Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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L’ART(E) ET LA CRITIQUE

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« Diabète une addition salée », le documentaire d’Arte (réalisé par Benoit Rossel et Dorothée Frénot, produit par Julie Paratian), librement adapté de mon livre, est un des plus gros succès de la chaine depuis sa première diffusion en mars 2021 (https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee). C’est pourquoi il est régulièrement remis en avant, et a bénéficié cet été d’une nouvelle diffusion à une heure de grande écoute. Il est donc naturel, et même positif, qu’il suscite le débat. Celui-ci est venu d’un site, Science infuse, vous pouvez le consulter ici : https://citizen4science.org/diabete-une-addition-sale-un-film-darte-avec-big-pharma-ostensiblement-dans-le-viseur.

Fabienne Blum, l’auteur de l’article, et la rédaction de citizen4science, à l’origine du site, ne souhaitent pas publier ma réponse, dans laquelle ils voient une « atteinte à l’honneur et à la considération du journaliste et par ricochet de la rédaction » (l’arroseur arrosé, en somme). Je la publie donc ici, avec les observations de Louise Lassale, d’Open Insulin Foundation France (https://fr.openinsulin.org), et la réponse d’Anne Durieux, sans acrimonie et en espérant que nous pourrons instaurer un dialogue constructif avec Fabienne Blum qui, s’il elle a tendance  a pratiquer ce qu’elle dénonce, nous semble néanmoins sincère :

Réponse à Fabienne Blum

J’ai beaucoup apprécié votre texte. D’abord parce qu’il a le mérite d’instaurer un débat, quand nos propos sont encore souvent traités par le silence ou le mépris (il y a beaucoup de points où nous aimerions avoir tort). Ensuite, parce que vous ne parvenez pas à démentir la moindre de nos affirmations, vous vous contentez de procès d’intention, de pinaillages sémantiques. Vous ne réfutez jamais ce qui est dit mais vous nous faites

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LES FRANCHISES MÉDICALES NE SONT PAS INDOLORES POUR TOUT LE MONDE

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Nous sommes diabétiques. Nous allons régulièrement chez le médecin, au laboratoire et même fréquemment à la pharmacie.

Aujourd’hui, la plupart des professionnels de santé appliquent le tiers payant, voire le zéro reste à charge. Mon généraliste, ma pharmacienne, le SAMU et mon labo ne me font pas payer.

Mais un globe urinaire m’a envoyé chez un urologue et un ongle cassé surinfecté chez une dermato. J’ai avancé 161 € en moins de deux mois, dont 41€ de dépassement. J’ai été remboursé 0+0=0.

J’avais pourtant ouï-dire par ma radio de gauchistes que les franchises médicales étaient plafonnées à 50€/an pour les malades chroniques. France-Inter aurait menti ?

Curieux, j’appelle le 3949. Miraculeusement, j’arrive à joindre quelqu’un. De notre conversation, il ressort que:

  • Les franchises existent toujours
  • Elles sont limitées à 50€ / an pour les malades chroniques
  • Il ne faut pas oublier les participations aux soins (+50€/an)
  • Ça ne revient pas à zéro en fin d’année
  • Elles forment une dette mise en recouvrement au bout de 5 ans, si elles n’ont pas été apurées par les paiements des patients aux professionnels conventionnés

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Étrange métaphore, In Memoriam

Prologue

La « métaphore » m’est venu à l’esprit il y’a déjà un moment. Comme une mélodie, pas agréable d’ailleurs, qu’on ne parvient plus à faire taire.

Comme une évidence aussi. Il arrive que, à force d’être ceci ou cela, on n’oublie jusqu’au caractère exceptionnel de ce qui est sous nos yeux. Et cela devient plus ardue quand il s’agit de « ce qu’on est ».

Je n’aime pas ce texte, je ne lui trouve pas de belle forme, de singularité attachante ou la moindre poésie.

Et, pourtant, je l’ai écrit. L’écriture est ingrate. Elle nous laisse inlassablement insatisfait en nous amenant aux confins de ce que le langage peut décrire de nos émotions. Et idées.
Aujourd’hui, je choisi de « l’achever ». Parce que, d’une certaine façon, je trouve qu’il rend dignement hommage à Téo, Séb…

Et tant d’autres, in Fine.

A la mémoire de Téo Laverre et Sébastien Barrier.

Métaphore (La guerre)

Depuis des temps au delà des mémoires,
Nos chemins se croisent. Dans cette étrange mélopée,
Bâtie de fer, pierre et d’encre noire.

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MOURIR À VINGT-SIX ANS : TÉO

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Nous venons de recevoir ce courrier bouleversant :

Bonjour,

Je m’appelle Didier L., j’ai 67 ans, j’habite la région lilloise.

Téo, mon fils, aurait dû fêter ses 27 ans le 30 avril dernier.
Il est hélas décédé le 25 mars, certainement des suites d’un coma diabétique.

La maladie  DT1 s’est déclarée pour lui il y a trois ans et demi. Téo vivait seul à Lyon où il était étudiant en musicologie. Sa passion était la musique, le rock, le métal. Beaucoup de jeunes artistes résident dans son quartier “des pentes”. Mais ce sont pour la grande majorité des jeunes sans argent, des jeunes éprouvés par la dureté de la vie.

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57ème Rencontre du 1er Type

Nos Rencontres reprennent, le soir en semaine (pour ne pas préempter les dimanches après-midi). Mardi 28 mars à 20h30, nous nous retrouverons, en visioconférence,  avec la journaliste et documentariste Rozenn Le Saint, qui publie le 17 mars au Seuil une enquête remarquable, Chantage sur ordonnance.

Nous en recommandons chaudement la lecture, car il est rare que les questions qui nous concernent soient abordées sous l’angle de la dépense publique et du coût injustifiable d’affections de longue durée comme le diabète. Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.zW46Xdre_400x400 Capture d’écran 2023-03-03 à 10.22.08 Capture d’écran 2023-03-03 à 10.22.21

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org

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TCA + DT1 = un duo d’enfer!

Un colloque dédié aux interactions entre le diabète de type 1 et les troubles des conduites alimentaires, c’est une première en France!

Nous invitons toutes les personnes intéressées par le sujet à venir participer à la journée du samedi 18 mars dans l’amphithéâtre de la Fondation Rothschild. (inscription obligatoire > lien en bas de la publication).

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PREMIÈRE VICTOIRE

Grâce à la campagne #insulin4all et à l’action de T1International (que diabeteetmechant.org représente en France), Eli Lilly and Company vient d’accepter une baisse très importante du prix de l’insuline aux États-Unis. Il faut désormais que les deux autres fabricants, Novo Nordisk et Sanofi, appliquent leur entente tacite à la baisse, et que les autres pays du monde puissent bénéficier de ce tarif.
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DÉBATDOC

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La Chaine Parlementaire* consacre sa soirée de mercredi prochain 19 octobre au diabète : la diffusion, à 20h30 du documentaire Diabète, une addition salée, de Dorothée Frénot et Benoit Rossel, adapté de mon livre Diabétiquement vôtre**, sera suivie à 21h30 d’un débat, animé par Jean-Pierre Gratien, avec Pauline Londeix, de l’Observatoire de la Transparence dans les Politiques du Médicament (OTMeds)***, le Professeur Fabrice Bonnet**** et moi-même.

L’émission sera rediffusée jeudi 27 octobre à 0h30.

(*) : canal 13 sur la TNT et en direct ici : https://lcp.fr/direct-lcp-5434
(**) : chez Calmann-Lévy et au Livre de Poche
(***) : qui vient de publier, avec Jérôme Martin, Combien coûtent nos vies ? chez 10/18
(****) : auteur de Mieux vivre avec un diabète (Marabout)

LE QUESTIONNAIRE

32 associUnknownations, dont Diabète et Méchant, regroupées au sein du collectif Action Patients, lancent une grande enquête sur l’évolution de la qualité de prise en charge sur les 12 derniers mois, dans un contexte de fortes tensions du système de santé. Vous pouvez y participer avant le 7 octobre, c’est ici 👉 https://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge

 

56ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Nous nous retrouverons, en visioconférence, dimanche 29 mai à 15 heures pour un libre-échange sans thème prédéfini, en dehors d’une question soulevée par François sur la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

Diabète et méchant - Défense, Dignité et Action

 

2016 - Diabète et Méchant