chacun son tour, Hergé, éditions Casterman

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2016 - Diabète et Méchant