Dimanche 28 juin, nous nous retrouverons, pour la deuxième fois, en visioconférence. Pour participer à notre Rencontre, merci de nous envoyer un message à contact@diabeteetmechant.org avec votre nom complet et votre adresse mail. A 14h30 nous vous enverrons l’adresse de connexion.
Drôle d’armistice.
Les cas sont devenus plus rares, les autres pathologies ont repris leur place dans nos agendas.
Après la pression, la dépression.
On sent une lassitude. La routine de porter un masque, la normalité de ne plus s’embrasser, de saluer sans toucher.
Cette pandémie a fait perdre le goût et l’odeur à certains, il a fait perdre le toucher à tous.
Que faudra t’il en penser ? Qu’en retiendrons-nous ? Je suis bien incapable d’avancer la moindre hypothèse.
La médaille (offertes aux soignants ! et offert avec : un pin’s parlant à l’effigie du Préfet Lallement « Ceux qui sont en réanimation sont ceux qui n’ont pas respecté le confinement » youpi) a deux faces. Certaines personnes sont réputées plus fragiles dans nos sociétés. Et nos sociétés ont voulu les protéger, projet louable, mais de fait, les stigmatiser, les exclure, les isoler. En protégeant nos anciens, on les enferme. On invente des parloirs d’EHPAD.
Dimanche 31 mai, nous nous retrouverons pour la première fois en visioconférence. Pour participer à notre Rencontre, merci de nous envoyer un message à contact@diabeteetmechant.org avec votre nom complet et votre adresse mail. A 14h30 nous vous ferons parvenir l’adresse de connexion.
Les bonnes nouvelles devraient arriver. C’est difficile de prédire l’avenir. C’est compliqué aussi de parler de bonnes nouvelles alors que les chiffres de mortalité liés au virus resteront élevés les prochains jours, probablement encore les prochaines semaines. On assistera probablement plus à un plateau qu’à un pic ! J’ai néanmoins l’impression de faire face à moins de nouveaux cas de Covid-19. Nous partageons ce constat avec mes collègues et avec nos secrétaires, véritables sentinelles. Il persiste des épidémies familiales, bien sûr, avec des cas dans les maisons où d’autres cas étaient déjà connus. Effets du confinement.
Lorsque des formes graves se déclarent, les patients sont hospitalisés lors de la
Notre amie Marine Martin, Présidente de l’APESAC (Association des Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant, www.apesac.org) nous communique une « fiche patient fragile Covid-19 », incluant le diabète, éditée par la filière AnDDI-Rares (www.anddi-rares.org) afin d’améliorer leur prise en charge et l’information des soignants.
Est-il nécessaire de préciser qu’un tel formulaire n’a pas vocation à nous enfoncer et à nous orienter vers le service des soins palliatifs? Au même moment, l’Association France Handicap (www.apf-francehandicap.org) interpelle les pouvoirs publics : « Nous sommes très inquiets car il semblerait qu’un ou plusieurs établissements hospitaliers aient demandé aux Ehpad de rédiger pour chaque résident une fiche contenant les pathologies de la personne âgée, ses directives anticipées et son âge… Si de telles fiches participent d’un souhait louable de connaitre la personne et ses souhaits, nous attirons l’attention sur le fait qu’elles ne peuvent constituer des données à partir de laquelle les professionnels des Samu feraient le choix d’hospitaliser ou non les résidents. Cette question commençant à se poser pour les résidents accueillis en EHPAD, elle ne devrait pas tarder à concerner les personnes en situation de handicap accueillies en établissements médico-sociaux. »
Je viens de lire ce texte magnifique et courageux de Céline Lis-Raoux, fondatrice et directrice de l’association Rose-Up. Il m’a semblé important de le relayer :
Avec le coronavirus, tout un pays découvre l’urgence de vivre.
Céline Lis-Raoux montre ici avec brio comment la pandémie de Covid-19 ébranle (temporairement ?) le fantasme d’invulnérabilité qui habite d’ordinaire la psyché des bien-portants. Comment la crise actuelle met à nu les postulats idéologiques qui protègent habituellement ce fantasme contre « le principe de réalité » : conviction que la fragilité, loin d’être un attribut constitutif de notre commune humanité, serait l’apanage – voire de la faute – de quelques-uns (« C’est de naissance/génétique ? », « Il/Elle n’avait qu’à pas tant manger/boire/fumer ») ; foi exagérée dans les pouvoirs de la médecine, dont on s’abstient soigneusement d’aller examiner la réalité de trop près (« On a fait tellement de progrès », « Ça se soigne très bien maintenant ») ; croyance selon laquelle les « bons malades » s’en sortiraient, tandis que ceux dont l’état se dégrade en seraient largement responsables (« Elle ne s’est pas battue », « Il a fait n’importe quoi/n’a pas été observant ») ; dolorisme médical et culte de la résilience (« L’expérience de la maladie nous rend plus forts/meilleurs », « Le cancer/diabète/etc. m’a tellement appris/apporté »)…
À lire absolument !
* Selon un sondage IFOP du 27 mars 2020, 62% des Français craindraient désormais de mourir du Covid-19. Pour rappel, selon les estimations disponibles à ce jour, le taux de létalité du Covid-19 toutes populations confondues serait d’environ 2,5% (en réalité, sans doute moins). Voilà qui montre que le retentissement psychologique de l’exposition à un risque touchant la santé n’est guère corrélé à la probabilité statistique dudit risque.
Voilà qui suggère aussi, incidemment, qu’il doit y en avoir quelques-uns, parmi les petits Pangloss que nous avons croisés tout au long de notre carrière de malades chroniques, qui ont du mal, une fois directement concernés, à « relativiser » et à pratiquer l’optimisme comme ils nous l’enjoignaient hier encore. S’en souviendront-ils après cet épisode ? Cela serait sans conteste une bonne chose : nous verrons bien.
« Le ravi de la crèche est un être sans vice pour qui le mal n’existe pas »
Je ne déteste personne, je n’y arrive pas. Je vous prie de m’en excuser. L’enthousiasme et l’optimisme sont passés de mode !
La métaphore de la guerre est très classique dans nos conversations, toute l’année, en toute circonstance. Elle est désormais patrimoine nationale.
Le Président de la République l’a martelé « nous sommes en guerre ».
Je partage cette idée, même si certains ont défendu de façon très argumentée que cette terminologie était inadéquate. Mais, à part la guerre, quelle situation peut nous conduire à tant modifier nos habitudes, en si peu de temps, de façon si durable ?
Merci à Rémi Rabasa-Lhoret et à la FRDJ Canada pour cette vidéo remarquable, qui fait le point sur l’état des connaissances, des méconnaissances et des questions :
https://www.facebook.com/FRDJQuebec/videos/219088252669445/
Hier encore, le diabète « n’était pas une maladie » et ceux qui, en étant atteints, trouvaient néanmoins ce fardeau un peu lourd à porter, se voyaient enjoindre – fort fermement, le plus souvent – de « vivre normalement », sans « rechercher de bénéfices secondaires » (ce qui, une fois traduit de l’idiome raffiné des médecins dans la langue cruellement dénuée de poésie du commun, signifie à peu près « va bosser, feignant ! » ou quelque chose d’approchant).
Or nous voici soudain promus, avec une poignée d’autres, au rang d’objets de la sollicitude présidentielle :
Dans l’immense majorité des cas, le Covid-19 est sans danger, mais le virus peut avoir des conséquences très graves, en particulier pour celles et ceux de nos compatriotes qui sont âgés ou affectés par des maladies chroniques comme le diabète, l’obésité ou le cancer.
Emmanuel Macron, Adresse aux Français du 12 mars 2020
Cette reconnaissance de notre « fragilité » doit-elle nous réjouir ? On espère qu’elle ne conduira pas à « trier » tout de go ceux d’entre nous qui pourraient avoir besoin de soins de réanimation, pour cause de potentiel de survie insuffisant. Il semblerait heureusement que nous n’en soyons pas encore là mais il faut lire tout de même ces propos glaçants d’Anne Geffroy-Wernet, Présidente du Syndicat National des Praticiens Hospitaliers Anesthésistes-Réanimateurs élargi, s’exprimant dans La Croix ce 19 mars sur les principes promis à guider la gestion de la pénurie :
Il y a trois types de profils parmi les patients très graves. Ceux dont on sait qu’ils vont mourir, quoi qu’on fasse : ce sont des morts « inévitables ». Ensuite, les patients qui ont déjà des pathologies sévères, qui représentent dans certains cas des morts « acceptables ». Enfin, les morts « inacceptables » : les patients jeunes et sans antécédent. Notre objectif est d’avoir zéro mort inacceptable.
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant. Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et Méchant représente en France T1 International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
