Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Bertrand Burgalat (Page 2 sur 14)

FIN D’ANNÉE EN BEAUTÉ

Nous voici fin 2016 dans le même état qu’il y a un an : lecture flash du glucose toujours pas démocratisée, traitements inutiles remboursés, traitements utiles payés trop cher, forcing sans nuance sur les pompes, annonces scientifico-boursières sans lendemain, inexactitudes en pagaille, absence d’informations et d’interlocuteurs dénués d’arrières pensées.

 
Mais l’année s’achève avec une excellente nouvelle : hier, la persévérance de nos amis du Formindep est venue à bout des atermoiements de Marisol Touraine, qui empêchait la publication du montant des conventions passées entre industriels et professionnels de santé. Il faut, bien sûr, s’attendre à ce que le texte soit rapidement vidé de son sens et que ces pratiques persistent sous d’autres formes, mais cela devrait finir de discréditer les Altman, Grimaldi et autres Reach, sollicités et achetés non pour leur expertise (qu’ont-ils accompli?) mais en tant que « leaders d’opinion ».
 
Et 2017 va commencer avec la création, le 11 janvier, de la première association française indépendante et combattive consacrée au DT1 et aux autres formes minoritaires de diabète. A bientôt, donc, avec tous mes voeux et toute ma sympathie.
 
Bertrand
http://sante.lefigaro.fr/article/transparence-les-contrats-entre-medecins-et-industries-rendus-publics
Le montant des contrats établis entre les laboratoires et les professionnels de santé, experts sanitaires, ou associations devront être rendus publics..
SANTE.LEFIGARO.FR|PAR LE FIGARO SANTÉ
 

 

LE DÉNI

15267795_1806997842881525_6311248771883041192_nTexte écrit pour le programme de la 21ème Journée Romande du Diabète, École Polytechnique de Lausanne, 26 novembre 2016.

 

Il est remarquable que la Fondation pour la Recherche sur le Diabète ait choisi d’aborder ce thème. De toutes les complications du diabète de type 1, le déni est la plus fréquente, et c’est celle qui survient le plus rap15327468_1806997896214853_409616170158199050_nidement. Si la notion d’acceptation de la maladie peut nous paraitre bien vague (on peut ne pas accepter qu’une météorite tombe dans notre jardin, mais les conséquences risquent d’être limitées), celle de déni est une réalité, et une tentation à laquelle beaucoup de diabétiques sont exposés, à un moment ou un autre de leur parcours.

Ce déni a deux sources principales. La première est le découragement. La dureté et la complexité de notre traitement sont souvent minimisées (« ça se soigne très bien maintenant ») tout en étant assorties de menaces, d’ultimatums et de culpabilisation en cas d’échec. Pour le patient, diabétique insulinodépendant, l’enfer est pavé de bonnes intentions (« est-ce que vous êtes équilibré? », « tu as fait tes analyses? »). Des modèles irréalistes, les récits féériques de patients imaginaires, la fiction de la perfection nous accablent. Nous essayons de faire coïncider au mieux plusieurs courbes, celles des aliments que nous ingérons, du métabolisme, de ce qui reste dans notre organisme des sucres de lenteur diverse précédemment absorbés, et la durée d’action de l’insuline. Cela n’a rien de facile, même pour les praticiens les plus chevronnés. Tout diabète de type 1 est instable et aucune machine, aussi intelligente soit-elle, n’est encore parvenue à la perfection d’un pancréas. Il y a des témoignages positifs qui encouragent et stimulent, d’autres qui nous accablent et nous font sombrer.

La deuxième source de déni est, paradoxalement, le désir de s’intégrer dans la société. Un diabétique qui se soigne est plus voyant, il fait plus souvent des piqûres, des analyses, et aussi des hypoglycémies, puisqu’il ne baigne plus dans un halo de sucre et d’acétone. Il peut même, de ce fait, se montrer plus irascible. Il demande des changements de garniture, ne boit pas comme les autres. Négliger ce diabète-là, encore si mal compris, évite de l’infliger aux autres.

Le DT1 ne ressemble à aucune autre maladie car les responsabilités opérationnelles décisives dans le traitement sont entre les mains du patient, y compris l’enfant. Le spectre de complications gravissimes et de perspectives épouvantables, l’abattement, lorsque nos efforts et notre conduite vertueuse ne sont pas couronnés de succès, peuvent nous conduire à faire comme si on n’était pas diabétique, comme si le diabète n’était pas là. Rarement en arrêtant brutalement le traitement, car nous savons que l’acidocétose nous conduirait immédiatement aux urgences, mais en cessant de l’adapter aux circonstances. L’impact est dévastateur, en particulier à l’adolescence, âge propice aux transgressions et au donjuanisme de la mort.

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Cette fuite en avant peut être arrêtée. Les progrès de l’équipement, des appareils de mesure comme des insulines, y contribuent. Ainsi l’apparition récente de capteurs de glucose permettant non seulement de connaitre sans douleur notre taux de sucre mais de mieux comprendre ses variations est un formidable encouragement à la sagesse. L’émergence d’insulines plus lentes et plus rapides cernant au plus près ces variations glycémiques va également dans ce sens. Mais le déni ne peut être vaincu sans un discours digne, respectueux et conquérant. Nous devons lutter contre la pédagogie noire, les inexactitudes, et le déni de la spécificité du diabète de type 1, y compris, lorsque c’est encore nécessaire, par une éducation thérapeutique du soignant.

 

 

LES VRAIES BONNES NOUVELLES (9)

Une molécule pour régénérer les cellules produisant de l’insuline chez les diabétiques

À NOUS DE JOUER

 

Caramba, eimg_20161126_081851ncore raté! Comme nous l’avions prévu, la réunion pâtissière de dimanche* était une arnaque. Leur stratagème ayant été dévoilé, les organisateurs (le fabricant de pompes à insuline Ypsomed**) ont annulé sans prévenir les diabétiques qui s’étaient déplacés de province pour y assister. Trop classe.

Quoiqu’il en soit, leur pétard mouillé nous a donné l’occasion d’organiser notre première rencontre du 1er type (et d’autres diabètes « particuliers » puisque le MODY était également représenté). Nous vous tiendrons

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TÉLÉJOURNAL SOUS INSULINE

Merci à Tania Chytil et Marc Allgöwer pour leur exposé rigoureux et leur présentation sans concessions, en direct du JT de la Radio Télévision Suisse aujourd’hui.

On estime que plus de 360 millions de personnes souffrent du diabète dans le monde.
RTS.CH

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LA RECHERCHE A BON DOS

Nos amis britanniques de T1International, qui se battent pour la baisse du prix de l’insuline et son accessibilité dans le monde, viennent de publier ce message que je traduis ici :

« Les entreprises du médicament, et tout spécialement les 3 géants de l’insuline, justifient le prix élevé auquel ils la facturent par le coût de la Recherche et du Développement (R&D).

« Pourtant ces laboratoires dépensent deux fois plus en publicités télévisées qu’ils ne le font en R&D. Vous pourrez le constater sur ce tableau, qui montre que Lilly, NovoNordisk et Sanofi figurent parmi les plus gros annonceurs.

« Nous voulons savoir comment ces sociétés peuvent supporter de dépenser autant en publicité quand des gens meurent ou sont ruinés parce qu’ils n’ont pas les moyens de payer leur insuline ou leurs fournitures pour le diabète ».

Plus à ce sujet ici : http://www.9news.com/…/drug-companies-spending-ma…/353891527

Selon cette étude, qui concerne les USA, « Lilly, NovoNordisk et Sanofi ont dépensé plus de 600 millions de dollars en publicité en 2015 {pour les seuls USA}. Alors que chacune de ces compagnies fait différents médicaments {ce qui n’est pas exact pour NovoNordisk}, elles sont aujourd’hui les seules à commercialiser l’insuline aux Etats-Unis. Selon la National Average Drug Acquisition Costs database, le prix moyen de l’insuline vendue par ces trois sociétés a doublé depuis 2012 ».

Bien évidemment ces données sont tout à fait similaires pour les autres produits destinés aux diabétiques. Nous en savons quelque chose ici en France, avec les campagnes débilitantes pour les lecteurs de glycémie ou les pubs incompréhensibles d’Abbott pour le FreeStyle Libre, qui n’est même pas en pharmacies…

 

Aucun texte alternatif disponible.

T1International

Drug companies, especially the big three insulin producers, claim that research and development (R&D) is part of the reason they charge high prices for insulin.

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DIMANCHE 27, NOTRE PREMIÈRE RENCONTRE

La cordée mystère

En mai nous annoncions ici* notre projet de « Rencontres du 1er type ». Un site, puis un groupe Facebook nommé « Rencontre du 1er type », ont ensuite mystérieusement surgi. Il semble que derrière l’anonymat de ses animateurs se cache un fabricant de pompes à insuline, Omnipod**. Ils organisent des séances dans toute la France dès le week-end prochain. Celle de Paris a lieu ce dimanche 27 à partir de 14h dans une pâtisserie***…


Je propose que nous nous y retrouvions à l’heure dite, pour voir de quoi il en retourne. Il y a fort à parier que le seul fait d’éventer leur stratagème conduira les initiateurs de ce groupe à annuler leur réunion Tupperware. Une fois ces imposteurs démasqués nous nous rendrons dans un café moins chichiteux du quartier****. Nous tiendrons alors notre première Rencontre du 1er Type, en lieu et place de leur évènement client :


DT1, proches, parents, amis,


RENDEZ-VOUS DIMANCHE 27 NOVEMBRE À 14H devant la
PÂTISSERIE TOMO
11, RUE CHABANAIS 75002 PARIS
métro Pyramides ou Quatre Septembre

diabeteetmechant.org
www.facebook.com/diabetqiuementvotre

(*) : http://diabeteetmechant.org/2016/05/30/ce-nest-quun-debut
(**) : https://rencontredepremiertype.wordpress.com/2016/06/06/la-pompe-my-life-omnipod, https://www.facebook.com/groups/385253464931794/?fref=ts, https://www.facebook.com/recontredupremiertype/?fref=ts
(***) : toujours le côté « positive attitude » et le lien avec le pêché et la gourmandise…
(****) : la carte de la sympathique pâtisserie Tomo est tellement sucrée qu’un non-diabétique pourrait y faire une acidocétose.

 

DISTINCTION

http://www.philips.fr/a-w/about/news/archive/standard/news/press/2016/20161116-philips-2016-price-health-and-wellness.html#

Mercredi 16 novembre, Diabétiquement Vôtre a reçu le Prix Santé & Bien-Être Philips, aux côtés des travaux du Professeur Vallancien, de l’Académie de Médecine, et du Professeur Lejoyeux. Merci au jury et aux organisateurs pour leur enthousiasme, leur indépendance d’esprit et leur réceptivité à notre cause.

 

Suresnes (France) – En 2009, Philips France lançait un prix littéraire unique en son genre destiné à encourager la réflexion et l’action liées à l’amélioration de la qualité de vie. Depuis, deux livres grand public traitant, l’un de la santé, l’autre du…
PHILIPS.FR

 

« IL Y A UN SUJET PRIX »

Comme le disait Henri Queuille, « les promesses {d’Olivier Brandicourt} n’engagent que ceux qui les écoutent »…
 
http://investir.lesechos.fr/actions/actualites/sanofi-voit-un-retour-de-la-croissance-dans-le-diabete-vers-2020-1608332.php
(Répétition sans changement d’une dépêche diffusée dans la nuit) par Matthias Blamont PARIS, 18 novembre (Reuters) – Sanofi est convaincu…

 

DIABELOOP, LE BI-BOP DES POMPES À INSULINE

Après 40 ans d’annonces intempestives, le CHU de Montpellier continue de s’acharner à mettre au point un appareil dont une version beaucoup plus avancée est déjà sur le marché aux Etats-Unis…
 
http://www.medtronicdiabetes.com/blog/fda-approves-minimed-670g-system-worlds-first-hybrid-closed-loop-system/

 

2016 - Diabète et Méchant