Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Bertrand Burgalat (Page 2 sur 17)

MANIFESTATION ILLÉGALE À NANTES

Capture d’écran 2018-03-18 à 10.18.40

Le « congrès » de la Société francophone du diabète, du 20 au 23 mars à Nantes, est un salon commercial financé par les industriels du secteur aux frais de la collectivité, en violation de la loi HPST*. La SFD est le pavillon de complaisance qui permet tous les contournements, cette structure et ses activités d’influence n’apportant rien au diabète ni à la science. Notre ministre de la Santé, Agnès Buzyn, doit faire respecter ce texte et appliquer les règles que son ministère a lui-même édictées.

Capture d’écran 2018-03-18 à 10.16.39
Capture d’écran 2018-03-18 à 10.17.24
https://www.sfdiabete.org/medical/evenements/congres-sfd/congres-sfd-2018-nantes
 
(*) : c’est grâce à ce texte que le misérable « Salon du Diabète » avait dû fermer ses portes il y a 7 ans :
Capture d’écran 2018-03-18 à 09.52.55
Ci-dessous la SFD prise la main dans le sac :

 

Un nouveau mode de prise en charge des congressistes | SFDUn nouveau mode de prise en charge des congressistes | SFD 2

Dans Le Canard Enchainé :
23318971_1546818175406470_2022722142100379090_n
Et notre tract, diffusé à Nantes :
Diabete et mechant tract OK_SANS logo_19 3 18

SI LES SYMPTÔMES PERSISTENT…

Je reçois ce soir le message d’un de nos correspondants, DT1 :
Autant je trouve pertinent et « glaçant » de vérité votre propos sur l’Afrique, autant le « combat » sur la méconnaissance du DT1 sous nos latitudes me semble un peu déplacé. Que pourrait dire une personne atteinte de Sida, cancer, sclérose et j’en passe. Une de mes nièces a contracté un cancer de la lymphe à 18 ans. Elle va très bien aujourd’hui mais le combat qu’elle a mené n’a rien à voir avec les tracas que je vis au quotidien, et non je ne vis pas la vie d’un malade en 30 ans de DIT1. Oui je suis tombé sur des médecins qui n’avaient pas lu le diabète pour les nuls. Et oui j’ai croisé 10 minutes un diabétologue qui a changé ma vie. Ma seule philosophie est devenue « connais-toi, toi-même »…

Ce courrier me semble très intéressant et significatif de ce que nous pouvons tous ressentir ou entendre à un moment ou à un autre. Une démarche collective naissante comme la nôtre entraine nécessairement des maladresses et des imperfections mais il me semble au contraire qu’il y a beaucoup de choses à faire ici pour le diabète et les diabétiques, sans, bien évidemment, se livrer à des comparaisons et une concurrence victimaire avec telle ou telle maladie grave. Nous  devons trouver sans cesse le ton juste entre le « tout va bien / ce n’est rien » et la victimisation geignarde.

Séparer la question du diabète en Afrique de celles qui se posent chez nous? C’est d’abord précisément ici que beaucoup de choses se nouent et que nous pouvons agir, non en jouant les dames de charité, mais en incitant les industriels et leurs relais à changer d’approche, et en luttant d’abord pour une meilleure éducation des soignants, plus que jamais essentielle comme le montre l’article ci-dessous.

J’ai passé près de 40 ans sans communiquer avec d’autres diabétiques, et je comprends tout à fait une telle réaction. Le DT1 touche toutes les classes sociales, toutes les cultures, toutes les latitudes, cela doit justement nous inciter à sortir du « connais-toi toi-même » et de notre coquille, comme dans la chanson d’Anne Sylvestre : « Mais non, mais non, on n’a pas toujours raison, regardons par la fenêtre du fond, ce que les autres font ». Et ce que les autres vivent.

 

 

Former Facebook Engineer Dies of Undiagnosed Type 1 Diabetes

15ème Rencontre du 1er Type

jusbcfoqd6gyaabetd9g

Dimanche 25 mars après-midi, nous nous retrouverons à Paris autour de Claude Colas, diabétologue, fondatrice de l’association OSE (ose.asso.fr), qui nous parlera Diabète de type 1 et hérédité. Inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.

14ème Rencontre du 1er Type

SangSucre-Invitation Nantes mail D

Jeudi 22 mars nous nous retrouverons à Nantes autour d’une des fondatrices de notre association, Juliette de Salle, et de son livre SangSucre (www.sangsucre.blogspot.fr).

Rendez-vous au Plateau25, 25 rue des Rochettes, 44000 Nantes (quartier de la Manufacture), http://leplateau25.fr, de 17h à 20h pour l’exposition, et de 20h à 22h pour la rencontre proprement dite.

 

13ème Rencontre du 1er Type

ComPTLme chaque dernier dimanche du mois, nous nous retrouvons à Paris, cette fois-ci à proximité du métro Monge (pour s’inscrire, nous écrire à contact@diabeteetmechant.org). Dimanche 25 février nous recevrons Jean-Charles Vauthier, DT1 et médecin généraliste, qui nous parlera « Régime Low Carb et sport extrême« .

12ème Rencontre du 1er Type

AAEAAQAAAAAAAALJAAAAJDZiMzFmM2Q2LTMzOGEtNDFlMy1iNjhkLTlkODY3YzljMGM4Mg

 

Comme chaque dernier dimanche du mois, nous nous retrouverons au Mila, 2 rue André Messager (métro Julles Joffrin, Simplon ou Porte de Clignancourt) le 28 janvier de 15h à 17h. Nous recevrons Dominique Lhuilier, Professeure Émérite en psychologie du travail.

LE LABO A TOUJOURS RAISON

Dany-Boon-Benoit-Poelvoorde-ils-n-ont-Rien-a-declarer_exact1024x768_l

Il y a trente ans, rue de l’Ouest à Paris, un ami avait découvert une petite souris morte dans son kebab. Ramenant le sandwich au commerçant celui-çi lui rendit sa pièce de 5 francs, sans un mot.

En décembre 2015, je m’étais retrouvé en Argentine, changeant de capteur FreeStyle Libre, avec des résultats délirants puis une panne complète*. A mon retour en France j’écrivis à Abbott, leur demandant si ce dysfonctionnement ne serait pas l’oeuvre des rayons de l’aéroport. Ils me répondirent qu’il n’en était rien, me prièrent cependant de leur faire parvenir le capteur défectueux et m’en envoyèrent un autre. J’apprends aujourd’hui par hasard qu’il est désormais établi que les rayons des contrôles de bagages** affectent les résultats des capteurs pas encore utilisés et qu’Abbott a prévu à cet effet un formulaire à faire signer et tamponner par le médecin afin qu’ils échappent au scanner.

Pour le trouver il faut chercher, non sur le site, mais ici :

Lire la suite

11ème Rencontre du 1er Type

Capture d’écran 2018-01-04 à 12.07.00

Ce dimanche 7 janvier, de 15h à 17h, nous organisons notre premier rendez-vous de l’année*.

Le premier étage du Café de la Mairie étant devenu trop exigu et peu adapté, nous nous retrouverons donc au Mila, 2, rue André Messager 75018 Paris, métro Jules Joffrin (ligne 12), Simplon ou Porte de Clignancourt (ligne 4), qui met très aimablement à notre disposition sa salle de réunion.

Comme toujours, diabétiques de tout poil, parents, proches et personnes concernées seront accueillis chaleureusement.

(*) : le suivant est programmé pour le 28 janvier.

 

CONFÉDÉRATION DIABÉTIQUE

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

 

Merci à la Radio Télévision Suisse et au docteur Bettina Peter pour cet échange équilibré*. Samedi 18 novembre, nos amis de la Fondation pour la recherche sur le Diabète organisent leur 22ème Journée Romande du diabète à l’Ecole Polytechnique de Lausanne. C’est ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/22eme-journee-romande-du-…

(*) : petite précision : je ne suis pas le fondateur mais un des cofondateurs de l’association Diabète et méchant (pour nous rejoindre : contact@diabeteetmechant.org).

 

 

 

DÉPÉNALISATION DE L’INSULINE

Article impeccable d’Eric Favereau dans Libération d’aujourd’hui :

http://www.liberation.fr/planete/2017/11/14/l-insuline-chere-fait-payer-un-lourd-tribut-aux-diabetiques_1610113

L’insuline chère fait payer un lourd tribut aux diabétiques

— 14 novembre 2017 à 21:16favereau

Le 14 novembre, date de la Journée mondiale contre le diabète, est aussi le jour de la naissance de Frederick Banting, considéré comme le découvreur de l’insuline. Et depuis quelques années, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’alarme sur la progression inquiétante de cette maladie chronique grave, qui fonctionne un peu comme le miroir déformant des dérèglements dans nos modes de vie.
Les chiffres sont impressionnants. En 2016, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) faisait état de plus de 420 millions de diabétiques à travers le monde, près de quatre fois plus qu’en 1980. Et, plus symptomatique, leur nombre a augmenté bien plus rapidement dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires.
Les conséquences de la maladie sont connues et terriblement lourdes : les diabétiques peuvent souffrir de cécité, d’insuffisance rénale, d’accidents vasculaires cérébraux, d’accidents cardiaques et parfois même subir une amputation des membres inférieurs. En 2015, l’OMS estimait que 1,6 million de décès étaient directement dus au diabète qui, en 2030, sera la septième cause de mortalité dans le monde…

Et pourtant, il y a un traitement. Mais pour qui ? Bertrand Burgalat – producteur, musicien et lui-même diabétique – en a fait son combat. Il y a deux ans, il publiait un livre aux allures de pamphlet, Diabétiquement vôtre (éditions Calmann-Lévy), dans lequel il dénonçait l’incroyable immobilisme dans la prise en charge de cette maladie. Au passage, il pointait la rente de situation des grandes firmes pharmaceutiques sur l’insuline, «vendue à des prix exorbitants», en tout cas «inaccessibles pour les pays pauvres».
Cela fait pourtant presque cent ans qu’un étudiant canadien a reçu la première injection de cette hormone qui lui sauva la vie. Et l’on ne peut que s’étonner en constatant que l’insuline continue d’être «sur la liste des dix liquides les plus chers au monde», «et sans aucune version générique».

Finaudes, les firmes qui la commercialisent font d’infimes changements dans les formules existantes pour maintenir leur tarif à la hausse et rendre difficile la possibilité d’un générique. «Aujourd’hui, trois sociétés commercialisent l’insuline et se partagent un marché mondial de 30 milliards d’euros, rappelle Bertrand Burgalat dans une tribune parue lundi dans le Figaro. En raison de la politique tarifaire de ces trois groupes et de leurs ententes, cette hormone est devenue inabordable pour la plupart des malades dans le monde.» Un exemple ? Dans la revue The Lancet, une étude s’est attardée sur 26 pays d’Afrique subsaharienne. Elle révèle que l’insuline n’est disponible, dans le service public, que dans 30 % des pays, «avec un prix qui est prohibitif». Aux Etats-Unis, les trois firmes – Novo Nordisk, Sanofi et Eli Lilly – sont visées par une plainte collective de patients les accusant d’entente illicite.

Éric Favereau

 

 

2016 - Diabète et Méchant