clin d’oeil à J.J.R Tolkien dont la mère est décédée d’un diabète en 1904 
Nous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.
Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.
Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »
Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.
En effet :
- Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
- D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
- Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
- Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.
Genèse de l’enquête
Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.
1131170… que signifie ce titre ?
Si vous n’avez pas déjà utilisé votre moteur de recherche, vous vous demandez s’il s’agit d’une partie du code nucléaire ou de la position GPS d’un trésor antique…
Un peu de patience, vous aurez la réponse. Mais avant ça, je voudrais vous raconter quelques mésaventures.
Je suis DT1 depuis longtemps. J’ai un jour décidé de passer à la pompe. Je suis allé une semaine à l’hôpital où l’on m’a expliqué tout un tas de choses, dont le principe d’avoir un prestataire pour la maintenance et l’alimentation en consommables. On m’a alors proposé Orkyn ou… Orkyn.
Et j’ai choisi… 
D’ailleurs, après avoir utilisé mon moteur de recherche, je pouvais constater que c’était un bon « choix » :
Formidable !
Il y a un an, ma pompe est tombée en panne suite à un problème de batterie interne. Je l’ai signalé à mon prestataire, je l’ai relancé à plusieurs reprises par téléphone. Ma pompe est devenue inutilisable, Orkyn ne m’en a pas livré de
Que celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !
Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.
Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil
De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr
Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.
Comme tous les mois nous nous réunirons à Paris, à 15 heures précises, cette fois-ci dans le 18ème arrondissement, au 2 rue André Messager, grâce à l’hospitalité du MILA.
Nous aurons le plaisir d’accueillir Anne Chailleu, responsable du Formindep, qui mène une action remarquable pour une information et des pratiques de santé émancipées (formindep.fr).
Diabétiques de toutes obédiences, parents, proches, enfants, timides et « mal équilibrés » n’hésitez pas à venir et à nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.
– faire pénétrer une pointe – s’enfoncer
Un pancréas artificiel pour tous et gratuitement ?
Il m’est arrivé à plusieurs reprises de me coucher après avoir vérifié mon réveil et, au matin, au lieu de l’avoir entendu, de trouver 3 personnes du SAMU autour de mon lit, souriant en voyant que ma glycémie remontait.
Je suis DT1 avec une pompe. Mon basal du matin est 3 fois plus élevé que mon basal de l’après midi : un bel « effet de l’aube », comme on dit. L’équilibre est difficile à obtenir. Il y a beaucoup de matins avec des glycémies assez hautes et, quand je lutte un peu trop radicalement contre ça , il y a l’hypo de 3 – 4 h du matin qui ne me réveille pas et une glycémie en dessous de 0,2 au matin.
Quand je suis passé à la pompe, j’ai choisi la Medtronic 640 G car elle pouvait s’associer à un appareil de mesure du glucose en continu et qu’elle pouvait se couper en cas d’hypoglycémies. De plus, il est possible de la paramétrer pour qu’elle sonne ou vibre en dessous d’une certaine glycémie ou quand la glycémie descend à une certaine vitesse…. exactement ce qu’il me fallait !
Sauf que…
Sauf que le kit de démarrage + 1 semaine de capteur coûte…
500€ !
Là, on se dit : c’est cher !
On creuse, on cherche, on espère, on compte, on détaille…
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
