Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Auteur : Bertrand Burgalat (Page 2 sur 15)

7ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Pcordee-1aris, comme chaque dernier dimanche, le 24 septembre de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice. DT1 et autres formes minoritaires, parents, enfants et proches sont les bienvenus.CafeDeLaMairie1_8_PlStSulpice

 

PAROLE DIABÉTIQUE

Notre consoeur Juliette de Salle* présente son livre Sang Sucre à La 1ère, la radio nationale belge :

https://www.rtbf.be/auvio/detail_tendances-1ere-le-dossier?id=2247508

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(*) Juliette participe activement à notre site diabeteetmechant.org, et à notre association naissante. Ici la présentation de son ouvrage : http://sangsucre.blogspot.fr

 

 

 

LE SERPENT DE MER DIABELOOP

IMG_20170713_124059Dans Le Figaro Magazine, en 2001, Les Tartarins du CHU de Montpellier prédisaient la commercialisation de leur pompe à subventions pour 2005. Combien d’argent public les sociétés Cellnovoet Diabeloop ont-elles englouti?
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« EST-CE QUE VOUS ÊTES ÉQUILIBRÉ? »

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Visite cet après-midi chez mon médecin* pour une bronchite. Pont de l’Ascension oblige c’est son remplaçant qui m’accueille. Je le préviens que je suis diabétique insulinodépendant, il m’interrompt aussitôt : « est-ce que vous êtes équilibré? C’est quoi votre hémoglobine glyquée? » Sans même attendre ma réponse il va chercher les chiffres sur l’ordinateur de son confrère. Pas de bol ils ne sont pas mauvais.
 
Rien de méchant, juste un mélange de suffisance et d’ignorance : on peut aligner une excellente moyenne et faire des variations glycémiques considérables**. Pas tout à fait une de ces « Brutes en blanc » si bien décrites par Martin Winckler, juste le signe que cette « éducation thérapeutique » chère à l’Église de Diabétologie pourrait être utilement étendue à certains soignants.
 
Cette consultation m’a aussi fait entrevoir, par sa violence ordinaire, ce que risque d’être notre futur proche lorsque les vendeurs de faux « pancréas artificiels » et autres doudous connectés auront triomphé. Le diabétique télécommandé, observant, contrôlé et alimenté en insuline à distance, avec télétransmission des données à l’employeur. Comme nous le disait une utilisatrice béate de l’Omnipod, répétant vingt fois l’élément de langage du fabricant : « Que du bonheur ».
 
A dimanche, 15h au 1er étage du Café de la Mairie place Saint Sulpice, pour celles et ceux qui sont à Paris ce week end.
 
(*) : docteur Panagoulias, rue des Moines à Paris 17, excellent généraliste ayant fait diabétologie, compétent, humain, compréhensif et jamais condescendant.
(**) : d’où l’intérêt des nouveaux instruments de mesure comme les lecteurs flash, dont il ne connaissait évidemment pas l’existence.

4ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Paris dimanche 30 avril de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.

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3ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Leonard-ThompsonDimanche prochain, 26 février, à 15 heures, nous nous retrouverons à la brasserie Le Sélect, 99 boulevard du Montparnasse. Diabétiques de bonne (et de mauvaise) volonté, amis, parents n’hésitez pas à venir, et à nous écrire (contact@diabeteetmechant.org) si vous souhaitez être tenus informés de nos activités.

 

2ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Pour cecordee-1lles et ceux qui sont en région parisienne, nous nous retrouverons samedi 28 janvier à 15h (et non dimanche 29, comme initialement annoncé) au Rouquet, 188 bd Saint-Germain (à l’angle de la rue des Saints-Pères). Diabétiques modèles ou en rupture de ban, parents, proches, vous êtes tous bienvenus.

95 ANS DÉJÀ

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C’était le 11 janvier 1922. A l’université de Toronto, Frederick Banting, James Collip, Charles Best et John Macleod administraient au jeune Leonard Thompson la première injection d’insuline victorieuse. Pour la première fois, un diabétique était sauvé et pouvait échapper à une issue que des régimes de famine ne retardaient que de quelques semaines*.

Près d’un siècle plus tard, dans une grande partie du monde, les diabétiques dans notre genre continuent de mourir dans de grandes souffrances, faute d’accès à cette merveilleuse invention, les trois laboratoires qui la contrôlent désormais en ayant démultiplié le prix. Partout ailleurs, cette maladie gangrène les systèmes de santé.

Voilà pourquoi ce 11 janvier est la date que nous avons choisie pour nous unir et fonder une association nouvelle, INSULA. Cette structure n’a pas vocation à guerroyer contre les institutions établies mais à soutenir toutes les initiatives visant à guérir le diabète, à lutter contre les inexactitudes et les idées reçues, à promouvoir une information et des échanges sans infantilisation ni arrières-pensées **. Parce que nous sommes innocents, mais nous ne sommes pas des innocents.

A bientôt, donc, et haut les coeurs.

(*) : ainsi Thompson ne pesait plus que 20 kilos le 11 janvier au matin.

(**) : vous pouvez d’ores et déjà nous écrire à contact@insuladiabetes.org. A Paris, nos réunions ont lieu le dernier dimanche de chaque mois de 15h à 17h. La prochaine est fixée au 29 janvier au Rouquet, 188 boulevard Saint Germain.

FIN D’ANNÉE EN BEAUTÉ

Nous voici fin 2016 dans le même état qu’il y a un an : lecture flash du glucose toujours pas démocratisée, traitements inutiles remboursés, traitements utiles payés trop cher, forcing sans nuance sur les pompes, annonces scientifico-boursières sans lendemain, inexactitudes en pagaille, absence d’informations et d’interlocuteurs dénués d’arrières pensées.

 
Mais l’année s’achève avec une excellente nouvelle : hier, la persévérance de nos amis du Formindep est venue à bout des atermoiements de Marisol Touraine, qui empêchait la publication du montant des conventions passées entre industriels et professionnels de santé. Il faut, bien sûr, s’attendre à ce que le texte soit rapidement vidé de son sens et que ces pratiques persistent sous d’autres formes, mais cela devrait finir de discréditer les Altman, Grimaldi et autres Reach, sollicités et achetés non pour leur expertise (qu’ont-ils accompli?) mais en tant que « leaders d’opinion ».
 
Et 2017 va commencer avec la création, le 11 janvier, de la première association française indépendante et combattive consacrée au DT1 et aux autres formes minoritaires de diabète. A bientôt, donc, avec tous mes voeux et toute ma sympathie.
 
Bertrand
http://sante.lefigaro.fr/article/transparence-les-contrats-entre-medecins-et-industries-rendus-publics
Le montant des contrats établis entre les laboratoires et les professionnels de santé, experts sanitaires, ou associations devront être rendus publics..
SANTE.LEFIGARO.FR|PAR LE FIGARO SANTÉ
 

 

LE DÉNI

15267795_1806997842881525_6311248771883041192_nTexte écrit pour le programme de la 21ème Journée Romande du Diabète, École Polytechnique de Lausanne, 26 novembre 2016.

 

Il est remarquable que la Fondation pour la Recherche sur le Diabète ait choisi d’aborder ce thème. De toutes les complications du diabète de type 1, le déni est la plus fréquente, et c’est celle qui survient le plus rap15327468_1806997896214853_409616170158199050_nidement. Si la notion d’acceptation de la maladie peut nous paraitre bien vague (on peut ne pas accepter qu’une météorite tombe dans notre jardin, mais les conséquences risquent d’être limitées), celle de déni est une réalité, et une tentation à laquelle beaucoup de diabétiques sont exposés, à un moment ou un autre de leur parcours.

Ce déni a deux sources principales. La première est le découragement. La dureté et la complexité de notre traitement sont souvent minimisées (« ça se soigne très bien maintenant ») tout en étant assorties de menaces, d’ultimatums et de culpabilisation en cas d’échec. Pour le patient, diabétique insulinodépendant, l’enfer est pavé de bonnes intentions (« est-ce que vous êtes équilibré? », « tu as fait tes analyses? »). Des modèles irréalistes, les récits féériques de patients imaginaires, la fiction de la perfection nous accablent. Nous essayons de faire coïncider au mieux plusieurs courbes, celles des aliments que nous ingérons, du métabolisme, de ce qui reste dans notre organisme des sucres de lenteur diverse précédemment absorbés, et la durée d’action de l’insuline. Cela n’a rien de facile, même pour les praticiens les plus chevronnés. Tout diabète de type 1 est instable et aucune machine, aussi intelligente soit-elle, n’est encore parvenue à la perfection d’un pancréas. Il y a des témoignages positifs qui encouragent et stimulent, d’autres qui nous accablent et nous font sombrer.

La deuxième source de déni est, paradoxalement, le désir de s’intégrer dans la société. Un diabétique qui se soigne est plus voyant, il fait plus souvent des piqûres, des analyses, et aussi des hypoglycémies, puisqu’il ne baigne plus dans un halo de sucre et d’acétone. Il peut même, de ce fait, se montrer plus irascible. Il demande des changements de garniture, ne boit pas comme les autres. Négliger ce diabète-là, encore si mal compris, évite de l’infliger aux autres.

Le DT1 ne ressemble à aucune autre maladie car les responsabilités opérationnelles décisives dans le traitement sont entre les mains du patient, y compris l’enfant. Le spectre de complications gravissimes et de perspectives épouvantables, l’abattement, lorsque nos efforts et notre conduite vertueuse ne sont pas couronnés de succès, peuvent nous conduire à faire comme si on n’était pas diabétique, comme si le diabète n’était pas là. Rarement en arrêtant brutalement le traitement, car nous savons que l’acidocétose nous conduirait immédiatement aux urgences, mais en cessant de l’adapter aux circonstances. L’impact est dévastateur, en particulier à l’adolescence, âge propice aux transgressions et au donjuanisme de la mort.

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Cette fuite en avant peut être arrêtée. Les progrès de l’équipement, des appareils de mesure comme des insulines, y contribuent. Ainsi l’apparition récente de capteurs de glucose permettant non seulement de connaitre sans douleur notre taux de sucre mais de mieux comprendre ses variations est un formidable encouragement à la sagesse. L’émergence d’insulines plus lentes et plus rapides cernant au plus près ces variations glycémiques va également dans ce sens. Mais le déni ne peut être vaincu sans un discours digne, respectueux et conquérant. Nous devons lutter contre la pédagogie noire, les inexactitudes, et le déni de la spécificité du diabète de type 1, y compris, lorsque c’est encore nécessaire, par une éducation thérapeutique du soignant.

 

 

2016 - Diabète et Méchant