Les effets de bord, au-delà des apparences

Ça va ?

Bonjour Maurice*, comment vas-tu ? Question, banale s’il en est…

Qui devient un non-sens lorsqu’elle se transforme en cette si commune injection injonction matinale :

Hé Maurice ! Ça va bien ?

Bien… ?
Oui. Enfin, tu veux la vérité ou juste dire bonjour ?

On pourrait aussi parler des selles de Louis XIV. Ce serait un peu capillotracté bien qu’étymologiquement à propos.

L’expression « effet de bord » désigne, en informatique, les situations où un programme se retrouve confronté à une situation imprévue par le programmateur. Mais, cependant, continue à fonctionner… Généralement de façon tout aussi imprévisible en bon petit soldat.
Si j’aime cette expression c’est que je la trouve très à propos pour désigner ce que, du fait de notre subjectivité, de notre unique et particulière expérience de l’existence et la vie, on cesse de percevoir. Percevoir nous concernant mais aussi concernant les autres. Dans un monde à 7 milliards de bipèdes céphalés où les inégalités (au sens très et grand large) ont depuis longtemps dépassées celles qui existaient à l’époque du Grand Louis solaire il est en effet fort probable que le subjectif occupe plus de place qu’on ne souhaiterait l’admettre ou penser.

Par exemple, vous attendez-vous sérieusement à ce que l’inconnu.e croisé.e tous les matins vous réponde autre chose que « Ça va, et vous ? ».

J’ai une confidence à vous faire concernant Maurice et tou.te.s les inconnu.es à qui vous avez dit « Bonjour » de cette manière.

Voilà, en fait, la majorité – au moins –, vous a menti. Et ils continuent de vous mentir chaque jour !

Quant à moi ? Quand on me demande si « cela va » trois options se présentent à moi :

1. La personne souhaite vraiment savoir comment je vais. Généralement ce n’est pas le matin en prenant le métro ou vélo
2. C’est juste pour dire bonjour, je ne peux m’empêcher de penser à ce brave Louis sur son trône percé.
   Au moins, ça fait toujours sourire 🙂
3. Option spéciale Type 1 dont la traduction est : tu as l’air ronchons/fatigué/morose/déprimé/pas d’accord…
   N’est tu pas en « hypo » ? ?

Le premier effet de bord que je perçois, surtout ayant été diagnostiqués lors de l’enfance, c’est cette empathie glycémique de proches et/ou familles. C’est aussi l’expression du traumatisme que mes parents ont pu vivre lorsque je suis tombé malade. Leur stress certaines nuit ou journée à me voir aller mal et tomber d’un coup, mis à genoux en un instant par un aléa glycémique. Vraiment mal et pas juste une selle molle ou bloquée de Messire Louis.

Mais, voilà, du coup comment fait-on ?

Comment fait-on pour dire que, cette fois, non ça ne va pas. Que l’on déprime, que l’on est triste pour « de vrai » et pas parce qu’une vilaine hypoglycémie nous plombe ? C’est déjà compliqué de répondre, réellement, à la question « Comment ça va ? ». Dans mon, notre, cas la connotation que peut prendre la question pour les proches ajoute une surcouche à expurger.

Quand à Maurice… J’étais jeune et un jour il matcha brutalement mes ilots sur Tinder.
Vraiment, pour une fois, j’aurais préféré que ce ne soit qu’une histoire d’un soir…

Je vais bien, ne t’en fais pas

En bon citoyen je mange sainement mes 5 fruits et légumes chaque jour. Afin de contribuer au bien-être de la société et la pérennité de notre système de santé je suis scrupuleusement les recommandations nutritionnelles et ne mange que des aliments notés A ou B comme je les aime (- tacle publicitaire gratuit -).

Je sporte régulièrement et me tiens éloigné de toutes forme de fermentation, distillation, combustion autre que celle de granulés issus de forêts éco-responsable-coupée-à-blanc (tout un concept là aussi).

Je dors 8h, minimum, par nuit, mange à heure fixe, vois mon dentiste régulièrement, médite et pense même me mettre au yoga entre plats noté A et une séance de cardio.

Bah quoi ? Hum ? Faut bien ça pour figurer sur les plaquettes, la preuve ils et elles y tou.te.s un sourire nickel, font du sport, randonnent, mangent des fruits et légumes et ont tou.te.s un teint irréprochable et pas une ride. A peine un poil blanc sur le caillou, tout au plus, même après 60 ans.

Non ?

Bon, Maurice, arrête là ! Tu débloques ! Et puis moi c’est Matthieu, alors t’es mignon mais t’arrête de faire croire à tout le monde que j’ai une vie de saint Photomaton !

Mais il existe des Maurices, nombreux et nombreuses, qui font tout ça. Sans la gloire de la plaquette, ni même s’en soucier en fait.

Sobriété incluse.

Et, ce sont des gens bien, ils savent bien que la vie est éphémère. Qu’elle tient à peu de chose et peut être dure et plus difficile encore qu’elle n’est déjà pour eux ou elles.

Oui, ils savent bien et comprennent parfaitement cela. Mais, voilà, j’en connais peu qui, sans avoir pris un panneau stop ou sens interdit dans la figure au moins une fois en ait réellement conscience. Évidemment, ils comprennent que c’est « difficile » les injections. D’ailleurs, ils ne voient que cela. Malgré le progrès bien tangible des stylos et leurs appendices jetables. Les mots calvaire, épreuve reviennent régulièrement. Quand ce n’est pas un simple « Je ne sais pas comment tu fais » (moi non plus en fait – mais chut !)

Une amie qui m’est chère a mis un mot, étrange, sur ce phénomène. Voilà, nos sociétés seraient « validiste ».

Mais voilà, pour ma part, je serais donc un peu invalide dans le tableau. Enfin…

On a un bogue dans l’programme…
Un roulement bien grippé…
L’carbu en réglage manuel…

(je vous laisse choisir la métaphore – toujours imparfaite et simplificatrice – qui vous plaira).

Se faisant, l’idée que « cela » n’arrive pas qu’aux autres a pris pour moi une dimension tangible, réel, tactile presque. Et, en l’occurrence, assez tôt dans ma vie.
Je ne prétendrai pas que moi ou un.e autre en savons mieux ou plus. Simplement, il est plus complexe pour moi de me glisser dans la case « immortelle » que nos sociétés ont élaborée depuis de nombreuses décennies ou siècles pour que nos désirs et consommations puissent devenir tout aussi infinis. Le vrai soucis est que cela, malheureusement, ne rend ni plus fort ni plus sage réellement. Toute la difficulté consiste à admettre et accepter que ce n’est qu’une expérience dont, comme toutes expériences, on peut apprendre. Et pas beaucoup plus en fait…

N.B. 1: Cette interprétation, totalement et partiellement doloriste par ailleurs, n’engage que Maurice. Vous l’aurez compris Maurice est rebelle et paradoxal.

Écoute Maurice, il est des gens qui m’ont dit…

Un jour d’été 2008 à la terrasse d’une pizzeria quelque part entre Orange et Avignon. Je suis en charmante compagnie, nous dînerons ce soir dehors.
Elle est, elle aussi, type 1. Il fait beau. Ni trop chaud pour un mois de Juillet ni trop venteux pour la région, la terrasse se remplit vite et la table pour deux que nous occupions est encadrée de tablées amicales ou familiales.
Rien d’exceptionnel, un samedi soir sur la Terre…

Pour elle ce sera une Margherita, moi une calzone. Une famille occupe la table d’à côté avec deux enfants entre 5 et 8 ans. Je prends une bière en apéritif. Elle rien, pas son truc. Enfin, pas avant le repas.
On nous sert, je sors mon stylo d’Humalog et me fais mon injection tranquillement assis à la table de ce restaurant estival.

Oui, je sais, ça semble banal non ?

La situation était cependant nouvelle pour nous deux. Étudiants, nous n’avions alors pas souvent l’occasion de sortir au restaurant.

Que se passa-t-il cette soirée-là ?

Elle me fusille du regard, me demande ce que je fais « là ». Comme si, elle, pouvait l’ignorer puisqu’elle aller devoir le faire aussi.
Cela la choque, elle. Oui, « elle » – en particulier. Tout aussi diabétique et insulino-dépendante que moi.
Elle me dit que je suis inconscient. Elle manifeste sa désapprobation clairement et sans détour, se lève et part aux toilettes me disant et faisant comprendre qu’il serait « normal » sinon préférable que j’en fasse autant. Ou, tout du moins, en exprimant clairement que ce que je fait est « anormal ».

…

Quel argument m’est-il servi ce soir qui me sera régulièrement ressorti depuis ? Toujours le même, en fait. Elle me dit textuellement : « Pense aux enfants, tu ne vas tout de même pas faire ça devant eux ! ».
…

Je ne lui en veux pas, sincèrement. Non, je ne le lui reprocherais pas d’autant que je sais que c’est (encore) ainsi que beaucoup font. J’ai fini par comprendre que ce n’est pas un choix conscient de sa, leur, part.
Conditionnement, honte peut-être ?

Les deux ensembles mon capitaine ! Du moins, m’a t’il semblé.

Mais ce fut ma « première fois » ce soir-là. La première fois où il me fut dit « ça », non, « ça » « pas devant un enfant »…

Depuis je me suis amusé à décompter ces petites phrases. Dans certaines situations, dans mon cas heureusement ni trop familiale ni trop souvent amicale, j’ai régulièrement droit aux remarques :

« Tu sais Matthieu il y’a des gens qui m’ont dit… (que ça les gêne, qui m’ont posé des questions, etc…»
Ou, alors :
« Je sais bien, Matthieu, mais il y’a des personnes qui ne comprennent pas et qui m’ont dit… »

Quand ce n’est pas de façon plus expéditive :
« Je comprends ta situation mais ce n’est pas propre de faire ça là, tu pourrais être plus discret » (le lien entre propreté et discrétion, tout un sujet de nos sociétés aseptisées !)

Ce qui revient toujours, même dans le cas de ces enfants en terrasse, c’est l’usage de l’impersonnel par ces interlocuteur.trices.

Cet usage m’a toujours mis mal à l’aise et profondément dérangé. Mais, pendant longtemps, je ne m’interroger pas sur le sens de cet usage. Ce n’est que chemin faisant que j’ai fini par réaliser que cet usage était une manière de dire, avec toute la politesse de nos éducations judéo-doloriste, que cela NOUS gêne NOUS. Sans avoir à dire que c’est… Nous. D’intégrer dans nos jugements ce qu’on imagine que d’autre vont penser.
Et cela sans dire ni même avoir à penser que c’est bien notre jugement de la norme et son intégration qu’on exprime.
Un processus bien connu de la psychologie et terriblement puissant et… A mon goût, pervers.
D’autant qu’il conduit à perpétuer les mêmes jugements.

Par exemple, le même processus est à l’œuvre pour une entreprise dont je ne citerais pas le nom et qui n’embauchera que des femmes, d’une certaine morphologie, pour faire un certain travail (auto)persuadée que, même en 2019, la majeure partie du public s’attend encore ou souhaite y voir des femmes de ce type de morphologie et âge.

De même, encore en 2019, l’idée que l’on puisse se faire une injection sous-cutanée à table au restaurant, chez des amis, en public lors d’un buffet, derrière un comptoir…

Mais revenons à nos Maurices. Dans nos situations c’est un peu spécial. En effet, si le jugement populaire est encore empreint de l’idée que se faire une injection n’est raisonnable qu’en certains lieux et moments. Le fait est que, si l’on se pli à cette injonction, on se retrouve à amputer nombre de situation de sociabilité par un temps passé aux chiottes dans un environnement stérile loin des regards non pas sensibles mais suffisamment aiguisés pour nous rappeler, « pour notre bien », qu’il vaut mieux faire cela dans un endroit « propre ».

Et un bolus de charge mentale supplémentaire au passage.

Or, l’insuline étant pour nous aussi vitale que l’oxygène. J’admets que, depuis que j’ai compris que Maurice respire même quand il n’est pas sur le trône. Que c’était aussi, m’a t’il été dit, le cas du grand Louis solaire, j’ai perdu mes scrupules et agit en public.

Mais il y’a toujours des lieux où des gens ont dit à d’autres que moi ces choses me concernant… Bah ?

Tant qu’on parle de moi c’est que je ne laisse pas indifférent, non?

N.B 2: Maurice est non seulement rebelle mais un peu provocateur. Pardonnez le, je sais ce que vous allez dire…

Maurice aime pô l’avion 🙁

Les voyages posent problème à nos amis Maurice. Déjà le souci du décalage horaire peut être assez intensif à gérer.
Ensuite il faut passer les frontières, avec le matériel. En soit, cela pose peu de soucis.
Mais, en revanche, passer les postes de sécurité avec peut soulever des questionnements et soucis.
Bien que les personnels reconnaissent de plus en plus souvent les matériels cela n’est pas le cas partout. Aussi nous devons avoir une ordonnance. Oui, mais, une ordonnance traduite – rigoureusement dans la langue du pays ou sinon dans une langue mondiale comme celle de Shakespeare.

Ensuite viens le genre de joyeuseté suivante. Prenons l’exemple du FreeStyle Libre. Si je veux prendre l’avion pour un voyage je vais, comme tout le monde, demander à Gogole Google quoi faire.

Alors voyons ce qui tombe :
http://forum.doctissimo.fr/sante/diabete/capteur-fsl-avion-sujet_175627_1.htm
(comme on le sait une référence sur les questions de santé et réglementations)
Ici on peut voir qu’une femme veut aller au Canada, on lui dit « Aucun souci avec le FSL, ça passe nickel ! »
Waouh ! Trop cool, je prends les billets, j’y cours, et passe le reste en isotherme en soute !

Là, sur un site moins usité, un cousin de l’AFD française (?) de nos voisins belges :
https://www.diabete-abd.be/actualites/freestyle-libre-et-controles-aeroportuaires.aspx
On y lit que les capteurs neufs ne doivent pas passer au rayons X. Un lien (inexact, un type 1 dois vouloir en découdre !) vers un document à faire remplir par son endocrino ou médecin et à fournir aux autorités aéroportuaires est donné. Ce lien pointe chez Abbott qui a, semble-t-il, eu l’heureuse idée d’envisager cette situation pour ses clients patients.

Du REX que j’ai pu trouver par ailleurs, les rayons X « déglinguent » proprement les capteurs neufs. Si ceux-ci passent aux rayons ils retournent ensuite des mesures erratiques, le lecteur peut alors identifier le capteur comme « défaillant »…
Mais pas toujours… Ce qui n’est pas forcément idéal, en fait.
La réponse de Doctissimo, référence sur ce type de questionnement googolique métaphysique, n’est donc valable que pour un séjour de durée inférieure à la durée de vie restante du capteur porté. Ou alors on achète le suivant sur place…

Une autre technique, non testée mais pouvant fonctionner si on a un contact de confiance sur place consiste à se l’envoyer ou faire envoyer avant de partir. On est bien loin de la haute technologie avec ou sans Pomme mais je suis d’avis qu’en terme de ratio charge mentale/fiabilité ce n’est pas la solution la plus idiote.

Du coup un simple voyage aéroporté, surtout s’il dure un peu et n’est pas un simple week-end, nécessite des recherches avec leurs lots de pièges pour Maurice.
A toutes fins utiles voici le lien vers le formulaire :

https://stg-myfreestyle.staging.worldofdigits.com/wp-content/uploads/2019/08/Airpoirt-Certificate-2018-nl.pdf

Les pompes posent presque moins de soucis car mieux connues des autorités. Les prestataires en mettent généralement, quand ils ont le stock, une seconde à disposition pour le voyage. Mais cela se prépare suffisamment à l’avance et pas entre un Mercredi pour le Vendredi-début de congés qui suit.
Évidemment la question de la sécurité d’approvisionnement en insuline, de sa pérennité/garantie est aussi un questionnement si le voyage est long ou s’il s’agit d’un stage, d’un travail etc…

L’intimité de Maurice

Rassurez-vous. Je ne vous ferrai ni un résumé de Dallas ou Plus belle la vie ni ne vous parlerai de l’indétrônable Louis et ses selles.
Quoique….

En bon homo sapiens sapiens mâle hétéronormé dans une société toujours bien hétérocentré et patriarcale Maurice et moi avons de la chance.
Mais, pourquoi en fait ? C’est vrai Maurice, tu exagères quoi ! On en 2019, aujourd’hui c’est tout aussi cool d’être une femme. Tu peux aussi faire parti d’une minorité sexuelle sans problème que je sache !

Bon, Maurice, tu te souviens ? Il est des gens qui m’ont dit.
Qu’en au fait d’être, biologiquement, homme ou femme il y’a une chose que ni les mouvements féministes ni une législation mâle mal ou bien câblée ne pourront changer.

Voilà, durant une +/- quarantaine d’année une femme – au sens biologique – a un cycle menstruel.
Et ce cycle a un (bip) d’effet sur ses besoins en insuline…
… Et pas uniquement les jours de règles…
… … Et pas toujours selon le même schéma que la voisine … …
… … … Et pas forcément de façon identique après et avant une grossesse … … … … En plus de toutes les autres subtiles joyeusetés commune à l’autre genre
(évidemment cela varie fortement selon les personnes entre presque rien et un chaos pas possible)

Sans compter l’aventure et défi glycémique en soit que, pour une femme de type 1, constitue une grossesse.
Et son lot de petit pic de violences médicales qui cette fois alternent entre services gynécologique et endocrinologique symbiotant quelque fois de belles injonctions pour le moins paradoxales.

Alors, oui, ne tournons pas autour du trône pot ! Maurice est heureux que « Duos habet et bene pendentes! » **

Mais quelle que soit la tenue de ses comptes bourses Maurice reste un garçon sensible dans une société où on lui dit et où nombre de congénères du sexe ou genre opposée attendent de lui que… Grrrr***

Oui, Maurice, tu es un homme ! Donc viril ! Donc tu vas avoir ta bandaison comme les autres en la voyant car c’est ainsi et si ce n’est ainsi c’est que tu ne la désire/aimes/mérite/(autre extrapolation douteuse) pas !
(Cette phrase est volontaire hétéronormé puisque l’hétéronormage est viril, disent-ils)

C’est vrai, quoi ? Si en plus d’avoir une confiance relative dans la technologie médicale on ne peut plus avoir confiance de le fait qu’un homme bande sur demande en présence de la gente féminine (ou de tout objet de désir physique) alors dans vers quel monde vivons allons-nous mon bon messieurs !

Je suis navré pour Maurice. Mais il est aussi une autre réalité. Voilà… Après toute prise alimentaire accompagné d’une injection d’insuline la glycémie varie. Parfois lentement, parfois vite, parfois trop haute et parfois trop basse.

Et il est deux cas, pas si rares que cela en fait, où cette injonction à la viril phallique et cette vision ennuyeuse à mourir et affligeante très culturelle de la sexualité masculine est mise à mal :
1) en cas d’hypoglycémie ressentit (donc pas juste « sous XX »)
2) en cas de diminution rapide sinon brutale de la glycémie, même si la stabilisation se fait « dans la cible »

Or, nous le savons grâce à Marvel. Même Super Man et Woman, les quatre fantastiques, Spider-colleur et Batmobile Man n’ont pu réussir à prévoir et éviter une légère hypoglycémie.
En conséquence de quoi le monde libre, moi-même et vous tou.te.s devrons vivre avez l’idée que cette terrifiante tuile ne tombe et kryptonise nos virils égos phalliques à tout moment (heureusement que transitoirement).

Je ne sais pas pour vous mais, moi, rien que d’y penser et l’avoir écrit j’en ai des sueurs froides et palpitations.
Un conseil, éviter de laisser vos égos trop souvent et longtemps dans vos pantalons ou kilts. Vous verrez, même sans type 1 ou hypoglycémie ça détend :-).

Maurice à part je pense que l’hypoglycémie a un effet similaire sur le désir féminin et ses manifestations (socialement attendues) physiques. Quoiqu’il en soit je trouve que Maurice a un égo étrangement (mal) placé quelque fois…

Blagues à part, il semble aussi que la commune confusion des genres entre type 1 et 2 induise d’inutiles angoisses chez de jeunes personnes qui n’ont (statistiquement) pourtant pas beaucoup de craintes physiologiques à avoir. Par exemple, il est clair que, selon son recul et la formulation, le fait d’insister sur des risques « d’impuissance » auprès d’adolescents type 1 ne soit pas la meilleure méthode pour les convaincre de prendre soin d’eux…

D’autant que, semble t’il, la majeur partie des soucis liés à la vie intime, diabétiques de tous types ou non, aient une composante non négligeable liée au stress (toutes mes excuses, j’ai perdu la référence d’un article sur ce sujet et le diabète qui concluait que le stress avait plus d’effet que le diabète quelque soit la durée/âge de celui-ci et soulignait que diabète=charge mentale => stress => effet sur la libido de tous les genres. Notons que, si cela vaut pour une forme de charge mentale il est -plus que- raisonnablement possible que ce soit le cas avec d’autres).

En sommes, avant de rendre Maurice responsable mieux vaut se détendre et déstresser.

Les études, Maurice et la visite médicale : la gueule du client

Comme tous bobos sportifs et nutritionnés A sinon B comme-on-les-aime et souriant sur commande plaquette j’ai fait des études, passer un Baccalauréat, des concours, des entretiens oraux…
Bon, d’accord Maurice je suis au courant c’est quoi le souci ?

Précisément ?

Nous souhaitons tou.te.s nous persuader que « nous pouvons », que nos limites ne sont pas si différentes des autres personnes en parfaites santé.
Et cela peut être vrai, heureusement. Et même (très) souvent, en fait.
Mais… Ce n’est pas vrai tous les jours. Et à toutes heures.

Maurice est rebelle et peu ponctuel en plus !

Cela est, heureusement, prévue. Nous autres type 1 pouvons bénéficier « d’aménagements » pour le BAC et divers concours. Généralement sous la forme de « tiers-temps ». Évidemment la démarche ne se fait pas toute seule, il faut se signaler au rectorat ou à l’organisation du concours qui, ensuite, demande que l’on soit ausculté par un médecin agréé. Médecin qui jugera si, selon notre état, nous sommes suffisamment « malade » ou non pour cela (sic)
Toujours cette idée étrange que, une fois étiqueté, emballé et pesé diagnostiqué l’on doive continuer à prouver que l’on est bien emmerdé encore malade…

C’est donc ainsi qu’à 17 ans je me retrouve à voir le médecin agréé pour les épreuves du BAC. Cela se passe à Tulle ou Brive un printemps 2004. Situation un tantinet particulière : je doutais relativement peu de me vautrer au point de rater le coche. En plus, à l’époque et c’était une chance, les sélections se faisait sur dossier donc les résultats du seul BAC ne remettais pas en question la suite.
Mais voilà, il m’arrivait alors d’avoir de belles hypoglycémies entre 11h et midi, plus rarement après 15h. Donc, même si cela me déranger de solliciter ainsi l’administration pour faire de moi « un cas particulier » je l’ai fait.
Avec des épreuves dont les coefficients atteignaient 9 je savais qu’il suffisait que je plante « celle-là » pour planter tout court mon avenir à l’échéance d’un redoublement et quelques années.

Le médecin est souriant, chemise (cravate ?), accompagné d’une autre personne. Quelques questions :
Mon hémoglobine glyquée ? 7 à 7,5 % ? C’est parfait cela Messieurs. Faite vous de l’exercice parfois ? Régulièrement ? C’est vraiment bien, vous avez le temps de déjeuner le matin ? Oui ? Le faite vous ? Tous les matins dites-vous ?
C’est bien. Ce qu’il faut dans votre cas.

Ensuite on m’explique qu’il n’y a, du coup, aucune raison que je bénéficie d’un tiers temps mais que, toutefois, un signalement sera fait et qu’en cas de malaise je pourrais me nourrir et l’examinateur pourra me donner un peu de temps s’il l’estime nécessaire.

Clairement ce personnage n’a jamais du ressentir un bonne hypo à 0,45 g/L s’imaginant probablement que l’on est ou mort ou dans un coma dans une pourtant si communément imprévisible situation…

Sur le moment je me souviens ne pas l’avoir très bien pris… Cependant, pragmatique, je savais que tout simplement les épreuves du BAC se déroulerait comme toutes les interrogations écrites du lycée, l’ambiance et le droit à l’erreur glycémique en moins. Pas de quoi en faire un moulin, du moins c’est ainsi que je l’ai vécue.

Cela se passe dans l’académie de Limoge, 6 ans plus tard en 2010 je travaillerai en région PACA avec une collègue plus âgée dont la fille est type 1 et avait alors 18 ans. Elle aussi passait son BAC.
Elle, aussi, a elle aussi fait la démarche, vu un médecin agréé etc… Et ?
Et eu, sans condition ou difficulté aucune, un tiers temps pour toutes ses épreuves du BAC.

Entre temps il y’a cependant une petite incongruence qui s’est glissée. Vous l’aurez compris je n’avais pas la gueule pour un tiers temps dans le Limousin.
Peut-être ailleurs, mais pas là. Pas chez moi en fait.

Lorsque j’ai passé les concours d’entrée aux grandes écoles, dans la même académie, il se trouve que ce n’était plus l’éducation nationale qui s’occupait seule de ces questions. Chaque concours (pour plusieurs écoles) et écoles avait son organisation avec une centralisation.
Les choses étant sérieuses, plus que pour le BAC, j’ai renouvelé la démarche. Et…
Je retombe sur le même médecin, cette fois cependant je suis demandeur et actif et j’insiste sur les conséquences qu’un malaise pourrai avoir sur mon avenir s’il survenait.

J’insiste ?
5 min, le seul mot, clair, dont je me rappelle de ce médecin est « Non, messieurs, un simple diabète ne justifie pas de tels mesures ».
En gros si je fais une hypo modérée ou sévère le jour de l’épreuve de maths ou physique je peux dire adieu à telle école/formation et rentrer chez moi ? Bien oui, j’exagère à peine.

Si cela n’est pas une incitation à « coller au plafond » sociologiquement normée alors je ne sais pas ce que sait .
L’organisme chargé de l’organisation des concours à l’échelle nationale n’a cependant pas suivi l’avis du médecin et choisi d’appliquer à tous et toutes et surtout partout la même règle : 1/6 de temps supplémentaire par défaut (ce qui couvre bien test capillaire, collation ou injections éventuelles), tiers temps sur demande (si malaise – déclaratif).

C’est ainsi qu’à 20 ans je compris qu’un avis de médecin agréé pouvait foutre en l’air impacter une vie. Sans que l’on puisse, seul.e et sans soutien (ou juste une personne disant : ce n’est pas « normal »), se défendre réellement puisque l’on n’a que rarement conscience des décisions rendues ailleurs. Et, que faire appel de l’avis peut prendre un temps ou une énergie que l’on n’a, simplement, pas.

Séance de collage de papier peint et pose de carrelage

En tant qu’homme presque parfait Maurice est aussi bricoleur. Ainsi il pose du carrelage, colle du papier peint (ou non) même au plafond et parfois même cure des puits.

Mais, voilà, rien de ce que vous venez de lire n’a pour lui ou moins uniquement le sens d’un bricolage du dimanche.

La pose de carrelage, à genoux pendant des heures est éreintante. C’est l’hypoglycémie modérée qu’on n’a pas senti venir assez vite et qui dure… Nous laissant sur le carreau, au sens propre. Cela marche aussi pour le parquet ou tout autre revêtement de sol de votre goût.

Dans le même ordre d’idée le curage de puits a lieu lors d’hypoglycémie bien plus sévère, basse mais transitoire (sinon je ne vous en parlerai pas) avec des effets parfois proches de certains psychotropes approchant plus des LSD et tranquillisant pour cheval que d’une quelconque herbe.

Le collage au plafond, toujours en métaphorant la « hauteur où ça se passe » est, évidemment, l’inverse.

Or le fait est que, dans nombre de situations sociale et professionnel on ne souhaite pas prendre le risque, même minime, de se retrouver en train de curer un puits ou poser du carrelage. Y compris et paradoxalement si on est carreleur…

Cela vient de la pression sociale, de notre perception très variable de la/notre état et ce qu’on « accepte » qu’il implique en situation professionnelle. Intervient aussi notre rapport au « travail » : selon l’identification que l’on opère et ce qu’on y consacre de notre identité on « tolérera » plus ou moins qu’une hypoglycémie vienne troubler tout cela.

Bon, ok Maurice ! Tu veux en venir où au juste ? Chacun.e fait comme il veut ou peut et c’est tout, non ?

Certes, presque, mais ce qu’il y’a c’est qu’en la matière on subit trois choses :

1. Le regard de la société sur notre profession
2. Le regard de nos collègues et leurs attentes à notre égard
3. L’esprit de compétition et la culture de la performance qui laisse peu de place à une tolérance sur les défaillances

Donc, selon la façon et l’importance que l’on accorde à ces choses-là, on peut, très vite, être amener à choisir sciemment d’être en hyperglycémie 6 à 10h chaque jour.

Ça, Maurice, c’est la version politiquement correcte que tu peux même évoquer en parlant de cordé ou de personnes dans les gares. La réalité a aussi un côté sociologique important : plus la profession qu’on exerce est en bas d’une hiérarchie quelconque et moins on s’accorde de droit à la défaillance.
Il est en effet plus simple de gérer de petites hypoglycémies sur une chaise de bureau que sur un chantier ou, cas à part, en conduisant un engin. Idem dans nombre de profession de services des hôtes de caisses aux stewards.

C’est ainsi que nombre de « type 1 » choisissent, volontairement et de façon totalement rationnelle ou rationalisée de « coller au plafond » une part important de leur temps…
… … … … Avec les conséquences que cela peut avoir à long termes
… … … … … … Et qui, finalement, sont pour la société, leurs employeurs et eux même plus fâcheuse que quelques poses de carrelage surprises ou curage de puits involontaire dans une carrière.

Mais, vous savez, il y’a des gens qui disent…

Un destin quotidien, hommage à S. Salgado

J’ai, je crois, toujours aimé la photographie. Lorsque je découvris tardivement, trop sans doute pour que cela change ma vie autant que je l’aurais aimé, Sebastio Salgado au travers d’un film merveilleux retraçant son parcourt et son œuvre : Le sel de la terre.

La main de l’homme, dit-il, est le sel de la terre.

La photographie suivante est une de celles ainsi commentée, il s’agit d’une mine d’Or sauvage au Brésil :

Une précision est nécessaire pour comprendre cette photo et ce qu’elle dit de nous. Il y’a, si on regarde d’autre clichés de la série, des hommes armés. Certes.
Mais il n’y a, alors et là-bas, aucun esclave.
Aucun salarié non plus.

Non, sur cette photo, voyez-vous, il n’y a, précisément, que des hommes libres. Des paysans sans terres mais aussi des professeurs d’universités, étudiants, immigrants, artisans… Tous issus de milieux sociaux très différents.

Sebastio raconte ensuite que l’exploitation, sauvage et anarchique en apparence, d’une telle mine obéit à certains rites non écrits.
Que, durant une journée, un homme peut monter et redescendre des dizaines de fois en portant des dizaines de kilos de terre et minerais. Qu’aucun aménagement n’existe, que la moindre glissade sur la boue partout présente peut entraîner la mort.

Mais…

Lorsqu’un filon est atteint, raconte t’il, les hommes qui le trouve creusent et emplissent des sacs.
Et tous les hommes de la mine peuvent venir et choisir un, unique, sac pour ce filon qu’ils n’ont pas trouver eux-même mais sur lequel a aussi couler leur sueur et sang.
Un – unique – sac, pour lui seul dont il gagnera le contenu une fois parvenu avec en haut.

Un sac pouvant contenir 15 à 30 kg de boue stérile.
Un autre quelques carats à peine payant la nourriture de ce seul jour…

Mais, peut-être, un sac contenant un kilo d’or.
Et ce qui fait que la mine fonctionne ce n’est, donc, pas les fusils des gardes ni l’organisation d’une quelconque firme minière qui en est la raison. Non, seulement ce « rite ».

Alors, me direz-vous, quel rapport avec Maurice, moi ou vous ?
Bien le sac, celui qui peut contenir un kilo d’or, vous le voyez ? Non, vous voyez ce que cela est quotidiennement pour moi ? Et d’autres que moi ?
Peut-être ?

A chaque repas on compte, en vrai ou sinon on jauge en gardant une dose fixe. On peut aussi choisir subtilement de minimiser l’apport en glucide afin de minimiser doses et potentielles hyp-o-er. Mais…

A chaque prise alimentaire on compte, sans balance. Plus notre sensibilité à l’insuline est grande plus la moindre variation de dosage a un effet. Plus on peut curer, poser du parquer ou plaquer le plafond…
… Pour une vingtaine de m-i-c-r-o gramme d’insuline (1/2 unité environ).

Ainsi, chaque jour, matin, midi et soir. Et, encore plus à une table que je ne connais pas encore, je suis un de ses mineurs que l’on aperçoit sur cette photo.

Et, chaque jour, je pari – un peu. Non pas sur un sac mais sur une dose. Estimée, certes, mais en espérant que ce sera celle-ci qui me fera traverser un brin de vie, parfois une nuit entière, sans malaise ni correctif à faire.

En fait, cela fait 23 ans que je suis comme ces hommes dont S. Salgado a immortalisé l’humanité dans la boue.

Et même si je sais que le pari de ces hommes est absurde et déraisonnable. Parce que comme eux – sans doute – je n’ai pas le choix. Oui, j’ai bien l’impression de comprendre la folie qui a pu les conduire à ce qu’on voit sur ce cliché.

* Bien que non poddé ni poddable Maurice est ma mascotte : https://diabeteetmechant.org/2019/07/19/diabetique-de-type-1-petits-congeneres/

** Il s’agit en fait d’une légende, il n’a jamais existé de papesse Jeanne. Ni de pratique du genre lors de l’intronisation d’un Pape.

*** Pratique rituelle de jeunes mâles adultes dans le sud de la France, début XXIième : la bénédiction du Phallus sacré avant la chasse au sanglier, au gourdin et pain ranci, après la première neige (Que les amis des animaux se rassurent : rien de ce qui précède n’est vrai, Maurice vient de nous faire une petite hallucinhypo sous FIASP, rien de grave rassurez-vous)

Bonus : Origine de l’expression « Comment ça va ? » :http://www.expressions-francaises.fr/expressions-c/3424-comment-ca-va.html
Le liens avec Louis XIV est lié au caractère gargantuesque de l’alimentation quotidienne à la cour et au raffinement des plats source de trouble gastrique pour les membres de la cour et…. Le roi lui-même.