Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

CONGRÈS DE LA SFD À NANTES : EMBEDDED ! (20-21 MARS 2018)

Affiche SFD 2018Comment expliquer cette attirance pour ce que l’on déteste, ou que l’on aime détester ?

En 2016-2017, je me suis embarqué dans un DIU de soins aux patients diabétiques, sûr d’y entendre le contraire de ce que je pense. J’y ai survécu ! Je m’y suis parfois amusé !

Cette année, me voilà embarqué pour le congrès de la Société Francophone du Diabète. Il s’agit en fait d’un énorme salon commercial, l’apogée de la promiscuité entre médecins et industriels… Tout ce que je dénonce.

La version flatteuse dirait que l’on a besoin de connaître son ennemi pour le combattre. L’autre version, c’est qu’il faut exister, légitimer son action : « j’ai posé un poster à la SFD » ! Voilà une carte de visite qui permet d’ouvrir la conversation avec des collègues diabétologues. Nous, médecins, chercheurs, nous n’avons pas vraiment d’alternative. Il n’existe pas d’autre lieu de rencontre. Hégémonique SFD !

Palais des Congrès de NantesJour 1

En route pour Nantes, poster sous le bras, pour tenter d’ouvrir des brèches dans la tête de certains. J’y expose les courbes de glycémie des 3 membres de l’équipe qui a fait la Petite Trotte à Léon® en été 2017. Il y a mes résultats, diabétique en lune de miel prolongée, Low Carber. J’y expose aussi les chiffres de mes deux compagnons non diabétiques (les pauvres !) mon frère, également Low Carber, et Thierry, qui mange spontanément. Pas de révolution, pas de remise en cause générale. Juste une expérience de types hors cadre, dans une course hors cadre. Juste assez pertinent et pas trop subversif pour passer le cap de la sélection. Un passeport d’entrée dans ce monde.

PosterLes stands sont rutilants, accueillants. Pas un café à boire en dehors de ceux offerts par les labos… je me passerai de café. On ne peut pas parler d’hôtesses (on évitera le signalement à Marlène Schiappa), mais les filles qui accueillent les congressistes sur les stands sont séduisantes, surmaquillées… Le caractère rétrograde de la SFD passe aussi par là !

J’accroche mon poster. Je regarde en passant les autres et prends plaisir à voir que le mien est plus joli ! Autosatisfaction !

15h, début du congrès !

L’inauguration manque de pétillant, c’est plat.

Il est de coutume que les chercheurs de la ville hôte fassent une présentation de leurs travaux. Et donc dès la première présentation, c’est le flop ! Une sombre histoire de spectrométrie hors sol ! Le mot diabète n’a pas été prononcé, le mot patient non plus je pense. On n’y pigeait rien. Seul point stimulant, une démonstration absurde pour tenter de réhabiliter le fénofibrate, un vieux médicament anti-cholestérol qui s’est fait connaître par le fait qu’il n’a démontré que des effets sur la prise de sang, sans changer le devenir des patients ; donc sans intérêt dans la vraie vie. Dans des travaux de 2017, être capable de ressortir le fénofibrate, c’est dingue.

StandBref, je suis sauvé par une journaliste d’Arte qui me propose une interview ! Ouf, j’ai échappé à la dysfonction adipocytaire !

Vient ensuite le symposium Novo Nordisk avec différents thèmes sur l’insulinothérapie. Les titres sont attirants, mais c’est Novo qui invite, donc inaudible, je n’y mettrai pas les pieds.

À la place, je m’engage vers le footing convivial qui se fera finalement à cinq. Moment sympa !

On fait une petite boucle de 7 km environ et on rentre au palais des congrès où l’on découvre trois bus (minimum) qui se remplissent des congressistes qui sortent du symposium Novo et qui vont aller guincher aux frais de la firme danoise. À gerber ! Les scrupules ne les étouffent pas.

Vue d'ensembleAu retour, je pars dîner avec Delphine, une amie T1, sportive. La discussion sera très enrichissante. Elle me parle des cinq derniers congrès de la SFD. Selon elle, ça ronronne, c’est sclérosé. L’AFD serait pire. Cette association fait de l’ombre à toutes les autres. Cela mériterait un bon coup de pied dans la fourmilière ! Une candidate à Diabète et méchant.

Ravi de cette conversation, je rentre. Au pied de l’appartement, une prostituée m’attend ! On cherche à me StraussKahniser, c’est sûr ! Je ne tombe pas dans le piège.

J’ai enfin feuilleté le programme scientifique. L’activité physique et la nutrition, thèmes qui me sont chers, sont totalement méprisés. Quasi rien. Mon poster, une publication orale à propos d’un autre ultra trailer (avec qui j’ai fait le footing du soir !), bref on est loin du sport santé ! Rien de transcendant ni rien de nature à faire bouger toute une population.

Rien sur la malbouffe, sur la sédentarisation, sur les techniques honteuses pour donner de mauvaises habitudes aux enfants. On parle d’une maladie (de deux maladies qui ont le même nom !) qui à elle(s) seule(s) pourrai(en)t foutre en l’air le système de santé. Et les réponses semblent décalées, gentillettes, presque naïves.

TractageJour 2

Le centre des congrès est en effervescence, des dangereux activistes osent distribuer des tracts à l’entrée.

Bertrand (Burgalat – l’auteur de l’incontournable Diabétiquement vôtre) et Françoise ont fait leur effet, d’autant que l’équipe d’Arte, venue sur le congrès, repère l’action et filme le long échange entre Bertrand et un membre de la SFD, cheveux grisonnant et costume élégant. Il doit donc être intelligent ! Ne le blâmons pas, il est venu discuter, lui !

Un peu à distance, il y a une jeune fille qui doit être une « spin-doctor » de la SFD, une communicante, qui inspecte la scène, le portable sur l’oreille et la mine déconfite.

Encore un peu à distance, il y a moi qui inspecte la fille qui inspecte. Je crois qu’un gardien m’inspecte inspecter la fille qui inspecte Bertrand et Françoise, mais je n’en suis pas sûr.

Bref, l’inconfort est palpable !

La distribution terminée, nous pouvons échanger quelques mots, la journée démarre bien. Il existe dans ce bas monde des gens dont le courage et la détermination forcent l’admiration.

J’entre enfin pour ce deuxième jour de congrès. Mince, j’ai raté la béatification du Professeur Gérard Réach pour l’ensemble de son œuvre sur l’inobservance. J’ai connu cet homme en DU l’an passé. Il a une vision du conflit d’intérêts assez distante de la mienne. Il est brillant et bon orateur mais j’ai beau faire un effort, ce n’est pas ma tasse de thé, moi qui considère l’inobservance comme une liberté individuelle, ça fait trop pour en faire un pote. J’ai toutefois eu des retours, il est toujours brillant orateur, a une vision de l’inobservance discutable, mais tous ont apprécié l’apport d’un discours philosophique dans un congrès scientifique. Les sciences « molles » pourraient tant apporter aux sciences « dures ».

Alors, j’ai rôdé dans les allées. Une amie veut voir mon poster, je l’attends et entends à côté de moi deux médecins discuter :

– Tu veux une place pour le dîner MSD, moi je vais au dîner Novo, t’as vu ils en font un tous les soirs !
– Je veux bien ! T’as réussi à avoir une place chez Novo ?
– Oui, les places sont chères, mais faut les caresser dans le sens du poil ! Et c’est cool, ce soir c’est à deux pas ! »

Bref, il faut draguer les industriels pour obtenir leurs faveurs… j’avais imaginé l’inverse. On marche sur la tête, mais comme tout le monde le fait, on trouve cela normal.

Je montre comme prévu mon poster à deux diabétologues de ma région. L’échange est respectueux, cordial, mais bon, elles ne me soutiennent pas tellement à domicile, elles ne vont pas me vénérer sous prétexte qu’on est à Nantes. Je sens que je suis peu critiquable sur ce que je présente (des chiffres, et peu de conclusions, chacun est libre de faire la sienne !), alors je me plais à les regarder prendre les infos. Assez vite on trouve un autre poster à côté pour relancer la conversation : un diabétique sur six choisit de ne pas garder le FreeStyle Libre à l’issue de la période d’essai. C’est une info !

Session interactive 111h, il est temps d’aller écouter la conférence « sport et diabète ». Ils ont choisi pour cela de faire parler une diabétologue qui s’intéresse au sport, une autre qui modère la conférence et un diabétique que je connais un peu, qui fait des courses de longues distances, et qui jouera le rôle de la vraie vie. Je vous passe les détails, mais globalement tout ce qui s’y dit me semble faux et hors d’âge. Sur certains points, je suis un peu extrême (et accepte donc d’être marginal), mais sur d’autres on parle de recommandations absurdes, par exemple sur l’hydratation, où là je suis loin d’être le seul à le dire : il faut boire à la soif !!! Passons, c’est technique et peu intéressant.

Session interactive 2Je me dis simplement que si j’avais écouté ce discours, j’aurais été incapable de finir mon périple alpin de cet été… pire, j’en serais mort !

Ah, j’oubliais, on est moderne à la SFD, les sessions sont interactives, c’est-à-dire que le modérateur pose des questions et que nous, on répond en direct sur l’appli SFD 2018, et les résultats apparaissent sous forme de pourcentage à l’écran, façon jeu télé « que le meilleur gagne », mais sans Naguy.

Sitôt sorti, je rejoins Che Guevara et Rosa Luxemburg au Lieu Unique, un lieu de culture et un restaurant dans les anciens locaux de LU, et qui en reprend les initiales.

On fait et refait le monde, notre monde avec Françoise et Bertrand ! C’est revigorant. On aurait pu y passer la nuit.

Mais Bertrand a un train et moi un congrès… On y retourne.

Françoise, Bertrand et Jean-Charles Bertrand

Je participe à une intervention sur le pancréas artificiel de l’équipe de Nantes, plutôt sympa, car elle relatait des expériences de camps d’ados au ski. Le pancréas artificiel peut irriter. J’ai une position ambiguë sur la question, mais enfin on parlait de vrais malades, identifiables, attachants. Mais je suis rapidement dérangé par l’amie avec qui j’ai mangé hier soir : elle veut que je lui commente mon poster d’autant qu’elle est devant avec Monsieur Medtronic.

Monsieur Medtronic est très intéressé par mon poster. Il est lui-même ultra trailer, a fait plusieurs fois la diagonale des fous, et on parle trail simplement. Ce sport est de toute façon hors norme, et lui n’aime pas le goût sucré, on parle donc saucisson-fromage librement ! On n’a pas parlé diabète, matériel, pompe. L’échange est très sympa et me semble honnête. Je me surprends à prendre du plaisir à cela !

Je reste dans les allées, à discuter avec d’autres diabétiques que je connais surtout par la course à pied. On échange notre constat général d’un congrès, d’une société savante formolés : « on a le même congrès chaque année, rien ne change ! Putain si on pouvait faire notre propre contre-congrès ! » Le constat est finalement assez globalement partagé. On ne sait pas vraiment ce qu’on fout là et en même temps il faut montrer qu’on existe, occuper l’espace, ne pas le laisser à d’autres…

Je parle du tract, de mon repas de midi, tout le monde approuve ! Dingue, le message que l’on porte est partagé, cette deuxième journée va devenir plaisante à ce rythme-là !

Oui mais voilà, je tombe dans le piège de la câlinothérapie… Je discute avec des gens qui pensent comme moi, ça me conforte, c’est exactement ce que je reproche à ce congrès ! Rien qui ne pique n’irrite ou ne gratte ; que du massage confort ! Voilà le plus grand rôle de ce congrès, dire aux diabétologues de toute la francophonie que ce qu’ils font est bien, qu’ils ont raison. Ils vont donc repartir dans leurs bureaux pour recevoir leurs patients avec encore plus d’assurance. Ils ont validé leurs pratiques à la SFD ! Ce congrès câline les médecins, c’est finalement son rôle. Les fauteuils des stands sont doux pour leurs petites fesses, le café doit y être excellent et les petits fours savoureux.

FootingOulala, à ne rien foutre, on ne voit pas le temps passer et il est déjà 18h, je rentre buller quelques minutes puis enfile ma tenue de gala pour participer au footing du soir. Mon collègue ultra marathonien qui avait fait la conférence du matin est le chef du footing. On se met d’accord, il ouvrira la route pour le groupe de 15 à 20 coureurs, essentiellement des femmes, et moi je jouerai le serre-file (voiture balai) !

Je finis le footing avec une jeune fille peu entraînée, loin du groupe. Elle est infirmière et chargée de l’ITF à Henri Mondor. Elle me dit qu’elle a vu un poster un peu dingue d’un type qui a couru hyper longtemps avec 50 g de glucides par jour : ouah, quelqu’un a vu mon poster ! Elle me dit que cela remet en cause beaucoup de certitudes et que sa copine diététicienne était aussi perturbée par les résultats. Je lui avoue que c’est moi et lui explique un peu ma démarche, je lui dis surtout que toute la diabétologie repose sur des dogmes dont la plupart sont facilement démontables. Elle n’en est même pas étonnée en fait… et me donne encore une fois l’impression que tous les participants au congrès posent un regard très critique et distant ce qui s’y dit. Et pourtant tout le monde est là !

Cet échange suffit à me donner la banane. Cette journée était différente. Enfin des rencontres, enfin des discussions qui me disent que je ne fais pas fausse route, que ce que fait Diabète et méchant a du sens… Câlinothérapie : oui certainement, mais ça fait du bien !

Je sortirai manger avec une amie Type 1, infirmière qui finira de me conforter. Elle avait négligé de se faire la moindre HbA1c pendant 6 mois car son FreeStyle était rassurant avec une HbA1c à 6,8 selon le FSL : la biologie finalement réalisée plus tard dira 9%… elle se bat depuis contre Abbott pour leur dire que la fiabilité n’est pas là ! Réponse laconique d’Abbott. Elle voulait acheter une maison ou un appart à Lyon mais pour l’assurance elle ne veut pas s’afficher avec de tels résultats, elle qui est d’habitude une bonne élève. Réponse de sa diabéto : « ce n’est pas le moment, et vous êtes jeune, attendez un peu… on se revoit dans 9 mois » ! Réponse d’Audrey : « je change de diabéto, ce n’est pas à elle de décider quand je dois investir dans un appart ! Déjà qu’elle m’a fait comprendre que ce serait elle qui déciderait quand je pourrai tomber enceinte ! » Le paternalisme ne passe décidément pas.

Belle conclusion d’une belle journée.

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  1. Valérie Namer

    Je suis endocrinologue et maintenant ostéopathe exclusive: si les diabétologue savaient traiter le diabète dans la vraie vie, ça ce saurait!
    Mais pour cela il faut accompagner la personne dans sa globalité.
    votre article m’a ravie!

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