Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Boucle… là!

Pourquoi?

Cela fait plus d’un an que l’on parle d’une deuxième version du capteur de glycémies FreeStyle Libre : un capteur qui émettrait des alertes en cas d’hypo ou d’hyper-glycémie et…
rien.
Si, pardon, il se passe quelque chose : Abbott s’associe à Sanofi pour…
« des stylos connectés », c’est-à-dire rien.

Abbott qui améliore son algorithme d’estimation de la glycémie par une mise à jour récente mais…
cela ne donne rien :

AndroidAPS01

 

Cela fait plus d’un an que l’on parle d’une montre qui afficherait la glycémie et… rien.
PkVitality a un beau nom, des récompenses, des articles dans la presse et ne propose… rien.

 

Cela fait plus d’un an que l’on parle d’une gestion automatique des débits d’insuline en fonction de la glycémie et…
rien.
Diabeloop a un beau nom, des récompenses, des articles dans la presse et ne propose… toujours rien.
Pardon, je suis méchant. Diabeloop m’envoie des filtres Insta’ et des GIF!

AndroidAPS02

J’espérais que cela soit une mauvaise blague mais non.
Il ne se passe rien d’autre… que ça :

AndroidAPS03

Un jour, sur Twitter, je découvre le hashtag #WeAreNotWaiting.
Alors, forcément, je clique.
Voilà pourquoi.

 

Où?

Tout est sur AndroidAPS.readthedocs.io. Le but de ce billet n’est pas de le recopier ici, il faut y aller, il faut y passer du temps si on veut l’utiliser.
Voici quand même un petit aide mémoire qui peut aider à s’y retrouver :

ICR = CR Carbohydrate to Insulin Ratio = Carb Ratio Quantité d’insuline nécessaire à couvrir une quantité de glucides
ISF Insulin sensitivity factor Sensibilité à l’insuline
DIA Duration of insulin activity Durée de l’insuline active
Target Objectif glycémique
Carbs activity / absorption rate Absorption des glucides
Peak Time Durée où l’effet de l’insuline est max
AAPS Android Artificial Pancreas System Pancréas artificiel
AMA Advanced Meal Assist Permet un bolus de correction si nécessaire après le bolus d’un repas
AS Autosense Sensitivity Sensibilité à l’insuline estimée
BG Blood Glucose Glycémie
BWP Bolus Wizard Preview Indique dans NightScout qu’un bolus devrait être effectué
BGI Blood Glucose Impact Evolution de la glycémie
CAGE Canula age Age du cathéter
Carbs Carbohydrates Glucides
CGM Continuous Glucose Monitor Lecteur de glucose en continu
COB Carbs On Board Glucides actives
IOB Insulin On Board Insuline active
LGS Low Glucose Suspend Arrêt du basal pour compenser une hypo
MINpred
BG
Minimum predicted Blood Glucose Glycémie min prévue
NS NightScout Site permettant d’afficher la glycémie en temps réel, les traitements, des rapports, …
Oref0 OpenAPS Reference Design Zero Nom de l’algorithme de calcul des doses
PH Pump history Historique de la pompe
SMB Super Micro Bolus Bolus de correction
TBD Total Basal Dose Dose totale d’insuline de basal
TDD Total Daily Dose Dose totale d’insuline
TT Temporary target Objectif temporaire
UAM Unannounced Meals Prise alimentaire non enregistrée

 

Il y a aussi un groupe de discussion.

 

Comment?

L’appli AndroidAPS commande votre pompe à insuline en fonction de votre glycémie. Il faut donc une pompe et une glycémie en continu, c’est-à-dire :

AndroidAPS04

Voici ce que j’utilise :

AndroidAPS05

mais il y a bien d’autres possibilités.
On peut par exemple remplacer :

C’est l’occasion de lire ou relire mon billet sur le MiaoMiao.

Il y a différentes pompes compatibles mais attention, Medtronic a bloqué les communications avec ses pompes les plus récentes!
C’est l’occasion de lire ou relire mon billet sur ce charmant labo.

 

Combien?

Cela dépend du matériel choisi, voici un ordre de grandeur :

AndroidAPS06

Et bien sûr, il faut un téléphone. Rien de spécial à ce propos, il doit juste communiquer en Bluetooth, ce qu’ils font tous et être sous Android. Un modèle à 200 € convient parfaitement.

 

Quoi?

Finalement, c’est quoi?
C’est ça :

EcranAndroidAPS1

avec la glycémie en vert, le basal en bleu, …
et en bas, les boutons de bolus de correction, de calcul de bolus pour les repas, …

Pour un bolus de repas par exemple, on obtient ça sur son téléphone :

Bolus

 

Et du côté du poignet :

Garmin2

Garmin1

 

Qui?

Ou plutôt pour qui?

Il n’est pas nécessaire de savoir coder, il n’y a aucun logiciel à acheter ou à maîtriser. L’application AndroidAPS fonctionne vraiment très bien.
Cela dit, si vous imaginez ouvrir une boîte, brancher, démarrer,… si vous espérez quelque chose d’ultra basique, de tout automatique, de rapide à utiliser, … laissez tomber. Ou plutôt : attendez.

AndroidAPS est conçu pour avoir un apprentissage :

  • on commence par faire tourner l’appli sans aucun lien avec la pompe (on parle alors de « pompe virtuelle »),
  • puis on passe à une « boucle ouverte » où rien n’est fait sur la pompe mais on reçoit des alertes de recommandations de débits,
  • puis on passe à la « boucle fermée » où le débit de base est fixé par l’application.

Pour vérifier et compléter cet apprentissage, l’application indique si on a atteint différents objectifs.

AndroidAPS09

 

Le pancréas artificiel, le « vrai », estimera seul les doses d’insuline, il corrigera les hypos rapidement. Il y a encore du chemin pour arriver à ça. Il faudrait que les Sanofi, Eli Lilly et autre Novo Nordisk travaillent sur des insulines vraiment rapides, plutôt que sur de pâles copies de leurs anciens exploits devenus génériquables. Il faudrait que l’algorithme progresse dans l’estimation des différents paramètres. Il faudrait que les pompes contiennent du glucagon sous forme liquide.
On n’y est pas mais on peut ne pas attendre ça.

 

Quand ?

Ou plutôt depuis quand ?
Deux mois en ce qui me concerne.
Deux mois c’est très peu, je ne vais pas comparer mes HbC.

J’ai réuni mes glycémies au réveil sur un peu plus de 3 années (1 169 résultats), je les compare ici en fonction du matériel utilisé :

  1. FreeStyle Libre,
  2. FreeStyle Libre + MiaoMiao + XDrip+,
  3. FreeStyle Libre + MiaoMiao + XDrip+ + AndroidAPS.

en me posant la question :
Est-ce que mon équilibre est meilleur avec AndroidAPS en boucle fermée?

AndroidAPS10b

La réponse est Oui.

 

AndroidAPS11

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16 Commentaires

  1. Pascaline

    Coucou, je suis admin du groupe miaomiao France sur Facebook je suis tout ça de très près et en général j’aime beaucoup tes articles mais je trouve celui ci assez réducteur. Androidaps fonctionne en direct avec la pompe Dana mais pas avec omnipod ou la il faut raspberry et riley link pour faire la liaison. Pour suivre tout ça dans les différents groupes je trouve tout ceci bien compliqué avec plus de prise de tête informatique que de bénéfice. C’est mon ado de 14 ans qui est diabétique avec 6.2 hb1ac et 80% dans la cible. Je suis infirmière ça aide un peu je l’avoue. Ma fille sous omnipod je fus emballée lors de la sortie du riley link et j’ai vite compris que c’était bien trop compliqué pour moi qui suis juste infirmière et pas informaticienne, electrotechnicienne et que l’on passait plus de temps à bidouiller des réglages qu’autres choses. Et pour Diabeloop j’ai vu un article ou il disait encore 2 ans ! J’ai répondu un peu acidemment à une vidéo de Necker qui en faisait la promo pour la journée du diabète. Bref we are not waiting mais si c’était un peu plus abordable ce serait bien quand même !

    • Mouric

      Merci aussi pour votre témoignage!
      La compatibilité des pompes avec les apps m’apporte beaucoup d’infos!❤️
      Ensemble on va y arriver!

    • Pascal Forchioni

      Bonjour,
      Désolé si je suis apparu réducteur. Ce n’était clairement pas mon intention. Méchant, oui, mais réducteur, surtout pas. Les diabétiques, leurs parents, leur entourage mènent des combats héroïques pour rechercher un équilibre. Je ne pense qu’il n’y ait qu’un seul moyen d’y parvenir. Je dis juste que le pancréas artificiel AndroidAPS en est un et que cela fonctionne. Je dis aussi que je vois des startups qui communiquent beaucoup mais ne fournissent rien pour l’instant et de gros labos qui vivent sur leurs acquis et ne cherchent pas à innover. Quelques jours après mon billet, l’annonce de Sanofi en était une confirmation : https://www.google.com/amp/s/investir.lesechos.fr/amp/1885010.php

    • Pascal Forchioni

      100%
      Je suis d’accord à 100%!!!

      Et, qui plus est, c’est bien tourné, bien synthétisé.

      Merci pour ce retour d’expérience.

    • Matthieu de Mijolla

      Matthieu de Mijolla

      Super analyse !

      J’avais envisagé cette possibilité lors d’une tentative de passage sous pompe.
      Les questions et réserve sont et seront toujours les mêmes :
      – Je ne suis pas informaticien.ne
      – Il faut faire des réglage complexe…

      Au finale les labos ou start-upeur ne vendrons pas mieux. Il y’a eu un essais aux USA avec une pompe mixte (insuline + glucagon), c’est un réel progrès mais ne changera rien à la complexité de la chose.
      Notamment au fait qu’il faille paramétrer la partie software/algo. Ici la principale critique et interrogation que j’ai vis-à-vis de Diabloop c’est que dans son protocole le dispositif est sensé « apprendre » (au sens I.A.) durant un moment puis fonctionner en boucle fermé ensuite. C’est très vendeur mais aussi réducteur notamment parce que cela risque de dissuader les porteurs d’avoir à connaitre leur « paramètres » (et donc cela les prives d’un dosage manuel et achève de les rendre dépendant d’une machine qui, aussi « intelligente » soit t’elle, n’est qu’une machine).

      Ce que souligne par contre brillamment ton article c’est le fait que, pendant que medtronic et diabloop se titillent pour des pseudo système hybride ou fermé, très rigides et impossible à réellement, la « communauté » est capable de faire au moins aussi bien avec un transmetteur et un téléphone androïd…
      Le nombre de calibration des systèmes commerciaux reste aussi assez dissuasif.

      Le dernier soucis reste la latence entre le délais glycémie sanguine–> capillaire (10 à 20 min) et la latence injection bolus –> action de l’insuline (là l’infusion propre aux pompes fait que les rapides ne sont plus si rapide en pompe, disons 20 à 40 min).
      Par conséquent, en restant sur ce schéma (capteur liq. interstitiel et pompe avec cathé sous-cutané, peu importe l’insuline dans celle-ci le problème existera toujours) il sera toujours nécessaire d’estimer les glucides avant le repas (pour minimiser l’effet de ces latences y compris au sein d’un « boucle ») ce qui constitue, l’air de rien, une belle part de la charge mentale pour laquelle ces systèmes n’apportent aucune solution vraiment innovante…

  2. Mouric

    Je vais attendre un peu parce que je ne m’y connais pas bien en informatique et j’ai un mac, pas un androïd. Il y a peut-être l’équivalent sur Mac, ou ça peut marcher avec virtuel PC?
    Mais j’avoue que je vais me pencher sur la question car c’est très intéressant et bien expliqué!
    Un grand merci!

    • Pascal Forchioni

      Bonjour, la question est surtout sur le téléphone. Peux t on faire tourner AndroidAPS sur un iPhone ? Je ne sais pas, peut être en utilisant BlueStacks App Player ?
      Question ordinateur de bureau ou ordinateur portable, un Mac comme un PC peuvent être utilisés pour faire tourner le logiciel Android studio.

    • Willo

      Absolument, rejoins la communauté tu y trouveras des réponses.
      Des listes avec le matériel et les téléphones compatibles.

  3. Rémi

    Hello !
    J’ai commencé la boucle fermée il y a deux mois également et même s’il est un peu tôt pour tirer des conclusions, je me sens beaucoup mieux, je dors mieux (plus d’hypo ou d’hyper nocturnes), et je suis certain d’avoir une meilleure HBA1C. Verdict en janvier, mais pour rien au monde je ne reviendrai en arrière.
    Après c’est vrai qu’il faut passer du temps pour tout comprendre et tout paramétrer.
    Le système Diabéloop sera plus simple à utiliser d’après ce que j’ai compris, mais sans doute moins performant également.

  4. Willo

    Je suis passée à Open Aps depuis peu.
    Les résultats sont incroyables.
    J’ ai toujours eu un management régulier et l ‘ hygiène de vie recommandée. Pour stagner à 8%.

    Les solutions medtronic (enlite….) n ont pas permis d amélioration et de comfort de vie.

    L’ algorithme Open aps se montre bien plus performant.

    Aujourd’hui openaps me permet d etre a 6%.
    Après de longues heures de lecture et expérimentations.
    C ‘est un peu Pénible dans son approche et sa première phase. Un cap a passer.

    Je ne suis ni ingénieur ni passionné par l’informatique et pourtant, j’ai réussi.

    Open Aps me semblait être une montagne d’informations et un peu dangereuse.
    On s’accroche, on lit, on questionne la communauté.

    Il m a fallut deux mois pour comprendre le système intégralement et pouvoir mener une vie plus sereine.
    De plus, la communauté est très active, rassurante et bienveillante. Vous y trouverez de l ‘aide facilement.
    Ça été un peu long de rentrer dans ce système qui a première vue semble complexe.
    Mais c’est sans regret.
    Aussi, l idee de se faire ‘piloter’ était anxiogène.
    Aujourdhui après avoir prit le temps de découvrir le système et avoir adapter de bon ratios, tout bas bien.
    Hypos et hypersensibilité contrôlée, nuit apaisée.

    Cependant, il faut bien souligner, il me semble, que Open aps peut-être miraculeux comme dangereux pour un utilisateur qui n aurait pas toutes les connaissances nécessaires sur le diabete, son propre corps et ses réactions.

    Open aps demande de savoir calculer les glucides dans votre assiette, pour fonctionner au mieu et sans danger.

    Un personne diabétique qui ne veillerait pas à son cathéter, ses repas, la calibration se verrait rapidement en danger.

    Alors cette solution reste une décision personnelle et un engagement, rappelons le.

    Ma vie a changé, je reste diabétique et vigilante, astreinte aux repas, calculs changement de kt réguliers….

    Mais quelle joie, quels résultats.

  5. Marie Laure

    Bonjour
    Très intéressant, votre analyse
    Les avancées existent mais la France est intransigeante sur les protocoles et les remboursements
    D ailleurs les protocoles ont commencé à Paris , Nantes mis je crois u au niveau des boucles fermées , il faut une gde fiabilité , pas trop de patch partout des appareils performants de pouvoir faire confiance à ce circuit fermes , s il faut 4 calibrations par jour c est nul ! Je crois Perso u il est intéressant de patienter did 1 depuis 1971 , l arrivée du fsl a changé ma vie et mon hba1 c entre 6,9 et 7,6%
    Je vous comprends mais il y a aussi la concurrence , les stocks des labos et même si les progrès sont très grands , nous leurs rapportons bcp non ?
    Votre démo est top on dirait une pub scientifique
    Bravo en tout ca

  6. Franck

    En France, on trouve des chercheurs, mais en réalité, on cherche des trouveurs disait De Gaulle.

    En effet, toutes ces startups qui passent leur temps à se congratuler, recevoir des récompenses, sont en fait toujours au même point. C’est à dire sur la ligne de départ. Que ce soit pkvitalitty ou defymed, ca n’avance pas. Voire eversense qui développe un truc sympa, en nfc .. pas du tout pratique au quotidien. Le FSL est aussi un gadget sublime. En bluetooth connecté à une montre avec une alarme (FSL2 qu’on attend toujours, et qui s’achète sur ebay en allemagne..) serait encore mieux.

    Pourtant les idées sont excellentes. Une poche comme celle proposée par Sernova est l’une des plus belles options à venir. Ou Faustamnn. Ce qui explosera sur place les autres.

    En attendant, il y a Androidaps/OpenAps/Loop qui , parce qu’il y en a assez d’attendre de soigner une maladie connue depuis bien avant l’antiquité, qui peuvent changer la vie des diabétiques, parce que justement faits et utilisés par des diabétiques pour des diabétiques. Le fric ne rentre pas dans cette nouvelle conception, ce besoin des choses.

    Personnellement, je ne fais du tout confiance au corps médical, déjà parce qu’ils se sont plantés sur mon cas, et qu’ensuite, ils sont tous formatés de la même manière, et ne suivent que les règles imposées par les labo. Je revois encore mon médecin qui me prescrivait cette cochonnerie de januvia … Que je lui ai balancé à la tête.

    Reste la greffe d’îlots. Mais quelle liberté à vivre sous médocs ?

    Je suis devenu assez rageux je le reconnais, mais encore une fois, entre le vol et la malhonnêté de tous ces labos, ca devient pénible.

  7. Thomas

    Bonjour,

    A propos de diabeloop, j’ai trouvé ce lien: https://www.lessor38.fr/diabeloop-commercialisera-son-pancreas-artificiel-en-2018-20728.html
    Donc prévu pour courant 2018 et on est déjà en 2020. Qu’importe on sait être patient surtout avec cette maladie.

    Cela prouve une chose avec le diabète, c’est qu’on avance pour mieux reculer.
    Je dis ça parce que je vous lis et j’approuve à 100% tout ce qui est dit ou essayé mais pour autant, on reste tous sur la même ligne de départ et c’est assez frustrant.

    Pour en revenir à Free Style Libre, j’avais écris à Abbott concernant les évolutions futures de ce lecteur vu que cela fait déjà 5 ans que je l’ai au moins mais je n’ai pas eu de réponse précise de leur part. Heureusement que Diabète et Méchant est là pour nous tenir au courant.
    Idem au sujet des capteurs: j’en ai mis un jeudi soir sans problème et le lendemain matin le FSL considérait qu’il n’arrivait pas à le scanner sous prétexte qu’il serait décollé alors qu’il était bien collé à ma peau. Résultat je suis resté une journée sans pouvoir faire de glycémie étant assez débordé au travail pour faire un dextro au bout du doigt. Non sans une certaine peur au ventre et surtout une hypo bien évidente. J’en ai fait part à Abbott qui se sont contenté de me poser des questions (souvent les mêmes) avant de me renvoyer un nouveau capteur. Vous l’avez compris: c’est pas chez Abbott que vous trouverez le bureau des pleurs.
    Le problème des capteurs est vraiment le point faible du FSL et il faudrait qu’Abbott se penche dessus si ce n’est déjà fait. Par contre je ne vois pas de concurrent direct au FSL à moins d’avoir mal lu.

    Sinon je vois mon diabéto en février mais peu de chance qu’il m’informe de quoique ce soit tant que je lui pose pas la question. Là c’est un peu pareil, on vit sur une certaine routine consultation/hospitalisation, une année il faut monter la basal, une année il faut la baisser, sans aucune information au sujet des nouvelles technologies dont vous parlez. On continue comme ça et cela pourrait durer encore 20 ans.
    Je vous avais bien dit que les diabétiques sont des gens patients…

  8. JFMarquis

    Bonjour,
    Merci et félicitations sincères pour cette mine d’infos pertinente pour les DID1,
    En nom de ma femme!! Freestyle1/Omnipod/Samsung 9…
    La boucle fermée est elle possible ainsi ou nécessite t elle d’un changement (pompe versus Omnipod, ou iPhone/Loop versus AndroidAPS) ?
    Merci
    Diab éthiquement votre

  9. Christophe Lepicier

    Personnellement j’ai une fille de 8 ans dt1 depis l’age de 2 ans sous stylos (2 injections 1 matin 1 soir de mixte + qq bolus) Hb trimestrielle toujours entre 6,8 et 7,5 (moyenne environ 7,3), environ 50/55% du temps dans la cible 70-180, sous fsl depuis plus de 4 ans (avant le remboursement !!!) et miaomiao1 + smartphonr et montre connectée en stand-alone (journee a l’ecole) depuis environ 1 an.
    J’ai vecu 3 avancees majeures :
    1. Le fsl depuis 5 ans (quasiment aucune capillaire depuis sauf exception), pour la souplesse / le nombre illimité possible de mesures et surtout l’historique pour ´regler’ les doses d’insuline
    2. Le miaomiao avec alarmes en bluetooth la nuit Si une hypo se presente a l’horizon (juste genial !!!) Et la montre da s la journée : j’utilisais l’appli Glimp (Android), je suis passe a Tomatoe sur Iphone car la connectivite est bien meilleure (8 a 10 m avec reconnexion instantanée en cas de pb) et watlaa pour la montre (rien a parametrer !!!)
    J’attends avec lmpatience la solution FSL2 (bluetoth) avec Kaleido (Si possible) Ou la prochaine omnipod je ne suis pas tenté par l’ombipod Dash (3 jours !!!) et j’ai une confiance limitée dans les solutions open source que je connais assez bien dans ma vie professionnelle.
    Je ne comprends pas ce que fabrique Diabeloop depuis 3 ans (a part lever des fonds et faire des essais de materiels) : franchement tous ceux qui regulent na la main’ (bolus) saventque ca n’est pas bien compliqué surtout si on a des alarmes et donc qu’il n’y a pas besoin d’un algorithme tres sophistique, le dexcom est totalement hors de prix et pas pres d’etre largement remboursé …..

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