Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

LE DIABETE ET SES MOTS

Doctor Diafoirus, a physician from Molière's play Le malade Wellcome V0016112Parmi les mots qu’affectionnent les soignants, il en est qui blessent les diabétiques de type 1.

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Certains mots blessent parce qu’ils opèrent une disqualification de notre ressenti et de notre expérience de la maladie. Ainsi du couple infernal « déni » / « acceptation » et des « bénéfices secondaires ».

Ces notions plus ou moins scientifiques, initialement empruntées à la psychologie mais depuis cent fois détournées, finissent par légitimer des dialogues de sourds de ce type :
– LE PATIENT – Docteur, je me sens épuisé et je ne m’en sors pas. J’ai besoin d’aide et j’ai peur de perdre mon travail : je souhaiterais déposer une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
– LE MEDECIN – Vos difficultés viennent de ce que vous êtes dans le déni. Lorsque vous aurez accepté votre diabète, vous verrez que cela n’est pas si difficile : ça se soigne très bien maintenant, vous avez tous les outils pour y arriver ; c’est une question de motivation. Je ne signerai pas votre papier : vous devez vivre normalement, le diabète n’est pas un handicap ; arrêtez d’essayer de profiter du système en recherchant des bénéfices secondaires.

Le déni n’est peut-être pas chez qui l’on pense… et, comme nous l’avons évoqué maintes fois sur ce blog, il y aurait grand besoin d’une Education Thérapeutique du Soignant en parallèle de celle du Patient.

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D’autres mots infligent des blessures plus subtiles et plus difficiles à expliquer. Ainsi des notions d’« observance » (« compliance », en franglais) et d’« équilibre ». À leur sujet, je tenterai une hypothèse : ces mots sont problématiques parce qu’ils véhiculent une vérité qui en cache une autre.

En effet, qu’est-ce que l’observance ? L’observance consiste pour le patient à se conformer strictement aux prescriptions médicales, à s’y « plier » rigoureusement, en dépit des contraintes et des effets secondaires qui en découlent.

Transposons cette définition au diabète de type 1 et l’observance consiste :

  • À surveiller sans cesse son taux de sucre dans le sang (la « glycémie »), ce qui, si l’on utilise encore les traditionnelles bandelettes, suppose de répéter jusqu’à 10 fois par jour le geste invasif et douloureux, mutilant à long terme, de la « piqûre au bout du doigt » ;
  • À s’administrer une injection d’insuline rapide à chaque prise alimentaire, ainsi que de l’insuline lente à heure fixe une ou deux fois par jour, ou encore à porter jour et nuit une pompe à insuline qui implique elle aussi divers « rituels » ;
  • À supporter les hypoglycémies que l’insuline induit nécessairement de manière récurrente si les glycémies moyennes sont correctes ;
  • À penser constamment à avoir du sucre et son traitement sur soi, et suffisamment de réserves d’insuline et de consommables en stock ;
  • À se soumettre chaque trimestre ou chaque année à une kyrielle d’examens et de rendez-vous médicaux.

J’en oublie certainement mais cela suffit pour montrer que le traitement du diabète de type 1 est en effet très contraignant et que l’observance peut être un enjeu : face à la pression et aux exigences de la vie réelle, difficile de ne jamais commettre d’oubli ni d’entorse aux prescriptions qui précèdent ; ces « manquements » peuvent être plus ou moins nombreux et plus ou moins graves.

Toutefois, faut-il systématiquement mettre en cause l’observance du patient lorsque les objectifs du traitement ne sont pas atteints, comme trop de médecins tendent encore spontanément, et presque inconsciemment, à le faire ? Non, car la myriade des prescriptions à observer n’est que la pointe émergée de l’iceberg, la partie « facile » du traitement du diabète de type 1.

En effet, le diabétique de type 1 ne doit pas seulement s’injecter « de » l’insuline, il doit s’injecter à chaque fois « la bonne dose » d’insuline et il est bien seul dans cette entreprise. Quelques chiffres et quelques rappels de physiologie aideront à mesurer l’ampleur de la tâche : nous avons environ 5 litres de sang et la glycémie physiologique oscille dans des bornes étroites autour de 1g de glucose par litre de sang ; chez les personnes non-diabétiques, la sécrétion d’insuline par le pancréas est d’une réactivité et d’une précision admirables, puisqu’elle fait en sorte que, quelles que soient les prises alimentaires et les autres facteurs impliqués (activité physique, stress, maladie…), il y ait toujours à peu près 5g de sucre à l’état libre dans le sang, ni plus ni moins ; or, à titre d’exemple, que représentent 5g de sucre traduits sous la forme d’aliments courants ? Presque rien : 1 sucre, 10g de pain, 3 ou 4 cerises, 25g de riz cuit, 1 petite tomate ; il y a des glucides partout, sauf dans la viande et le fromage, et encore.

Contrairement au diabétique de type 2, chez qui le mécanisme physiologique de régulation de la glycémie se dérègle mais peut encore être ménagé, au moins au début, en limitant la consommation d’aliments riches en glucides, le diabétique de type 1 se trouve brutalement privé de toute régulation automatique de sa glycémie : il doit suppléer entièrement à une sécrétion d’insuline désormais absente. 5g de glucides ingérés en trop par rapport à la dose d’insuline choisie propulseront sa glycémie à des hauteurs stratosphériques, inouïes en physiologie. Or, compter les glucides est en soi difficile mais, quand bien même on les compterait parfaitement, la dose d’insuline correspondante resterait incertaine, puisqu’elle dépend aussi d’une relation glucides-insuline strictement individuelle et variable dans le temps, du stress, des hormones, de l’activité physique, des autres maladies aiguës ou chroniques, sans parler des interactions possibles entre insuline rapide (prandiale) et lente (basale). C’est pourquoi le diabétique de type 1 vérifie sans cesse sa glycémie : pour détecter et éventuellement compenser a posteriori une erreur de dosage car, sans cesse pris en défaut, il ne peut jamais être sûr que tout va bien, pas même la nuit quand il dort. Parler d’observance pour désigner une toujours précaire victoire dans ce corps à corps avec le destin est une escroquerie.

De même de l’équilibre. En un sens, il n’y a pas de mot plus adéquat : c’est bien à la reconquête impossible de l’équilibre glycémique subtil et parfait de la physiologie que le diabétique de type 1 œuvre sans relâche, comme un funambule au-dessus du vide. Admettons que, par métonymie, on appelle équilibre le résultat de cette traversée : courbes de glycémie correctes, résultats d’analyse se rapprochant de la normale.

Toutefois, dans la bouche des professionnels de santé mal au fait, la tristement rituelle question « Est-ce que vous êtes équilibré ? » devient tout autre chose : un chef d’accusation fondé sur une présomption de culpabilité. De fait, en général, celui qui pose cette question s’est solidement persuadé que le diabète en question avait été posé là artistement « en équilibre » par un confrère et qu’étayé de prescriptions détaillées, dont le fameux « régime », il ne bougerait plus n’étaient l’impéritie et l’intempérance du patient. Aucun équilibre de cette sorte – c’est-à-dire tant soit peu permanent et résultant même partiellement de l’action d’un tiers – n’existe, évidemment, dans le diabète de type 1. L’abus du concept d’observance produit en bonne partie cet autre détournement de sens et cet aveuglement.

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Terminons par la plus problématique des notions, celle de « vie normale ».

Problématique d’abord parce que, dans bien des cas, elle se présente comme une injonction, destinée à faire entendre au diabétique de type 1 qui peine qu’il n’est fondé à solliciter aucune aide et qu’il doit au contraire se débrouiller seul pour « faire comme tout le monde », en demeurant de préférence clandestin.

Problématique encore parce qu’elle fleure une attitude normative et de surplomb d’un autre âge. Qu’est-ce qu’une vie normale ? Ceux qui s’arrogent légèrement le droit d’en imposer leur définition prétendent-ils aussi établir les critères de la « vie valable » ? On espère que non mais l’on n’en n’est pas sûr.

Problématique enfin parce que, comme les notions d’observance et d’équilibre, elle renferme une vérité qui en masque une autre. Dans la plupart des sphères de la vie, il est vrai, le diabète de type 1 laisse une certaine liberté de choix ; on ne peut pas en dire autant de toutes les maladies chroniques, hélas ; c’est un fait. Rappelons toutefois que le diabète de type 1 réduit significativement l’espérance de vie en bonne santé, qu’il pénalise lourdement pour assurer un emprunt, qu’il interdit l’accès à certaines professions, qu’il limite l’accès au permis de conduire, que la grossesse des diabétiques de type 1 reste un énorme défi et, plus généralement, que cette maladie handicape dans bien des occasions de la vie sociale. La normalité apparente des diabétiques de type 1 est une construction érigée au prix d’un éreintant travail invisible ; la notion de vie normale l’occulte et empêche de lui rendre hommage.

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Puisse ce qui précède amener les médecins de bonne volonté à questionner leur langage et leurs pratiques.

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  1. HPI

    Hello,
    DID type1 également, je comprends le ressenti à propos du comportement des médecins. Comme en toutes choses, on n’est jamais mieux servi que par soi-même, alors autant essayer d’être son propre médecin. Certes, ça passe par quelques efforts et des étapes d’information à ne pas négliger.
    D’abord, il faut investir un peu de temps pour comprendre les mécanismes physiologiques, et surtout comment soi-même on fonctionne. Quand on y est parvenu, la liberté est grande par rapport aux médecins, on n’a plus besoin d’un avis, ni de recommandations souvent un peu livresques et protocolaires, et on se fiche un peu du jugement (parfois de valeur) sous-tendu par certains mots !
    Il existe des appareils qui permettent de mieux approcher la précision d’un pancréas : les pompes à insuline, qui perfusent en continu de la rapide, et permettent d’adapter le débit à tout moment. Si on sait modéliser ses besoins entre les repas ou lors d’efforts particuliers, on peut les programmer sur la pompe et les adapter à la volée selon les événements de la journée. Infiniment mieux qu’une injection de lente 1 ou 2 fois par jour, car une fois qu’elle est faite, la messe est dite et chaque imprévu apporte son risque d’hyper ou d’hypoglycémie. La pompe, c’est une avancée considérable vers la reproduction du fonctionnement du pancréas. Après, il faut accepter de porter une pompe sur soi.
    Pour le suivi glycémique, il existe maintenant des lecteurs de glycémie en continu qui non seulement fournissent une bonne approximation en temps réel, en valeur et en tendance, mais permettent aussi de savoir ce qui se passe la nuit car ces lecteurs sont pourvus d’un capteur qui enregistre les glycémies plusieurs dizaines de fois par heure !
    Personnellement, j’ai les 2, et l’ensemble bien compris donne des moyens assez précis pour équilibrer ses glycémies.
    Mais avant la technique, il y a la manière dont l’esprit se positionne par rapport à la maladie, et c’est la base du travail lorsqu’on se sent envahi ou débordé par les contraintes/risques qu’elle impose. Pour ma part, après 35 ans de diabète formés de périodes différentes et de rapports différents à la maladie, je suis à présent serein : j’en connais parfaitement le fonctionnement et celui de mon organisme, les risques, les facteurs de maîtrise et je l’ai totalement adoptée dans un mode de vie en conséquence et qui me va bien : pompe, lecteur continu, sport, diète low-carb, maîtrise du poids, ni alcool ni tabac. Cette hygiène de vie est un peu rigoureuse, elle m’impose quelques contraintes (nourriture surtout), mais je l’accepte sans pb. Mes résultats sont proches de la « norme » : mes glycémies sont à 80% du temps entre 0.60 et 1.30, quelques excursions à la hausse ou à la baisse par ci par là, jamais au dessus de 2g et HbA1C entre 5.4 et 5.8%.
    Au final, j’ai un peu le sentiment d’avoir vaincu ce bug de mon système immunitaire qui est à l’origine de la maladie !
    Quand à mon médecin, je le vois de temps en temps, je lui parle de ce que je fais, je lui montre mes résultats, et à vrai dire, aucun souci de relation. Je souhaite la même chose à tous les diabétiques !
    Bon courage ! Cdlt.

    • Bertrand Burgalat

      Bonjour, merci pour votre message. Attention, il est inexact d’affirmer que la pompe perfuse l’insuline en continu puisqu’elle ne la diffuse pas en intraveineuse mais en sous-cutané, avec la même latence qu’une injection classique. Je ne dis pas qu’elle ne peut pas être utile, mais il ne faut pas imaginer qu’elle évite la piqûre (on est piqué en permanence) ou qu’elle résout les difficultés d' »équilibre ». Je peux vous citer des contre-exemples de diabétiques n’utilisant pas la pompe et avec une HbA1C parfaite, et des diabétiques sous pompe parfaitement « déséquilibrés ». Evitons de nous poser en modèles, chaque diabétique est un cas particulier.

      • HPI

        Bonjour Bertrand,
        Concernant les pompes, elles sont bien sûr en perfusion sous-cutanée comme les injections. Mais les points communs s’arrêtent là. Une injection de lente une fois qu’elle est faite, agit de façon irrémédiable pendant sa durée d’action. La capacité à gérer l’imprévu est forcément plus faible qu’avec une pompe qui elle, perfuse en permanence de la rapide à de tous petits débits pour couvrir les besoins instantanés en insuline entre les repas. Si par exemple la glycémie flanche en fin de matinée pour une raison X, celui qui a une pompe peut l’arrêter pendant 1/2h ou baisser le débit pendant 1h pour ramener sa glycémie à la normale. C’est ce que fait un pancréas … de manière encore plus fine ! Celui qui s’est fait une injection de lente doit s’alimenter. Même chose pour un effort physique ou là, une lente qui agit peut s’avérer compliquée à contrecarrer tant les besoins en insuline diminuent avec l’effort, surtout les 20 1ère minutes d’effort !
        Pour ce qui est des piqûres, entre un changement de cathé tous les 3 jours et 3 à 5 injections par jour, ma foi, chacun choisit, mais ce n’est pas comparable.
        Ceci dit, je ne sais que trop bien en quoi le diabète est une maladie personnelle, et ce qui vaut pour l’un ne vaut pas pour l’autre. A chacun de choisir son meilleur moyen de coexistence avec son diabète et si certains trouvent un équilibre parfait sans pompe, surtout, qu’ils ne changent rien. Par mon propos, je voulais seulement dire que l’on peut trouver ses propres bons moyens, et faire bon ménage avec sa maladie et son médecin.

        • Bertrand Burgalat

          Message reçu. Heureusement il est rare de devoir ajuster sa dose de basal en permanence, j’ai fait beaucoup de montagne à une époque où les insulines étaient bien plus rustiques et même à l’époque on pouvait baisser ses doses, c’est beaucoup plus facile aujourd’hui avec des dispositifs comme le lecteur flash, qui permettent de suivre au plus près l’action de l’insuline et du sucre. En revanche je suis dubitatif sur le fait de devoir déconnecter son dispositif lorsqu’on se baigne etc.
          Vous avez raison, il ne s’agit pas d’opposer les systèmes, il serait en revanche regrettable de faire croire à un patient qui a du mal à gérer son diabète que la pompe est la solution à toutes ses difficultés. Et il est important de souligner le prix exorbitant des pompes, particulièrement en France, ainsi que le lobbying scandaleux des prestataires en directions des diabétologues et des associations.

          • HPI

            Le diabète est une machine à $ pour l’industrie pharmaceutique et certaines parties du système de santé qui tourne autour. Il est vrai qu’une pompe à insuline coûte un bras à l’assurance sociale, non pas à cause de la pompe en elle-même, mais grâce au business model de la location. On se demande comment l’assurance sociale a pu l’accepter.
            La valeur ajoutée des prestataires ne me saute pas aux yeux. En ce qui me concerne, c’est 0, j’en sais plus sur le diabète et la manière de le prendre en charge, la nutrition, le fonctionnement des appareils que n’importe quelle commerciale (pardon … je veux dire infirmière) de ces pseudos-associations. Mais je veux encore croire que leur existence est utile à d’autres et ne pas faire de mon cas une généralité.
            Vous avez raison d’avoir créé ce blog pour dénoncer les inepties et les abus qui tournent autour de la prise en charge de cette maladie par le système de santé publique. A quand une équipe de recherche à but non lucratif pour travailler sur des dispositifs avec moins de consommables? Je me suis pas mal rebellé, intérieurement, avec la prise de conscience de cet état de fait, et finalement, j’ai mis ça de côté, le jeu est bien verrouillé aux bons endroits . Aucune chance d’en changer les règles. Mais cela ne n’empêche pas de s’exprimer librement et de faire entendre ses opinions.
            Bien à vous.

  2. Dorothée Poinsotte

    Merci pour cet article complet et si bien rédigé. Je m’empresse de le partager.

  3. Dutreuil

    Bonjour
    Je commence à sortir de la période de déni et suis preneuse d’informations livres, lieux pour l’éducation à l’insuline, enfin tout ce qui pourrait m’apprendre à mieux vivre et à dompter cette maladie.
    Merci à tous et plein de courage dans cette aventure

    • HPI

      Bonsoir, j’espère que vous trouverez vite les pistes pour mieux vivre et maîtriser votre diabète. En voici quelques-unes :
      – informez-vous bien sur les aspects diététiques (index glycémiques des aliments, équilibre énergétique)
      – informez-vous autant que possible sur le fonctionnement de l’organisme : les sources d’énergie, le rôle de l’insuline, ses effets, comment sont transformés et quels sont les effets des apports d’un repas (glucides, protéines, lipides, fibres), leur conséquence sur la glycémie, etc.
      – vous pouvez demander à votre endocrino une séance d’insulinothérapie à l’hôpital : vous apprendrez à connaître vos besoins en insuline : pour manger telle quantité de glucides, ou faire baisser de tant votre glycémie
      – partez du principe que moins vos besoins en insuline seront importants, meilleur sera votre équilibre glycémique. Donc pour diminuer ses besoins en insuline, quelques voies possibles : moins de glucides dans son régime (logique d’une diète low-carb), augmentation de sa « sensibilité » à l’insuline par le sport, et entretien de sa masse musculaire pour maintenir un métabolisme de base élevé.
      Ce ne sont pas des conseils pratiques (je doute que ceux que je m’applique puissent vous convenir !), mais plutôt des pistes pour apprendre, connaître et juger par vous-même de ce qu’il faut faire au quotidien et de l’organisation de votre vie avec votre diabète. Bon courage !

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