Dimanche 25 mars après-midi, nous nous retrouverons à Paris autour de Claude Colas, diabétologue, fondatrice de l’association OSE (ose.asso.fr), qui nous parlera Diabète de type 1 et hérédité. Inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.
Auteur : Bertrand Burgalat (Page 2 sur 17)
Jeudi 22 mars nous nous retrouverons à Nantes autour d’une des fondatrices de notre association, Juliette de Salle, et de son livre SangSucre (www.sangsucre.blogspot.fr).
Rendez-vous au Plateau25, 25 rue des Rochettes, 44000 Nantes (quartier de la Manufacture), http://leplateau25.fr, de 17h à 20h pour l’exposition, et de 20h à 22h pour la rencontre proprement dite.
Com
me chaque dernier dimanche du mois, nous nous retrouvons à Paris, cette fois-ci à proximité du métro Monge (pour s’inscrire, nous écrire à contact@diabeteetmechant.org). Dimanche 25 février nous recevrons Jean-Charles Vauthier, DT1 et médecin généraliste, qui nous parlera « Régime Low Carb et sport extrême« .
Comme chaque dernier dimanche du mois, nous nous retrouverons au Mila, 2 rue André Messager (métro Julles Joffrin, Simplon ou Porte de Clignancourt) le 28 janvier de 15h à 17h. Nous recevrons Dominique Lhuilier, Professeure Émérite en psychologie du travail.
Il y a trente ans, rue de l’Ouest à Paris, un ami avait découvert une petite souris morte dans son kebab. Ramenant le sandwich au commerçant celui-çi lui rendit sa pièce de 5 francs, sans un mot.
En décembre 2015, je m’étais retrouvé en Argentine, changeant de capteur FreeStyle Libre, avec des résultats délirants puis une panne complète*. A mon retour en France j’écrivis à Abbott, leur demandant si ce dysfonctionnement ne serait pas l’oeuvre des rayons de l’aéroport. Ils me répondirent qu’il n’en était rien, me prièrent cependant de leur faire parvenir le capteur défectueux et m’en envoyèrent un autre. J’apprends aujourd’hui par hasard qu’il est désormais établi que les rayons des contrôles de bagages** affectent les résultats des capteurs pas encore utilisés et qu’Abbott a prévu à cet effet un formulaire à faire signer et tamponner par le médecin afin qu’ils échappent au scanner.
Pour le trouver il faut chercher, non sur le site, mais ici :
Ce dimanche 7 janvier, de 15h à 17h, nous organisons notre premier rendez-vous de l’année*.
Le premier étage du Café de la Mairie étant devenu trop exigu et peu adapté, nous nous retrouverons donc au Mila, 2, rue André Messager 75018 Paris, métro Jules Joffrin (ligne 12), Simplon ou Porte de Clignancourt (ligne 4), qui met très aimablement à notre disposition sa salle de réunion.
Comme toujours, diabétiques de tout poil, parents, proches et personnes concernées seront accueillis chaleureusement.
(*) : le suivant est programmé pour le 28 janvier.
https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da
Merci à la Radio Télévision Suisse et au docteur Bettina Peter pour cet échange équilibré*. Samedi 18 novembre, nos amis de la Fondation pour la recherche sur le Diabète organisent leur 22ème Journée Romande du diabète à l’Ecole Polytechnique de Lausanne. C’est ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/22eme-journee-romande-du-…
(*) : petite précision : je ne suis pas le fondateur mais un des cofondateurs de l’association Diabète et méchant (pour nous rejoindre : contact@diabeteetmechant.org).
Article impeccable d’Eric Favereau dans Libération d’aujourd’hui :
L’insuline chère fait payer un lourd tribut aux diabétiques
— 14 novembre 2017 à 21:16
Le 14 novembre, date de la Journée mondiale contre le diabète, est aussi le jour de la naissance de Frederick Banting, considéré comme le découvreur de l’insuline. Et depuis quelques années, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’alarme sur la progression inquiétante de cette maladie chronique grave, qui fonctionne un peu comme le miroir déformant des dérèglements dans nos modes de vie.
Les chiffres sont impressionnants. En 2016, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) faisait état de plus de 420 millions de diabétiques à travers le monde, près de quatre fois plus qu’en 1980. Et, plus symptomatique, leur nombre a augmenté bien plus rapidement dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires.
Les conséquences de la maladie sont connues et terriblement lourdes : les diabétiques peuvent souffrir de cécité, d’insuffisance rénale, d’accidents vasculaires cérébraux, d’accidents cardiaques et parfois même subir une amputation des membres inférieurs. En 2015, l’OMS estimait que 1,6 million de décès étaient directement dus au diabète qui, en 2030, sera la septième cause de mortalité dans le monde…
Et pourtant, il y a un traitement. Mais pour qui ? Bertrand Burgalat – producteur, musicien et lui-même diabétique – en a fait son combat. Il y a deux ans, il publiait un livre aux allures de pamphlet, Diabétiquement vôtre (éditions Calmann-Lévy), dans lequel il dénonçait l’incroyable immobilisme dans la prise en charge de cette maladie. Au passage, il pointait la rente de situation des grandes firmes pharmaceutiques sur l’insuline, «vendue à des prix exorbitants», en tout cas «inaccessibles pour les pays pauvres».
Cela fait pourtant presque cent ans qu’un étudiant canadien a reçu la première injection de cette hormone qui lui sauva la vie. Et l’on ne peut que s’étonner en constatant que l’insuline continue d’être «sur la liste des dix liquides les plus chers au monde», «et sans aucune version générique».
Finaudes, les firmes qui la commercialisent font d’infimes changements dans les formules existantes pour maintenir leur tarif à la hausse et rendre difficile la possibilité d’un générique. «Aujourd’hui, trois sociétés commercialisent l’insuline et se partagent un marché mondial de 30 milliards d’euros, rappelle Bertrand Burgalat dans une tribune parue lundi dans le Figaro. En raison de la politique tarifaire de ces trois groupes et de leurs ententes, cette hormone est devenue inabordable pour la plupart des malades dans le monde.» Un exemple ? Dans la revue The Lancet, une étude s’est attardée sur 26 pays d’Afrique subsaharienne. Elle révèle que l’insuline n’est disponible, dans le service public, que dans 30 % des pays, «avec un prix qui est prohibitif». Aux Etats-Unis, les trois firmes – Novo Nordisk, Sanofi et Eli Lilly – sont visées par une plainte collective de patients les accusant d’entente illicite.
Le 14 novembre est un jour atroce pour les diabétiques, et particulièrement pour ceux du premier type. C’est le jour des annonces sans lendemain et de toutes les approximations, le jour où les prébendiers du diabète dégainent leurs argumentaires et leur camelote. Mais cette fois-ci, en France, les choses ne se sont pas du tout passées comme ça.
Toutes ces années à prêcher dans le désert n’auront peut être pas été vaines : le dossier de Chloé Hecketsveiler en une du Monde de ce soir confirme toutes nos ratiocinations. La tribune du Figaro ce matin est un signe très positif, et l’article d’Annabel Benhaiem dans le Huffington Post nous apporte quantité de messages de diabétiques sur la même longueur d’ondes. Parmi ces courriers et ces demandes d’adhésion (pardon pour l’organisation encore embryonnaire, qui nous rapproche du service commercial d’Abbott…) celui de Julien Ostan est tout à fait significatif, je me permets d’en reproduire un extrait ici :
« Je suis diabétique de type 1 depuis mes 11 ans, j’en ai désormais 34 et me reconnais dans l’action que vous diligentez. J’ai créé comme vous un blog en 2014, dont vous trouverez l’adresse plus bas. Abandonné depuis car inaudible. »
Ce site, c’est La belle et le diabète : https://labelleetlediabete.wordpress.com. Il est formidable. Tout DT1 passé par le laser et certaines injonctions irréalistes se reconnaitra dans les trois textes qu’on peut y découvrir.
Il y a beaucoup, beaucoup à faire et les petites victoires d’aujourd’hui risquent d’être bien éphémères. Mais ces liens qui se tissent, et ces changements culturels sont très encourageants.
article publié dans le Figaro du 14 novembre
Le 14 novembre, le monde célèbre la journée mondiale du diabète et la naissance de Frederick Banting, à l’origine de la découverte de l’insuline en 1922. Derrière l’éphéméride et les discours convenus, les appels intéressés au dépistage symbolisent tous les paradoxes de ce fléau : alors que ces campagnes mercantiles de recrutement ambitionnent de transformer chaque non diabétique en « pré-diabétique » médicalisé, l’insuline est plus que jamais inaccessible à une majorité de ceux qu’elle pourrait sauver et qui, sans elle, meurent dans d’atroces souffrances.
Rien ne justifie cela. Dans un geste altruiste, les inventeurs de ce médicament indispensable à la survie des patients avaient choisi de le laisser à la disposition de tous. En 1923, ils en avaient cédé le brevet pour un dollar symbolique à l’université de Toronto et convaincu Lilly, le laboratoire qui avait permis sa commercialisation, de ne pas revendiquer sa méthode de stabilisation du produit. “L’insuline ne m’appartient pas, elle appartient au monde entier”, déclarait Frédérick Banting. Aujourd’hui, grâce au génie et à la générosité de ce chercheur, trois sociétés se partagent un marché mondial de 30 milliards d’euros. La première d’entre elles, en 2015, a réalisé un chiffre d’affaires de 14,5 milliards pour un résultat net de 4,67 milliards. Grâce à leur politique tarifaire et leurs ententes, cette hormone est devenue inabordable pour la plupart des malades dans la grande majorité des pays pauvres, mais aussi dans les sociétés les plus riches comme aux Etats-Unis, où son tarif, triplé entre 2002 et 2013, est hors d’atteinte des personnes dépourvues de couverture sociale.
En Afrique, il n’y a pas beaucoup de diabétiques insulinodépendants parce qu’ils sont morts. Moins de la moitié des enfants sont diagnostiqués et, lorsqu’ils le sont, leur espérance de vie est inférieure à un an, faute d’accès à l’insuline et à des soins adéquats. Une récente étude du Lancet portant sur 26 pays d’Afrique subsaharienne établit que cette hormone n’est disponible, dans le service public, que dans 30% des Etats, et son prix prohibitif. L’approvisionnement en insuline y mobilise, en moyenne, 17% des revenus d’un foyer, plus du double lorsqu’on y ajoute le coût des lecteurs de glycémie, des bandelettes et des seringues. Certains parents de jeunes enfants malades doivent se résoudre à ne pas les soigner et à les laisser agoniser afin de pouvoir faire vivre le reste de leur famille.
Au coût du médicament s’ajoute une pénurie de personnels de santé préparés à la détection et à la gestion de cette affection. Leur formation est souvent indexée sur la volonté de bailleurs de fonds internationaux pour lesquels le diabète, et les autres maladies non transmissibles, ne sont pas prioritaires. Alors que 70% des décès dans le monde leur sont imputables, avec les coûts afférents pour la collectivité, moins de 2% de l’ensemble des investissements financiers mondiaux en matière de santé leur sont dédiés.
Pourquoi seules trois entreprises dans le monde fabriquent-elles l’insuline ? Pourquoi les autorités de santé ne prennent-elles pas leurs responsabilités afin d’éviter qu’en 2017, près d’un siècle après sa découverte, des diabétiques meurent à cause de son prix, qu’aucune innovation majeure ne justifie ?
Gloire à Banting. Honte à ceux qui le trahissent.
Bertrand Burgalat
lien vers l’article : http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2017/11/13/31003-20171113ARTFIG00197-bertrand-burgalat-l-insuline-trop-chere-la-rend-inaccessible-a-la-majorite-des-diabetiques-dans-le-monde.php
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
