Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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BIENVENUE ET MERCI À TOUS LES NOUVEAUX MEMBRES

Diabète et méchant - Défense, Dignité et ActionGrâce au lancement de notre premier appel à cotisations en décembre, au soutien de Constance de Vibraye, qui a mobilisé autour de nous son réseau, et à la diffusion du documentaire « Diabète, une addition salée » sur Arte, nous avons la grande joie d’accueillir parmi nous depuis plusieurs semaines de nombreux nouveaux membres.

Nous leur souhaitons encore une fois la bienvenue et leur disons merci, de même qu’aux anciens pour leur soutien sans faille.

Avec tous ceux qui nous ont rejoint et nous rejoindront bientôt, nous franchirons cette année un nouveau cap et avancerons encore plus efficacement sur tous les chantiers qui nous tiennent à cœur :

  • Faire en sorte que le diabète, en particulier dans ses formes minoritaires (type 1, LADA, MODY), soit mieux connu et compris de notre entourage, de la population générale et des soignants, de manière à éviter notamment que les diabétiques de type 1 ne soient diagnostiqués qu’au stade de l’acidocétose, ce qui reste hélas trop fréquent aujourd’hui ;
  • Œuvrer pour une diminution du prix des traitements et pour l’accessibilité de l’insuline à l’international ;
  • Lutter contre les discriminations à l’encontre des diabétiques (à l’assurance-emprunteur, dans le monde du travail) ;
  • Aider tous les diabétiques qui peuvent en avoir besoin, notamment ceux qui, atteints de troubles du comportement alimentaire, sont généralement très mal pris en charge à l’heure actuelle.

À très bientôt, encore merci et portez-vous bien !

Le Bureau « Diabète et méchant »

Insuline pour tous ! Manifestation du 8 janvier 2020 chez Sanofi

44e Rencontre du 1er Type

Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 28 mars 2021 de 15h à 17h.
Noclaude colasus aurons la joie de recevoir le docteur Claude Colas. Diabétologue, endocrinologue, fondatrice de l’association Ose, Claude Colas se bat depuis longtemps pour une approche humaine du diabète.
Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.

Chronique 2 de Monsieur Hémoglobine Glyquet

Hello, mes collègues de la piquouze !
Salut, les encerclés du freestyle !
Et les typun ? Au chocolat…

Dans cette chronique, après m’être réuni avec moi-même, prenant mon courage à deux mains et sous le bras un clavier azerty (qui en vaut deux), et m’injectant dans l’esprit une dose de détermination équivalente pour le moins à 12 unités d’insuline rapide (cherche laboratoire sérieux pour sponsoriser ce passage), dans cette chronique, donc, j’ai décidé de me pencher sur l’état de la recherche, tel un laborantin forcené se courbant sur son microscope à balayage électronique afin de compter les ultimes amibes qui lui restent après un an de pandémie chauvesouriesque.

Un coureur cycliste de renom, le Général De Gaulle, a dit : « la France, ma France, n’a pas besoin de chercheur, la France, ma France, a besoin de trouveur ». Est-ce une citation apocryphe ? C’est fort possible. De nos jours, on fait dire tellement de choses aux coureurs cyclistes, à l’insu de leur plein gré…

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SUGARMAN

DIABETE_FB

Dès que j’ai publié Diabétiquement vôtre, en 2015, une productrice courageuse, Julie Paratian, a souhaité adapter mon livre en documentaire. Bruno Patino, chez ARTE, a tout de suite soutenu le projet*, au risque de froisser certains de ses subalternes, qui se sont immédiatement employés à tenter de le vider de sa substance*. Il a fallu cinq ans pour qu’elle parvienne à ses fins, le film sera diffusé sur Arte** mardi 2 mars à 20h50, et il est déjà visible sur le Replay de la chaine : https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee.

J’avais d’abord proposé à Hervé Le Roux de le réaliser. L’auteur du bouleversant Reprise avait répondu avec enthousiasme, mais les circonstances l’en avaient empêché, ce cinéaste profondément humain est mort juste avant ses soixante ans à l’été 2017. C’est Benoit Rossel puis Dorothée Frénot qui ont mené à bien, avec ténacité et brio, cette entreprise difficile***. J’espère de tout cœur que leur film sera un point de départ, et qu’il aidera le diabète à sortir de la confusion, des inexactitudes, de l’indifférence, de la gabegie et du désastre. J’aurai la joie d’en parler avec Dorothée Frénot lundi 1er mars sur France Inter, de 10h à 11h, dans l’émission Grand bien vous fasse, d’Ali Rebeihi.

(*) : en essayant notamment de le saupoudrer de clichés manichéens qui ne mangent pas de pain, sur “Big Pharma” ou les “changements de paradigme”.

(**) : merci aussi à la RTS (également coproductrice) et la RTBF Info, qui viennent de le diffuser.

(***) : le cahier des charges de la télévision implique quelques raccourcis et simplifications qui peuvent agacer les diabétiques chevronnés, mais il me semble que le message progresse.

 

 

DIFFÉRENCES

Traversée du désert en solitaireJe suis tragiquement un malade d’apparence bien portant.

Dès 1984, mon premier endocrinologue me dit que ce sera comme porter des lunettes et que je m’y habituerai très bien.

C’est effectivement le cas mais je n’ai jamais pu changer de monture.

Après plus de 75000 piqûres et plus de 100000 trous dans les doigts, rien n’y fait.

Alternant hypo « tenues » et hyper « tendues » autant que vice et versa, des irritations soudaines ou de grandes fatigues, sans compter une langue de chameau et des mictions en veux-tu en voilà, chaque jour en sa compagnie me laisse coi.

Tout aussi héroïque que fourbe, il est d’une imprévisibilité qui n’a de cesse de me préoccuper et de me surprendre depuis déjà près de 36 ans.

Tenu de composer avec lui tant bien que mal, le temps et les difficultés croissantes de notre colocation douce amère font que je n’ai pas d’autre choix que de vous le présenter.

On l’appelle Diabète.

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43e Rencontre du 1er Type

Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 21 février 2021 de 15pattouh à 17h.
Nous aurons l’honneur de recevoir le Professeur François Pattou, grand prix de l’Académie de Médecine, spécialiste mondial de la thérapie cellulaire du diabète.
Professeur de Chirurgie Générale à la Faculté de médecine de l’Université de Lille depuis 2002, chef du Service de Chirurgie Générale et Endocrinienne au CHRU de Lille depuis 2005, il dirige, depuis 2001, l’UMR 1190 «Biothérapies du diabète», une équipe de recherche labellisée par l’Inserm qui mène actuellement des essais cliniques particulièrement ambitieux.
Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la réunion.

 

EUROVISION DU DIABÈTE

Après la RTS mercredi dernier, et avant ARTE le 2 mars, la RTBF diffusera ce jeudi le documentaire de Dorothée Frénot et Benoit Rossel librement adapté de mon livre Diabétiquement vôtre.

Capture d’écran 2021-01-17 à 19.03.14

Chronique 1 de Monsieur Hémoglobine Glyquet

L'humour, c'est du sérieux!Bonjour,

Je m’appelle Glyquet.

Hémoglobine Glyquet.

Ben quoi !? C’est un nom comme un autre, non ? Ce n’est pas plus con que de s’appeler Pierre Desproges, Marcel Cerdan ou Raoul Potaufeu. Si ?

Oui. C’est plus con, vous avez raison.

Soyons clair, je ne dois pas mon identité à mes parents mais à mon diabétologue. C’est certain qu’avant de le connaître, je me nommais autrement et, aujourd’hui, cet autrement se partage entre autrement et moi, entre moi et autrement, en résumé je me partage entre 2 moi… Comme Berlin et son mur à l’époque.

Je le connais depuis très longtemps, ce diable de praticien et, depuis une vingtaine d’année, à chacune de nos rencontres plus ou moins… hospitalières, son accueil me rebaptise :

– Bonjour. Alors, Hémoglobine Glyquée, vous êtes à combien ?

Je traduis l’entrée en matière par « Bonjour M. Hémoglobine Glyquet, comment allez-vous ? ».

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Après « Ensemble c’est tout – c’est mieux » essayons « c’est possible », pour commencer…

MMXXI

ADHÉSION 2021 : SOUTENEZ DIABÈTE ET MÉCHANT !

Chers amis,

Après 5 années d’existence, l’organisation de près de 50 Rencontres du 1er type et la publication de centaines de textes sur ce blog, nous souhaitons aller plus loin et nous organiser afin d’être mieux entendus.

Vous pouvez nous soutenir en adhérant à notre association (10€) et/ou en effectuant un versement d’un montant libre, via le widget ci-dessous ou directement sur HelloAsso.

Vos dons seront bien utilisés, nous continuerons d’agir dans un bénévolat intégral. En outre, ils vous permettront de bénéficier des réductions d’impôt d’usage (pour un particulier, 66% du montant du don, pris en compte dans la limite de 20% du revenu net global).

Voici les projets qui nous sont chers et pour lesquels nous avons besoin de financements :

  • Campagne de sensibilisation aux symptômes du diabète de type 1 : la plupart des DT1 ne sont encore détectés qu’au stade critique de l’acidocétose
  • Lutte contre le prix exorbitant et injustifié de l’insuline, qui provoque la mort de la moitié des diabétiques insulinodépendants de la planète, pour lesquels elle est inaccessible
  • Action pour l’extension du droit à l’oubli dans les contrats d’assurance : nous devons payer de lourdes surprimes pour les prêts immobiliers, en échange d’une couverture parfois très limitée
  • Actions permettant de faciliter la vie des diabétiques et de défendre leur dignité, lutte contre la discrimination à l’embauche ou lors d’examens et concours
  • Poursuite de nos Rencontres du 1er type, à Paris, en province, et en visioconférence quand la situation sanitaire l’exige : nous avons déjà reçu de nombreux scientifiques, médecins, chercheurs, écrivains…
  • Nous donnons la parole sur notre site aux diabétiques, nous entendons aussi donner une image au DT1 à travers le projet Portraits de méchant(e)s diabétiques, de la photographe Juliette de Salle, portraits-entretiens qui permettent de mieux nous comprendre. Nous souhaitons les exposer et éditer les textes principaux parus sur notre blog.

Nous vous remercions sincèrement de votre investissement.

Pour toute question : contact@diabeteetmechant.org
Pour toute information sur les cotisations, les dons, HelloAsso, vous pouvez contacter notre trésorière, Odile Barraud : odilebarraud5@gmail.com

2016 - Diabète et Méchant