Merci à Vincent Ledoux, député du Nord, à Stéphane Besançon, d’ONG Santé Diabète, à Pauline Londeix et Jérôme Martin, de l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament pour ce texte publié dans Le Monde de ce soir.
Pour la soutenance de ma formation « Accompagnement aux TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) », Endat, j’ai réalisé un film sur les liens entre Diabète de type 1 et TCA. Mon objectif a été de faire une vidéo de sensibilisation qui s’adresse à la fois au personnel soignant de diabétiques ne connaissant pas les troubles du comportement alimentaire et en même temps aux psys qui traitent les TCA mais ne connaissent pas le traitement du diabète.
Il y a trop peu de compréhension, et encore moins de coordination entre les soignants de ces deux pathologies.
https://www.youtube.com/watch?v=eJshJmAN49M
Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu le dimanche 28 novembre, en visio, de 15h à 17h.
Grâce à Ana Waalder et Mikhaël Allouche, dans la continuité de la présentation de leur BD Escroqueuse, quand l’hypo frappe (Éditions Delcourt), nous aurons le plaisir de recevoir le Professeur Raphaël Scharfmann, Directeur de recherche à l’Inserm et Responsable de l’équipe Régulation des cellules bêta-pancréatiques chez le rongeur et l’homme de l’Institut Cochin.
Le lien de connexion sera envoyé sur notre forum Discourse Diabète et Méchant. Si vous ne recevez pas encore nos informations, vous pouvez vous inscrire (et même adhérer) à contact@diabeteetmechant.org.
Raphaël Scharfmann, lauréat, lors de la cérémonie de remise des Prix Coups d’Elan pour la Recherche Française 2012, à l’Institut de France, le 29 janvier 2013.
Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu dimanche 17 octobre, en visioconférence, de 15h à 17h.
Ana Waalder et Mikhaël Allouche nous parleront de leur BD, Escroqueuse, quand l’hypo frappe, qui reprend beaucoup de thèmes abordés ici. Le lien de connexion sera envoyé sur notre forum Discourse Diabète et Méchant. Si vous ne recevez pas encore nos informations, vous pouvez vous inscrire (et même adhérer) à contact@diabeteetmechant.org.
Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu le dimanche 19 septembre, en visio, de 15h à 17h.
Grâce à C
orentin, nous aurons le plaisir de recevoir Adrien Parrot, informaticien et médecin, qui nous présentera la démarche et les actions de l’association InterHop (https://interhop.org), destinée à promouvoir les communs en santé et l’utilisation autogérée des données de santé à l’échelle locale, en développant l’utilisation des logiciels libres et open source.
orentin, nous aurons le plaisir de recevoir Adrien Parrot, informaticien et médecin, qui nous présentera la démarche et les actions de l’association InterHop (https://interhop.org), destinée à promouvoir les communs en santé et l’utilisation autogérée des données de santé à l’échelle locale, en développant l’utilisation des logiciels libres et open source.Les informations de connexion à la réunion Zoom ont été envoyées aux membres de notre Google group. Elles seront en outre disponibles sur le nouveau forum Discourse dès sa mise en service, dans la catégorie « Rencontres du 1er type ». Si vous ne recevez pas encore nos informations et souhaitez nous rejoindre, vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.
Il y a dix ans aujourd’hui, je publiais ce texte dans Libération. Il n’a, hélas, pas beaucoup vieilli.
Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu le dimanche 18 juillet, en visioconférence, de 15h à 17h.
Nous aurons le plaisir d’échanger avec Habibata Cissé, Présidente de l’association SOS Diabète Mauritanie, et son médecin-conseil, le Docteur Sy : tous deux nous présenteront leur travail de terrain pour aider les diabétiques 
de leur pays à mieux se soigner et mieux comprendre leur maladie.
de leur pays à mieux se soigner et mieux comprendre leur maladie.Un article sur l’association SOS Diabète Mauritanie et ses actions peut d’ores et déjà être lu ici :
Le lien de connexion sera posté sur le Google Group environ 30 minutes avant le début de la réunion. Si vous n’êtes pas encore inscrit(e) vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.
Voici donc l’enregistrement (en 4 parties) de cette 47ème rencontre du 1er type
que j’ai eu le plaisir et l’honneur d’animer :
et les liens évoqués :
- http://diabeteetmechant.org/2019/01/29/animal-de-compagnie/
- http://diabeteetmechant.org/2019/12/05/boucle-la/
- https://ansm.sante.fr/actualites/diabete-prudence-avec-les-applications-permettant-de-creer-soi-meme-un-systeme-de-delivrance-automatisee-dinsuline
- https://github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases
- http://www.nightscout.info/
- https://androidaps.readthedocs.io/fr/latest/index.html
- https://twitter.com/RTWeRNotWaiting
- https://www.youtube.com/watch?v=VErKCq1IGIU
- https://www.youtube.com/watch?v=ZcesnqVF0us
- https://instagram.com/diabete_et_mechant?igshid=10a78xx26zujs
On ne va se mentir, faire ses calculs de rapide c’est chiant, très chiant. Et je reste poli. Faut peser ses aliments, connaître leur valeur glucidique, puis calculer enfin sa dose de rapide avec un ratio aussi stable dans la journée et la durée que le cours du Bitcoin. Et avec un peu de pot, pas trop de stress, pas trop de sport, ou juste un peu plus, vous éviterez l’hypo et l’hyper. Chaque repas est autant une occasion de se régaler que de se ramasser.
Je sais bien qu’en théorie les types 1 sont censés être libres de manger ce qu’ils veulent, sauf qu’en réalité le prix de cette liberté n’est pas donné. La dizaine de piqûres quotidiennes, les heures strictes de repas, plus le contrôle continu de maths, ressemblent plus aux ingrédients d’un régime autoritaire qu’à ceux d’un régime équilibré. L’accès à un « simple » repas est bien verrouillé. J’ai vérifié.
Y a pas à dire, le diabète ça craint ! J’envie sincèrement les types 1 qui pensent le contraire. Oui, ça existe. Alors à défaut d’aimer avoir mal, le poker, et de croire à une liberté imaginaire, je me suis arrangé pour diminuer ces prises de tête d’avant repas dont je redoutais et je redoute tant les maux postprandiaux.
J’ai repris la formule de l’insulinothérapie fonctionnelle, avec laquelle j’ai développé un site qui calcule l’insuline rapide. Aussi dégourdi que je sois en arithmétique (j’ai déjà compté 2 fois à rebours depuis l’infini), je délègue avec plaisir (matin, midi et soir) cette corvée à meilleur que moi, et que l’approximation : ma calculatrice en ligne. Quand une « petite » différence de 0,5 unité de rapide se paye très cher, être précis dans ses calculs, ça n’a pas de prix.
J’invite alors ceux qui aimeraient avoir la paix avec les chiffres, gagner en temps, en sérénité, et tous ceux qui voudraient seulement récupérer rapidement des valeurs glucidiques, à aller faire un tour sur mon site calculinsuline. Une fois dessus, vous précisez votre ratio, sélectionnez vos aliments dans une base de données, renseignez leur poids, et le site calcule votre dose de rapide.
Notre prochaine Rencontre du 1er type aura lieu le dimanche 27 juin, en visio, de 15h à 17h.
Pascal Forchioni, membre de l’association de longue date et contributeur émérite du blog, nous fera l’amitié de partager avec nous son expérience des boucles fermées artisanales, en s’efforçant notamment de rendre le sujet accessible pour les moins technophiles d’entre nous.
En attendant et à titre d’introduction, les nombreux et passionnants billets de Pascal peuvent être (re)lus ici :
Selon notre habitude, nous posterons le lien de connexion sur le Google Group 30 minutes avant le début de la réunion.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
